bonne année à tous de cplus

[cplus]

hello tout le monde
tout d abord : une bonne année à tous, quelque soit votre pathologie, la forme, la couleur , l origine ou le culte de vos cellules

pour les nouveaux pour qui mon pseudo n évoque rien, je venais souvent, voire quotidiennement, ici, avec souvent des explications/ schémas genre " prof de biologie de 3 ème " qui semblent manquer à certains, hi hi

j ai reçu plusieurs messages en privé , ce qui me fait chaud au coeur

donc je profite des voeux pour donner qq news : depuis septembre, ce n'est pas trop ça niveau santé.
Un plus de ma TE, j ai une parésthésie des 4 membres, survenue un matin.
IRM cerveau, moelle épinière...
Il y a des taches au cerveau. le neurologue pense à une sclérose en plaques, mais les radiologues disent que mes taches ne sont pas suffisantes.
Il y a bien un test sur le Liquide Céphalo Rachidien qu'on peut faire....mais ni mon neurologue ni moi ne somme chauds pour le faire, car si je fais un de mes habituels hématomes ou une hémorragie, ça touchera la moelle et là, oui, on saura pourquoi je suis paralysée
On m a donné un médicament contre les douleurs neuropathiques, le lyrica, mais je l ai arrété au bout d'un mois, trop d effets secondaires très inquiétants. ( par exemple envies suicidaires ...)

donc la, j ai des fourmis dans les pieds et les mains 24h / 24 , et parfois des douleurs dans la cuisse droite genre claquage musculaire.

d où qq mois de moral dans les chaussettes, de silence, de questionnements...
en plus , j ai du faire piquer mon chat, atteint...d'un cancer du sang ( arg les cons, mais ils ne vont pas me lacher !!! ).
et une de mes amies a une rechute de ses métastases pulmonaires....super fin d année

mais je lis tjs le forum et pense bien à vous tous
c'est juste que ...je ne sais quoi dire.

sur ce : portez vous bien !
portez vous du mieux possible
prenez soin de vous et
Ne lachez Rien !!

[cplus]

moi j ai découvert la joie de me pisser d'un seul coup dessus, génial .

rien à voir avec les quelques gouttes qu'on peut lacher lorsqu'on éternue...non non : hop, le cerceau ou les nerfs " ouvrent les vannes " , et hop, 300 ml voire plus d'un liquide chaud et stérile me dégoulinent le long des jambes...génial !!
que du bonheur !!!

je ne vous explique pas la tete du mari

là...plus de déni possible, y a bien un truc au cerveau....et mes chaussons à laver.

je te remercie pour ta proposition. Mais je ne sais pas quoi dire, quoi penser...je suis en mode " là, c'est un peu trop en 45 ans de vie ..."

j ai commencé de la réflexologie faciale, ça me fait du bien, y a un point de massage où je fond en larmes...faut croire que je n ai pas tout évacuer des maltraitances de mon enfance etc etc

bref...elle va m aider à " ré équilibrer " tout ça, le foie , la rate, les reins et l ensemble de mon magnifique corps qui est si précieux ( ça, c'est la sophrologie, hi hi )

les fourmies, ben je m habitue aussi depuis octobre, bien que j étais pas trop passionnée par les insectes.
je vois un neurologue spécialisé dans la sclérose en plaque à la fin du mois, on verra ce qu'il en pense de mes taches

si ça se trouve...c'est des signes d AIT ou je ne sais quoi lié à ma TE...
ce qui est sur, c'est qu'il y a des dégats qq part

sur ce...il fait soleil aujourd hui ici

[ChatMalo]

Bonjour !

Et désolée de lire tes complications...J'espère que ton RdV de la fin du mois t'aidera à y voir plus clair. En attendant, c'est bien d'essayer des techniques "parallèles", tout soulagement même partiel est bon à prendre.

Bon courage et merci pour le soleil, ici en RP on attend la neige

[candicedu13]

Coucou
bonne année à toi aussi même si elle a pas très bien commence pour ta part.....
Je te souhaite du courage pour tes examens et essaye de ne pas trop penser au pire en attendant les résultats heinnnnn......
je tenvoi un peu de soleil du sud

BIBI

[nadege23]

Bonjour,

Merci pour tes bons voeux! Je te souhaite également une très bonne année pleines de belles choses avec avant tout la meilleur santé possible.
J'espère que la période que tu traverses va vite laisser place à de meilleurs choses.
Bon courage.
@ bientôt.
Nadège

[erable]

bonjour,

Merci pour ces bons voeux qui sont toujours les bienvenus.
A notre tour de vous souhaiter plein de bonnes choses pour 2015

amicalement
Claudine (Erable) et Patrice

[petitgrain]

Bonjour Cplus,
Ce n'est vraiment pas chouette, ce qui t'arrive et je comprends tes angoisses...


