Résultat bilan bizarre

[ocemat]

Bonsoir à tous,

tout d'abord merci pour vos messages de soutien ainsi que pour les messages privés auxquels je répondrais personnellement.

Hier soir, en sortant des urgences je n'avais que mon taux de plaquettes passées à 192 000 et mes GB à 2400. J'ai contacté ce matin mon hématologue à Saint louis et il m'a demandé de lui faxer les résultats (que je n'avais toujours pas). En attendant, il m'a dit de ne pas faire l'injection de vendredi, d'arrêter l'aspegic et de refaire un bilan la semaine prochaine, soit une semaine plus tôt que prévu.

Entre temps, j'ai récupéré mes résultats et là....

leucocytes à 2400 contre 3700 il y a 10 jours, soit après injections de pegasys et 9100 le 23 janvier
neutrophiles 768 contre 1343 puis 5296 en janvier
eosinophiles à 120 contre 118 puis 564 en janvier
basophiles à 0 contre 19 puis 73 en janvier
Lymphocytes à 1320 contre 1732 puis 2457
Monocytes à 192 contre 488 puis 710

Pour les plaquettes il est écrit : présence de quelques agrégats plaquettaires in vitro ne permettant pas la mesure de la concentration des plaquettes (présence d'autres moins 192)

Sachant qu'il y a dix jours j'étais à 344 000 contre un million deux en janvier

Je n'ai pas réussi à avoir mon hémato car le secrétariat était fermé lorsque j'ai eu mes résultats donc j'ai contacté mon médecin traitant qui me suit depuis des années. Elle pense que je ne dois pas sortir et éviter tout microbes tant que mes neutro ne sont pas au moins à 1000

Qu'en pensez vous ? Je suis au bord de m'effondrer en larmes et ne sais plus quoi faire.

Merci à vous et bonne soirée en espérant que vous allez bien

[sergio]

Ce qui vous arrive ne semble pas gravissime. Votre généraliste a eu la bonne réaction .
Il parait clair qu'il y a eu une mauvaise gestion du PEGASYS. Cela conforte l'idée que le malade doit être plus informé et ne doit pas tout attendre d'un hémato qui n'est pas toujours disponible au moment où on le souhaiterait. Parlez très sérieusement avec lui quand vous le verrez. Mais il vous appartient de comprendre votre pathologie et de vous informer afin d'être capable de prendre la bonne décision en cas de problème.
Ici, à l'association, nous sommes disponibles pour vous donner toutes les informations que vous souhaitez, mais encore faut-il que vous nous le demandiez............
En attendant, ne vous lamentez pas, ce n'est très probablement qu'un petit accident de parcours.

[albane]

Hello Ocemat, je viens t 'encourager et te dire que je pense bien à toi . Ne baisse surtout pas les bras , tu vas reprendre le dessus je n'envdoute pas. Il y a surement un problème de réglage avec le pegasys chez toi mais ton hemato va bien finir par trouver la bonne dose. Comme dit Sergio, beaucoup parmi nous oèt des incidents de parcours ,il faut pouvoir contacter notre hemato au moindre souci . Moi,la derniere fois que je l ai vu , je lui ai carrément dit que je ne me sentais pas en confiance du fait du barrage effectué par son service pour l'atteindre, du coup , il m'a dit qui appeler et à qui donner mes coordonnees pour qu il me rappelle s'il n est pas disponible. Dans mon CHU on nous passait l'hopital de jour en hématologie mais ce service fait les transfusions pr

[albane]

desolee mauvaise manip ,je reprends,

je disais donc que le service qu on nous passait etait le service de l hospitalisation de jour pour transfusion et qu ils n'etaient pas habilités á repondre aux questions precises , c est pourquoi il faut demander ton hemato ou un autre si il est absent mais surtout pas une infirmiere ou aide soignante(sans leur enlever leur merite,ce n est pas a elles de nous repondre) . L'une d' entre elles m'a repondu une fois une grosse bêtise qui a mis mon hemato en colere quand je lui ai dit ce qu elle m'avait repondu.
Je te souhaite encore du courage et ne t 'inquiete pas ,tu es surement bien suivie, même par ton medecin traitant ,c'est important. Sergio est là aussi avec son experience pour te soutenir.
A bientôt,donne nous de tes nouvelles,
albane

[ocemat]

Bonjour et merci pour vos réponses et votre soutien.
Pour ce qui est de la lamentation ce n'est pas une lamentation directe enfin pas encore lol
Tous ces résultats en baissent ne peuvent que me faire revenir sur les 15 mois de suivis de mon petit garçon à l'IGR avec sans cesse GB plaquettes GR en baissent suite a la chimio. Cette période ne s'étant pas terminée favorablement, je dois avouer que chaque résultat sanguin est un retour en arrière.

pour répondre à Sergio, effectivement quand j'ai appris que j'avais une TE a l'âge de 19 ans je ne me suis pas posée plus de questions, contrairement à ma maman. Conclusion je faisais ce qu'on me demandait et basta (prise de sang, prise d aspegic, traitement...)

Puis en 2001 lors de ma première grossesse mes plaquettes étant redevenues à la normales je pensais être guérit. Ce n'est qu'en 2010 lors de leurs retours que mon hémato m a expliqué qu'on ne guérissait pas d'une TE mais que bizarrement j'avais eu droit, et je m'en plaint pas, à une rémission pendant 8 ans. J'ai commencé à me poser de vraies questions sur cette maladie depuis cette année à un million2 et pourtant à quasi 2millions je ne m'en posais pas.... Peut être avec l'âge
Je comprends mieux certaines choses comme mes migraines à répétition, mes suées nocturnes, ma fatigue sans raison quelconque.
Mon hémato ma explique que c'était la TE qui en était responsable et je ne le savais pas.

Donc oui Sergio a raison il est important de se poser et de poser les bonnes questions. Voir toutes questions nous passant par la tête. Alors merci

PS Albane, merci pour tes messages de soutien. J'ai vu que tu avais un peu galere avec les différentes humeurs. J'espère que ça va beaucoup mieux et que le passage au 45 se passe de mieux en mieux et sans manque

[lawrence]

Bonjour,

Je comprends que tes résultats t'affolent et ils méritent bien une réaction très rapide.
Personnellement, j'ai enregistré sur mon portable les numéros de la consultation d'hémato, de l'infirmière de mon médecin et de l’hôpital de jour, pour la joindre en urgence.
Cela m'a aussi servi pour mes passages aux urgences : j'ai donné les numéros aux médecins qui ont appelé pour s'informer.
Je communique bien avec mon hémato par mail en ce moment, car je ne suis pas bien, et lui fait part de l'avis des autres médecins que j'ai vu pour qu'elle ai un maximum d'éléments pour son diagnostique.
Avec l'expérience, je demande son avis à mon entourage pour avoir une vue plus globale de mon état général, cela aide bien aussi.
Pour nos maladies chroniques, je pense qu'il faut toujours faire la comparaison traitement/qualité de vie pour prendre la décision de continuer ou d'arrêter le traitement en cours et pas seulement les résultats des numérations.
Nous devons vivre avec notre maladie et nos traitements sur une longue durée, autant vivre le mieux possible !