Journée en Belgique suite ?

[Leopold]

Bonjour,

Je suis nouvellement inscrit sur le forum. J'ai 58 ans.
Fin 2008, une TE m'a été diagnostiquée. Depuis je suis sous hydrea avec un taux de plaquette qui parfois se remet à faire du yoyo.
J'étais présent à la journée organisée par Alte en Belgique la semaine dernière et me suis réjouis de cette initiative qui m'a permis d'en savour plus sur ma maladie. Malgré toute ces précisions apportées, je trouve que la maladie est psychologiquement et socialement difficile à vivre : non reconnaissance du statut de malade, état pas assez grave que pour bénéficier d'un soutien psychologique via le service hématologie de l'hôpital, les gens qui vous trouvent "bonne mine" quand vous êtes fatigués, ...
Je ne sais la forme que prendra le suivi de la journée "belge" mais je suis amateur d'échanger sur la difficulté psyschologique et sociale lors d'une journée. Et peut-être déjà sur ce forum.

[fredtoucour]

Bonjour Leopold,

Je suis ravi que vous ayez apprécié cette journée du 29 janvier et je pense pouvoir dire que cela a été une très belle réussite.

Je suis à peu de choses près dans le même cas que vous: j'aurai 59 ans en avril et MF secondaire à une TE depuis 2004.
Je me doute bien que cela ne dois pas être facile à vivre au quotidien car bien souvent si on vous rencontre en rue, on ne peut pas s'imaginer que nous sommes malades... Les gens vont vous trouver "bonne mine" alors qu'a l'intérieur c'est pas le top
Je pense aussi que tout d'abord c'est votre hématologue qui doit vous aider. Je me demande bien qui a décidé que votre état n'était pas assez grave pour pouvoir bénéficier d'un soutien psychologique via le service hématologie de l'hôpital ?
Avez-vous encore une activité professionnelle? Je pense que cela ne doit pas être évident tous les jours mais si vous avez déjà le soutien de vos proches et de votre entourage, des gens qui vous comprennent, c'est déjà une très bonne chose.

Juste une petite question: quand vous parlez de la non reconnaissance du statut de malade, faites-vous allusion à votre entourage ou de l'un ou l'autre médecin ( travail, mutuelle)?

Bien entendu, nous comptons assurer un suivi de cette journée sous forme de rencontre(s) "Qualité de Vie". J'espère bien que nous pourrons envisager ce type de rencontre à l'avenir...

Courage et soyez fort. Je dis toujours qu'ensemble on est plus fort
N'hésitez pas à venir vous lacher sur le forum quand bon vous semble....

A bientôt,

Fred

[sergio]

Je confirme totalement ce que vous a dit FRED. Nous sommes bien conscients des problèmes que vous évoquez. C'est
pour cette raison que nous avons actuellement un cycle de réunions sur ces sujets pour nous permettre de mieux appréhender vos attentes. Cet après-midi ( dimanche) nous sommes à vienne ( près de Lyon) pour une réunion sur ce sujet. Avec FRED, nous avons la ferme intention de poursuivre ce cycle sur la Belgique, mais pour cela, nous sommes en attente de financements car ces réunions sont assez couteuses à organiser.
Vous avez peut-être remarqué que les médecins et la BHS nous ont fait un très bon accueil. Je suis convaincu que nos observations seront bien accueillies par les médecins Belges, nous permettant ainsi de mieux répondre à vos attentes. Malheureusement cela prend du temps. FRED et HANS ( Hans est notre correspondant pour la zone flamande) s'en préoccupent dès maintenant. Vous serez informés régulièrement, soit par des massages sur le site, soit dans certains cas par des mails personnels.
Bien amicalement, Sergio.

[Leopold]

Merci Fred et Sergio pour vos réactions et l'annonce d'une suite en Belgique. Etant actif depuis longtemps dans le secteur associatif si vous avez besoin d'aide pour un financement d'initiatives en Belgique vous pouvez compter sur moi.
@Fred. Oui je suis encore en activité professionnel dans le secteur social et il est vrai que certains jours cela m'est difficile de jongler avec la fatigue et les états d'âme Quand j'évoque la non reconnaissance de mon statut de malade, c'est dans le cadre de mon entourage et prioritairement de mon entourage professionnel mais aussi de médecins. Anecdote : lorsque la TE a été diagnostiquée pour un peu atténuer les effets de l'annonce, j'avais mis comme pseudo sur le net "Grand corps malade". Le réaction de mon médecin traitant a été : "mais vous n'êtes pas malade".

