Nouvelle sur le forum

[Anais]

Bonjour à vous tous.

Je suis toute nouvelle sur le forum. Je m'appelle Anaïs et je vais avoir 27 ans le mois prochain.
Ça fait un petit moment déjà que je consulte les discutions de ce forum sans pour autant m'inscrire, c'est chose faite à présent.
Au regard des différents messages postés ici, mon histoire semble "banale":
Janvier 2015 j'attrape la grippe. Quand celle-ci passe la fatigue est toujours présente et des maux de têtes violents me prennent.
Après une prise de sang SURPRISE! Mes plaquettes sont à 1 400 000. Mon médecin traitant m'envoie vers une hématologue le 5 février. A mon grand désespoir elle ne me donne aucune information de plus. "Avant de mettre la clé il faut trouver la serrure" me dit elle. Elle me met sous Kardégic 160 et me fait faire des analyses de sang plus poussées. A ce jour je n'ai toujours pas de nouvelles. Je sais par le secrétariat que les résultats sont arrivés et que l'hémato va m'envoyer chez une autre hémato plus spécialisé sur le continent (je suis en Corse). je suis donc dans l'attente depuis 2 mois et c'est plutôt stressant pour moi comme pour mes proches.
Mon médecin traitant me dit qu'il y a de forte suspicion de trombocytémie essentielle et je m'attends donc à tout moment à ce diagnostic.
J'ai cru comprendre que le principal symptôme de cette maladie reste la fatigue (même si les medecins ne le reconnaissent pas forcément).
J'ai de grosse fatigue par moment et ça m'inquiète, je fais un métier qui demande de l'énergie sur 5 mois non stop et la saison arrive!!
Je me demande alors jusqu'à quel point la fatigue peut être intrusive dans la vie des malades de la trombocytémie?
Des malades ici se sont ils arrêtés de travailler?

Merci pour vos réponses et un grand bravo aux personnes qui font vivre ce site, c'est vraiment un outil formidable!

Anaïs

[sergio]

ANAIS, vous savez déjà beaucoup de choses. La fatigue est effectivement le principal problème rencontré dans la vie des malades. Pour l'instant, nous n'avons pas d'autre proposition à vous faire que de vous organiser pour vous ménager quelques petits moments de repos, même dans une journée très chargée.
Il est aussi important pour vous de considérer que votre maladie est une colocataire que vous n'avez pas invitée mais avec laquelle vous devez cohabiter. Ne laissez pas la colocataire prendre du pouvoir sur vous, maitrisez la; continuez votre vie le plus normalement possible.
Il va falloir prendre rapidement position sur le plan traitement. Prenez contact avec le secrétariat du Docteur Jérôme REY à l'institut Paoli Calmettes de Marseille. Je pense qu'il y a encore des hématos qui assurent des vacations sur l'île. La secrétaire vous donnera des informations plus précises. Cela pourrait vous éviter de venir systématiquement sur le continent.
Accrochez vous et vivez pleinement malgré la présence de votre colocataire.

[laliana]

Bonjour Anaïs. Quelques mots pour te rassurer, J'ai une TE depuis 15 ans, je me suis retrouvée seule avec mes deux enfants de 12 et 14ans, j'ai toujours travaillée et je n'ai pas un emploi de tout repos, je suis aide soignante. Piscine et sophro sont mes aides pour me detendre et souffler. Courage nous sommes tous là pour te soutenir.

[cplus]

bonjour anais,

effectivement, la fatigue d'un seul coup, ce que j appelle " ma batterie de mobile qui se décharge d'un coup " ...c'est dur à vivre, et à gérer en " saison ".

il va te falloir trouver des moments pour " te rebrancher sur une prise electrique " , c'est à dire faire une pause, genre mini sieste.

sinon...tu risques de te retrouver vraiment " à plat" , comme moi au début de ma maladie,je n avais pas compris ce qui m arrivait, je continuais ma sur activité..et d'un coup, je me sentais mal, genre envie de vomir et jambes qui s'éffondraient... On a d abord cru à des malaises d hypoglycémie, ou malaises vaguaux,...puis on a découvert la maladie.
Depuis, j ai appris à m organiser, ne pas " attendre " d etre dans cet état pour faire des moments de repos.
genre s allonger , fermer les yeux et écouter qq morceaux de musique en essayant de faire le vide. Ou meme s'endormir, en prenant soin de mettre une alarme qq minutes avant de devoir ré apparaitre en public, hi hi.

Depuis ça, je ne fais plus de malaise ( le dernièr date du lendemain de mon mariage...mais bon, normal un peu vu la soirée et la courte nuit ).

tu auras sans doute l occasion meme au taf en saison. Si tu as à etre en équipe, tu peux peut etre prétexter qq chose à faire et " disparaitre ?
tu bosse dans quelle activité touristique si c'est pas indiscret ?
comment se passent les journées en saison ? il y a surement moyen de s organiser.

au début, c'est " difficile " à encaisser moralement.
on est tous passé par là.
mais avec le temps...on accepte. et on apprend à co habiter avec nos plaquettes " bouffe énergie " .
on est là pour te soutenir, te rassurer, écouter les coups de cafard et si on peut donner conseils, n hésite pas