Je ne sais que penser. Après ma visite chez l'hémato ce matin, j'ai comme régulièrement évoqué des moments de fortes fatigues qui se multiplient. Comme à chaque fois que j'évoque cela, il botte en touche. Ce matin, il me déclare que la fatigue est associée à tant de facteurs qu'il ne pense pas que ce soit lié à la maladie. Toutefois, il me suggère d'aménager mes horaires.
Je ne sais plus que penser. J'ai l'impression de passer pour un c..
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Leopold
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cplus
Re: dialogue de sourd ?
un hémato a fait une étude qui fait ressortir que 75 % des porteurs de TE ressentent cette fatigue.
on va vous retrouver le lien.
vous l imprimerez pour votre prochaine visite, ou lui envoyer là , avec formule de politesse et un brin d humour sur votre " fatigue " qui semble
un trait commun aux autres porteurs de TE...
allez, gardez la tete haute,
non, vous n etes pas dépressif
ni passif
poussif
simulateur
grosse feignasse ou autre !!!!
Moi, j ai obtenu la reconnaissance de travailleur handicapé ( asthénie a mis mon hémato à moi ) et pu obtenir un 70% DE DROIT , avec aménagement de mes horaires ( mais perdu 30 % de mon salaire...) mais comme ça, je peux tenir mieux la fatigue :
* je ne me retrouve plus en malaise par terre en vomissant
* moins de crises de larmes
* moins de moments où j avais l 'impression de faire des bulles , genre poisson rouge, en mode " je suis dans un gros GORS creux là ...)
* et siestes !! ( 4 par semaine environ ...oh la grosse feignasse ......)
on vous retrouve le lien vers le texte de Kidadije ne sais plus là !!
on va vous retrouver le lien.
vous l imprimerez pour votre prochaine visite, ou lui envoyer là , avec formule de politesse et un brin d humour sur votre " fatigue " qui semble
un trait commun aux autres porteurs de TE...
allez, gardez la tete haute,
non, vous n etes pas dépressif
ni passif
poussif
simulateur
grosse feignasse ou autre !!!!
Moi, j ai obtenu la reconnaissance de travailleur handicapé ( asthénie a mis mon hémato à moi ) et pu obtenir un 70% DE DROIT , avec aménagement de mes horaires ( mais perdu 30 % de mon salaire...) mais comme ça, je peux tenir mieux la fatigue :
* je ne me retrouve plus en malaise par terre en vomissant
* moins de crises de larmes
* moins de moments où j avais l 'impression de faire des bulles , genre poisson rouge, en mode " je suis dans un gros GORS creux là ...)
* et siestes !! ( 4 par semaine environ ...oh la grosse feignasse ......)
on vous retrouve le lien vers le texte de Kidadije ne sais plus là !!
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cplus
Re: dialogue de sourd ?
alors comme textes de référence que vous pouvez envoyer à votre hématologue :
* le mémoire de J J KILADJIAN
enquete sur 1179 patients de TE : fatigue importante 70%
le lien : http://www.edu.upmc.fr/medecine/pedagog ... 010/25.pdf
* Validation française de l 'échelle de fatigue révisée de PIPER :
http://fulltext.bdsp.ehesp.fr/Rsi/68/50.pdf
( je vous invite a faire les tests cités en annexe : par exemple pour moi, ils démontrent bien que je n ai rien de dépressive !! mais " juste " fatiguée. )
* le fardeau de la fatigue et la qualité de vie dans les SMP :
le lien en anglais : http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1 ... 22365/full
Envoyez tout cela à votre cher hématologue, avec un petit mot genre " amicale "
je sais pas moi, genre :
" suite à notre entretien lors de notre dernier RV , j ai pu obtenir quelques références d études sur la fatigue ressentie par la majorité des patients qui ont une Te comme moi. je vous les transmet . amicalement. Mon score de PIPER fait ressorti ( ou ne fait pas )...telle ou telel dimension à la fatigue ressentie personnellement... "
pour ma demande de travailleur handicapée, j ai fourni , en plus de la lettre de mon hémato sur cette " fatigue ", tous ces textes et leur traductions.