[genandree]

Je pense que les médecins essaient au maximum de préserver notre moral ce qui les conduit à de telles reponses.Ce que je vais dire n'est pas beau mais j'ai demandé un jour à mon généraliste si les réponses "à la con" qu'ils faisaient tous étaient au programme des études de médecine.

[ChatMalo]

Bonjour!

Sans doute que oui pour les médecins de la "vieille école" ils ont des réactions "à la cons", moi le mien m'a téléphoné un samedi après midi pour m'annoncer le diagnostic et me dire que c'était comme avoir du cholestérol, tu prends ta p'tite pilule et voilà tout va très bien madame la marquise.
Je l'ai remercié de m'avoir appelé un samedi après midi pour me dire ça et que je lui étais très reconnaissant de n'être pas aller jouer au golf avec ses collègues, mais que je préférerais qu'il m'explique tout de visu. C'est malheureusement strictement véridique.

Heureusement mon nouveau "jeune" hémato est différent et a des réponses "acceptables" et mon généraliste s'est bien informée sur la question et est très attentive à ce qu'elle dit à ses patients. Mais je peux bien imaginer que ce n'est pas la majorité des médecins....

[Leopold]

Pour ma part, c'est un coup fil de mon généraliste à 19 h. qui m'a dit que les résultats de ma prise de sang révélait une anomalie, que ce n'était pas grave mais que je devais aller en urgence le lendemain en hématologie. Là on me viderait de mon sang pour m'en perfuser de l'autre. Mais je ne devais pas m'inquiéter. 10 minutes plus tard, nouvel appel du médecin : vous avez-de l'aspirirne chez vous ? Vite prenez-en mais ne vous inquiétez pas.

Dur dur après de passer une bonne nuit et je vous passe les angoisses au service hématologie avec quatre heure d'attentes avant d'être reçu en "urgence".

[genandree]

Je crois qu'a nous tous nous pourrions écrire un sacré roman

[ChatMalo]

plutôt un bétisier

[ilham]

Je vis au Canada, et je ne connais aucune association comme la vôtre, j'aimerai bien assister à vos rencontres, y'a t'il un moyen pour que cela sera possible par Skype ou autre moyens?. LA TE, reste une maladie qui n'est pas connue, avec des symptômes qui sont différents. Des fois j'ai des malaises, je me supporte pas, une bouffé de chaleur et je ne supporte personne de mon entourage, j’étouffe, avec une fatigue générale, et cela depuis l'age de 13 ans, sachant que j'ai découvert la maladie à l'age de 27 ans. Maintenant j'ai compris que c'est à cause de la maladie, mon mari a commencé à me comprendre. dans ce cas je m'enferme dans une chambre, j'essaye de mettre des vêtements légers et je me repose, j'essaye de m'éloigner de tout contact avec l'entourage pour ne pas s’énerver. maintenant que je comprends je gère. Des fois je ne peux même pas monter les escaliers. Des fois une forte migraine, ces malaises m'ont rendus nerveuse, depuis que j'ai compris que ceci est lié à la maladie et que c'est une maladie qui n'est pas guérissable, j'ai appris à vivre ma vie avec ceci, et ;a gérer ces malaises et à les supporter, je considère cela comme mon rythme normal que je dois supporter et vivre avec.
Les moments de faiblesses viennent de temps en temps, surtout quand je pense à la grossesse qui reste pour moi le meilleurs rêve de ma vie, la grossesse c'est la seule chose qui me fait souffrir, si non je vis ma vie comme une personne normale. Je pleure avec les toutes forces que j'ai quand je pense que pour avoir un bébé que je veux, il faut courir un risque inconnu. et c'est à ce moment là que je sens que je suis faible devant cette maladie et que je ne peux rien faire. Je suis désolée si j'étais aussi longue dans mes propos, mais je n'ai jamais ouvert mon cœur à quelqu'un concernant ma situation. tout mon entourage est fier de moi, tout le monde dit que je suis forte et que je suis une grande combattante, mais la vérité il y a une souffrance cachée à l'intérieur de moi que j'ai voulu toujours la partager avec des gens comme moi, et je n'étais jamais en contact avec les mêmes cas que moi, à un point de sentir que j'étais seule à avoir la TE.
Merci beaucoup pour cette association qui m'a donné cette chance d'ouvrir mon coeur et d'être en contact avec des gens comme moi.

[ChatMalo]

Ilham,

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