T.E intervention chirurgicale

[Nad]

Bonjour

Je viens d'avoir les résultats de la ponction (faite au mois de juillet, le couperet est tombé), thrombocytémie Essentielle SMD associé . Je dois subir une intervention chirurgicale du rein avant la fin de l'année (l'hémato m'a mise sous hydréa avant l'intervention pour faire chuter mes plaquettes). Quelqu'un a-t-il été dans ce cas ?
Il a fallu coordonner les informations du médecin traitant à l'hémato puis l'urologue, c'est la première fois que j'ai le sentiment de cloisonnement au sein du monde médical.

[ChatMalo]

Et oui le dossier médicalisé de la sécu n'est pas dispo partout. Mais cela vous permet de garder votre dossier médical personnel. En tout cas je vous conseille vivement de vous en constituer un et de l'amener aux consultations, ça aide si une information se perd entre service.

Bon courage,

[cplus]

si l uro et l hémato travaillent dans le meme hosto , ou clinique...ça peut simplifier.

sinon : toujours garder ses analyses, courriers etc ,

mon conseil : en faire un beau " dossier " !
c'est la rentrée : allez dans un magasin de bureautique , ou une grande surface et choisissez VOTRE couleur, celle que vous aimez, celle qui vous réchauffe, qui vous va , en pochette plastifiée, format A4

vous y mettrez dedans tout ce qui vous concerne.

dans le cas d intervention, ou autre, demander à l hémato ses " recommandations " ( par simple coup de fil ou courrier à son secrétariat )
il répondra par écrit, ce qui vous permettra de présenter son courrier à n importe quel médecin , au kazou

par exemple : arret du kardégic 5 j avant extraction dentaire, bas de contention en avion etc

voila.
moi, je me suis fait mon dossier, et chaque Rv se passe bien, en " équipe " . les médecins sentent que je " gère " ma pathologie et me font confiance et si besoin , ils appelent hémato , tout ça est un " boulot d 'équipe " rassurant

bon courage

[Nad]

Bonsoir

Merci à vous

Je circule dans les hôpitaux avec un panier où les analyses, échos, irm, scanner s'entremêlent (le tout pas ordonné, il me faudrait le sens de l'organisation ou une secrétaire )
C'est du sport, je vous assure, mon uro et mon hémato ne sont pas dans le même hôpital (je suis allée consulter un uro en qui j'ai confiance). En fait, au départ, nous sommes pris dans un tourbillon, entrainée sans réellement pouvoir freiner les choses (analyses diverses, attentes, annonces de la maladie etc..). Entre ma ponction et l'annonce de la maladie, il y a plus d'un mois et demi qui se sont écoulés.. En découvrant ma T.E, j'ai appris que j'avais une tumeur au rein (l'accumulation des mauvaises nouvelles a été un rude coup à encaisser).
Quoiqu'il en soit, mon médecin traitant n'a toujours pas eu les résultats, il n'est pas entré en contact avec l'uro, et l'hémato m'a dit qu'elle le ferait, il y a deux semaines mais rien n'a été fait. L'urologue ne veut pas prendre de risques opératoires, il veut un entretien avec l'hématologue.
j'ai commencé mon traitement hydrea, j'attends les résultats de mes analyses de sang car apparemment ils ne veulent pas prendre de risques durant l'opération.
Un combat dans l'inconnu

[canou]

Oh , comme je te comprends , c'est vrai que l'on se sent incompris dans notre attente d'explications , de conseils et j'en passe.
J'ai de la chance , mon medecin traitant reçoit bien mon dossier par contre il m'a dit franchement qu'il découvrait la maladie avec moi. Je ne croyais pas que c'était aussi rare. Quand je vois l'hémato , gentil mais timide , je suis deroutée et bien que j'ai préparé une liste de questions , je sors toujours sans en avoir posé la moitié . J'aimerais savoir si j'ai besoin d'un régime special pour améliorer mon cas (le pegasys est quand même un remède de cheval !!) , je voudrais savoir aussi si je peux prendre des complements alimentaires mais lesquels ? il y a beaucoup d'interactions entre le pegasys, le kardegic et des complements de bien-être que je prenais avant comme des vitamines, de l omega 3(du krill), de l'extrait d'huile de pépins de pamplemousse , du ménophythea pour les bouffées de chaleurs, les traitements préventifs anti-grippaux homéopatiques et j'en passe.
Je te souhaite plein de courage et sache que malgré tout tu es bien suivie et que les médecins ,même s'ils ne rentrent pas dans les détails ne nous font pas prendre de risques mais ils sont moins forts sur la communication et notre bien-être, il faut bien l'avouer.
On attend de tes nouvelles, à bientôt,

[nadege23]

Bonjour Nad,

Surtout ne te décourage pas et garde la motivation pour que tout le monde soit en contact et communique correctement, c'est important.
Je suis en plein dedans en ce moment aussi. J'ai subi une biopsie lundi dernier et avant ça il a fallu discuter avec les médecins pour savoir si arrêt ou non de l'aspirine (eux ne communiquant pas entre eux, il faut faire l'interlocuteur).
Maintenant se pose la question du suivi, mon hémato a donné son avis, de l'autre côté je leur ai dit ou je souhaitais être suivi et j'ai reçu mon dossier la semaine dernière, ça avance. J'attends les prochains rdv.
Ce qui est sûre c'est qu'il faut être pro actif et organisé dans tout ça, parce que si on ne suit pas, c'est pas certain qu'ils le fassent. Et pour parler du médecin traitant, le mien est complètement hors jeu, je me demande si je ne vais pas en changer d'ailleurs.

