Test CARL

[patou]

Bonjour,
Je viens de recevoir mon résultat de Test CARL : resultat : test Carlréticuline Exon 9 : Positif.
Bon, j'espère que l'on trouvera des médicaments plus spécialisés pour les Jack 2 négatifs porteurs de cette mutation.
De plus. Après 1 mois 1/2 d'Hydréa, 1 gélule par jour mes plaquettes sont passées de 1 507 000 à 910 000 !!! Mais chute aussi de l'hématocrite (36), Hémoglobine (11,6) et globules rouges (3M8). Mon hémato n'est pas inquiète et je continue Hydréa. Nouvelle PDS dans 15 jours !
Bonne journée à tous !!!!

[lawrence]

Bonjour Patou,

Comme toi je viens d'apprendre que je suis CALR positive, étant JAK 2 et MPL négative.
J'ai une myélofibrose depuis 2013 secondaire à une TE depuis 2001.
Pour ce qui concerne l'hydréa, j'en ai pris pendant 6 ans : 2 puis 4 gel/jour avec des plaquettes entre 600 000 et 800 000 et baisse des globules blancs, vers 4 000 et des hématies vers 3 700 - 3 900.Je suis maintenant sous Pégazys + Kardégic, bien sûr.
Personnellement, je trouve que l'hydréa est le traitement le plus agressif pour les 3 lignées, ayant pris aussi de l'anagrélide avant l'hydréa puis de l'interféron.
Ma NFS est actuellement bonne, avec des lymphocytes un peu bas, et une hausse des ASAT et des GGT, causée par mon traitement.
Ta dose d'hydréa est faible et te préserve des effets secondaires, tu as de la chance !
Ne t'inquète pas, nos maladies sont chroniques.
Courage,

[patou]

Merci Lawrence !
Comment supportes-tu l'interféron ? Tu es a combien de mg ? Et toutes les semaines ou tous les 15 jours ?
Je suis aux USA chez ma fille en vacances et je fais donc mes PDS ici et j'envoie les résultats par mail a mon hémato. Hier elle m'a répondu de continuer l'Hydréa et qu'elle n'était pas inquiète par mes résultats ! Tant que je suis a 1 gélule ça va ! Pas d'effets secondaires physiques (fatigue ou autre). J'aimerai passer a l'interféron mais j'ai un peu peur des effets grippaux après l'injection !
Je vois mon hémato le 21 Juillet (je rentre en France début Juillet). Je pense qu'elle voudra me laisser a l'Hydréa si je stabilise ma lignée sanguine !!!
Bonne journée a toi !
Patou

[patou]

Oups !!!! Je voulais dire CALR !!! Mais vous m’aviez compris !!!

[nicole0931]

J'ai vu mon hémato peu après le congrès de ALTE, j'ai donc évoqué la mutation CALR et demandé s'il était possible de faire le test pour savoir si j'étais porteuse de cette mutation.

Réponse du médecin : aucun intéret à mon age et on ne va pas dépenser l'argent de l'hôpital, cet examen n'étant pas encore remboursé par la Sécurité Sociale.

Dans la foulée, elle a diminué la fréquence des examens sanguins "pour faire des économies".

Voilà le compte rendu de ma visite annuelle en hémétologie !

Je suis à la recherche d'un nouvel hémato...

Courage à tous... et à moi !
Nicole

[patou]

Moi aussi, mon hémato m'a dit que ça ne m'apporterait rien de plus ! Mais j'ai insisté et elle me l'a prescrit quand même ! Et bingo ! Porteuse de la mutation CALR !!! Je trouve que c'est important de savoir ! Tu as raison : change d'hémato !
Bonne journée.

[Map]

Bonjour à tous.
Et bien grâce à vous je sais d'avance quelle sera la réponse de mon hémato (ou plutôt toubib de médecin interne, nous n'avons pas d'hémato dans le département...).
Je vais quand même demander le test pour le principe sans trop y croire, puisque j'avais évoqué en janvier dernier cette mutation lors de la dernière consultation et qu'elle m'avait indiqué que "oui, elle avait vu passer quelque chose comme ça dans un bulletin de décembre".
Affaire à suivre ^^

[patou]

Il faut insister ! On n'est pas des cobayes !!! Mon hémato m'a dit "vous n'ètes pas dans l'urgence (ah bon ? Avec 1 509 000 plaquettes ?), même si je vous le prescris, ce n'est pas dit que l'hôpital le fasse !!!. Je lui ai dit que je voulais ce test ! Elle me l'a prescrit et il a bien été effectué ! Maintenant je sais et je suis contente !!

