Nouvelle sur le forum

[Sylviee]

Bonjour,

Je m'appelle Sylvie, j'ai 56 ans, 1 mari et 3 fils adorables. En janvier 2013 j'ai fait une prise de sang pour un examen banal et mes plaquettes sanguines étaient à 870 000. Mon médecin n'a pas vraiment paniqué du fait que j'étais régulièrement en manque de fer, ce qui pouvait être une cause d'hyperplaquettose.
Les analyses suivantes montraient un taux de 770 000 puis à nouveau 840 000. J'ai eu plusieurs examens pour chercher la cause de ce taux de plaquettes puis comme je me portais bien aucun médecin n'a jugé bon de chercher plus loin. En février 2014 j'ai demandé à mon médecin de faire un contrôle (j'étais allée la voir pour un gros rhume !!!). Comme j'étais sous médicaments elle m'a conseillée d'attendre un peu puis je me suis décidée à faire mon analyse de sang le vendredi 11 avril 2014. Alors là, panique à bord. Mon médecin m'a appelée à 13h00 pour m'annoncer que mon examen de sang était "mauvais" (plus d'un million de plaquettes) et que je rentrais "d'urgence" à l'hôpital pour des examens de sang et une ponction lombaire. Le ciel m'est tombé sur la tête. Bref, la ponction a donc révélée une thrombocytémie essentielle et je suis actuellement sous aspegic 100 (1 sachet/jour). J'habite lannion (22) et je vois donc un hématologue de St Brieuc tous les 6 mois (prochain rdv le 8 juin). Il m'a dit que le traitement changerait lorsque mon taux de plaquette atteindra 1500000 ou 60 ans.
Voilà mon histoire et je suis contente de m'être "lancée" sur le forum, j'appréhendais un peu.
Bonne Fête des Mères à toutes les mamans atteintes de TE et aux autres aussi bien sûr...

[cplus]

bonjour à vous et bienvenue ici

, meme si vous vous en seriez surement " passé " , hi hi, comme nous tous.

la maladie était sans doute démarré il y a 2 ans.
votre hémato semble suivre les recommandations de l Organisation Mondiale de la Santé : sans risque accru de thrombose, chez des gens " jeunes " , on se " contente " de mettre sous Kardégic , pour des valeurs en dessous d'un million 500.

après...est ce que ça va monter et à quel rythme, personne, ni lui , ne peut savoir.
moi, j'étais à 900 000 à la découverte, on m avait annoncé devoir etre mise sous chimio réducteur dans les mois à suivre...et 8 ans après, je suis toujours autour de ces valeurs. J ai parfois touché " LE MILLION " ( à scander avec clameur, comme dans l émission télé où les candidats répétaient ce gain, hi hi ) , suis montée à 1M300 pendant quelques mois, puis redescendu à mes 800 000, 900 000. ça fait donc 8 ans de stabilité et " juste " de Kardégic.

vous ne semblez ne pas avoir de signes de fatigue ou autre, vous avez " de la chance ", hi hi.
Bonne fete des maman à vous et à toutes les mamans d ici

et nous sommes là pour toute question ou écoute

[albane]

Bienvenue Sylviee , vous êtes au bon endroit pour parler de votre TE.

C'est bien que vous soyez suivie car je crois qu'il y a beaucoup plus de personnes que l'on pense qui soient atteintes sans le savoir . Les risques de thromboses existent bien sûr mais les consultations et prises de sang régulières nous évitent de passer à côté de bien des problemes.
Chaque cas est unique malgré des ressemblances apparentes ; de mon côté , je suis sous interféron depuis la decouverte de la maladie en aout dernier , j'ai 55ans et l'hémato a préféré ce traitement pour moi qui s est avéré très efficace , je suis dans les normes depuis le 2eme mois de traitement. Les effets secondaires sont fluctuants, les douleurs, mais aussi la fatigue surtout ,mais j'etais déjà très fatiguée par intermittence (en me demandant pourquoi) avant de savoir que j'étais malade.
L'annonce de la maladie est un choc car notre mal-être existe souvent depuis longtemps et on est loin de s'imaginer ce que c'est en realité, même les medecins traitants n'y connaissent pas grand-chose.
Voilà, je vous souhaite plein de courage et comptez sur nous pour se serrer les coudes, on est dans le même bateau,
cordialement,
Albane

[albane]

Ah oui , j'ai oublié , bonne fête aussi à toutes les mamans, Cplus , Sylviee..... et toutes les autres copines du forum,
bisous,
Albane

[ChatMalo]

Bonjour Sylvie et bonne fête de mère en retard !

