Aide pour faire des enfants

[nancy]

Bonjour,
je suis nouvelle dans ce forum ,je m'appelle Nancy j'ai 28 ans je vie au Congo on trouvé cette maladie il y'a cela 2 ans après quatre arrêt de grossesse
mon taux de plaquette est de 811000 actuelle et je prends Hydréa et l'aspirine mais moi je veux avoir un bébé
comment faire?
quelle est le traitement pour les femmes enceinte qui sont atteint de cette maladie?
je tiens vraiment a faire des enfants aidé moi si non je vais perdre mon mari!!

[sergio]

Bonjour Nancy,

je comprends parfaitement votre problème. Cette maladie n'empêche nullement de devenir enceinte. L'hydréa a un effet de stérilité pour les hommes mais pas pour les femmes. Il est préférable d'arrêter la prise d'hydréa avant de concevoir. Sinon, dès que vous savez que vous êtes enceinte, il faut prendre des précautions : du repos, pas de travaux pénibles pendant au moins les deux premiers mois. Il y aura ensuite un traitement pas anticoagulant vers le septième mois à mettre en place avec le spécialiste qui vous suit.
S'il y a un autre problème, c'est du domaine du gynéco obstétricien.
Ne vous découragez pas, vous avez un peu de temps devant vous.
Grosses bises de toute l'équipe qui pensera bien à vous.

[nancy]

Bonjour Sergio
merci de me répondre
moi je connais rien de cette maladie et surtout que mon envie de faire des enfants commence a mon prendre la tête
aidé moi a comprendre et en plus c'est une maladie rare ici au Congo je vais allé quelque par la ou on peut au moins
me suivre pour pouvoir avoir au moins un enfants
je prend Hydrea juste pour trois mois pour baissé un peut le taux des plaquettes et je vais tombé enceinte
s'il vous plait trouvé moi une solution
ou de suivre ma grossesse en ligne ou de me donné un bon spécialiste
merci de me comprendre

[lawrence]

Bonjour Nancy,

Nous avons pas mal de jeunes mamans qui ont une TE ou une maladie de vaquez et qui ont pu avoir plusieurs enfants, y compris des jumeaux.
il faudra bien surveiller la grossesse et prendre un traitement anti-coagulant voir de l'interféron si tes plaquettes restent hautes mais rassures-toi, c'est tout à fait possible.
Simplement, il est important que ta grossesse soit suivie par ton hématologue et ton gynécologue ensemble.
Courage,

[nancy]

slt Lawrence
merci pour tes encouragement mais le problème est que chez moi au Congo je ne vois pas les bon spécialistes pour mon cas j'ai perdu plusieurs grossesse par manque de suivi
je cherche un spécialiste qui va me suivre même en ligne s'il faut
et quelle sont les produits a prendre pendant la grossesse?
merci j'attend votre réponse et votre aidé je vous embrasse!!!!

[mila01]

bonjour Nancy,

de quel coin du congo es-tu?

Je sais par un membre de ma famille qui est aussi congolais mais vit en Belgique que le suivi médical au pays n'est pas toujours facile....

Mais il y a quand même quelques spécialistes je pense, certainement pour la gynécologie mais pour l'hémato je ne sais pas.

Je sais aussi qu'il est impératif et absolument non discutable pour toi de pouvoir donner des enfants à ton mari,sous peine de le perdre. La thrombocytémie essentielle est par ailleurs un cancer et les plaquettes trop hautes peuvent compliquer gravement la grossesse.... aussi, il serait bien de trouver quand même sur place quelqu'un qui puisse t'aider afin que les risques durant ta grossesse soit calculés...

d'ou ma question de départ, d'ou viens-tu? es tu dans une grande ville kinshasa, lubumbachi ou autre ou n'as tu à ta disposition que des dispensaires médicaux détachés?

Je sais que dans certains domaines la coopération entre Belgique et Congo est encore très présente, peut -être aussi au niveau de la collaboration médicale, je vais regarder un peu ce que je trouve sur le sujet, as tu déjà regardé de ton côté?

Pource qui est de te faire suivre en ligne, ce ne sera possible pour aucun médecin, je le crains.... Donc il va falloir trouver une solution sur place.


Bisous, beaucoup de courage,

[nancy]

merci a toute et a tous pour vos encouragement
je suis du Congo Brazzaville je veux être suivi a hier pas ici chez moi
parce que j'ai perdu pas grossesse et on ma mis sur Hydrea pour baissé le taux
mais moi veux arrêté et retombé enceinte voila pourquoi je vous demande de l'aide
comment je dois faire et si un hémato en France peut m'envoyé un dossier médical ou je lui envoie mon dossier médical pour m'aidé a trouvé un visa pour venir
en France pour faire au moins un enfant vue que toute ma vie c'est au Congo
quelle est la conduite a tenir pour cela
ou si mon hémato peut être en contacte avec un autre spécialiste pour vite trouvé une solution d'ensemble
merci de me comprendre et de m'aidé j'y tiens vraiment avoir un bébé
que Dieu vous bénisse bisou!!!!!

