TE, MV, LMC, vos loisirs, votre vie sociale...

[petitgrain]

Bonsoir à tous,
Je ne sais pas si un tel post est approprié mais je tente.
Nos pathologies ne sont pas toujours simples à gérer, physiquement -douleurs, fatigue et couacs vasculaires- ni psychiquement -stress.
Trés fatiguée et stressée, je n'arrive plus à me mettre dans un mouvement de vie, actif et plaisant et culpabilise beaucoup de ne pas en faire plus. J'aimerai apporter un peu de joie à mon quotidien, salement lourd en ce moment, avec grosse dépression depuis 4 ans.
Mes questions, que faites-vous pour embellir vos journées, vos sports, vos loisirs, vos activités, votre vie sociale ?
Une fenêtre ouverte sur des possibles sympathiques est le bienvenu. Grand merci.

[CAITO]

Bonjour

je ne vais pas être d'une grande aide car depuis 2 ans je suis dans le même cas que toi. J'ai fait un AVC en avril 2013 puis TE avec jak2 positif. Mis à l'écart de mon poste sur mon lieu de travail pendant 1 ans, j'ai fait une grave dépression de 9 mois. Je ne pouvais plus bouger, mal aux os, fatigue très importante. Au bout de cette période, j'ai décidé de me bouger. J'ai repris mes fonctions malgré la direction qui me surcharge de travail pour que j'abandonne. Je me bats tous les jours pour tenir, ils n'auront pas ce plaisir. Je suis aidée par une psychologue ainsi que mon médecin traitant. L'Hémato n'est pas d'un grand soutient. Depuis 3 mois, il pense que ma fatigue peut venir de l'hydréa ou de la maladie. Que faire ? Je me pose souvent la question. Moi qui aimait rire, sortir. Comme disent les jeunes "je suis au bout de ma vie".
La seule solution se battre contre le système. Et rencontrer des personnes comme nous qui lèvent la tête même si l'on souffre.

Courage et à bientot

myriam

[cplus]

je me suis mise à un sport adapté, le canoë
ça a relancé mon estime de moi, et je me suis fais des amis, moi qui n avais plus de vie sociale, et ça ne me fatigue pas plus.

mais ma vie n'est pas tjs rose...
la fatigue surtout me la pourrie, meme si mes proches ont appris à vivre avec, parfois, ça frustre mon mari et pour mes enfants, mes siestes sont un " non temps " imposé qui parfois me fout bien les boules
( peu de sorties, fini le temps où on dansait etc )

je vous comprend et je vis la meme chose.
il faut essayer de trouver une activité, qu'on aurait aimé faire avant
se mettre au piano , au dessin, peinture, marche à pied , origami ?
s inscrire dans des cours ou clubs, et ainsi, peu à peu, rencontrer des gens...et reprendre un peu de social, ça aide Beaucoup je pense

[sergio]

ALTE-SMP a bien conscience de ces questions. C'est pourquoi nous organisons un peu partout en France, puis ensuite en Belgique des réunions de "QULITE DE VIE". Lors de ces réunions, un psychologue et une assistante sociale sont présents pour répondre à certaines questions. Nous analysons les problèmes des patients, qui ne sont pas les mêmes partout pour tenter de vous apporter des réponses les mieux adaptées possibles. C'est aussi l'occasion de vous rencontrer, de faire connaissance et de lier des relations d'amitiés, de ne pas rester seuls avec la maladie. Après avoir fait connaissance, vous pourrez organiser des activités ( réunions, marches, activités sportives) pour lesquelles nous apporterons notre soutien. La fondation Groupama organise une marche pour les associations le 7 Juin prochain. Pourquoi dans vos secteurs respectifs n'organiseriez vous pas une marche pour ALTE-SMP ? Cela peut être très sympa. Il suffit de faire une demande à la fondation Groupama pour demander d'être supportés.
Le planning des réunions "QUALITE DE VIE" se trouve dans le forum "actualités" sous le titre PLANNING. Consultez le et
demandez l'envoi d'invitations(s).

[ChatMalo]

Salut Petit Grain!

Je vais réécrire le post que je viens de supprimer par inadvertance!!!

C'est difficile de te conseiller quelque chose comme ça de but en blanc, tout dépend de tes centres d'intérêt...Que faisais tu dans ta vie "d'avant" ?

Mon mari est prof de Taï Chi et a beaucoup d'élèves qui n'avaient jamais eu d'activité physique depuis l'école. C'est cool et chacun va à son rythme.

Perso, j'ai fait du yoga, du taïso (pratique adaptée des arts martiaux), du modélisme avant d'être suffisamment en forme pour apprendre à faire du roller et reprendre l'escrime.