Nous sommes plusieurs ici à avoir été millionnaires en plaquettes et vivant normalement nos vies de parents...L'annonce est traumatisante souvent, mais la vie continue !

Bon courage et n'hésitez pas à poser vos questions,

Cordialement

[Sylviee]

Bonsoir,

Tout d'abord je tiens à remercier cplus, Albane et ChatMalo pour leurs gentils messages.
Je viens d'avoir les résultats de mon bilan sanguin et je panique complètement.
Mes plaquettes sont passées de 1 149 000 à 1 251 000 et surtout j'ai un taux de Gamma GT à 99 alors que je ne bois pas d'alcool. En juin 2013 mon taux était à 40. Je vois mon hémato lundi 8 juin mais là c'est la panique complète.
Est-ce que quelqu'un peut m'apporter des infos ?
Bonne soirée à tous.
Merci.

[cplus]

PAS DE PANIQUE !!

( on sait, plus facile à dire qu'à vivre )

pour les taux de plaquettes, vous verrez avec le temps, qu'ils peuvent " fluctuer " selon les mois , dans un sens comme dans l autre...Au début, on reste fixé sur sa feuille d analyses, on fond en larmes dès que ça monte...
avec le temps, je crois qu'on s habitue et qu'on relativise un peu

si vous ne prenez que les 3 premiers chiffres, ça donne 1,14 et 1,25.
là, ça fait moins impression de " super augmentation " , de passer de 1,14 à 1.25
vous voyez ce que je veux dire ?
mais c'est tout à fait " normal " que cela vous affole
vous êtes au début , on est tous passé par là. Il faut du temps pour accepter, du temps pour se " familiariser " avec tout ça, analyses etc

pour ce qui est des GGT, cela reflète le fonctionnement du foie. Le foie peut etre géné par : des médicaments ( par exemple le paracétamol, qui , à hautes doses, peut bousiller le foie chez certaines personnes, on n 'en parle pas assez , c'est en vente libre, mais ça n'est pas anodin )
par l alcool, et par des aliments, ou pas mal d'autres choses

ici, nous ne sommes pas médecin, mais s'il y avait quelque chose d'inquiétant, votre médecin , ayant reçu lui aussi les analyses, vous aurait contacté, au moins pour suggérer de refaire une prise de sang , à distance, pour voir.

cette valeur est légèrement au dessus des normes, mais pas au stade " affolement urgence " ( ça peut dépasser les 1 000 parfois...ça vous laisse une sacrée marge )

si votre inquiétude ne vous quitte pas, vous pouvez passer un coup de fil à votre généraliste. Il vous connait, sait quels traitements vous prenez etc , S'il est bien, et compréhensif, il vous appellera pour en parler avec vous et , je pense, vous rassurer, avant de voir cela avec l hémato le 8 juin

en espérant vous avoir un peu éclairé et rassuré ...

[cplus]

un truc à surveiller aussi, en particulier chez les femmes non ménopausées, c'est le manque de fer, causé chaque mois par des règles abondantes.

ce manque de fer stimule la moelle , et on peut avoir des bons de production de plaquettes dans les semaines qui suivent.

[Sylviee]

Bonsoir Cplus et merci pour votre message qui me rassure un peu.
Je suis un peu plus calme que tout à l'heure et je vais donc attendre le 8 juin pour voir mon hémato.
Je suis sous aspegic 100, je ne sais pas si c'est ça qui peut modifier mes gamas gt.
Je vous tiens au courant la semaine prochaine.
A bientôt et encore merci pour le réconfort.

