merci de m'aider-
myriam
- Messages : 14
- Enregistré le : ven. août 11, 2006 5:00 pm
nouvelle sur le site
bonjour, je me présente : myriam et c'est la 1ére fois que je mets un message même si je vous lit depuis longtemps. Voilà mon histoire en 2 mots : maladie de vaquez diagnostiquée en 92 ( reconnue maladie professionnelle due à mon travail en médecine nucléaire). Traitement, d'abord myléran et saignées puis en 95 introduction de l'hydréa et en 2002 introduction de l'angrélide ( xagrid ). Depui xagrid tout sembait rouler comme sur des roulettes avec des palquettes stabilisées vers 300000. Et puis bouf: 2 janvier 2007, 27000 plaquettes... Arrêt de tous mes médicaments : plaquettes remontent à 359000 en 4 jours et hier (3 jours après) elles étaient à 650000... Mon hémato a reintroduit l'hydréa et le xagrid. On va voir...Il ne sait pas m'expliquer ce qui vient de se passer, je faisais mes prises de sang tous les mois et fin novembre j'était à 300000 plaquettes.Quelqu'un a t'il déjà eu une situation pareille? Est ce possible de devenir allergique ou de ne plus supporter un médicament? C'est très angoissant, pourtant j'entame ma 15ème de maladie et j'en ai déjà vu d'autre mais jamais chuté ainsi dans mes plaquettes , ça ne m'était jamais arrivé!!!! surtout sur un mois de temps... merci de m'aider
merci de m'aider-
Sophie
- Messages : 191
- Enregistré le : ven. août 11, 2006 11:12 pm
Bonjour Myriam et bienvenue sur ce furum 
J'ai connu exactement le même problème que toi avec la même angoisse qui va avec il y a un peu plus d'un an. Mes plaquettes avaient chuté brutalement et de façon catastrophique. Mais un contrôle a été fait deux jours après en effectuant le prélèvement non pas sur le tube EDTA (violet) qui ne comporte pas d'anticoagulant mais sur un tube cytraté (bleu) qui est le tube sur lequel on fait habituellement les bilans de coagulation, le cytrate présent dans le tube étant un anticoagulant. Le tube violet est habituellement destiné entre autres aux numérations formules. Il est donc logique que nos dosages de plaquettes soient faits systématiquement dessus.
Donc je suis retournée faire un contrôle, et j'ai demandé à mes copines du labo ( étant infirmière, on se connait un peu quand même...) de faire un dosage comparatif de mes tites copines sur les deux tubes. Sur le violet j'avais 18 000 plaquettes...........j'ai cru m'effondrer......
mais heureusement, sur le bleu, j'en avais 330 000......OUFFFFF ! 
La peur de ma vie !!!!
En fait, brutalement, mes plaquettes se sont mises à s'aglomérer dans le tube qui ne comportait pas d'anticoagulant....pourquoi ? personne n'a jamais su me l'expliquer, même pas le Pr Brière à qui j'avais posé la question lors de son intervention à la dernière AG de Alte. Tout ce que j'espère c'est qu'elles ne s'aglomèrement pas comme ça dans mes artères, mais ça, j'en sais rien, car depuis on a fait d'autres essais de "comptage" sur le tube violet et elles continuent à s'aglomérer. Je pense que la physiologie de mes plaquettes s'est modifiée au mois de novembre 2005.....car en octobre tout allait bien... J'en perds mon latin...
Alors peut-être que ton problème est similaire au mien ??? Peut-être que ton taux de plaquettes n'a pas chuté mais simplement que l'automate du labo n'a pu compter que celles qui n'étaient pas encore collées aux autres???
Essaie éventuellement de voir de ce côté la des fois que.... et tiens moi au courant ça m'intéresse car pour le moment, sur le site je suis la seule à avoir des plaquettes qui collent.....ça me rappelle une chanson...
Bises à toi et garde le moral.
Sophie
J'ai connu exactement le même problème que toi avec la même angoisse qui va avec il y a un peu plus d'un an. Mes plaquettes avaient chuté brutalement et de façon catastrophique. Mais un contrôle a été fait deux jours après en effectuant le prélèvement non pas sur le tube EDTA (violet) qui ne comporte pas d'anticoagulant mais sur un tube cytraté (bleu) qui est le tube sur lequel on fait habituellement les bilans de coagulation, le cytrate présent dans le tube étant un anticoagulant. Le tube violet est habituellement destiné entre autres aux numérations formules. Il est donc logique que nos dosages de plaquettes soient faits systématiquement dessus.