[nancy]

Bonjour Victorine
je suis pas a KINSHASA ,je suis une BRAZZAVILLOISE je Vis au Congo BRAZZAVILLE
je veux plus quand me suivre ici chez moi a BRAZZA parce que j'ai trop perdu mes bébé le premier c’était les jumelles a sept mois de grossesse et le reste les arrêt de grossesse
donc la je veux allé a hier pour faire juste un enfant et je rentre a mon pays parce que je dois travail
donc il vous pouvais m'orienté ou m'aidé
je dois demandé un visa ici pour sortir de mon pays et un dossier complet du médecin traitant de mon pays et de la ou je vais partir pour facilité mon visa
si je suis ici c'est juste pour le cas de faire des enfants qui me préoccupe trop et j'ai trop peur de perdre mon Mari
Aidééééééééééééééééééééééééé moi

[nancy]

ou donné moi le contacte d'un bon spécialiste en France qui va trouvé une solution a mon problème
mes cordonné c'est le 00242056752019 et 00242064475019 appelé moi ou donné mon contacte un hématologue pour remédié a mon problème
svp pour l'amour de Dieu

[nancy]

Bonjour a tous et a toute
je viens avec toute triste et inquiétude concernant mon problème
s'il vous pouvais mon mettre en contacte avec un hémato spécialisé pour les mettre on contacte avec mon hémato pour qui est un bon suivi
non seulement pour un bon suivi de grossesse et de vérification du taux des plaquettes et aussi un bon génico
merci
je suis pas trop bien !!!!!
faite le pour l'amour de Dieu

[mila01]

Hello,
désolée Nancy, je croyais que tu étais de république démocratique du congo.... Bon pour le congo brazzaville, je ne connais pas du tout la situation médicale qui apparemment n'est pas bonne.
Peut être te renseigner auprès de l'ambassade de France ou d'un autre pays européen pour voir si il y a des possibilités d'aide sanitaire pour le traitement de certaines maladies tels que les cancers du sang?
N'as tu aucune famille immigrée en europe pour essayer d'avoir un visa tourisme ?
Je n'ai pas d'autres idées et aucun oncologue ne voudra s'engager pour un patient qui vit sur un autre continent, je le crains.
Bien à toi,
mila

[nancy]

cc merci mila je vais voir ici ya une possibilité je vais allé demandé le visa
je dois avoir au moins un enfant

[cplus]

bonjour Nancy.
Nous sommes plusieurs ici à avoir perdu des grossesses à cause de notre maladie.
Mais avec un suivi et un traitement, on arrive à avoir des enfants.

pour vous expliquer pourquoi on perd les grossesses :
votre sang est plein de cellules. Mais Vous en avez 3 ou 4 fois trop ( 800 000 plaquettes ). Votre sang est donc épaissi.
Un bébé, pour qu'il se forme, il est " nourrit " par le sang de la maman, à travers le placenta.
Lorsque le sang est trop épais....ben ça peut " ne plus passer " , le placenta se bouche...et la grossesse s arrete, car la circulation sanguine du foetus s arrete...
ça peut arriver à n importe quel mois de grossesse...c'est très dur à vivre.

l aspirine peut aider à éviter ce risque , car elle fluidifie le sang.

c'est un peu comme si la sève d'un arbre était si épaisse...qu elle ne peut monter jusqu'en haut et les branches meurent .


l hydréa , lui , agit en réduisant le nombre de cellules. Mais il n'est pas bon à prendre lorsqu'un bébé est dans le ventre.

la grossesse est à risque pour vous aussi...les derniers mois. Il faut absoluement qu'un médecin vous suive,et que l accouchement se fasse dans un hopital.

ici en france, nous avons un bon suivi depuis quelques années. Nous sommes plusieurs a avoir eu des bébés.
je vous souhaite de trouver ce bonheur

[nancy]

merci beaucoup pour votre message voila pourquoi je cherche a venir en France pour faire un bébé moi beaucoup des gens mon dit sa qu'en France je vais m’en sortir
je suis a la recherche d'un visa et en me demandé d'avoir les document de diagnostique d'un hémato en France et mon dossier médical du Congo
pour ici c'est mon j'ai tout mon dossier et j'été au Maroc j'ai même mon dossier de la bas est ce possible Maroc aussi ?
vue que le visa est un peut difficile ici chez nous vous pensé qu'au Maroc sa va aller ?
j'attend votre avis sur sa

[cplus]

je pense qu'au Maroc, il sont de très bon hématologues et gynécologues.
Ici en france, on a pas mal de médecins marocains, et ils sont très bien.