je n ai " meme pô " été convoquée , hi hi, ça leur a cloué le bec sur une maladie rare dont ils ignorent tout. Et hop
ça ne m a pas permis de compenser ma perte de salaire, mais j ai pu ainsi :
* travailler à temps partiel sans qu'on le remette en cause à chaque changement de chefaillon
* me sentir un peu " protégée " dans mon boulot
* me sentir un peu " reconnue " dans ma maladie, ou du moins dans la fatigue qu'elle provoque parfois
( par exemple, un été, le chef nous demande de NE PAS PRENDRE nos temps partiels , car manque d effectif le matin...j ai pu ....délicatement...lui rappeler mon statut d handicapée...et dis : je veux bien venir TOUS les matins, pour le max d activités....mais prendre 2 h l après midi...partir un peu plus tot ....tu sais...je suis TH...j ai besoin de cet aménagement plusieurs jours pas semaine..." )
en espérant t avoir rassurer et rebooster , au moins au niveau de la non résignation.........
amitié
c+
* le mémoire de J J KILADJIAN
enquete sur 1179 patients de TE : fatigue importante 70%
le lien : http://www.edu.upmc.fr/medecine/pedagog ... 010/25.pdf
* Validation française de l 'échelle de fatigue révisée de PIPER :
http://fulltext.bdsp.ehesp.fr/Rsi/68/50.pdf
( je vous invite a faire les tests cités en annexe : par exemple pour moi, ils démontrent bien que je n ai rien de dépressive !! mais " juste " fatiguée. )
* le fardeau de la fatigue et la qualité de vie dans les SMP :
le lien en anglais : http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1 ... 22365/full
Envoyez tout cela à votre cher hématologue, avec un petit mot genre " amicale "
je sais pas moi, genre :
" suite à notre entretien lors de notre dernier RV , j ai pu obtenir quelques références d études sur la fatigue ressentie par la majorité des patients qui ont une Te comme moi. je vous les transmet . amicalement. Mon score de PIPER fait ressorti ( ou ne fait pas )...telle ou telel dimension à la fatigue ressentie personnellement... "
pour ma demande de travailleur handicapée, j ai fourni , en plus de la lettre de mon hémato sur cette " fatigue ", tous ces textes et leur traductions.
je n ai " meme pô " été convoquée , hi hi, ça leur a cloué le bec sur une maladie rare dont ils ignorent tout. Et hop
ça ne m a pas permis de compenser ma perte de salaire, mais j ai pu ainsi :
* travailler à temps partiel sans qu'on le remette en cause à chaque changement de chefaillon
* me sentir un peu " protégée " dans mon boulot
* me sentir un peu " reconnue " dans ma maladie, ou du moins dans la fatigue qu'elle provoque parfois
( par exemple, un été, le chef nous demande de NE PAS PRENDRE nos temps partiels , car manque d effectif le matin...j ai pu ....délicatement...lui rappeler mon statut d handicapée...et dis : je veux bien venir TOUS les matins, pour le max d activités....mais prendre 2 h l après midi...partir un peu plus tot ....tu sais...je suis TH...j ai besoin de cet aménagement plusieurs jours pas semaine..." )
en espérant t avoir rassurer et rebooster , au moins au niveau de la non résignation.........
amitié
c+
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ChatMalo
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- Localisation : Essonne
Re: dialogue de sourd ?
Bonjour,
Merci cplus pour tous ces liens !
Et pour aider dans la gestion de la fatigue : un peu d'activité physique. Je sais que cela semble contre productif, mais en plus de la fatigue engendrée par la maladie, le stress de se savoir malade engendre aussi de la fatigue mentale qui peut être évacuée par le sport ou une activité physique douce (1/2 h de marche à pied) en fonction de tes capacités.
Je pratique l'escrime deux fois par semaine, ça m'est indispensable car même au bout de 10 ans, j'ai le cerveau qui rumine sur ma maladie + le stress du boulot et de l'éducation de deux ados. Tout cela fait beaucoup. Je vois arriver les vacances avec regret car mon club sera fermé...j'ai prévu aller faire du vélo en remplacement, sinon je sais que dans 15 jours je vais être et fatiguée et stressée !