Donc je suis retournée faire un contrôle, et j'ai demandé à mes copines du labo ( étant infirmière, on se connait un peu quand même...) de faire un dosage comparatif de mes tites copines sur les deux tubes. Sur le violet j'avais 18 000 plaquettes...........j'ai cru m'effondrer......
mais heureusement, sur le bleu, j'en avais 330 000......OUFFFFF ! La peur de ma vie !!!!En fait, brutalement, mes plaquettes se sont mises à s'aglomérer dans le tube qui ne comportait pas d'anticoagulant....pourquoi ? personne n'a jamais su me l'expliquer, même pas le Pr Brière à qui j'avais posé la question lors de son intervention à la dernière AG de Alte. Tout ce que j'espère c'est qu'elles ne s'aglomèrement pas comme ça dans mes artères, mais ça, j'en sais rien, car depuis on a fait d'autres essais de "comptage" sur le tube violet et elles continuent à s'aglomérer. Je pense que la physiologie de mes plaquettes s'est modifiée au mois de novembre 2005.....car en octobre tout allait bien... J'en perds mon latin...
Alors peut-être que ton problème est similaire au mien ??? Peut-être que ton taux de plaquettes n'a pas chuté mais simplement que l'automate du labo n'a pu compter que celles qui n'étaient pas encore collées aux autres???
Essaie éventuellement de voir de ce côté la des fois que.... et tiens moi au courant ça m'intéresse car pour le moment, sur le site je suis la seule à avoir des plaquettes qui collent.....ça me rappelle une chanson...
Bises à toi et garde le moral.
Sophie
Thrombocytémie Jack2+ depuis 2003. Traitement: Aspégic 100.
Infirmière en invalidité depuis 2006.
" Ne pas m'apitoyer sur mon sort ! Je croque la vie à pleines dents et je vois le positif de chaque situation."
Infirmière en invalidité depuis 2006.
" Ne pas m'apitoyer sur mon sort ! Je croque la vie à pleines dents et je vois le positif de chaque situation."
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myriam
- Messages : 14
- Enregistré le : ven. août 11, 2006 5:00 pm
bonjour Sophie et merci pour ta réponse. En fait les contrôles ont été faits sur tube ACDC et j'avais bien 27000 plaquettes. Je travaille aussi dans un labo et se sont mes collègues qui me piquent et je suis sûre des résultats. Mais pour le moment je me sens mieux rien qu'à l'idée que je reprends mes petites pilules...On verra bien lundi , prochaine prise de sang.
Ce qui m'angoisse aussi c'est de voir que mon hémato à l'air de patauger, de ne rien comprendre. Je suis belge, soignée dans la région de Liège et je pense sérieusement à aller sur Bruxelles si ça ne s'arrange pas bientôt. Avant de prendre le Xagrid mes plaquettes jouaient au yoyo mais jamais elles n'ont chutés de cette façon. En attendant je suis couverte de bleus pas très estétiques mais c'est l'hiver et heureusement je peux les cacher. Encore merci pour ta réponse
Ce qui m'angoisse aussi c'est de voir que mon hémato à l'air de patauger, de ne rien comprendre. Je suis belge, soignée dans la région de Liège et je pense sérieusement à aller sur Bruxelles si ça ne s'arrange pas bientôt. Avant de prendre le Xagrid mes plaquettes jouaient au yoyo mais jamais elles n'ont chutés de cette façon. En attendant je suis couverte de bleus pas très estétiques mais c'est l'hiver et heureusement je peux les cacher. Encore merci pour ta réponse
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Lachieuze
- Messages : 666
- Enregistré le : mer. août 09, 2006 5:12 pm
Encore moi 
Myriam, moi, la seule fois ou j'ai chuté autant...c'était aussi à cause des tubes...trop de diluant sur 3 tubes...les miens (c'est pas de bol!).
Ils ont fait le premier...sont revenus et m'ont demandé de refaire un prélèvement....puis revenus encore très inquiets et en ont fait un 3 ème en allant faire les analyses sur une autre machine...toujours pareil.
Panique...rendez vous direct en hopital de jour...plus d'espoir...
Alors, juste avant d'y aller, un peu perdue quand même, je leur demande de faire une 4ème analyse. J'ai eu du mal a les décider...mais comme je suis une chieuze (CF mon pseudo) et qu'ils me connaissent bien ils ont accepté. Et là tout était "normal"...dans l'anormal bien sûr
Moralité...mauvais tube, trop de diluant...même combat: les tubes sont aussi fabriqués à la chaine pour les hopitaux et les labos...et un "mauvais" tube dans un bon lot est toujours possible...même 3 seuls uniques "mauvais" dans toute une boite
Qui était pour moi évidement!!
Mais de mes très nombreuses années de Vaquez, c'est la seule fois ou j'ai vu une chute si énorme et subite... vala...
Bizzzzz
Irène
Myriam, moi, la seule fois ou j'ai chuté autant...c'était aussi à cause des tubes...trop de diluant sur 3 tubes...les miens (c'est pas de bol!).
Ils ont fait le premier...sont revenus et m'ont demandé de refaire un prélèvement....puis revenus encore très inquiets et en ont fait un 3 ème en allant faire les analyses sur une autre machine...toujours pareil.
Panique...rendez vous direct en hopital de jour...plus d'espoir...