Si tu n'as pas d'idées, discute avec tes voisins ou collègues qui pourraient t"emmener avec eux, consulte les listes de clubs sportifs ou culturels autour de chez toi et va faire un cours d'essai gratuit.
Tu peux aussi faire du bénévolat - apprendre à lire à des gens - aider à la paroisse - aider à remplir les papiers administratifs.

Certaines mairies organisent des sorties culturelles à des prix intéressants, c'est aussi l'occasion de rencontrer des gens que tu pourras continuer à voir après la sortie.

Voilà ma petite contribution. Tiens nous au courant de ton choix !

[cplus]

au début de la maladie, la Foutue Fatigue me génait beaucoup.
avec les années, j ai un peu appris à la gérer. Par exemple, je m autorise des sorties, ....en prévoyant de la récupération ensuite.
ou que mon mari, qui avait envie de sortir, assure un peu plus les jours d après la sortie, genre ménage et repas ( en plus des courses qu'il fait tjs, moi, ça m épuise de trop )

pour les courses d ailleurs...lorsqu'il n y va pas, on passe une commande à un " drive " , avec une liste de nécessaire pour passer une semaine sans se fatiguer à y aller.

pour le ménage : employé ou robot aspirateur ( très bien ça ...je recommande, Noël approche...ça peut etre un cadeau commun et ça apporte un soulagement à toute la famille : plus de miettes par terre, plus de mitons, que du bonheur , il passe seul, et va se recharger seul sur sa base. faut juste le vider, oh la la, comme un lave vaisselle )

[Nad]

Bonsoir

Vie sociale ? inexistante
Depuis la prise d'hydrea, je scrute mes plafonds, je connais les moindres défauts, des choses que je n'avais pas eues le temps de découvrir. Intéressant, on en apprend tous les jours.
Si le monde médical ne peut pas comprendre mon état, je ne demande pas aux autres de comprendre. Je me laisse quelques jours, si mes douleurs névralgiques ne s'arrêtent pas, j'arrêterai le traitement puisqu'on me dit que cela n'est pas lié. Ils m'ont laissée toucher le fond, je suis allée au bout de la douleur, une douleur qui me donne des idées morbides car je me sens seule et enfermée avec elle. En outre, la cohabitation avec cette satanée douleur se révèle impossible (trois semaines que je suis alitée, je suis allée chez mon médecin traitant, chez l'hémato, aux urgences). Je ne peux pas faire face à mon quotidien, je pense que moralement, je suis allée au bout de ce que je peux supporter, les nuits blanches à me tordre de douleur, la cortisone qui n'agit pas comme elle le devrait.
Je ne sais pas si je suis seule à me sentir isolée, incomprise. Est ce que cela vous est arrivé ?
Je suis suivie à l'hôpital Mercy (Metz), je ne parviens pas à trouver d'autres patients peut être que cela pourrait nous aider de parler.

[ChatMalo]

Bonjour Nad,

Désolée de voir que tu es "au fond du trou", mais si des gens sont susceptibles de te comprendre, c'est bien ici. Nous souffrons tous plus ou moins de fatigue et de douleurs diverses que parfois les médecins n'arrivent pas à traiter (ou à considérer comme réelles).

Pour que nous puissions t'aider peux-tu en dire plus sur ces "douleurs névralgiques" ? Où elles se situent et comment elles apparaissent ? Chacun a ses "trucs" que nous pourrions partager avec toi, pas forcément des médocs. Au fil des années, chacun apprend à gérer ses faiblesses et à vivre avec.

Nos maladies sont rares et il est difficile de rencontrer d'autres patients "physiquement" . Depuis deux ans existent les journées des SMP, en général vers de mois de mai. Il y en a peut être dans ta région. Il y a aussi des centre de traitement de la douleur, c'est une autre piste.

Ne te décourage pas, on est là pour s'entre aider!

[petitgrain]

Un grand, grand merci pour vos témoignages, je suis trés touchée et émue par vos histoires, vos douleurs et votre fatigue.
Nous sommes logés à la même enseigne et elle n'est pas joyeuse tous les jours. Je vais devoir me reposer dans un lieu fait pour.
Histoire de remettre peut-être mes compteurs à neuf. La machine se fait vieillissante et lourde à porter.
Je suis allée au bout du bout dans mes souffrances, physiques et psychiques. Tout est à revoir, différemment.

Je faisais du yoga mais les douleurs intenses me l'ont fait abandonner il y a 4 ans. Peut-être reprendre. Reprendre goût à la vie, autrement.
Accepter que notre corps ne fonctionne plus à 100% des capacités qu'il a pu avoir. Faire à l'aulne de nos énergies. Se soutenir.
Faire les renoncements nécessaires, artiste peintre, j'ai dû lâcher les pinceaux, faute de jus et c'est un deuil pas facile.
Bref, c'est ainsi. Faire autre chose, autrement, envisager la vie d'une façon qui pourrait nous la rendre un peu plus légère au quotidien.
Sans viser les étoiles, juste au jour le jour.