Et comme je le dis souvent, tu dois avoir confiance dans ton médecin (comme pour le dentiste ou la gynéco pour ces dames), donc si tu ne te sens pas écouté, change de praticien (bien sûr si tu le peux en fonction de ta région). Je ne prône pas le tourisme médical, mais avoir confiance dans son médecin est primordial pour la gestion de ta maladie et pour la bonne acceptation du traitement.
Bonne continuation,
Merci cplus pour tous ces liens !
Et pour aider dans la gestion de la fatigue : un peu d'activité physique. Je sais que cela semble contre productif, mais en plus de la fatigue engendrée par la maladie, le stress de se savoir malade engendre aussi de la fatigue mentale qui peut être évacuée par le sport ou une activité physique douce (1/2 h de marche à pied) en fonction de tes capacités.
Je pratique l'escrime deux fois par semaine, ça m'est indispensable car même au bout de 10 ans, j'ai le cerveau qui rumine sur ma maladie + le stress du boulot et de l'éducation de deux ados. Tout cela fait beaucoup. Je vois arriver les vacances avec regret car mon club sera fermé...j'ai prévu aller faire du vélo en remplacement, sinon je sais que dans 15 jours je vais être et fatiguée et stressée !
Et comme je le dis souvent, tu dois avoir confiance dans ton médecin (comme pour le dentiste ou la gynéco pour ces dames), donc si tu ne te sens pas écouté, change de praticien (bien sûr si tu le peux en fonction de ta région). Je ne prône pas le tourisme médical, mais avoir confiance dans son médecin est primordial pour la gestion de ta maladie et pour la bonne acceptation du traitement.
Bonne continuation,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
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Leopold
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- Enregistré le : jeu. févr. 05, 2015 5:38 pm
Re: dialogue de sourd ?
Merci à tous pour vos mots de soutien, les différents liens que je ne manquerai de consulter ainsi que les "tuyaux" pour sortir de la fatigue et être reconnu comme malade ! C'est agréable d'être entendu !
Léopold
Léopold
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cplus
Re: dialogue de sourd ?
De rien, hi hi.
comment se manifeste votre fatigue chez vous ?
périodes de la journée plus en particulier ?
avec le temps, on trouve des aménagements entre la Maladie et Nous
moi aussi je me suis mise à pratiquer une " activité physique adaptée " , dans un club pour cancers
et c''est vrai que ça ne me fatigue pas plus, à ma grande surprise !
ça permet de s aérer, de rencontrer du monde, de " revivre " un peu autre chose que notre maladie.
on fabrique des substances qui agissent sur le cerveau, en positif. on dort mieux et ..on rumine moins
comment se manifeste votre fatigue chez vous ?
périodes de la journée plus en particulier ?
avec le temps, on trouve des aménagements entre la Maladie et Nous
moi aussi je me suis mise à pratiquer une " activité physique adaptée " , dans un club pour cancers
et c''est vrai que ça ne me fatigue pas plus, à ma grande surprise !
ça permet de s aérer, de rencontrer du monde, de " revivre " un peu autre chose que notre maladie.
on fabrique des substances qui agissent sur le cerveau, en positif. on dort mieux et ..on rumine moins
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Leopold
- Messages : 7
- Enregistré le : jeu. févr. 05, 2015 5:38 pm
Re: dialogue de sourd ?
@cplus
Ma fatigue se manifeste essentiellement dans l'après-midi. Il s'agit même parfois d'une impression d'épuisement. C'est invalidant quand on travaille; cela provoque des collègues des remarques comme "alors on flâne" "et bien t'es pas pressé de retourner au bureau".
Il est vrai que les moments ou je me sens le mieux c'est quand je suis seul au grand air dans mon potager au moins mes légumes ne me jugent pas. Ce sont d'excellents amis
Ma fatigue se manifeste essentiellement dans l'après-midi. Il s'agit même parfois d'une impression d'épuisement. C'est invalidant quand on travaille; cela provoque des collègues des remarques comme "alors on flâne" "et bien t'es pas pressé de retourner au bureau".
