Thrombocytémie Essentielle

[ocemat]

Bonjour tout le monde,

Je suis nouvelle sur ce forum et d'ailleurs c'est la première fois que je m'inscris sur un forum
Voilà en quelques lignes mon histoire :
On m'a découvert un TE en 2000 à l'âge de 19 ans. Je ne présentais pas la mutation JAK2.
Je suis suivi à l’hôpital Saint Louis. Mon hémato à l'époque, m'avait proposé un traitement successif par Vercyte (arrêté très vite car incompatible), Hydréa et Anagrelide (jusqu'à 6 gélules par jour)
A l'époque j'étais à 1 700 000 plaquettes.
J'ai eu de l'hydréa en association avec l'anagrélide.
Fin 2001, mes plaquettes sont revenues à la normale et mes rendez- vous à l’hôpital se sont espacés. En 2006 mon hémato m'a dit de reprendre contact avec lui si mes plaquettes atteignaient un taux à 600 000.
En 2010 elles ont commencé à augmenter légèrement, puis la barre des 600 000 a été franchis. Ayant différents symptômes de la maladie (migraine, vertige, fourmillements etc...) j'ai été mise sous hydréa jusqu'en 2011. Le traitement à été stoppé car il n'y avait aucune évolution. Mon hémato a alors décidé d'arrêter les traitement et de voir l'évolution sans... Ce qui me paraissait être une bonne idée étant donné que mes plaquettes ne bougeait pas. Sans traitement elles ont continués à augmenter jusqu'à 830 000 en juillet 2014. On m'a alors fait une prise de sang pour voir si j'avais mutation du gène de la calréticuline (CALR) et BINGO, test positif.

Je suis très vite montée à 900 000 puis la je viens de dépasser le million. J'ai déjà eu des taux plus élevés mais avec moins de symptômes. Du coup, mon hémato a décidé de me passer sous interféron PEGASYS 90mg.
Je commence mon traitement vendredi (06/02/2015). Pour le moment on part sur une injection par semaine pendant plusieurs années. Je suis assez anxieuse à l'idée de débuter un nouveau traitement, surtout quand je lis la notice des effets secondaires....
Si certains d'entre vous ont à peu près le même parcours, maladie, traitement par interféron etc... que pouvez vous me dire là dessus
Bon n'ayez pas peur de me répondre je pense que la lecture de la notice était le summum lol

Merci d'avance pour vos réponses
Bonne journée

[albane]

Bonjour Ocemat,
Je viens de lire ton post et je viens te parler au sujet du pegasys , sachant que je suis calr positif comme toi mais je suis plus agée (55ans). j'ai été diagnostiquée en août 2014 mais je traînais ça depuis plusieurs années car j'avais tous les symptômes que tu décris mais comme j'ai aussi de l'arthrose , on mettait mes douleurs et ma fatigue sur ce fait là.
Bref , je suis sous pegasys 90 depuis sept 2014 (je me pique moi-même ,c est très facile),toutes les semaines jusqu'en decembre avec des effets secondaires modérés (je n ai pas voulu lire la notice , mon mari le fait pour moi au fur et à mesure de mes reactions et me confirme si oui ou non , c'est un effet secondaire) . La baisse des plaquettes a été tres rapide puisque je suis revenue autour de 300 000 en un peu plus de 3 mois sachant que j'etais à 1 million environ, du coup , mon hemato m'a passé à une injection 90µ toutes les deux semaines depuis mi decembre et là , j'ai eu une période de bizarreries la semaine ou j aurai dû avoir ma piqure, comme un manque avec des énervements demesurés , crises de larme ect... Heureusement , ça n'a pas été trop long et je suis redevenue moi-même , j ai repris le rythme , seules restent les fatigues plus ou moins fortes , mais ça ,on ne peut y échapper . Ma prise de sang de janvier était correcte niveau plaquettes , un peu élevée niveau transaminases, mais bon , pas de quoi s'affoler. J'ai eu une autre prise de sang ce matin , on verra demain les résultats mais j'ai confiance
Tout ça pour te dire que le pegasys est malgré tout tres efficace et que je me porte plutôt mieux maintenant (à part la fatigue qui oscille suivant les jours ) , j'ai moins de maux de tête et de vertiges , ce n est psa comparable !!! Je prends aussi du kardegic75 chaque jour.
Voilà , je ne sais pas si tout ça te rassure mais je ne regrette pas d'avoir eu d'emblée de l'interféron , c'était ce qu'il me fallait a-priori.
Je revois mon hemato en mars pour faire le point,

Je te souhaite bon courage ,
cordialement

Albane

[ChatMalo]

Bonjour et bienvenue au club des adhérents involontaires !

