nouvelle,

[donna]

Bonjour à tous,

je vous lis avec intérêt depuis un bon moment. Mais je ne suis pas très à l'aise à l'écrit...Du coup jusque là vous lire était suffisant pour me sentir moins seule.
La TE a été diagnostiquée en décembre 2011 (perte de poids et d'appétit, malaises, vertiges...), la prise de sang montrait un taux de 2M440 plaquettes et depuis kardegic et hydrea (2*/j) avec des taux bien plus bas mais irréguliers.

Cette maladie est difficile à vivre, c'est un cancer sans vraiment diminuer notre espérance de vie, c'est de la chimio sans nous faire perdre nos cheveux...Une maladie invisible pas toujours comprise par l'entourage.
Pourtant, je dois me tenir aux murs le matin pour ne pas tomber, il m'arrive d'avoir de telles douleurs que je ne parviens plus à écrire, la fatigue est telle que la moindre promenade avec ma petite dernière m'est impossible, l'angoisse me réveille chaque nuit, et l'on évite les projets à long terme.

J'ai fait longtemps semblant que tout allait bien, mais c'est beaucoup trop lourd à porter, je n'y arrive plus.
Si je réussis encore à me lever le matin c'est uniquement pour mes enfants, c'est pour cela que je me tourne vers vous.
J'ai besoin de soutien et de pensées positives et je pense trouver auprès de vous une bouée salvatrice.

Merci par avance pour votre écoute.

[albane]

Bonjour Donna,
je n ai pas trop de temps ce midi mais saches que tu n es pas seule et que tous les espoirs d amelioration sont permis.
J ai ete diagnostiquée au mois d aout et mon traitement fait dejà beaucoup d effets positifs. C 'est vrai le moral va et vient car la fatigue est notre quotidien mais plutôt moins handicapante quand les plaquettes baissent. Depuis plusieurs annees et avant se savoir ce quej avais veritablement,j avais aussi beaucoup de migraines qui se sont estompees ainsi que des vertiges à ne pas tenir debout mais tout ça a pratiquement disparu. C est vrai aussi qu on vit un peu au jour le jour à cause de la fatigue mais quand les périodes de meilleure forme sont là il faut bien en profiter et faire des projets. J 'ai remarqué que je m'etais isolée au debut de ma TE (sans savoir ce que j avais cette maladie mais à cause de mes malaises permanents) mais depuis que je sais , j ai renoué des contacts , j en ai parlé facilement autour de moi car j avais un nom à mettre sur mon mal-être et ça a changé beaucoup de choses pour faire comprendre aux gens que ce n etait pas de la feneantise. Maintenant ,j 'invite et j accepte toutes les invitations même le lendemain de ma piqure qui me donne quelques effets secondaires. Avec mon mari et mes enfants ,on fait avec,on prevoit des voyages ,on s adapte à mon rythme et tout compte fait on apprecie de faire tout plus tranquillement car on profite à fond. C'est vrai que mes enfants sont grands , le dernier a 16 ans donc ça facilite les choses mais surtout , ne te décourage pas et ne culpabilise pas , les enfants s'adapterons .Entoure toi de parents ou d amis pour faire un break de temps en temps ,ce n'est pas interdit .
Voilà , j ai encore beaucoup bavardé mais je te jure que tu vas aller mieux , la plupart d'entre-nous sur ce forum te le diront, ça évoluera dans le bon sens ; les mots qui font peur ,il ne faut pas les écouter , on est suivi et soigné et la recherche est sur le coup . Sois confiante, je pense bien à toi,
Tres cordialement

Albane

[petitgrain]

