hydrea

[albane]

Bonjour à toutes et tous,
J'etais sous pegasys et depuis mon dernier rdv ,l'hemato ayant consideré que ce n'etait plus approprié à mon cas (debut de depression et fatigue intense), je dois commencer l 'hydrea avec 1 seule gelule mais j'ai oublié de demander à quelle moment de la journée il est conseillé de la prendre pour eviter le plus possible les desagréments événruels . Est-ce pendant un repas ou au coucher par exemple ? merci à ceux qui sont dans le même cas que moi de me faire part de leur experience. J'avoue que même si c'est un essai de quelques mois , je redoute un peu ce changment car le pegasys a été tres efficace pour moi ,je suis de nouveau dans les normes ,et ceci dès le 2eme mois de traitement, il y a 1 an maintenant.
Merci à toi Victorine pour ton dernier mail perso, tu as raison ,je ne voulais pas voir cet etat depressif et maintenant que j'en parle autour de moi, tous le sentait venir.La visite chez l'hemato a été un électrochoc nécessaire. J'écoutais trop mon corps et pas assez ma tête, je fais du chemin doucement. Cette maladie me fait me concentrer un peu trop sur moi-même, ce n'est pas dans mon tempérament et je culpabilise de pratiquement ne penser qu'à moi. Tu as aussi raison quand tu dis que pour certains il faut 2 ou 3 ans pour l'accepter , je crois que c'est mon cas.
merci d avance pour vos conseils ,
Albane

[ChatMalo]

Bonjour Albane,

J'espère que ce changement te sera bénéfique. Dans le cas contraire, tu pourras toujours reprendre Pégasys en y ajoutant un petit anti dépresseur que ton généraliste pourra te conseiller/prescrire. Tu verras si ta fatigue est moindre...honnêtement, je pense que la fatigue est plus due à la maladie qu'au traitement, mais nous sommes tous différents, il te faudra faire ta propre expérience.

Pour la prise d'hydréa, je te conseille de le prendre le soir au coucher (par exemple avec ta pilule si tu la prends), je trouve que 1/ ça évite les oublis 2/ tu dors sur les effets secondaires s'il y en a. Comme pour Pégasys, il faut boire beaucoup. Surveille les aphtes et traite dès qu'elles apparaissent.

Pour la fatigue, j'ai observé qu'il faut se reposer avant d'être vraiment crevée sinon c'est le cercle infernal. Et même si cela semble contre productif, le sport ou toute activité physique même douce (marche par exemple) permet de la combattre et en plus c'est bon pour la tête.

Bonne continuation,

[albane]

Merci Anne pour tes conseils et ton bon sens. J'espère que ce nouveau traitement va effectivement me convenir bien que je suppose que la maladie en elle même me fatiguera toujours quoiqu'il arrive mais j'ose espérer que mon moral va s'améliorer. J'aimerai éviter les anti dépresseurs car je prends pas mal de médicaments (pour l'estomac ,l'anxiété, l'arthrose et notre ami doliprane) ce qui est nouveau pour moi qui n'étais jamais malade. J'ai l'impression de m'empoisonner.
Là où je dois faire de gros efforts par contre, c'est pour me bouger un peu plus. Je bougeais bcp avant , sport , voyages ,visites ... puis avec les douleurs et ma transpiration devenue handicapante , je n'ose plus trop en faire. C'est un tort, j'en suis consciente ,il faut que je me reprenne en mains pour mon bien-être et pour mes proches.
Sur ce, bon courage à vous toutes et tous , heureusement que vous êtes là, à bientôt,
Albane

[ChatMalo]

Chère Albane,

Vivre avec une TE/PV ou MF est déjà un combat qui mobilise beaucoup d'énergie. Il faut savoir ensuite choisir les projets à défendre en fonction de l'énergie qui reste mais surtout ne pas culpabiliser pour ce que l'on doit abandonner...C'est difficile au début, il faut être modeste et pas trop ambitieux, mais je t'assure ça marche.

Pour ce qui est de la fatigue, NON elle n'est pas inéluctable, il faut juste trouver son "nouveau normal" et le petit truc qui t'aide à la maîtriser, mais là c'est un peu au cas par cas. Il te faut essayer plein de trucs. Perso, le sport m'a beaucoup aidé pour la fatigue - et pour le moral et l'anxiété, mais sous hydréa j'étais souvent un légume sur mon canapé. Depuis que je suis sous Pégasys (et que mes plaquettes restent sous les 450.000) elle a quasi disparu...

Je t'envoie plein de soleil parisien (si si il existe aussi) !

[suzon]

Bonjour,

J'ai une TE traitée par hydréa depuis début 2012 mais qui était certainement installée avec un taux de plaquettes supérieures à la normal depuis 2007.

La maladie chez moi s'est révélée par des vertiges importants, et des troubles visuels.

Globalement, je supporte bien l'hydréa même s'il faut parfois adapter la posologie en fonction des effets indésirables. Ils se traduisent par des aphtes buccaux et des douleurs /rougeurs plantaires à la marche.
J'ai les yeux secs depuis la prise de ce traitement donc pour moi il y a un lien même s'il n'est pas dans la notice des effets indésirables.

Je fais volontiers du vélo car la marche est plus pénible à présent.

En lisant les différents témoignages je me rends vraiment compte de nos différences, tant au niveau des variantes de la maladie que de nos réponses aux traitements.

Je suis JAK2 négative mais ne sais pas si c'est un avantage ou un inconvénient.

Comme presque vous tous et toutes c'est la fatigue le plus handicapant pour moi.

Voilà pour la petite présentation.

Je souhaite à tout le monde bon courage .