Tout d'abord rassurez-vous, la notice est faite par l'entreprise pharmaceutique pour se couvrir et a noté tous les effets secondaires possibles, même quand ceux ci ne sont arrivés qu'une seule fois. En plus, c'est principalement pour les malades de l'hépatite C qui prennent des doses de 135 à 180 mcg voire plus.

Le principal risque est ...de n'avoir AUCUN effet secondaire. J'ai commencé ce processus en avril 2013 et je peux vous confirmer que Pegasys a changé ma vie (et bien maîtrisé mes plaquettes et GR). Voyez mon post "mon expérience avec Pégasys". J'ai une Myélofibrose post Vaquez, avec des plaquettes et des globules rouges très actifs et depuis que mes plaquettes sont passées sous les 400.000 (ce qui n'était pas arrivé depuis de nombreuses années), je suis beaucoup moins fatiguée.

Cela dit, et avec le recul, je dois dire que le début du traitement est un véritable investissement : beaucoup de dépense d'énergie pour se piquer, surveiller les ES, surveiller la NFS au début toutes les semaines. Mais franchement ça vaut le coup.
Je suis désormais à 135 mcg tous les 13 jours, 1 NFS par mois, aucun effet secondaire, je ne regrette pas l'hydréa et toutes ses affreuses aphtes !

Tenez-nous au courant et surtout ne lâchez pas !

[cplus]

plusieurs ici ont l expérience du passage à l interféron, tant redouté pour ses effets secondaires possibles.

et aucun n a eu TOUS les effets.

et , après des tatonnements possibles sur les premières semaines, ce traitement semble bien accepté et donner des résultats très positifs.

restez optimiste, meme s il peut y avoir ..." des tâtonnements et ajustements " à faire les premières semaineS.

vous verrez bien comment vous allez réagir et comment gérer cela " pas à pas "

les gens ici s'en sont bien sortis
pas de raison que cela ne marche pas idem pour vous

[ocemat]

Bonjour à tous et un grand merci pour vos réponses

Albane : Je vois que tu te pique seule.... j'espère que j'y arriverai aussi :-p
Sinon je pense que pour la notice c'est une très bonne idée de laisser chéri gérer tout ça loool
Pour ma part je ne pense pas que mon hémato me passera à une piqure toutes les deux semaines aussi rapidement.... il n'était pas très convaincant là dessus, mais bon on ne sait jamais à près tout
Si le traitement pouvait au moins faire disparaitre les effet néfastes de la maladie, tout comme toi, genre les migraines pa exemple j'en serais ravie
Je ne prends pas de kardegic mais de l'aspegic 100 tous les jours, mais c'est la même chose je crois.
Tu nous diras ce qu'à donné ton rdv de mars


ChatMalo : J'ai lu beaucoup de posts venant de vous.
Et pour le club des adhérents involontaires, j'avoue que je référais de loin être adhérente au club Dorothée
Effectivement en faisant des recherches je me suis vite rendu compte que ce traitement est à la base un traitement que l'on donne pour les personnes ayant une hépatite.
J'ai choisi de faire le traitement le vendredi soir, de façon à être au taquet pour aller travailler le lundi. Pour débuter, une infirmière viendra à la maison, mais je pense que je vais vite apprendre à le faire moi même, ce qui m'évitera toute contrainte d'emploi du temps.
Je ne lacherai pas, ce n'est pas dans ma nature, mais j'angoisse beaucoup.
Ce ne sont pas tant les effets état grippal, nausées... qui me font peur mais ce sont surtout les états dépressifs.
Pour faire une parenthèse, en 2012 j'ai appris que mon fils, Mathias, était atteint d'un neuroblastome métastatique. Il avait 3 ans et demi. Il a suivi un traitement à l'Institut Gustave Roussy (chimio, opération, etc... ) pendant quinze mois et... nous a quitté en décembre 2013, trois semaines avant ses 5 ans. Autant dire que dans ma vie il y a beaucoup de hauts et de bas et que ma tête est un vrai foutoire. D'où mes craintes sur cette partie d'effets secondaire. C'est aussi pour cette raison que mon hémato a attendu avant de me donner ce traitement.
Mais oui, je vous tiendrais au courant et je lâche rien....

cplus :
je me suis inscrite sur ce forum car justement ce sont des gens comme vous et moi, qui connaissons, la maladie, les traitements etc.... et pas des "on dit"
Merci pour votre message et votre optimisme, ça fait du bien de savoir que tout le monde n'a pas forcément un tas d'effets secondaire.
Je verrais comment ce passe mon premier week-end sous pegasys et je vous tiendrais informé au fur et à mesure.


Merci à tous pour vos réponses. Je vous tiens au courant et on lâche rien
Bonne soirée