[scania74]

bonjour à tous,
moi aussi j'ai fait le test de la calréticuline et je ne suis pas porteuse de ce gêne. TE découverte en février 2011 suite embolie pulmonaire, jack 2 négatif. Traitement depuis maintenant 3 ans avec kardégic 75 tous les jours et pegasys 135 tous les 18 jours, plaquettes variant entre 350000 et 470000.
mon hémato m'avait dit qu'effectivement les TE jack2 négatif était souvent porteur de ce gêne, je fais peut-être partie de "l'exception" mais je ne sais pas si c'est bien ou pas j'en saurai plus quand je la reverrai fin octobre 2014.
Bon je vous souhaite une bonne journée à tous
sacania

[lawrence]

Pour moi,

Il est inadmissible que les hématos refusent de faire le test de CALR aux patients JAK 2 Négatifs et l'absence de remboursement de la sécu est un mensonge, aucuns des malades sur qui le test à été fait en hôpital de l'a payé ! c'est bien que les caisses le remboursent. C'est désormais un élément de diagnostique de nos maladies.
Quand au traitement, il est vrai qu'il n'y a pas de médicament anti-CALR mais cela va venir dans un futur pas lointain.
Au congrès International d'Oncologie de Chicago, les découvertes en hématologie sont très discutées entre médecins et labos !
Et nos hématos du FIM sont très à la pointe ! N'hésitez pas à chercher le référent dans votre région.

[nicole0931]

Bonjour Lauwrence... et tous les autres,

Mon problème c'est que mon hémato est la référente régionale du FIM !
Je ne sais plus que faire.

[patou]

Je suis actuellement chez ma fille qui habite à 300 kms de Chicago et je vais lui demander de se renseigner sur ce congrès et d'appeler le service concerné. Merci pour l'info ! Je vous tiens au courant !!
Bonne journée !

[MF]

"En médecine, des mutations sur le gène CALR sont fréquentes en cas de thrombocytémie essentielle et de myélofibrose primitive et semblent être un marqueur de meilleur pronostic. Ces mutations semblent être exclusives avec celles concernant le JAK2 ou le récepteur à la thrombopoïétine (MPL) (des mutations sur les trois gènes en même temps n'ont pas été décrites)".

Voici ce que j'ai pêché (extrait)sur wik... peut-être pas trois, mais deux, oui ! Mon hématologue a demandé une recherche CALR et Jack2 (jack2, je le savais depuis longtemps), et bingo, j'ai les deux . Apparemment, c'est rare, je suis la seule patiente de cet hémato....autres cas sur le forum ??? ceci dit, ça ne me perturbe pas plus que ça. Comme dit le toubib, "état général excellent", c'est stimulant !!!
Bonne journée à vous tous.
MF

[sergio]

Si un cas de cohabitation de CAL-R et de JAK2 étaient prouvés, cela changerait beaucoup de choses. Mais une autre recherche de ces 2 mutations semble nécessaire pour confirmer ce cas qui serait extraordinaire.
Quant à ceux qui écrivent que la mutation CAL-R est moins active que la mutation V617F, je crois qu'ils s'avancent un peu car il me semble que la transformation de TE en myélofibrose est peut-être plus rapide, voir plus fréquente avec CAL-R.
Conclusion : prudence dans ces affirmations un peu rapides.

[canou]

Bonjour à tous,
Je suis aussi diagnostiquée carl et sous pegays depuis peu mais j'avais cru comprendre que ce n'était pas plus grave d'être carl , du coup , montée d'angoisse !! Je n'avais pas besoin de ça. Je sais que je ferais mieux de ne pas trop chercher à savoir pour mon moral mais on est humain , je regarde les messages et c'est quelquefois décourageant bien que la plupart restent positifs et que tout le monde a le droit de s'exprimer et de parler , je sais que ça fait du bien.
j'essaye de me persuader que chaque cas est different,
Merci quand même pour ce forum dans lequel j ai trouvé beaucoup de réponses à mes questions , je ne veux plus aller ailleurs , les autres sites font souvent peur par leur manque de sérieux. J'espere que quelques autres messages viendront me rassurer même si je ne peux pas me voiler la face sur ma maladie.
A bientôt

[canou]

Je voulais dire "cal-r" bien-sûr, décidément ,quand ça veut pas ,ça veut pas, c'est pas mon jour

[MF]

Oui Sergio, lundi j'ai refait un test et l'analyse est partie à Nîmes. L'hémato transmet tous les premiers résultats à Paris au professeur K ...ian,( je ne me souviens plus du nom) qui a demandé un suivi particulier.
Canou, il ne faut pas s'affoler, carpe diem, non ? J'ai 60 ans, je suis TE depuis 14 ans avec 2 millions de plaquettes, actuellement sous Pegasys et 470 000 plaquettes, cet été j'ai randonné avec des ânes dans les Alpes 900 m de dénivelé en 3h sans problème, retour dans la foulée, je profite à fond !
Bonne journée à tous.

[MF]

Voilà, je sors de chez l'hémato, le test CALR a été refait, j'ai donc bien cette mutation, en plus de Jack2... apparemment, rien de changé au traitement, si ce n'est que les plaquettes remontant légèrement, les prises de Pégasys sont resserrées.
Avec mes meilleurs vœux pour 2015 et bien cordialement
MF