Pour ma part, plusieurs IRM cérébrales montrent des tâches blanches au cerveau qui de 2 sont passées à 6.
Le neurologue avait pensé à une sclérose en plaques il y a quelques années après même mésaventure que toi.
Il se trouve que c'est une souffrance vasculaire, dûe en partie à une mauvaise hygiène de vie et surtout des plaquettes qui sont montées à plus d'un million il y a quelques années et qui sont en permanence à 700 000 depuis une vingtaine d'années.
C'est à surveiller bien sûr. Ca porterait le nom de leucoaraïose. J'en saurai plus d'ici 3 mois.
Si c'est un AIT récent, ça devrait se repérer assez facilement sur l'IRM.
Pas fanatique de la ponction, je l'ai faite, j'en ai souffert durant plusieurs mois par des maux de tête constants.
Et au final, ça ne révèle pas toujours ce qu'il en est. Faut aussi que le geste soit bien fait et... ne pas bouger.
Mieux vaut tenter d'autres examens avant les plus intrusifs.

Je te souhaite un bon dimanche en famille, avec des chaussons tout propres...

[cplus]

merci
meme si ce n'est pas rassurant

qu'entend tu par mauvaise hygiène de vie ?

je vais voir CHU spécialisté mercredi

j ai récupéré une IRM de 2000, faite à la suite de migraines violentes : il y avait deja une tache

[mila01]

Salut Cplus,

ma maman a la sclérose en plaque depuis 35 ans. Elle a des taches au cerveau qui sont très caractéristiques, mais ce n'était pas suffisant pour le diahnostique car plein de monde a apparement des taches qq part sans que ça pose de problème... et sa ponction était positive. Pour la ponction, a l'époque, elle avait fait un sondage chez plusieurs neuro et avait pris le plus expérimenté...elle n'avait rien senti... MAIS c'est un acte qui peut être foireux, elle était obligée de le faire car elle avait perdu l'usage d'une jambe donc ....
Un des traitement de référence de la SEP symptomatique est aujourd'hui l'interféron... ça limite beaucoup les symptômes apparement....
Si ça peut te rassurer, ma maman a eu qq petites crises (fourmillement, endormissement,...) puis deux très grosses: perte d'une jambe en 1983 et perte d'un oeil en 1984, elle a été placée sous cortisone et a tout récupéré, depuis rien a signaler... A l'époque on lui avait dit qu'elle vivrait au grand maximum trois ans... c'était il y a trente ans.... garde le moral, ce n'est pas parce qu'aujourd'hui est sombre quedemain le sera aussi....

J'ai une peite autre question: n'as tu aucun problème avec les nerfs dans le bas du dos? je demande ça parce que j'ai eu des fourmis dans les deux jambes, l'impression d'avoir le périnée qui brulait et les cuisses avec l'impossibilité de me retenir pour aller uriner et ils ont trouvé après un an que le nerf pudendal était coincé par mon bas de dos... Après quelques séances de kiné chez un monsieur qui travaillait les chaines musculaires, plus rien à signaler... c'est une idée comme ça mais ça vaut peut être la peine de quand même regarder...

Amitiés,
et beaucoup de courage

[cplus]

merci pour vos encouragements.

j avoue que le moral est très bas...je suis lasse de tout ce qui m est arrivé depuis la naissance...
lasse de me trainer ou souffrir
lasse de " m 'en prendre dans la tronche "

mais je vais me relever, encore une fois, c'est sur. j ai 3 enfants adorables et si gentils
( et un nouveau chaton )

contre les douleurs, j ai commandé des graines d'une plante à faire pousser , puis melanger ses feuilles à du beurre ou de l huile, pour son action thérapeutique
je ne sais pas si quelqu'un l utilise sur le forum ?
elle est utilisée en sclérose en plaques, cancers , accidentés douloureux , sida etc etc
je n y connais pas grand chose
mais j en ai marre des médicaments qui me détraque l estomac ou la tete

[cplus]

hello
*je suis allée à 200km de chez moi voir une spécialiste. ( bien fatigant au passage ce déplacement...là, j 'en chie à récupérer ...)

pour elle...ce n'est pas la sclérose en plaques, ouf.

mais qu'est ce que c'est ....on n'en sait rien.

Elle m a passé des tests, il y a bien quelque chose, accentué à droite, là où j ai par moment des douleurs à en avoir les larmes aux yeux.

Elle m a conseillé la sophrologie, les relaxations

De ce que j ai pu lire sur ce forum, je pense moi que ces parthésiesies sont dues à ma saloperie de maladie.

j ai appris à vivre avec la fatigue, je ne fais plus de malaises.
j ai appris à gérer les sueurs nocturnes, à m organiser pour ne plus devoir changer les draps à 3 h du mat, hi hi
j ai appris à gérer les hémorragies, les impossibilités d interventions chirurgicales, l absence de contraceptions...

on co habite avec mes temps de repos obligatoires...mes enfants n y font meme plus attention, " maman se repose " et puis c'est tout.

donc je vais arriver à vivre avec mes fourmis et claquages musculaires subits !!
je l emmerde, elle gache un peu ma qualité de vie...mais elle n aura pas mon AME !! YEHHHHHHHHHH

merci à vous pour vos soutiens

[genandree]

Mais que dit ton hemato ? Avec ma myelofibrose et tout ce qui s' ensuit je suis quelqu'un de très compliquée. Cela fait trois fois que je passe en Rcp et Comité de Surveillance des SMP. Cela n'a servi à rien car tous les examens recommandés me sont déconseillés, mais c'est rassurant de savoir que dix pontes autour d'une table examinent ton cas.
Courage
Gen