Il est vrai que les moments ou je me sens le mieux c'est quand je suis seul au grand air dans mon potager au moins mes légumes ne me jugent pas. Ce sont d'excellents amis
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cplus
Re: dialogue de sourd ?
tu as l impression d etre comme une batterie de téléphone HS :
la charge indique 3 barres...mais au moins appel...pff....ça fond à toute vitesse...et ça se met à clignoter. " charger batterie/ charger batterie " ..puis le mobile s' éteint . écran noir. ????
c'est ce que beaucoup d'entre nous ressentons !!!! C'est LIé à la maladie !
et maintenant , beaucoup d 'hématologues ont compris cette notion " vague et indémontrable "
comme faire quand ça arrive ??
Il..." suffit " ...de se mettre en mode " repos " , dans un coin tranquille . comme si tu rechargeais ta batterie interne sur une prise électrique.
Quand ça m arrive au boulot, les collègues le voit : mon visage se " décompose " d'un seul coup ( ce que j appelle le message " batterie vide " ).
avoir eu le statut de travailleur handicapé arrange la vision que mes collègues ont eu de moi. Lors des ces moments d extreme fatigue subite parfois, maintenant, ils se disent : c'est sa maladie.
avant, j avais droit aux remarques à la con, genre : " fais moins la fête le soir " ...ou " t as fumé un pétard ou quoi, t as les yeux explosés " ...
je l ai fêté avec des pâtisseries au café, lol, je t explique pas la gène de certains collègues, mot tabou !!! mais maintenant bien vu par les employeurs, qui touchent des aides ou avantages à nous employer...
mais bon, ça dépend de chaque emploi, à toi de voir si la demande Travailleur Handicapé serait un plus ou...la porte directe !
Le midi, tu peux , quand tu ressens cette sorte de crise de " fatigue " arriver, aller te mettre dans un coin, voiture ou autre, WC si ça pue pas trop, pour faire ce moment de repos.
La sophrologie aide pas mal pour apprendre à se mettre en mode " veille " et se recharger en 20 minutes, ou un peu plus.
Si tu n as pas la possibilité de trouver des cours ( voir la Ligue Contre le Cancer qui en propose )...je peux éventuellement t'en envoyer en MP. Mais le mieux est de prendre des cours
Moi par exemple, je les ai sur mon tel , et si j ai un gros coup de barre au boulot, je demande à une collègue de me ramener un sandwich, et je passe ma pause déjeuner à faire une séance de sophrologie de 30 min...ça me repose comme une sieste....et hop, ça repart après.
sinon, j'en arrivais à faire des malaises d" épuisement, à me retrouver par terre à vomir...
on est plein ici à avoir vécu cela au début de notre maladie.
une fois qu'on sait, on arrive à mieux s 'organiser...quitte à faire le deuil d'un temps plein...
( oh là..j ai encore fait un roman )
bon courage
la charge indique 3 barres...mais au moins appel...pff....ça fond à toute vitesse...et ça se met à clignoter. " charger batterie/ charger batterie " ..puis le mobile s' éteint . écran noir. ????
c'est ce que beaucoup d'entre nous ressentons !!!! C'est LIé à la maladie !
et maintenant , beaucoup d 'hématologues ont compris cette notion " vague et indémontrable "
comme faire quand ça arrive ??
Il..." suffit " ...de se mettre en mode " repos " , dans un coin tranquille . comme si tu rechargeais ta batterie interne sur une prise électrique.
Quand ça m arrive au boulot, les collègues le voit : mon visage se " décompose " d'un seul coup ( ce que j appelle le message " batterie vide " ).
avoir eu le statut de travailleur handicapé arrange la vision que mes collègues ont eu de moi. Lors des ces moments d extreme fatigue subite parfois, maintenant, ils se disent : c'est sa maladie.
avant, j avais droit aux remarques à la con, genre : " fais moins la fête le soir " ...ou " t as fumé un pétard ou quoi, t as les yeux explosés " ...
je l ai fêté avec des pâtisseries au café, lol, je t explique pas la gène de certains collègues, mot tabou !!! mais maintenant bien vu par les employeurs, qui touchent des aides ou avantages à nous employer...
mais bon, ça dépend de chaque emploi, à toi de voir si la demande Travailleur Handicapé serait un plus ou...la porte directe !
