comment sentez vous le matin au réveil?

[ilham]

Bonjour,
Moi les matins je me sens pas bien, une sensation bisard dans ma tête, est ce que vous pouvez me décrire vos cas?

[Benoit]

Bonjour,

ça n'est qu'au réveil ou aussi plus tard dans la journée ?

[ilham]

cela dépend des journées quand c'est accompagné d'une forte migraine c'est toute la journée, mais des fois c'est seulement le matin surtout la première heure après le réveil. C'est tellement difficile a supporter

[Alex07]

Il m'arrive en ce moment même une sensation similaire. C'est par période, la tête et les membres engourdies au réveil, un sentiment d'impuissance. Ca s'estompe dans la journée pour me retomber subitement dessus le soir. Je n'avais pas connu ça depuis novembre

[cplus]

au réveil, je me sens...si fatiguée
comme quelqu'un qui n a dormi que quelques heures

pourtant, couchée " normal "

mais faut dire qu entre les douleurs et les sueurs nocturnes etc ..;le sommeil n'est surement pas de bonne qualité

donc au réveil, je me sens...fatiguée, engourdie, naze, lasse...
ça va mieux les heures suivantes

et puis, coup de barre vers 17 / 18 h....

je travaille à temps partiel, je fais des " siestes " ( moi, j appelle ça des temps de non vie, aucun rêve, je bascule 2 à 3 h dans le néant...mais avec ça, ma maladie reste stable depuis 8 ans )
mais je suis toujours ..." fatiguée " le matin
je dirai que ça va mieux vers 11h, ou 15h
mais 7 h ou 17h sont surement mes pires heures....

[zebulon91]

Bonjour,
je me leve .......................................fatigué
petit dejeuner vers 9h
fauteuil de 9h15 a 10 h
toilette
courses
repas
14h 17 h repos fauteuil
coucher 23 h

Je ne prends plus de medicaments liés a la maladie ,parcque je suis sorti du protocole .Ca m'evite les effets secondaires

[neris]

A chaque matin sa surprise.
Dos
Genoux
Hanches
Fatigue
Et quand pour une fois tout va bien,la copine TE se manifeste d'un coup
Fourmillement
Faiblesse dans la ou les jambes
Coup de jus dans les reins façon sciatique.
Bref à chaque jour sa peine.
J'ai 38 ans Myelofibrose TE Jack 2- avec une hyperplaquettose et une rate à 19,5 cm.
Un boulot,une femme et deux enfants formidable
Pas de traitement pour l'instant sauf aspegic 100mg
la vie est encore longue et belle alors GO GO GO GO GO !!!!!! à ton rythme bien sur mais tjrs en avant !!

[albane]

Hello,
je me retrouve dans la même situation que Neris (sauf mon age ,55 ans et ma rate qui est correcte pour l'instant), ça va ,ça vient ,mais en general ,je me réveille fatiguée, pleine de doueurs (mes nuits sont courtes et j'ai des bouffées de chaleur) puis apres un petit dérouillage avec ou sans doliprane , c'est la surprise ,ou la journée est bien (sauf les soirs) ,où c'est la cata ,surtout en fin de journée ,je n'ai plus d'energie du tout et du mal à marcher. Je précise que je travaille à mi-temps donc je peux me permettre de m'allonger 1 ou 2 h l'apres-midi , sinon je ne peux plus rien faire , ça ne marche pas à tous les coups mais c'est indispensable quand-même.
En ce moment je reprends du poil de la bête apres un episode d'épuisement, je plains vraiment ceux parmi nous qui n'ont jamais de répits.
Mon hemato est conscient de la fatigue engendrée par la te et le traitement , c est dejà çà , mais il n'a rien à me proposer pour en venir à bout , rien !
Bon , le soleil est là aujourd'hui dans ma région , c 'est fou ce que ça fait du bien ,
Courage à tous,
Albane

[ilham]

Merci de m'voir répondue. Je vis les mêmes symptômes que vous veniez de décrire. J'ai toujours trouvé de la difficulté à le décrire. Mais je crois le tout passe `l'intérieur de ma tête un malaise incroyable et un moral à 0. Une fatigue générale. Dernièrement j'ai essayé de trouver une solution à cette situation. et je note chaque jours ce que j'ai vécu la journée ou la nuit d'avant. Parce que je sais que nos cas , nous sommes les seuls à les comprendre. Bon, j'étais au lit à partir de 19h30, et j'ai essayé de m'éloigner toute la journée de tout ce qui est stresse et fatigue(chose qu'on ne peut faire chaque jour). Eh oui le résultat après était magnifique. Je me sentais bien dans ma peau. Mais je ne peux pas me permettre chaque jours de faire cela, je suis une maman de deux garçons (9 ans et 7 ans).
Bon courage à nous tous et toutes

[sergio]

Bonjour à toutes et tous.
L'association ALTE-SMP va terminer au 2ème trimestre sa série de rencontres avec les malades. A partir de mois de septembre probablement, un groupe de travail ( malades, médecins, psychologues) tentera de trouver des solutions à ce que nous appelons votre "Qualité de Vie" . Nous n'en attendons pas des solutions miracle, mais nous pensons, sans doute comme vous, que toute amélioration est bonne à prendre.

[cplus]

Sergio,

pf....je ne dirai jamais assez merci pour tout ce que tu fais pour nous

je suis là depuis...7 ans ? 8 ans ?

j en ai vu évoluer des choses, comme cette reconnaissance de notre fichue " fatigue " ....combien de fois ai je entendu : " c'est le stress de savoir cotre TE qui crée vos malaises ma p'tite dame "
Ducon, c'est à cause de ces malaises qu'on a découvert ma TE, n inverse pas l histoire !!!

et mes bébés jumeaux....c'est un peu grace à ce site que j ai pu mener cette grossesse il y a 8 ans....
avant, c'était " hors de question " et si une Te tombait accidentellement enceinte...hop hop hop ...." vous n y pensez pas ma pt"tite Dame..."

bref....Sergio....un grand , grand, grand " poutou/ smack / bisou " de Paques

( euh...je crois que je ne suis pas à jour de ma cotisation ...la honte....si ça se trouve, y a 2 années , lol, je vous envoi ça )
amitié
et encore merci pour ce que tu fais pour nous