Bonjour Donna,
Je ne pourrai pas trop t'aider, je vis des choses trés similaires aux tiennes, des peurs trop présentes.
Se tenir aux murs, ne pas pouvoir soulever ses jambes, les douleurs, la fatigue, les insomnies, l'isolement qui, par période, se fait sentir.
Les malaises et les céphalées qui furent un temps mon lot quotidien. Aujourd'hui, la fatigue et les douleurs sont toujours là mais j'apprends à "faire avec".
Les douleurs se sont aussi apaisées, bien que j'ai encore besoin de la canne, surtout durant les fortes chaleurs (à 49 ans !).
Ce n'est pas une pathologie simple, qui mine beaucoup le moral mais peu à peu, on fait selon ses possibilités (non, ce n'est pas de la paresse, nous sommes malades et d'en prendre conscience peut permettre d'aider aussi son entourage à en prendre conscience). Les projets sont parfois différés. Pas simple.
De remettre son corps en mouvement, un peu, à son rythme, ça crée du lien social même si l'énergie ne tient pas longtemps...
L'important est d'être bien encadrée par un bon hémato, par sa famille, ses amis et de s'offrir de temps en temps un petit plaisir, au jour le jour.
Prends bien soin de toi.

[sergio]

Merci Petitgrain, j'espère que tu seras lue et que d'autres viendront te rejoindre rapidement.
Je connais de mieux en mieux vos problèmes et l'association fait tout son possible pour vous aider à les surmonter.
Permettez-moi seulement de vous dire que je suis personnellement assez lourdement handicapé, sans rentrer dans le détail et pourtant je travaille beaucoup pour l'association. Lorsqu'on me demande comment je vais, je réponds : ma tête va bien ,le reste, je m'en accommode. On ne peut pas s'arrêter de vivre parce qu'on souffre de handicaps, alors allons de l'avant sans s'attarder sur nos malaises divers et variés.

[laliana]

Bonjour Donna. j'ai été diagnostiquée en 2000 ( j'ai 56 ans) oui la fatigue est presente suivant les jours, les traitements; pour moi une chose me fait du bien aller à la piscine, cela detend le corps et l'esprit, la sophrologie aide beaucoup aussi. Ce sont mes armes secretes si elles peuvent vous aider à mieux supporter la maladie j'en serais ravie ;
Actuellement sous interferon 2 injections par semaines j'ai la peau tres seches et zones de démangeaisons, si quelqu'un a une ou des bonnes recettes ou cremes à me prescrire j en serais ravie aussi. Bonne journée à toutes et tous.

[ChatMalo]

Bonjour Donna !

Impressionnant score à plus de 2 millions ! C'est une petite consolation

J'espère que la régularisation de tes plaquettes te permettra de te sentir mieux. Pour moi au dessus de 400.000, je suis du genre "légume". A chacun de trouver son seuil de confort.
Essaie de trouver un moyen de maîtriser ton stress (activité physique par exemple) car cela pompe beaucoup d'énergie et entretient la fatigue. Et quelque soit l'âge des enfants, ils peuvent comprendre que vous êtes fatiguée et ils peuvent vous aider à leur manière bien sûr.

Pour Laliana et ses démangeaisons, je conseille : douches tièdes (ni chaudes ni bouillantes) - se sécher sans frotter (dans un peignoir par exemple). J'utilise Topicrem pour les jambes sèches mais ça ne fait rien contre les démangeaisons. Peut être Dexeril (c'est pour les BB) ? Sinon aller voir un dermato.

Bon courage à tous !

[Nad]

Bonjour Donna

Vous êtes mal à l'aise à l'écrit, pourtant, vous avez décrit mon ressenti avec finesse, c'est plutôt rassurant
Je vous envoie des millions d'ondes positives pour que vous arrêtiez de vous faire du mauvais sang. C'est si délicat de remonter le moral à quelqu'un, crainte de commettre une maladresse, j'ai aussi fait comme si tout allait bien, et ces derniers temps, je me suis permise de craquer (DE ME PLAINDRE). En réponse, j'ai eu droit << oh tu te plains tout le temps >> Ma réponse fut << OUI c'est mon droit absolu, et encore, il y a des plaintes que j'ai passées sous silence durant des années >>
Il est important de verbaliser ses craintes, ses douleurs sans s'enfermer dans une spirale répétitive.
Courage Donna, je t'envoie une bouffée de tendresse, et dis toi que je comprends ce que tu ressens