bonjour à tous et tous mes vœux pour 2015
des petites nouvelles de mon changement de traitement en effet je suis passé d'Hydréa( jour pair 2 comp jour impair 1 comp qui fonctionnait plutôt bien) à Xagrid
j' ai commencé ce traitement depuis le 6 décembre 2014 à 3 semaines à faible dose 1 matin 1 soir mon taux de plaquette est passé de 362000 à 793000 pas cool!! alors on augmente la dose à 1 matin 2 soir 3 semaines plus-tard nouveau contrôle comme demandé par l' hémato et là toujours 762000 plaquettes alors je passe à 2 matin et 2 soir
il me faut attendre 3 semaines maintenant pour savoir ......
j' ai bien peur que ce traitement ne fonctionne pas pour moi ceci dit depuis noël grosse angoisse liée à ma maman qui a été hospitalisée en réa et qui nous a malheureusement quittée le 12 janvier......
peut être est il possible que ce stresse est joué sur mon état je ne sais pas!!!!!!
je vais attendre le prochain contrôle et si le taux ne baisse pas que faire???????????
je suis porteuse de cette TE depuis 2011 et ce parcours est bien pénible
Peut être des réponses auprès de vous qui connaissez cette maladie ..........
Amicalement Babeth et sa p'tite copine de vie :la TE
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babeth
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ChatMalo
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Re: XAGRID :mauvais resultat
Bonjour Babeth et bonne année !
Je n'ai malheureusement pas de conseil à vous donner pour le Xagrid, à part appeler votre hémato.
Mais pourquoi avoir arrêté l'hydréa si ça marchait bien ?
Cdt,
Je n'ai malheureusement pas de conseil à vous donner pour le Xagrid, à part appeler votre hémato.
Mais pourquoi avoir arrêté l'hydréa si ça marchait bien ?
Cdt,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
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lawrence
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Re: XAGRID :mauvais resultat
Bonjour Babeth,
Meilleurs vœux pour la nouvelle année !
J'ai pris du Xagrid moi aussi et suis convaincue qu'il faut augmenter la dose très très lentement et attendre un certain temps pour voir son effet sur les plaquettes, comme l'Interféron en somme.
Ceci dit, si tu le supportes bien, c'est un bon traitement pour la TE. Il ne baisse pas tes hématies, ni tes globules blancs. Ce qui signifie rester en forme et ne pas attraper toutes les cochonneries qui trainent...
Donnes toi du temps, nos maladies sont chroniques.
Mon meilleur conseil : toujours faire la part traitement/qualité de vie... avec le temps, c'est le plus important.
Il faut savoir que nos médecins prennent de plus en plus en compte la qualité de vie car elle est déterminante pour la réussite de nos traitements, ce qui est statistiquement prouvé.
Meilleurs vœux pour la nouvelle année !
J'ai pris du Xagrid moi aussi et suis convaincue qu'il faut augmenter la dose très très lentement et attendre un certain temps pour voir son effet sur les plaquettes, comme l'Interféron en somme.
Ceci dit, si tu le supportes bien, c'est un bon traitement pour la TE. Il ne baisse pas tes hématies, ni tes globules blancs. Ce qui signifie rester en forme et ne pas attraper toutes les cochonneries qui trainent...
Donnes toi du temps, nos maladies sont chroniques.
Mon meilleur conseil : toujours faire la part traitement/qualité de vie... avec le temps, c'est le plus important.
Il faut savoir que nos médecins prennent de plus en plus en compte la qualité de vie car elle est déterminante pour la réussite de nos traitements, ce qui est statistiquement prouvé.
Lawrence - TE depuis 2001, Myélofibrose depuis 2013, CALR positive - Kardégic + JAKAVI
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mila01
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Re: XAGRID :mauvais resultat
coucou,
pour nous xagrid n'a jamais fonctionner, en janvier 2013, Hans en a pris jusque sept par jour avec un résultat zéro, des migraines et des palpitations infernales...hydréa ne fonctionnait plus pour lui à ce moment(3 par jour sans effet).... nous avons fait une cure de jeûne de deux semaines (+2 de reconstruction) sous contrôle médical strict et hydréa est redevenu actif, pendant un an et huit mois 1 par jour, mainyenant 9 par semaine car le splaquettes recommencent à monter. Nous espérions beaucoup de xagrid mais chez nous ça a été la cata ... pour le moment je suis en train de faire des recherches comme pour hydréa d'ailleurs parce qu'à ma grande surprise l'un comme l'autre contiennent du lactose (hydréa 42 mg par 500 mg d'hydroxyurée) mais xagrid n'a que 0,5 mg d'anagrélide (principe actif) pour autant de lactose or Hans est intolérant grave au lactose donc je me demande si la molécule était bien résorbée... Je n'ai encore rien trouvé de probant et les firmes font semblant de ne pas comprendre le problème
... bref, on cherche... bonne chance dans ta recherche de solution.
pour nous xagrid n'a jamais fonctionner, en janvier 2013, Hans en a pris jusque sept par jour avec un résultat zéro, des migraines et des palpitations infernales...hydréa ne fonctionnait plus pour lui à ce moment(3 par jour sans effet).... nous avons fait une cure de jeûne de deux semaines (+2 de reconstruction) sous contrôle médical strict et hydréa est redevenu actif, pendant un an et huit mois 1 par jour, mainyenant 9 par semaine car le splaquettes recommencent à monter. Nous espérions beaucoup de xagrid mais chez nous ça a été la cata ... pour le moment je suis en train de faire des recherches comme pour hydréa d'ailleurs parce qu'à ma grande surprise l'un comme l'autre contiennent du lactose (hydréa 42 mg par 500 mg d'hydroxyurée) mais xagrid n'a que 0,5 mg d'anagrélide (principe actif) pour autant de lactose or Hans est intolérant grave au lactose donc je me demande si la molécule était bien résorbée... Je n'ai encore rien trouvé de probant et les firmes font semblant de ne pas comprendre le problème
... bref, on cherche... bonne chance dans ta recherche de solution.