Une grande pensée à celles et ceux qui souffrent, en vous souhaitant des petites parcelles de bleu par-ci, par-là.
Nad, je te comprends pour l'avoir vécu. Merci à tous et toutes de vos petits messages réconfortants.

[cplus]

petit grain,

tu as laissé tomber tes pinceaux ?!

as tu essayer d autres choses artistiques, qui demanderaient moins de précision, d attention et donc te prendrait moins de jus ?

il doit bien y avoir des choses, des ateliers, pastels a étaler avec les doigts ? je ne sais moi.
y a tellement de choses dans la création.

faire une chose qu'on aime, ça aide tellement !!!

faut trouver un équilibre entre nos envies , nos plaisirs et nos capacités
et se forcer à avoir de bons moments, simples , brefs, mais bons, meme si ce n'est que 30 min par semaine

je vous dis bon courage à tous et sommes avec vous, pluisuers ici connaissent ces moments d épuisements physiques et moral

[cplus]

aussi , dans beaucoup de villes, la Ligue Contre le Cancer ( puisque nos pathologies s y rapportent, disons le mot )
proposent des activités : gym, relaxation, ateliers d écriture ou art thérapie etc etc

ça vaut le coup.
idem dans certains centres qui vous suivent.

[Nad]

Bonjour

Les douleurs névralgiques se situent au niveau du bras droit, une impression d'avoir un poignard entre les deux omoplates, et une douleur qui m'irradie le bras droit et les jambes (mais les jambes la douleur n'est pas aussi forte). A cause d'hydrea, mon médecin m'a conseillée de prendre du paracétamol (qui n'a absolument aucun effet). Aux urgences, il m'a prescrite du tramadol, et l'hémato a fini par me prescrire de la cortisone (j'attends toujours les effets, les douleurs ont été atténuées au début puis reprises des crises).
Je n'en peux plus d'être couchée, tout me coûte, je dois me rendre demain à l’hôpital et je ne peux pas conduire (Comment se soigner dans ces conditions ?)
D'habitude, j'ai le désespoir comique, j'arrive faire passer le pire avec de l'humour, je ne pensais pas flancher à ce point.
On m'a conseillée un médecin de la douleur, mais pour l'instant, je m'occupe des rendez vous hémato, urologue etc.. Mais comment me rendre chez ce médecin, je n'arrive plus à conduire ma voiture. Dire qu'à mon dernier rendez vous mon hémato me dit 'il ne faut surtout pas être enceinte avec hydrea', c'est là que je me suis rendue compte qu'elle était totalement déconnectée de ma réalité. Je ne parviens pas à aller aux toilettes seule, à me coiffer, et elle me parle de grossesse alors que je lui ai dit que j'étais alitée depuis des semaines. je ne vois pas d'amélioration, si je n'avais pas ces douleurs, je pourrais mener une vie 'normale'.

[Nad]

Bonjour

Petitgrain Il y aura des moments plus heureux, tels des funambules nous devons tout harmoniser, il se peut que nous perdions un peu l'équilibre. Le tout est de trouver les ressources nécessaires pour affronter les moments difficiles, d'y faire face (ce qui n'est pas toujours facile, je peux le concevoir surtout lorsqu'on se sent vidés).
Dans les moments de douleur intense, on a du mal à sortir de soi, et regarder le monde qui nous entoure, cela demande un effort.

[Alex07]

Bonjour,
Nad, j'ai déjà eu ce type de douleur, pire la nuit, sans explication médicale. Je ne suis pas sûr que cela soit lié à notre pathologie, mais je comprends ta souffrance, moi ça me rendait dingue. J'ai eu des coryicoïdes qui m'ont un peu soulagé, mais c'est revenu par la suite. C'est parti comme c'est venu. Je pense que ça peut être lié à la région de la coiffe des rotateurs. Faudrait peut être voir un kiné si ce n'est pas déjà fait.

J'ai remarqué de mon côté que je ressentais la maladie bien plus quand j'étais fatigué: rate plus pesante, vertiges et douleurs osseuses. Un sommeil de qualité est primordiale en ce qui me concerne, même ce n'est pas toujours le cas malheurrusement. Alors bien sûr je me ménage et en fait un peu moins. Le corps me le rappelle toujours sinon.

