Bonsoir,
je viens de découvrir votre site-association et me voici : Benoît, 44 ans, 1,93m et... un quintal.
Diagnostiqué en 2003, avec 900 000 plaquettes, puis placé sous hydréa en 2008, je suis passé sous interféron (Pégasys 135) quelques temps plus tard, ce qui a stabilisé le TP aux alentours de 300 000, à raison d'une injection toutes les semaines d'abord, puis tous les quinze jours, pour finir par une injection tous les 2mois. Malgré ces traîtements, j'ai toujours ressenti une fatigue extrême, des douleurs dans la nuque, au niveau de la poitrine, du bras gauche...
Depuis quelques mois ces manifestations se sont amplifiées, s'accompagnant d'essouflements, de troubles ORL, jusqu'à un point extrême il y a une semaine, où j'ai atterri aux urgences.
Rassuré par des examens normaux, je me demande cependant quel est le seuil d'alerte avant de consulter - en urgence ou pas - puisque l'impression est toujours celle d'un "malaise cardiaque". Les médecins ayant tendance à prescrire facilement des anxiolytiques.
J'ajoute que mon hématologue a décidé en janvier de suspendre le traîtement par Pegasys, afin de voir si je récupérais un peu de qualité de vie ; je m'interrogeais en effet sur les effets secondaires.
Constatez-vous aussi une baisse de votre qualité de vie ? Si oui, dans quelle mesure ? Vous sentez-vous freînés dans vos activités ? Vous est-il aussi arrivé de vous retrouver aux urgences ? (après plusieurs épisodes, on culpabilise un peu... )
Vous êtes-vous sentis confrontés à une mécompréhension de la part du corps médical ? Avez-vous l'impression d'errer sans réponse ?
Merci d'avance.
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Benoit
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sergio
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Re: Petit nouveau
Ici à l'association, nous n'avons pas toutes les réponses, mais nous en avons quand même quelques unes et c'est précisément pour être capables d'être plus précis que nous faisons actuellement dans toute la France des réunions à ce sujet que nous appelons "Qualité de Vie". La prochaine a lieu ce dimanche après-midi à Vienne ( 20 kms au sud de Lyon.) Si vous êtes intéressé, on vous envoie les coordonnées de suite.
Si vous avez des malaises liés à votre maladie, aller aux urgences générales ne vous fera que perdre du temps, il faut aller aux urgences de l'hôpital dans lequel se trouve le service d'hémato qui vous suit. Mais résultat aléatoire quand même. Tout dépend si l'urgentiste vous écoute.
Il peut y avoir trois composantes de votre mal être :
1 -- La maladie elle-même qui évolue.
2 -- Un possible surmenage selon votre degré d'activité.
3 -- Les séquelles de votre prise de PEGASYS.
Ce dernier point est un peu trop nouveau pour que nous puissions l'affirmer avec certitude, mais il semble bien qu'au bout d'un temps de prise assez long ( + de 2 ans) surviennent des effets secondaires importants tels que vous les décrivez. Après arrêt des injections, c'est plusieurs semaines, voir de mois, qui sont nécessaires pour récupérer.
Cela voudrait dire, si ces observations sont confirmées, qu'il faudra, à l'avenir, prendre des précautions avec le PEGASYS, en particulier alléger les doses plus rapidement. Si le phénomène continue à être observé, nous serons amenés à ouvrir une enquête à ce sujet et peut-être à faire un signalement de pharmaco-vigilance.
Nous allons par ailleurs remettre à chacun de nos membres très prochainement une carte à montrer à l'urgentiste ou au secouriste en cas d'accident pour qu'ils sachent où s'adresser pour tenir compte de votre pathologie dans leur prise en charge.
Si vous avez des malaises liés à votre maladie, aller aux urgences générales ne vous fera que perdre du temps, il faut aller aux urgences de l'hôpital dans lequel se trouve le service d'hémato qui vous suit. Mais résultat aléatoire quand même. Tout dépend si l'urgentiste vous écoute.
Il peut y avoir trois composantes de votre mal être :
1 -- La maladie elle-même qui évolue.
2 -- Un possible surmenage selon votre degré d'activité.
3 -- Les séquelles de votre prise de PEGASYS.
