s offrir un bout de traitement

[cplus]

c'est mon anniversaire aujourd’hui
je suppose que beaucoup sont comme moi ce jour là : mélange de contente d’être encore là,
mais aussi inquiétude sur le temps qui passe...et me rapproche d'une autre complication / douce évolution dans le sens de la dégradation...

alors je me suis offert quelques embouts de pipettes, cônes en plastiques, cultures de cellules, réactifs coûteux etc...
bref...un bout ( un bien humble bout, mais un bout quand même ) de recherche pour plusieurs traitements sur les SMP à l institut Gustave Roussy, qui se penche plus particulièrement sur nos cellules folles , avec plusieurs molécules à l 'essai.

Z ont besoin de sous...

et moi, un jour, j 'en aurai un bout en retour, sous la forme d'un comprimé à avaler en plus de ceux que je prend deja quotidiennement, ou à injecter, ouha super , je bondis de joie à l avance à cette idée , hi hi !!

Pour le moment, c'est moins concret que mon laveur pour vitres...mais j y crois , j y crois qu'on soulagera ma foutue fatigue.
avec un peu de chance, je feterai mes 60 ans en boite de nuit jusqu'à 5h du mat !!

( proposent une participation à partir de 10€...c'est avec des petites gouttes qu'on forme les ruisseaux , puis la Dordogne , qui est bien magnifique en cette saison , )

[nadege23]

Joyeux anniversaire! Et tres beau cadeau que tu te fais la, a toi et à nous tous aussi!
C est mon anniv bientot aussi et du coup je me suis offert le même cadeau!
Merci Nadine pour cette initiative!
En espérant que les donateurs soient nombreux et que la recherche avance!
Bises à vous tous.

Nadege

[cplus]

alors je trinque avec toi Nadège !!
à nos VIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIES !!

[nadege23]

Et oui, nous gagnons des années grâce aux dons, j'en suis persuadée.
Mes parents et moi (dés mes premiers salaires) avons toujours donné au Téléthon, persuadés que les recherches sur le génôme pouvaient aider une multitude de maladies.
Et c'est le cas avec nos maladies, si on a identifié les différentes mutations responsables des SMP c'est bien grâce à tout le travail de séquençage du génôme humain, et je suis persuadée qu'il y a énormément d'espoir dans la thérapie génique, les années à venir nous le diront.
L'IGR est un formidable pôle de recherche, aidons les!!!

En attendant, je trinque également avec toi cplus et avec vous tous!
Santé!!! et bonne journée, il fait beau.

Nadège

[Sylviee]

Bonjour cplus,

Je te souhaite un très bel anniversaire avec 1 jour de retard mais hier très mal au crâne.
Moi aussi je viens de faire mon "ptit don" et je sais pas pourquoi je me sens déjà mieux...
Bonne journée à tous.

[albane]

Hello les filles , moi aussi je veux faire mon petit don mais vous allez sur quel site ? directement sur le site "don gustave roussy" ou ailleurs ? c'est bête mais je ne vois pas où aller ailleurs; j'ai peut-être raté le lien. Un peu fatiguée du cerveau la mère Albane!!
Au fait, bon anniversaire à vous deux Cplus et Nadège Je vous souhaite beaucoup de bonheur , à bientôt, bises,
Albane

[Sylviee]

Bonjour Albane,

Tu vas sur le site http://collecte.gustaveroussy.fr/nadine.pencole
Après tu verras tout est indiqué pour faire un don.
Bonne soirée.

[albane]

oups , j ai trouvé , je n avais pas vu le post de sergio avec le lien , désolée, j'y vais !!!!!!!!!!!!!

[albane]

merci Sylviee ,nos posts ont dû se croiser , c'est gentil à toi , bonne soirée .

[cplus]

et bien, pour une fois,
ça fait plaisir de voir les chiffres et % augmenter !!

hi hi
super !

