Pegasys et taux de mutation de jak

[voltage]

mauvaise surprise !
Diagnostiquée il y a tout juste une année ... Sous litlir puis pegasys depuis 6 mois .... Mon oncologue a décidé de ré tester le taux de mutation de jak la semaine passée ... 18% juin 2014 ... Et grosse mauvaise surprise ce matin : 56% !!!!

Je supporte super bien pegasys .. J'ai une injection par semaine 90 mg ...plaquettes et rouges parfaites .... Fatigue... Appris à faire avec mais dans l'ensemble tout bien ....

Que veux dire ce taux qui augmente ? Je suis toute inquiète et un peu découragée .... J"espérais espacer mes injections

Plus le taux est haut et plus on risque de tourner en plus grave ? Myelofibrose ?

Merciiiii d'avance pour vos réponses et vécus .... J'ai besoin d'être rassurée

Une toute belle journée à vous tous

[voltage]

Merci Victorine pour ta réponse ...
Nous avons peu parlé de l'évolution avec ma doctoresse... Et cela me semblait lointain ... Du fait que mon taux était bas l'année passée ....
Elle va voir la semaine prochaine un spécialiste et nous verrons bien la suite ....
Depuis que mes plaquettes et mes rouges sont plus basses je me sens bien mieux moins de douleurs au os ... Les avant bras brûlent encore de temps en temps ... Mais rien à voir avec l'année passée ....
J'espère juste que ça n'évolue pas trop vite ....
Mais j'avoue que je pensais avoir au moins 10 années tranquilles .... Et là je suis à nouveau dans le doute. Et parfois l'inconnu fait un peu peur ...
J'avais discuté pour sauter 2 semaines d'injection cet été pendant nos vacances avec mes 3 ados.....Plus très sûre qu'elle soit d'accord .... On verra bien .... Et on fera avec ! J'imagine que les passages de douanes seront un brin plus long

Une belle soirée

[ChatMalo]

Bonjour Voltage !

Dommage que ton hémato n'aie pas donné d'explication. On est au début de l'analyse des taux de mutation, et à moins que ton hémato ne soit aussi un chercheur, il est possible qu'elle ne sache pas vraiment le pourquoi et le comment. L'essentiel est que tu te sentes bien et que les symptômes de la maladie soient maîtrisés par le traitement. Et seule une biopsie peut prouver l'évolution vers la MF.

Pour l'avion, je suis allée aux US l'année dernière avec mon Pegasys dans un petit sac prêté par la pharmacie avec 2 pains de glace. J'ai pris 2 vols internationaux et 2 vols nationaux, je le mettais sur le tapis et je n'ai eu AUCUNE question.

Bonnes vacances !

[patou]

Chat Malo, je voyage aux USA chez ma fille 2 fois par an, et j'emmène 7 seringues à chaque fois. La température ne doit pas dépasser 8 degrés. J'ai donc fait l'acquisition d'un tout petit frigo (on met 8 seringues maxi dedans) et j'ai un certificat international de transport des seringues avec moi. On ne me l'a jamais demandé. Mais, 2 pains de glace ne suffisent pas pour 2 vols internationaux ! Ce mini frigo marche sur secteur, sur allume cigare et a une batterie qui dure plus de 16 h ! La temperature est affichee en permanance, 4 degres, pour moi. Très pratique. Je pourrais te donner l'adresse si tu veux ! ☺

[ChatMalo]

J'ai fait Paris-Boston et SF-Washington (pas le même jour) et mes 2 stylos sont restés frais...mais je note pour le petit frigo, ça peut servir...

[cplus]

pour le transport de produits avec pain de glace ,

bien penser à SEPARER les seringues du pain de glace, si le sac n a pas prévu une poche intérieure pour le pain.
PAs de contact direct !! ( séparer par exemple avec un gant de toilette comme cloison )

sinon, risques de dégradation du produit, meme à travers le carton d emballage des seringues.

voire impossibilité de s injecter de l interféron congelé

Certaines pharmacies en effet en proposent en prêt ou en " cadeau " ( offerts par le labo pharmaceutique fabricant ). ne pas hésiter à leur demander.

[albane]

hello,
effectivement , ma pharmacienne m'avait prêté à moi aussi gratuitement un sac special quand je suis partie en fevrier. Je pense que si on est client regulier il n'y a pas de problème. Ils sont vraiment bien étudiés pour le transport ,avec parois de separation comme tu dis cplus.
a bientôt, bise
albane

[voltage]

Merci pour toutes vos informations concernant le frigo mobile
Je continue mes injections 1 fois par semaine et on re-testera en fin d'année...et d'ici là.. Jak a intérêt à se
tenir tranquille

Un bel été à vous tous