Hydréa - effets secondaires

[dontaher]

Bonjour,

Je viens de commencer mon traitement à l'Hydréa 500mg. C'est mon 3ème jour. Quand je lis les contre-indications, une phrase me fait peur " Des cas de leucémie secondaire ont été rapportés chez les patients traités au Long cours par Hydréa pour des syndromes myéloprolifératifs tels que maladie de Vaquez et TE; il n'est pas élucidé si l'effet leucémogène est secondaire à l'hydroxyurée ou à la pathologie sous-jacente"


Avez vous plus d'informations à ce sujet?

Merci
Taher

[cplus]

bonjour,
personne n a répondu au premier message sur ce sujet délicat...j essai d'y répondre
( Le sujet est connu, d ailleurs, vous devriez retrouver des posts la dessus sur le forum , en particulier de Sergio )

tout est dit dans la phrase..., et rien non plus quand on se met à la place du patient qui a peur.

L hydréa a été longtemps utilisé pour traiter les MV et TE, parfois associé avec du Phosphore radioactif( lui abandonné depuis, car là, on a été sûr de son effet nocif )

Des cas de leucémies secondaires ont été rapportées chez des patients traités SUR LE LONG TERME, c'est à dire après 25 ou 30 ans de traitement quotidien. ( autour de 5 % je crois )

ces cas ont été signalés , discutés entre hématologues , rapportés à l OMS etc, MAIS il n a pas été possible de démontrer que ces leucémies avaient été induites par la prise d hydréa sur 25 ans, ou qu'elles faisaient partie du " développement " sur le long terme de la maladie de départ, ou des statistiques NORMALES de " plus on vieillit, plus on a de risques de développer une merde ... ( On parle ici de personnes traitées depuis 25 ou 30 ans, donc qui ont la 60 aine )

Dans le doute, cette phrase a été rajoutée à la notice, mais à l heure actuelle, rien n'est prouvé, ni dans un sens , ni dans l autre.


Les dernières recommandations de l OMS sont " je crois " : abstention de traitements cyto réducteurs chez des gens jeunes ( car c'est la prise quotidienne sur 25/30 ans qui est mise en question ) si pas de risques de thromboses ou complications.

je ne sais plus le terme exacte...


je comprend que cette phrase dans la notice de l hydréa soit très anxiogène pour vous.
avez vous pu discuter avec votre hématologue du pourquoi de la mise sous traitement ??? ( age, complications deja faites, risques accrus etc etc .)

vous etes en droit de demander à en parler avec lui, qu'il vous explique pourquoi il estime nécessaire de vous donner dès maintenant ce traitement cyto réducteur ( c'est à dire une molécule qui agit sur votre moelle pour la faire " Réduire " sa fabrication à la con ).
et parler avec lui de cette phrase qui, j en conviens, est un peu " clash / brut de brut " et anxiogène.
comment voit il les années à venir, votre age, une pause , un changement de molécule ou autre ? Parlez en avec lui .

voila.
ça ne vous avance pas beaucoup dans vos questionnements et peur, mais au moins, oui, c'est un fait qui est connu et qui a été évoqué, sans pouvoir rien prouver, d'où leurs mots bien étudiés sur la notice.

bon courage à vous.

[ChatMalo]

Bonjour,

Alors en règle générale, il faut éviter de prendre à la lettre tout ce qui est indiqué sur les notices des médicaments (lisez la notice du Doliprane, il y en a des tartines aussi), les labo pour se couvrir notent tous les effets secondaires possibles qui sont apparus durant les phases d'essai...

Les principaux effets secondaires de l'hydréa sont soit immédiats (type réactions allergiques), soit à long terme (ulcères, aphtes, voire petits mélanomes) mais en effet, rien n'a été prouvé sur les leucémie, d'autant que nos maladies aussi à très longs termes peuvent dans une petit % se transformer en leucémie.

Nous sommes nombreux à en avoir pris pendant des années (perso pendant 10 ans) et nous sommes toujours là et bien vivants !