Ce dernier point est un peu trop nouveau pour que nous puissions l'affirmer avec certitude, mais il semble bien qu'au bout d'un temps de prise assez long ( + de 2 ans) surviennent des effets secondaires importants tels que vous les décrivez. Après arrêt des injections, c'est plusieurs semaines, voir de mois, qui sont nécessaires pour récupérer.
Cela voudrait dire, si ces observations sont confirmées, qu'il faudra, à l'avenir, prendre des précautions avec le PEGASYS, en particulier alléger les doses plus rapidement. Si le phénomène continue à être observé, nous serons amenés à ouvrir une enquête à ce sujet et peut-être à faire un signalement de pharmaco-vigilance.
Nous allons par ailleurs remettre à chacun de nos membres très prochainement une carte à montrer à l'urgentiste ou au secouriste en cas d'accident pour qu'ils sachent où s'adresser pour tenir compte de votre pathologie dans leur prise en charge.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
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Benoit
- Messages : 3
- Enregistré le : dim. févr. 01, 2015 8:49 pm
- Localisation : Les Pavillons-sous-Bois
Re: Petit nouveau
Merci pour ces informations. Ayant arrêté Pegasys, je vais surveiller les éventuelles améliorations et vous tiendrai au courant. Pour dimanche, je ne pourrai hélas pas être présent. Bonne fin de soirée et à bientôt.
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laliana
- Messages : 32
- Enregistré le : mar. janv. 28, 2014 8:02 pm
Re: Petit nouveau
Bonjour. Je viens de lire votre message qui m'a interpelle dans le sens où j'ai une thrombocytemie essentielle depuis 2000, j'ai 57 ans.
Les 14 premieres années traitee par hydréa: pour moi tres peu d'effets secondaires avec un taux de plaquettes qui variaient entre 300000 et 700000.
Depuis un an les choses se sont compliquées: plaquettes à 900000 jusqu'à 1 550 000, traitement avec xagrid que je n'ai pas supporte car tres essoufflée je ne pouvait plus monter un escalier. ensuite interféron INTRONA 2 injections par semaine mais beaucoup beaucoup d'effets secondaires sans aucun resultats....
Si je fais ce message c'est pour dire que oui cette maladie fatigue énormement.
Les traitements fatiguent aussi, surtout nous ne sommes pas tous égaux devant la maladie et les traitements et je voudrais vraiment appuyer sur ce fait, notre corps, notre constitution n'est pas identique à celui du voisin. Si certains supportent l'interferon d'autres ne le supporte pas donc surtout ne pas culpabiliser (ce que j'ai fait pendant un temps) si vous devez vous arrêter de travailler, vous reposer, faire une sieste...
L'important aussi est de trouver l'hematologue avec qui vous allez pouvoir échanger, poser vos questions, dire votre mal être, et
Travailler sur l'acceptation de cette maladie.
Tout ceci est mon vécu, j'espère que cela vous aura apporte un peu d'aide.
Bonne journée
Les 14 premieres années traitee par hydréa: pour moi tres peu d'effets secondaires avec un taux de plaquettes qui variaient entre 300000 et 700000.
Depuis un an les choses se sont compliquées: plaquettes à 900000 jusqu'à 1 550 000, traitement avec xagrid que je n'ai pas supporte car tres essoufflée je ne pouvait plus monter un escalier. ensuite interféron INTRONA 2 injections par semaine mais beaucoup beaucoup d'effets secondaires sans aucun resultats....
Si je fais ce message c'est pour dire que oui cette maladie fatigue énormement.
Les traitements fatiguent aussi, surtout nous ne sommes pas tous égaux devant la maladie et les traitements et je voudrais vraiment appuyer sur ce fait, notre corps, notre constitution n'est pas identique à celui du voisin. Si certains supportent l'interferon d'autres ne le supporte pas donc surtout ne pas culpabiliser (ce que j'ai fait pendant un temps) si vous devez vous arrêter de travailler, vous reposer, faire une sieste...
L'important aussi est de trouver l'hematologue avec qui vous allez pouvoir échanger, poser vos questions, dire votre mal être, et
Travailler sur l'acceptation de cette maladie.
Tout ceci est mon vécu, j'espère que cela vous aura apporte un peu d'aide.
Bonne journée