[Sylviee]

Coucou Victorine,

Oui tu as raison, j'ai bien l'impression qu'elles sont extra pour remonter le moral des troupes.
Concernant le jus de pomme de terre crue, je ne savais même pas que ça existait. Je vais donc essayer car je prends un médicament le soir pour protéger mon estomac (j'ai eu un petit ulcère il y a 2 ans).
Je te souhaite une bonne nuit.
Bisous à +

[cplus]

et ben c'est ça ta cause de ton augmentation de GGT !! ??
c'est quoi ce médicament ?
regarde la notice

moi, je prend du pantoprazol 40 mg depuis 4 ans, contre ulcère chronique du au Kardégic, et mes ggt sont parfois à 70, l hémato m a dit que ça pouvait etre le panto qui fait ça , mes ASALT ALAT ont aussi augmenté
elle m a dit que ça restait dans des valeurs toutes à faits acceptables, avec un grand sourir

[ChatMalo]

Bonjour !

Heureuse de voir que nos petits mots font du bien là où ça fait mal....

Il ne faut jamais oublier que nos différents maux ne sont pas forcément dus à nos SMP et que l'on peut être atteint d'autres maladies ou ES d'autres médoc...Mais j'en ai fait plusieurs fois l'expérience, on se focalise tellement dessus qu'on oublie notre esprit critique...

Notre généraliste est là pour la "bobologie" il ne faut pas hésiter à le contacter pour les nouveaux symptômes et autres trucs bizarres !

Bon courage,

[Sylviee]

et ben c'est ça ta cause de ton augmentation de GGT !! ??
c'est quoi ce médicament ?
regarde la notice

moi, je prend du pantoprazol 40 mg depuis 4 ans, contre ulcère chronique du au Kardégic, et mes ggt sont parfois à 70, l hémato m a dit que ça pouvait etre le panto qui fait ça , mes ASALT ALAT ont aussi augmenté
elle m a dit que ça restait dans des valeurs toutes à faits acceptables, avec un grand sourir

Coucou cplus,

C'est aussi du pantoprazole que je prends mais 20 mg. J'ai vérifié ma prise de sang et mes ASLT ALT ont augmenté également par rapport au 17/06/2013 quand j'avais eu un bilan sanguin complet. Par contre c'est ma généraliste qui me prescrit ce médicament, pas mon hémato. je verrais donc avec lui le 8 juin. Bonne journée, à +

[cplus]

un alcoolo chronique, il avoisine les 700, voire plus...

ça monte à plus de 1 000 parfois...

et ça explose en cas d hépatite virale ou champignons vénéneux

alors nos 70 ou 99 à coté....y a de la marge !!!

j ai fais une hémorragie à cause de mon ulcère...avant d etre mise à 40 mg, je t assure qu'on relativise la " très " légère augmentation de nos marqueurs hépatiques, hi hi.


j ai une amie , victime d'un grave accident de la route, elle doit prendre des anti douleurs depuis des années. des dérivés de morphine.
elle est à 300 de GGT, ça l a fait pleurer l autre fois. compréhensible.
Ils ont revu calmement ça avec elle, des aides contre la douleur qui permettraient de limiter sa prise de médicaments qui " ralentissent " son foie. Mais tous lui ont dit : oh la la , 300 de GGT, vous ne risquez pas la cirrhose ma petite dame. ça lui a fait du bien d'en parler clairement avec ses médecins. ça l a rassuré.
bon courage

[Sylviee]

Merci cplus pour toutes ces infos.
C'est vrai que sur le moment j'ai complètement paniqué pour la bonne raison que mes GGT ont toujours été nickel.
Je pense qu'il va falloir que je prenne un peu de recul à chaque résultat de prise de sang.
Merci et bonne soirée.

[cplus]

pour la " panique " et le " recul", y a le forum !!

on est là , dans la mesure de nos moyens, et sans remplacer les médecins ou spécialistes,

mais avec nos années de recul

et il n y a pas de questions betes !!