PEGASYS EFFETS SECONDAIRES???

[babeth]

bonjour à tous
j'aurais besoin de vos avis et oui toujours pleines de doute......
j' ai commencé le pegasys 45 pendant 2 semaines puis 90 depuis donc j'en suis à ma 6éme injection Pour les plaquettes je suis passée du million à
248 000 bien vous me direz.....pour les leucocytes il ne reste que 3 509 les neutrophiles 1828 hémoglobine 13.5 cela peut vous sembler correct et pourtant mon état général est catastrophique je ne tiens plus debout j'ai perdu 3 kg ne mange pratiquement plus j' ai des douleurs digestives infernales ( il parait que je fais aussi de la colopathie ....ah la belle blague!!!) par moment je n'arrive même plus à me concentrer je suis comme deconnectée
Par contre je bois une quantité d'eau importante parfois la seule chose que mon corps accepte Bref la galère
Je suis en train de prendre la décision d'arreter mes injections ....................
Dans une semaine c'est le départ en vacances et je n'arrive même pas à l'envisager tellement je suis mal
Alors si vous avez des conseils je prend La TE ma petite copine de vie est vraiment infernale
Demain je vais chez mon généraliste donc je vais lui faire savoir ma décision de tout stopper pour je pense revenir à l'hyréa mais là c'est l' hémato qui va râler mais je ne le vois que début septembre
merci de me lire
amicalement Babeth et bonne vacances à vous

[Bridget]

Bonjour Babeth,

Il y a au moins du positif dans ton message c'est la baisse rapide et significative de tes plaquettes, ce qui pourrait permettre éventuellement
une diminution de ton dosage de pegasys. Si ton hémato est d'accord pourquoi pas 45 par semaine pendant au moins le temps de tes vacances.
C'est vrai que les effets secondaires sont parfois lourds, mais je serais tentée de te dire d'insister courageusement.
Les choses peuvent s'arranger avec le temps.

J'en suis à 18 mois de ce TT (90 par semaine). J'ai surtout souffert de douleurs dans les poignets et les doigts au point de ne plus pouvoir
ouvrir une bouteille d'eau.
Mon hémato m'a proposé en alternance une semaine 45 et l'autre 90 et pratiquer des saignées si l'hématocrite dépasse 50.
Pas parfait non plus, alors j'ai coupé la poire en deux, 65 par semaine ce qui fait a peu près le même dosage mensuel.
Et bien franchement je vais mieux, moins de douleurs et d'énervement, des diarrhées encore de temps en temps, mais dans l'ensemble çà va.
Mes plaquettes ont remonté à 470 000 mais tant pis c'est encore correct.

Moi aussi au début je voulais tout laisser tomber et puis j'ai un peu apprivoisé ce Pegasys, j'ai compris comment mon organisme le supporte.
Par exemple je ne saute jamais une injection, et le dosage est toujours le même, pas de changements brusques sinon c'est la catastrophe.
Et puis bien sûr du Doliprane les 2 jours qui suivent l'injection.

Au début aussi j'avais un peu maigri de 2 kgs mais c'est fini. Par contre pas de problèmes d'appétit.

J'espère que tout va s'arranger, profite de tes vacances pour te relaxer et avec un plus petit dosage de pegasys, çà ira peut être mieux.
Je te le souhaite.
Bonnes vacances.

[sergio]

Bonjour Babeth,

Je vous comprends. Autant il y a des personnes qui supportent bien le PEGASYS, autant c'est galère pour d'autres. Vous avez bien besoin de refaire surface......Vous avez bien le droit d'arrêter ce traitement qui manifestement ne vous convient pas, au moins en ce qui concerne le dosage. Par contre, il est très important d'avertir immédiatement de votre décision votre hématologue. Soit il vous demande de venir le voir, soit il attend la prochaine consultation. Si votre hématologue ne vous fait pas signe, vous pouvez reprendre le PEGASYS à raison de 45 µg par semaine , une semaine sur 2 pour voir si vous supportez un dosage faible. Vous arriverez ainsi à votre consultation avec des arguments...............En clair, vous avez possibilité de tenter la solution qui vous convient, mais votre hémato doit être informé.

[babeth]

bonjour et merci pour vos réponses
visite hier chez le généraliste qui s' interroge et me conseille de ne pas faire l'injection du soir ,me prescrire un nouveau bilan sanguin
et on avise en début de semaine
Mon état est toujours délicat je ne tiens pas debout douleur dans les articulations ....et j'en passe
Je pars en vacances en fin de semaine mais je ne sais pas dans quel état on verra je ne voudrai pas gâcher les vacances de ma famille.....
Dés lundi je vais appeler mon hémato et on verra.....
Bon weekend à tous
Amicalement Babeth