Alors, juste avant d'y aller, un peu perdue quand même, je leur demande de faire une 4ème analyse. J'ai eu du mal a les décider...mais comme je suis une chieuze (CF mon pseudo) et qu'ils me connaissent bien ils ont accepté. Et là tout était "normal"...dans l'anormal bien sûr
Moralité...mauvais tube, trop de diluant...même combat: les tubes sont aussi fabriqués à la chaine pour les hopitaux et les labos...et un "mauvais" tube dans un bon lot est toujours possible...même 3 seuls uniques "mauvais" dans toute une boite
Qui était pour moi évidement!!
Mais de mes très nombreuses années de Vaquez, c'est la seule fois ou j'ai vu une chute si énorme et subite... vala...
Bizzzzz
Irène
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myriam
- Messages : 14
- Enregistré le : ven. août 11, 2006 5:00 pm
bonjour à tous et à toi Irène,
En fait les contrôles ont été fait aussi au CHR où je me fait soigné et les résultats étaient identiques. J'ai eu une peur affreuse, si j'avais ma prise de sang 10 jours plus tard je me serais retrouvée sans plaquettes... Elles ont chuté d'une manière incroyable. Pour le moment il y aurait 2 explications possibles: soit une cause virale , soit un anti-dépresseur que j'ai pris du 22/12 au 30/12 et que j'ai arrêté de moi même tellement je me sentait mal ( c'est le Floxyfral ). Je pencherais plutôt pour cette explication. Mon médecin traitant a lu dans son "grand livre" qu'il pouvait y avoir des problèmes plaquettaires avec ce médicament...Enfin après une grosse frayeur mes plaquettes ont l'air de se stabiliser vers 400000, j'aime mieux ça!!! Mais je crois qu'avant de reprendre n'importe quel médicament j'étudierais la posolgie à fond et je ferais des prises de sang tous les 15 jours. A propos j'ai le jack2 positif aussi.Bonne journée à tous.
Myriam
En fait les contrôles ont été fait aussi au CHR où je me fait soigné et les résultats étaient identiques. J'ai eu une peur affreuse, si j'avais ma prise de sang 10 jours plus tard je me serais retrouvée sans plaquettes... Elles ont chuté d'une manière incroyable. Pour le moment il y aurait 2 explications possibles: soit une cause virale , soit un anti-dépresseur que j'ai pris du 22/12 au 30/12 et que j'ai arrêté de moi même tellement je me sentait mal ( c'est le Floxyfral ). Je pencherais plutôt pour cette explication. Mon médecin traitant a lu dans son "grand livre" qu'il pouvait y avoir des problèmes plaquettaires avec ce médicament...Enfin après une grosse frayeur mes plaquettes ont l'air de se stabiliser vers 400000, j'aime mieux ça!!! Mais je crois qu'avant de reprendre n'importe quel médicament j'étudierais la posolgie à fond et je ferais des prises de sang tous les 15 jours. A propos j'ai le jack2 positif aussi.Bonne journée à tous.
Myriam
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Lachieuze
- Messages : 666
- Enregistré le : mer. août 09, 2006 5:12 pm
Agh!! C'est vrai que parfois les médicaments, plus la baisse de moral... ca donne des réactions étonnantes...tu dois avoir raison pour la mauvaise réaction avec le médicament!
J'ai chuté une fois, pas autant que mes erreurs de tubes. Pendant mon divorce, j'étais fatiguée et heuuuu hagarde...à l'ouest, pas trop bien dans mes baskets...ca a duré 8 mois...plus de traitement rien. Je prennais une claque mentale...qui se répercutait sur mon psysique.
Quand je m'en suis rendue compte, je me suis dis : oh la la!! je me laisse aller là!! Et tout est redevenu "normal" dans l'anormal....toujours
J'adore en fait comme on peut se stresser d'avoir subitement une NF trop normale ou basse pour être honnête
Le plus drôle c'est qu'au bout de 8 mois, le normal bas à aussi inquiété mes médecins qui cherchaient un saignement occulte...et comme ils n'ont rien trouvé j'ai du refaire une biopsie et tout le tintouin...
Ca m'a secouée!!
Comme quoi...même une déprime peut faire chuter nos résultats...!!:)
Bizzzz
Irène
J'ai chuté une fois, pas autant que mes erreurs de tubes. Pendant mon divorce, j'étais fatiguée et heuuuu hagarde...à l'ouest, pas trop bien dans mes baskets...ca a duré 8 mois...plus de traitement rien. Je prennais une claque mentale...qui se répercutait sur mon psysique.
Quand je m'en suis rendue compte, je me suis dis : oh la la!! je me laisse aller là!! Et tout est redevenu "normal" dans l'anormal....toujours
J'adore en fait comme on peut se stresser d'avoir subitement une NF trop normale ou basse pour être honnête
Le plus drôle c'est qu'au bout de 8 mois, le normal bas à aussi inquiété mes médecins qui cherchaient un saignement occulte...et comme ils n'ont rien trouvé j'ai du refaire une biopsie et tout le tintouin...
Ca m'a secouée!!
Comme quoi...même une déprime peut faire chuter nos résultats...!!:)
Bizzzz
Irène