Le midi, tu peux , quand tu ressens cette sorte de crise de " fatigue " arriver, aller te mettre dans un coin, voiture ou autre, WC si ça pue pas trop, pour faire ce moment de repos.
La sophrologie aide pas mal pour apprendre à se mettre en mode " veille " et se recharger en 20 minutes, ou un peu plus.
Si tu n as pas la possibilité de trouver des cours ( voir la Ligue Contre le Cancer qui en propose )...je peux éventuellement t'en envoyer en MP. Mais le mieux est de prendre des cours
Moi par exemple, je les ai sur mon tel , et si j ai un gros coup de barre au boulot, je demande à une collègue de me ramener un sandwich, et je passe ma pause déjeuner à faire une séance de sophrologie de 30 min...ça me repose comme une sieste....et hop, ça repart après.
sinon, j'en arrivais à faire des malaises d" épuisement, à me retrouver par terre à vomir...
on est plein ici à avoir vécu cela au début de notre maladie.
une fois qu'on sait, on arrive à mieux s 'organiser...quitte à faire le deuil d'un temps plein...
( oh là..j ai encore fait un roman )
bon courage
-
Leopold
- Messages : 7
- Enregistré le : jeu. févr. 05, 2015 5:38 pm
Re: dialogue de sourd ?
Merci cplus pour ton "roman" très imagé.
Pour ce qui est du handicap je ne sais pas si cela est admis en Belgique; Eh oui, ... je suis belge. Mais c'est une piste intéressante que tu me donnes. Là au moment où je t'écris ma batterie me fait signe d'un à plat qui s'annonce.
Bonne après-midi à toi,
Pour ce qui est du handicap je ne sais pas si cela est admis en Belgique; Eh oui, ... je suis belge. Mais c'est une piste intéressante que tu me donnes. Là au moment où je t'écris ma batterie me fait signe d'un à plat qui s'annonce.
Bonne après-midi à toi,
-
laliana
- Messages : 32
- Enregistré le : mar. janv. 28, 2014 8:02 pm
Re: dialogue de sourd ?
Bonjour à tous. Cette fatigue est récurrente pour bon nombre d'entre nous. TE depuis 15 ans je suis actuellement sous JAKAVI 20mg car plus aucun traitement n agissait sur moi, depuis janvier avec 2 cps par jour je suis a 775 000 plaquettes et taux d 'hemoglobine à 10.4 je suis tres vite essoufflée donc pour le travail pas toujours facile( Je suis aide soignante). Moi aussi la sophro m aide beaucoup ainsi que la natation qui me détend. Il y a la possibilité d'être reconnu en invalidité partielle par CPAM et donc de travailler en mi temps ou trois quart temps. Pour le moment je travaille en mi temps therapeutique apres six mois d'arret.
Pour ce qui est de nos chers hématologues, je pense aussi que lorsque le dialogue ne passe plus il faut changer de medecin (Ce que j'ai fait), à force d'entendre dire que si j'etais fatiguée c'etait psychologique j'en etait arrivée à me remettre en question alors que je ne suis pas depressive! Merci ALTE de m'avoir aide à etre plus objective.
Je serai à la rencontre "Qualité de vie" ce 16 Mai à Bordeaux car il faut faire passer nos messages pour avancer dans la reconnaissance de cette maladie avec la fatigue qu elle engendre
Bonne journée à toutes et tous
Pour ce qui est de nos chers hématologues, je pense aussi que lorsque le dialogue ne passe plus il faut changer de medecin (Ce que j'ai fait), à force d'entendre dire que si j'etais fatiguée c'etait psychologique j'en etait arrivée à me remettre en question alors que je ne suis pas depressive! Merci ALTE de m'avoir aide à etre plus objective.
Je serai à la rencontre "Qualité de vie" ce 16 Mai à Bordeaux car il faut faire passer nos messages pour avancer dans la reconnaissance de cette maladie avec la fatigue qu elle engendre
Bonne journée à toutes et tous