[nadege23]

Mon dieu, comment cette personne a t'elle pu te dire ça?
Je ne suis plus étonnée de rien, avec tout ce que j'ai traversé ces deux dernières années, j'en ai entendu des choses aberrantes aussi, mais bon, c'est comme ça.
Quoiqu'il, ton initiative est top! et comme le dit cplus, cette fois on a envie que les chiffres montent, montent, montent le plus haut et le plus vite, alors partageons! Perso, je l'ai partagé sur ma page facebook, sur la page facebook qu'une malade a créé et biensûr j'en parle à mes amis et ma famille de vive voix!
Merci Albane pour ton message
bises à toutes et tous

[cplus]

je viens de le lire
je ne le trouve pas " choquant "

mais c'est vrai que moi, je ne suis plus dans le monde des bisounours depuis longtemps...surtout depuis cette fameuse nuit où j ai dù ramper dans mon sang pour m'en sortir , les ambulanciers non formés n arrivant pas à ouvrir la porte derrière laquelle j étais tombée...
là,, fini le club Dorothée et autres. Ma TE de forme hémorragique...j ai bien compris qu'elle pouvait avoir ma peau, et très simplement.

" ben pourquoi vous ne partiriez pas en vacances dans une île ??? " Et ta connerie, elle tient combien d heures en se vidant de son sang ???

donc oui, on vit pour la majorité bien et longtemps avec...
mais pour d autres, ça craint
et c'est pour eux qu'il faut des traitements en plus,
pour ceux qui ne supportent plus l hydréa, ou qui sont en " échappement thérapeutique " , oh, quel joli terme...

pour tous ceux ici sur le forum qu'on a vu partir à petit feu, 9 g d'hg...puis 8...puis 6...je comprend pas, l EPO ne marche pas ...., ou d'un seul coup ( certains lors d'une greffe, qui reste périlleuse tel un amerrissage ...). y en a eu...on n insiste pas dessus...mais y en a eu ...

t inquiete pas Victorine. le message de ton mari n'est pas " gloc "...juste il recadre et " dit " ce que certains vivent, ce qui arrive parfois.
c'est sa façon à lui aussi de déclarer son combat, sa rage, sa colère, ses peurs , son amour pour toi etc etc

[zebulon91]

oui cplus , mais moi j'ai juste peur pour les nouveaux malades , ceux qui ne savent pas encore, je me souviens d'un interne des urgences qui me dit : vous
êtes atteinte d'une des maladies les plus anxiogènes qui soit , mais vous vivrez quelques années ,tu vis la peur au ventre mais tu vis quand même .....
mon époux doit se battre pour les gens jeunes , pas pour moi , j'ai 60 ans bientôt ... Mais bon notre rêve a tous c'est le comprimé a prendre chaque
matin comme le GLIVEC pour une autre leucémie ,
bise a toi

J'ai tenté de faire un don sur la page proposée ,je ne crois pas avoir abouti .je vais aller sur la pas de IGR
bisous

[zebulon91]

a Victorine ,
Si tu as le temps envoies moi un mail ,pour faire le don.Je ne vois pas de securité pour la carte bancaire ?
Si tu peux m'expliquer je fais le don sans probleme .
bises

[nadege23]

Bonjour à tous,

Il faut soutenir et partager la collecte de Victorine.
Je suis allée à l'IGR ce matin et mon hémato me l'a dit ! "Nadège, il y a des traitements de ouf qui arrivent" (mots pour mots).
Il y a 4 essais en cours très prometteurs à l'IGR.

On y croit, on y croit!

[cplus]

j ai envoyé à pas mal de " proches "...mais juste eu un don ( c'est deja bien )
j ai eu l occasion d'en voir plusieurs depuis, et même pas une allusion...ah la la...
j aurais aimé un " ouha dis donc, c'"est encourageant pour ton avenir " ...mais non...même pas une parole.

[cplus]

pour ceux qui pourraient douter, voici le lien vers la page des recherches de l institut gustave roussy :

http://www.gustaveroussy.fr/fr/equipes-de-recherche

on y retrouve...Eric Solary et des recherches sur les cellules souches hématopoÏétiques ( qui sont celles qui déconnent chez nous, TE , Vaquez et LMC )

et puis,pour les frileux de paiement par CB sur le net...Gustave Roussy accepte les dons par chèque ,( en précisant collecte / Nadine pencole, syndromes myéloprolifératifs ) :

Vous êtes actuellement sur un site 100 % sécurisé, vous pouvez faire votre don par carte bancaire en toute confiance.