[albane]

Bonjour,bonjour

Même combat les ami(e)s , douleur ,douleur quand tu nous tiens !!! C'est vrai que c 'est bizarre cette fatigue par période car ça génère les douleurs ,le moral à plat et la culpabilité de ne plus pouvoir suivre le mouvement d'une vie normale. Puis ça repart !!!! enfin on va dire ça va mieux . Je pense qu on s'habitue à une certaine souffrance que les personnes non malades ne supporteraient peut être pas mais qui nous nous convient car on se blase malgré tout.
Bon courage à vous et j'espere que tout va aller mieux tres vite,
bisou

[Nad]

Bonsoir


Alex, cela a duré combien de temps ? J'entame ma quatrième semaine, je ne vois pas d'issue (ce qui me rend dingue, c'est la douleur, et ce mur d'incompréhension). Je suis prête à arrêter l'hydrea à prendre des antiinflammatoires peu importe, il faut que cela disparaisse (je ne suis pas une petite nature, je suis endurante à la douleur mais la constance, les nuits blanches et le niveau des crises me fait flancher totalement).

[ChatMalo]

Bonjour,

En effet, des neuropathies peuvent être provoquées par l'hydréa, mais il me semble que ça atteint plutôt les extrémités mains / pieds (je ne suis pas médecin, ce n'est qu'une suggestion).

Avant mon diagnostic, je suis allée voir un médecin de la douleur et neurologue (pour des vertiges et migraines ophtalmiques) qui m'a fait faite un EMG qui a montré notamment des réflexes au ralenti (pour l'escrime c'est un problème...) qui étaient dus à l'hyperviscosité de mon sang. C'était un entretien assez intéressant car lui a des connaissances transverses, c'est à dire qu'il connait de nombreux types de maladies hématologiques, nerveuses, cardiaques...et m'a orienté correctement.

Je pense que ça vaut le coup d'investir un peu d'énergie dans cette voie, surtout si tu souffre le martyre.

Et ton généraliste ne peut il pas te faire un "bon de taxi" pris en charge par la sécu pour te rendre à tes rendez-vous ?

Bon courage,

[nadege23]

Bonjour Nad,

Je ne sais pas si je serai d'une grande aide, mais face à tes témoignages j'ai des frissons de culpabilité quand je vois de quoi je me plains.
A l'IGR ou je suis suivie, il est placardé de partout, "si vous avez mal, dites le nous", "ne restez pas avec votre douleur",...
Je n'ai personnellement jamais eu besoin d'en parler réellement car mes douleurs ne sont finalement que des gènes et mon hémato ne s'y arrête pas pour le moment. Je ne connais donc pas les protocoles mis en place.
Quand j'ai demandé un 2nd avis à l'IGR au mois de mai dernier, j'ai eu un RDV sous une semaine!!!! Je sais que tu es sur Metz, mais comme le dis souvent Anne (ChatMalo), il peut parfois être utile d'investir dans un déplacement afin de rencontrer un hémato qui connait bien nos maladies. A l'IGR ils sont calés et communiquent beaucoup avec Saint Louis. Peut être pourrais tu trouver le courage de venir consulter.

Je te souhaite beaucoup de courage! également à vous tous qui avez beaucoup de douleurs.

Bonne journée.
Nadège

[Alex07]

Nad,
Ca a duré d'avril à août avec des périodes sans trop de douleur. Le pic étant pendant les vacances d'été (donc pas lié au stress ...)

[CAITO]

bonjour

je pense que la chaleur ne nous aide pas. Le temps se rafraichît et les douleurs sont moins violentes. En fait, je parle pour moi. Par contre, la fatigue est toujours là donc sieste à gogo bien sûr pas au boulot

[zebulon91]

Bonjour ,
ne pas perdre ce lien sociale ,comme le lien famille ,comme le lien ami(e)s;
Myelofibrose depuis 2 ans jack2 positif ,traité a saint-louis .
Avant la maladie j'etais tres actif (meme a 73 ans) .j"avais abandonné les grandes marches ,l'entretient du jardin ,la sculpture passion .l 'entretient de la maison .
N'abandonnes pas tes pinceaux .fais toi un blog pour la peinture .Tu peux peindre assise tranquille en ecoutant des musiques douces .ZEN .
je refait des tres petites marches 3 a 5 kms
je refait de la sculpture ,j'expose dans les petits salons de la region .C'est apres 8 ans d'arret que j'ai trepris la sculpture .Refait des steles pour exposer ,contacter des potiers pour cuire les pieces .Dur mais faisable .J'ai retrouvé quelques ami(e)s au bout de 8 ans dans le "millieu" des arts .J'habite le 91 .Je prepare une exposition de groupe .
depuis c'est une motivation ,pour m'obliger a creer ,puis exposer .Souvent le vernissage creer des liens ,soit dans l'art ,soit amicaux .Il faut conracter .On a les moyens .Telephonez a vos amies ;allez suer internet il y a des blogs a creer gratuits .C'est motivant .
Allez courage remettez vous a la peinture .Contactez moi en MP qui sait .zarcosculpteur@laposte.net