Bref, bon courage à toi.
@+

Nadège

[ChatMalo]

Normalement chaque spécialiste fait un compte rendu pendant ou après chaque RdV et tu dois en avoir une copie. Il en envoie des copies aux médecins que tu lui indiques...Normalement ce n'est pas au patient de faire l'intermédiaire, sauf si tu vas voir un nouveau médecin ou en cas extrême s'il n'a pas reçu le CR, tu lui prête le tien qu'il copie et te rend immédiatement.

Pour ce qui est du généraliste, il est à mon avis essentiel d'en avoir un dynamique qui connait ton "dossier" et qui est là pour le suivi régulier, te conseiller un spécialiste et faire de la "bobologie". C'est agaçant de raconter son histoire et de voir les yeux éberlués du doc quand tu prononces les mots "myélofibrose grade 2" ou que tu lui demandes ce qu'est un coprs d'Auer (histoire vraie vécue un vendredi soir....morne plaine )

Moi j'ai un classeur avec des sections: diagnostic, NFS, autres examens, comptes rendus, articles scientifiques et vulgarisation, classés par ordre chrono inverse (le + récent dessus). Et la même chose sur une clé USB dans mon sac à main avec une étiquette "dossier médical". En cas d'urgence, si le pompier cherche, il devrait le trouver.
J'actualise tous les 6 mois avant le RdV chez l'hémato et je lui fais un beau tableau excel des résultats de l'année courante (si rdv en septembre; il a sept 2013 à sept 2014).

L'interféron n'est pas plus un remède de cheval que l'hydréa, c'est même un peu plus "naturel" puisque c'est déjà synthétisé par le corps, c'est juste que parfois, dans certains cas, il est éventuellement mais pas obligatoire d'avoir des effets secondaires (symptômes grippaux).

Enfin, les compléments alimentaires, il faut les valider avec l'hémato, les trucs à base de pamplemousse peuvent notamment empêcher la métabolisation de certains médicaments qu'on avale. C'est connu et bien documenté.

Et pour finir, tu dois poser toutes tes questions pendant le RdV. Sinon tu vas ressortir frustré et tu risques de gamberger jusqu'au prochain RdV. Bien sûr il faut faire une liste de questions essentielles auxquelles seul l'hémato peut répondre (cf corps d'auer). Les autres questions seront à poser au généraliste, qui, s'il ne sait pas, va se renseigner auprès de ses amis médecins et te rappeler pour te donner les réponses.

Organisation et information - voilà mes maîtres-mots.

A+

[lawrence]

Pour Chatmalo,

Alors là chapeau, on voit la super pro !
J'ai aussi mon dossier avec moi à chaque consultation hémato, avec les courbes excel des nums, tous les résultats d'examens et compte-rendus de consultations mais je n'ai pas pensé à la clé USB et pourtant, mon dossier pèse...1 tonne !
Je vais me mettre à jour illico et à la prochaine consultation, je serai au top, clé in the Pocket
Pour mes numérations, j'ai les résultats par internet sur Labmedica, avec les historiques et les courbes toutes faites, depuis quelques mois : c'est super pratique.
Bises,

[Nad]

Bonsoir à tous

Canou la confiance a été entamée avec le monde médical (mon parcours pour trouver cette maladie a été le CMP, ensuite le psy) car mon ancien médecin traitant se prenait pour un psy. j'ai changé de médecin, il a ensuite étudié différentes pistes, j'étais enfin éclairée sur la maladie (mes troubles visuels, les malaises répétitifs, la fatigue, les douleurs musculaires, la chute de cheveux n'étaient pas une fabrication de mon esprit, mais une maladie bien 'réelle'). Enfin bref, je ne vais pas m'épancher, je suis contente de me savoir réellement malade et pas folle

ChatMalo Je vais tenter d'être une malade pro (il me faut d'abord classer mon panier ) Je n'ai pas eu de compte rendu depuis mai enfin concernant l'hématologie (scanner, irm,echo j'ai tout sauf que j'ai refilés les infos à mon urologue en qui j'ai une entière confiance). Il a fait venir un collègue, ils ont regardé les scanners m'ont rassurée, néanmoins, il ne voulait pas prendre de risques durant l'opération à cause de mes résultats sanguins, il était un peu contrarié car l'hématologue n'a pas transmis les informations. J'ai prochainement un rendez vous, je lui ferai part de mon 'exaspération' le mot parait fort mais je n'en trouve pas d'autres lol

Lawrence les courbes excels des nums ?? Je ne connais pas
Merci pour vos conseils, cela est rassurant (ne regardez pas les fautes d'orthographe, j'ai des difficultés de concentration)

[Nad]

Nadège23 Je garde courage même si j'ai souvent fléchi ces derniers temps, le temps aide à digérer les choses, il y a de grands moments de colère mais je suppose que cela est normal. Je m'organise tant bien que mal, je sollicite souvent de l'aide pour être conduite à l'hôpital etc. Je sais que cela ne pourra pas durer, que je vais devoir me débrouiller seule, mes soeurs ne pourront pas mettre leur vie entre parenthèse à cause de moi. Au départ, j'ai été entrainée malgré moi, je commence à reprendre la maitrise des choses car le domaine médical m'est totalement inconnu. Je vais servir de passerelle, mais pour cela, il faut que je prenne les comptes rendus pour tout synchroniser. Merci à toi