Demande d'avis aux internautes

ELLEBASI · mar. mars 03, 2015 11:49 am

Bonjour à tous, je suis Ellebasi et viens de m'inscrire sur le site de l'association. Dans le but de partager nos réflexions sur la thrombocytémie essentielle. Elle a été découverte chez moi en octobre 2010 à la suite d'une analyse sanguine de routine (1M de plaquettes) et d'une hémorragie amygdalienne juste avant que je ne consulte un hématologue. Courte hospitalisation pour cautériser l'amygdale et début de la prise d'HYDREA. J'en prends 13 gélules par semaine soit 2 par jour et une le dimanche ! D'où un taux de plaquettes bien stabilisé à 350.000 environ.
Beaucoup de mal à admettre d'avaler ces gélules quotidiennes, j'ai l'impression qu'elles me saccagent l'intérieur du corps, même si j'ai bien compris qu'elles me sauvent de complications terribles. Les troubles les plus invalidants sont digestifs et surtout du sommeil: j'ai beaucoup de mal à m'endormir, ou alors je m'endors brutalement en fin de journée et toutes les nuits je me réveille au bout de 2 à 4h, puis je sommeille par moments en faisant des cauchemars à l'aube. Avec le cœur qui s'emballe et des bouffées de chaleur. La journée tout se passe bien, je suis très active mais je surveille mon alimentation car j'ai l'impression de ne plus rien digérer et surtout j'appréhende le moment de retourner au lit...
Merci à tous ceux qui connaissent les mêmes inconvénients de me dire si ils ont trouvé une solution pour les combattre et ce que vous pensez de l'homéopathie pour combattre la fébrilité...

ChatMalo · mar. mars 03, 2015 5:40 pm

Bonjour,

J'ai pris de l'hydréa pendant 10 ans et à haute dose (3 cp/jour) et je n'ai eu aucun de ces symptômes, sauf des problèmes digestifs (diarrhées récurrentes) et de grosses aphtes. J'ai eu des bouffées de chaleur (enfin des suées nocturnes), mais ça c'est dû à la maladie et pas à l'hydréa.
Peut être qu'une gestion du stress et un peu de sport pourrait aussi t'aider pour le sommeil. L'homéopathie peut aussi faire partie du traitement, seulement il est difficile de trouver un praticien qui connait nos maladies (et nos médicaments).

Cordialement,

jeajea · ven. mars 06, 2015 1:22 am

Bonsoir, j ai 61 ans, suivie depuis 2010 pour plaquettes a 733000, pris kardegic 75mg les plaquettes etaient redescendues a 525000, je suis allee voir l hemato ce matin, mes plaquettes sont a 749000 apres quelques mois de stress et elle me prescrit hydrea tous les jours à vie j etais effondrée en larme car je retrouve juste depuis 1 mois un peu de tonus en me remettant d une maladie de lyme depuis 2 ans. J ai peur des effets secondaires surtout si je regarde le site de omedit haute normandie. Donc ce soir la nuit va etre longue à penser si je dois choisir entre la peste et le choléra. Désolée suis nouvelle sur le site et completement perdue.

ChatMalo · ven. mars 06, 2015 11:59 am

Bonjour et Bienvenue !

Je comprend votre désarroi, ce n'est pas facile d'accepter la maladie ou sa progression et nous sommes tous passés par là !

J'ai pris de l'hydréa pendant 9 ans et c'est un médicament avec très peu d'effets secondaires. Bien sûr si vous lisez la liste des ES potentiels sur la notice du médicament, ça fait peur (regardez celle de l'aspirine ou du Doliprane, c'est aussi assez inquiétant). Dans la pratique, certains d'entre nous peuvent avoir des effets immédiats (dès la première prise) et des effets à long terme (plusieurs années) mais en général ça se passe très bien.

Cordialement,

jeajea · ven. mars 06, 2015 3:22 pm

Merci ChatMalo pour votre réponse et votre compréhension, il faut juste que je me motive pour le combat, bonne journée et j'espère avoir autant de courage que vous