Mais je ne sais pas comment le maroc prend en charge les étrangers à leur pays pour les soins médicaux.

on vous souhaite de trouver une solution

[nancy]

Bonjour
concernant la prise en charge pour les étranges au Maroc je ne pense pas mais il doit au moins avoir quelque chose pour les aides
je vais essayé de demandé il doit on avoir
mais merci je vais tenté ma chance la bas alors si le bon Dieu fait grâce et le visa marche aussi sa sera une très bonne chose
merci a vous et bonne journée!!!!!!!

[nancy]

Bonjour a toute et a tous
je suis faca a un problème que je ne comprend pas ,je viens de faire la numération (NFS)
avant j'été a 811 000 et on ma mis sur Hydréa mais je viens d'avoir les résultats je suis a 466 000 je fait quoi et comment
je dois continué avec le traitement ou arrété j'ai fais un mail et la j'attend sa réponse pour savoir ce qu'il faut faire
merci et bonne soirée a vous

[cplus]

bonsoir,
il faut imaginer votre corps comme une usine.
votre moelle osseuse fabrique : les globules rouges, les globules blancs et les plaquettes.
lors de la maladie, cette usine s est dérèglée. Elle fabrique trop de plaquettes.


l hydréa fonctionne comme un petit chef, qui lui donne l ordre de moins fabriquer.
c'est pour cela, grace à ce médicament, que votre chiffre de plaquettes est passée de 800 000 à 400 000 .
c'est l effet du médicament Hydréa

si vous arretez ce médicament, la moelle va recommencer à se dérègler et vous allez remontez autour de 800 000, ce qui épaissit votre sang et va vous créer des soucis de santé à force ( et a surement causé l arret de vos grossesses précédentes, en bouchant l arrivée de sang à vos foetus )

en espérant vous aider à mieux comprendre ce qui se passe dans votre corps. courage.
on vit bien avec, mais AVEC un traitement pour limiter cette usine dérèglée.

[ChatMalo]

Bonjour Nancy,

Le traitement à l'hydréa peut s'adapter facilement aux résultats des numérations. Vous n'indiquez pas quelle dose vous prenez. Si son action est trop forte (les seuils indiqués par votre hémato sont dépassés et/ou vos résultats sont SOUS la fourchette basse par exemple pour les plaquettes sous 150.000 ou les GR sous 3.800.000), il faut alléger le traitement.

Par exemple :
SI vous prenez actuellement 2 hydréa par jour (soit 1 g / jour soit 7 g par semaine)
Vous pouvez passer à 2 du lundi au samedi et 1 le dimanche (total de 500 mg x 2 x 6 plus 500 mg x 1 x 1 = 6.5 g / semaine)
ou
Vous pouvez passer à 2 du lundi au vendredi et 1 samedi et dimanche (total de 500 mg x 2 x 5 plus 500 mg x 1 x2 = 6 g / semaine)
ou
1 les jours pairs et 2 les jours impairs (soit environ 7 x 750 mg = 5.25 g/semaine)

C'est très souple, l'important est d'en prendre régulièrement et d'ajuster délicatement pour arriver au bon dosage. Demandez à votre hémato ce que vous devez faire, les seuils auxquels vous devez faire attention car chacun réagit différemment ET les risques sont différents selon votre âge, vos antécédents, si vous avez une MV ou un TE....

Cordialement,

[nancy]

Bonjour merci a vous
mais je viens d'avoir la réponse de mon professeur il me dit que peut importe les résultats je dois continué avec le traitement donc la je vais contacté mon hémato pour plus d'information
et en plus moi je veux faire un bébé avec l'hydréa je fais comment?
merci

[ocemat]

Bonjour Nancy,

Je pense que chaque cas est différent et que chaque corps réagit également différemment.
Je suis tombée enceinte en 2001 sous Hydréa mais on a dû me l'arrêter car pas compatible.
Mes plaquettes ont commencées à chuter sévèrement mais en atteignant une moyenne NORMALE
J'ai terminé ma grossesse avec un taux de plaquettes à moins de 400 000 du coup à la naissance de mon premier enfant je n'ai pas reprise de traitement. J'ai continué à faire des contrôles tous les mois, puis 4 fois par an etc.... puis tous les 6 mois. Mes plaquettes sont restées normales pendant environ 9 ans. J'étais jeunes (19 ans) quand on a découvert ma TE (PDS, Ponction etc...) du coup je n'avais pas vraiment conscience de tout ce qu'elle représentait et je pensais être guéri. Mais, non mon hémato m'a dit que j'avais juste eu la chance d'être en rémission lol

En bref, tout ça pour dire, que les grossesses prévoient parfois de belles surprises et que seul ton hémato pourra te dire si tu dois continuer ou pas l'hydréa.

Bon courage et tient nous informer de l'évolution.

[nancy]

ok merci beaucoup je vois que tout va allé Dieu va faire mais j'ai besoin de vos soutiens pour aller jusqu'au bout de mon besoin
mais j'attend entendre ce que mon hémato va me dire
vue tout ce que vous m'avais dit sa me fait plaisir et je crois que je vais en faire bientôt
merci que le bon Dieu vous bénisse!!!