Pour faire un don par courrier, sélectionnez la périodicité (ponctuel ou régulier) et le montant de votre don. Remplissez le formulaire, puis cliquez sur « Je valide mon paiement ».
Imprimez ensuite le formulaire et envoyez-le nous à l’adresse indiquée en joignant un chèque pour un don ponctuel.
Vous recevrez un reçu fiscal vous permettant de déduire 66 % du montant de votre don, de votre Impôt sur le Revenu.

Pour tout don par Prélèvement Automatique, votre reçu fiscal vous parviendra en début de chaque année et vous recevrez un courrier dès la mise en place du prélèvement confirmant les modalités de votre soutien régulier.

Moi, j ai fais un don par CB, et reçu aussitot un avis de Gustave. Sur mon RIB, c''est bien intitulé " IGR "

Dites vous bien que les petites gouttes d'eau forment des rivières, 10€ par ci , 20 par là...ça finit par faire des sommes qui leur permettent d avancer plus vite.
on paie deja notre sécu, notre complémentaire etc etc ...oui oui, je sais, c'est pas juste , pas normal ...mais c'est comme ça.
Dites vous bien que , comme pour le Sida les 10 premières années, notre maladie n 'intéresse pas les grands labos privés puisque non rentable...c'est quoi 4 ou 5 000 couillons à soigner par an ???
Les HIV+ ont quelque part eu " la chance " que ça se transmette au reste de la population ...sinon...aucune molécule n aurait été mise au point...pas rentable ma petite dame...désolés...( et j en ai vu tellement mourir dans les années 90, dans l indifférence , voir le jugement...que je sais de quoi je parle, des magouilles financières derrière tout soucis de santé publique...écoeurant, mais bon, c'est comme ça notre monde )

alors là, on a un institut, Français en plus , qui a des pistes sérieuses, plusieurs molécules à l 'essai , pour nous...
alors meme si , COMME MOI, vous n avez pas de super revenus...ben je me dis, 10€ par ci par là, on est quoi sur le site , 500 ??? bon ben ça ferait deja une belle somme...
on n'est pas obligé de donner son nom.
je peux comprendre, j aurais mis 10€, je sais pas si j aurais signé, un peu " gênée " j aurais été ...mais on s'en fout de la somme individuelle....
ce qui compte, c'est de faire gagner du temps à Gustave Roussy
quand on pense à se qu'on met dans la cagnotte de la Vague cousine qui se marie...hi hi , là, ça sera POUR NOUS , concrètement !

gros kiss à tous

[Sophie]

Pourquoi tant de pessimisme ?
La recherche avance très vite depuis quelques années, ce n'est pas vrai qu'ils ne s'intéressent pas à nous. Et nous sommes tous condamnés c'est vrai mais pas forcément plus tôt que la population en général... ça me plombe le moral de lire ce que tu écris Victorine. Heureusement que je suis au clair avec ma maladie depuis longtemps parce que je me met à la place des gens qui viennent d'entendre leur diagnostic et qui te lisent, ils doivent vraiment être effondrés.
Ceci dit je trouve ton combat pour récolter des fonds très louable et je te remercie en tant que malade pour ça.
Mais allez, l'été est là, on retrouve le moral et on profite de la vie !!!

Bonnes vacances à tous !

Sophie

[Sophie]

Mon message n'était pas du tout agressif au contraire et je ne vois pas où est la polémique...Je réagissais uniquement à propos de cette phrase qui m'a choquée c'est tout:
" les gens commence a comprendre que nous sommes tous condamnés à plus ou moins long terme avec nos SMP ..." Perso, je ne me sens pas condamnée et je me refuse de penser cela. Je préfère être optimiste.
Et je rajoutais que non, les labos ne se fichent pas de nos maladies vu qu'ils continuent leurs recherches et qu'elles avancent malgré le manque de moyens. C'est tout!
Pour ce qui est du don, je pense être plutôt généreuse en donnant à trois associations dont ALTE et je fais ce que je peux selon mes moyens.

Sophie

[Sophie]

Je me mettais juste à la place des gens à qui on vient de faire le diagnostic de leur maladie et il n'y avait rien de méchant dans mon post..........OK, je m'en vais, je te laisse le monopole du forum puisque je suis bête...... BYE !

[cplus]

_ " c'était bien ton anniversaire ??? "
_ " oh oui, ça m avait réchauffé le coeur ...et puis , c'est parti en vrille..."


Cloture du post.