L'hémato est là pour peser le pour et le contre, à savoir si les effets bénéfiques de l'hydréa sont plus importants que les effets secondaires. Si vous avez des inquiétudes, c'est avec lui qu'il faut en discuter. Il faut aussi se dire que les autres symptômes qui peuvent apparaitre ne sont pas forcément liés à notre maladie ou au traitement, nous ne sommes pas à l'abri d'avoir une autre pathologie. Et si vraiment vous n'êtes pas à l'aise avec ce traitement, vous pouvez lui parler de l'interféron.

Cordialement,

[gipsy]

bonjour,

je me permets de répondre car pour moi la prise d'hydréa a été catastrophique : ulcères buccaux annaux début d'ulcères sur les jambes malgré le fait de s'hydrater le corps matin et soir avec du lipikar
en ce qui concerne la leucémie à long terme , il me semble que pour tous les traitements actuels dela TE : cela est un des effets secondaires
pour moi actuellement je prend mes traitements pour combattre la maladie et espère qu'un nouveau médicament verra le jour sans peu d'effets secondaires
car actuellement sous xagrid : pour moi le plus dur est d'avoir des maux de têtes quasi permanents et des nausées tous les matins
bonne journée a vous

[gramous]

hello,
L'hydréa, contrairement au xagrid est un médicament très ancien... Personnellement, j'ai une entière confiance en cette molécule de par ce fait car si les effets secondaires étaient catastrophiques, les déclarations de pharmacovigilances (transmission des effets secondaires à l'agence française et européenne du médicament) aurait explosé, ce qui aurait donné lieu à plus d'avertissement... Principe de précaution obligeant : comme il n'a pas été démontré le non effet leucomogène, la notice doit le signaler... Mais en tout état de cause le rapport bénéfice / risque doit être très positif.... Cependant attention, l'hydréa rend photosensible, ce qui peut favoriser l'apparition de cancer de la peau, donc svp, se tartiner de crème solaire indice max et se couvrir la tête si vous allez au soleil....et encore mieux ne pas s'exposer.... Les effets secondaires que nous avons constaté ici, ce sont les aphtes bucaux mais nous avons trouvé une solution imparable contre eux : quand ils apparaissent, faire des bains de bouche d'eau basique (1g de bicarbonate acheté en pharmacie dans un verre d'eau), l'aphte disparait généralement au bout de deux jours et est surtout beaucoup moins douloureux. Bon courage, béné

[karine]

Bonjour,

Je ne prends de l'Hydrea que depuis 2mois et demi et les premiers effets secondaires sont pour moi simplement une grande sécheresse de la peau, des cheveux que je perds plus que la normale et des ongles plus fragiles.

Bon courage

Karine

[gipsy]

reponse pour gramous
bonjour,

tu dis que pour les ulcères buccaux dus à l'hydréa : bain de bouche et hop c'est fini : c'était pas cela les plus génants : c'était surtout ulcères anaux et ulcère variqueux sur les jambes

donc changement de traitement pour XAGRID : mais que ce soi l'un ou l'autre : la leucémie à long terme est toujours un effet secondaire
mais actuellement une surveillance par prise de sang de dacryocytes permets d'anticiper pour la leucémie mais aussi pour la fibrose

bonne journée à tous

[Bridget]

Bonsoir,

J'ai pris de l'Hydréa pendant 22 ans et j'ai toujours eu entière confiance aussi dans ce médicament.
Je l'ai toujours bien toléré, pas d'aphtes, pas de chutes de cheveux mais malheureusement au fil des années,
j'ai développé des cancers cutanés au visage de type basocellulaire, qui m'ont valu de multiples chirurgies et des
greffes. Pourtant je me protégeais du soleil.
Après un échec au Xagrid, je suis maintenant sous Pegasys et ma peau va mieux.

Pour les LA l'Hydréa est il en cause ? ou c'est l'évolution naturelle de nos maladies ?
Pour l'instant au bout de 25 ans juste une myélofibrose de grade I mais sans conséquences sur mon état général, tout va bien.

Bonne soirée et bonnes vacances à ceux qui partent.