Suzon

[albane]

Merci pour vos réponses,
j'attendais d'avoir un recul de plusieurs jours de prise d'hydrea pour vous donner mon ressenti. Voilà, je le prends le soir au coucher comme Anne me l'a conseillé et en fait je me réveille le matin avec des palpitations mais supportables malgré tout . J'ai en général une légère nausée jusqu'à midi et un petite migraine qui s'estompe au cours de la journée (ce n'est pas une migraine telle que j'en ai eu avant de connaitre ma maladie , celle qui oblige à se coucher dans le noir et qui fait vomir !!! ), donc bilan moins pire que ce que je craignais. Pour la fatigue, je suis en arrêt donc je me repose beaucoup et qu'est-ce que ça fait du bien !!! il faut seulement que je m'oblige à faire un peu de marche ou vélo, indispensable!!
D'après ce que j'ai lu sur les differents posts , ces désagréments vont surement partir petit à petit . Je suis aussi peut-être encore sous le coup du pegasys qui ne disparait pas de notre corps en quelques jours.
Bon courage et grand merci, amicalement,
Albane

[albane]

Bonsoir tout le monde,
Voici 3 semaines environ maintenant que je prends les gélules d'hydrea et j'ai mal en bas du dos depuis 5jours (ce n'est pas la première fois cependant) mais là , j'ai lu sur un site que ça peut être un effet secondaire de l'hydrea et que ça necessite un arrêt immédiat du medicament. Je sais que beaucoup de bêtises sont dites sur certains sites mais je me pose des questions malgré tout. Qu'en pensez vous?
merci d'avance,
Albane

[sergio]

La certitude absolue n'existe pas en médecine, mais il est quand même peu probable qu'il y ait un rapport entre la prise d'hydréa et les douleurs lombaires. Commencez par déterminer si c'est possible, si origine de la douleur se situe au niveau des vertèbres ou si elle d'origine musculaire. Ne supportez pas la douleur, prenez un antalgique ou aller voir un généraliste qui vous le prescrira. Si la douleur persiste, il vous faudra voir un rhumatologue.

[albane]

Merci beaucoup Sergio, je vais prendre au serieux ces douleurs de dos qui reviennent régulierement depuis pas mal de temps dejà.

Je suis actuellement dans une phase de refus de ma maladie ,j'ai pourtant bien compris qu' il faut compter 2 ou 3 ans pour accepter de changer une partie de notre façon de vivre ,mais voilà , je peux en parler facilement autour de moi , communiquer avec vous tous et malgré tout je n'arrive pas à me projeter sur l'avenir et ça m'angoisse . Quand je lis les posts du forum ,je prends conscience que mon cas n'est pas exceptionnel bien-sûr et je dirais même que je n'ai pas à me plaindre vis à vis de bien d'autres parmi nous, et qu'à force de tourner autour de mon nombril je ne vais jamais avancer.
J'ai décidé de me reprendre et de ne plus subir, merci pour votre aide, à tous,
Albane

[cplus]

l annonce d'une maladie chronique n'est jamais évidente.
Il faut en effet un certain temps pour comprendre, ne plus chercher un responsable, une explication à pourquoi ça nous est tombé dessus etc.
un autre temps pour se familiariser avec cette nouvelle co locatrice imposée...
un autre pour ne plus avoir peur d'y laisser sa peau.

tout cela prend du temps,
et comme tu peux le lire ici, il y a des moments de raz le bol pour tous, avec cette notion de " chronique "
mais on s'y fait. Comme après un accident, il faut apprendre à vivre avec la nouvelle donne.

ça fait comme des vagues dans le parcourt de vie, c'est normal.

C'est bien si tu arrives à en parler, autour de toi et ici.
Dire sa colère et ou sa peur, c'est deja une façon de ne pas " subir ".

Au bout d'un moment, on réalise qu etre porteur d'une maladie chronique a aussi ses " bons cotés " : notre Vie prend un Sens nouveau, son sens, ce qu'on a envie de faire, ce qu'on ne veut plus subir, des cons qu'on laissait nous la gacher sur des détails...Etre porteur d'une maladie chronique permet parfois un changement dans son parcourt de vie, dans ses choix, dans son quotidien.

bon courage à vous dans ce moment

[nadege23]

Merci cplus pour ces mots.
Décidément tu as une plume qui fait du bien.
Bon courage Albane.
J'ai souvent des coups de mou comme toi. Même si j'ai décidé de mettre la maladie de côté depuis quelques temps, ça me rattrape souvent quand même.
Bon courage à toutes et tous.

[albane]

Merci les filles, c 'est plus facile quand on se sent compris , il est temps en effet que je me remette la tête à l'endroit et que mes coups de "moins bien" s'espacent et surtout que j'accepte qu' inévitablement ils reviendront par période .(je n'ai pas fini de faire appel à vous !! )
Cplus, tu fais preuve de tellement de recul ,même quand c'est pas facile pour toi, respect ! tu as les bons mots comme tu le dis Nadège (merci à toi aussi pour ta comprehension) ça permet d'avancer et là, je sens que je reprends "du poil de la bête " comme on dit par chez moi

A bientôt , prenez soin de vous et merci à vous toutes et tous qui m'avez encouragé,

Albane

[cplus]

merci pour ce retour.
dans ma vie, j 'ai aussi des gros coups de mou, voir moral dans les pieds.
parfois je pleure de rage/colère/ fatigue à l idée de ne jamais etre débarrassée de cette saloperie.
Puis je remonte.
ça me fait penser à mes coups de blues pré mensuels, hi hi.
après tout, j ai bien réussi à vivre avec depuis 30 ans...alors les coups de mou de la maladie, j essaye de les regarder pareils qu'une chute hormonale.
avoir des amis et des activités à l extérieur aide aussi : amitié, valorisation de soi, se rendre compte qu'on peut compter et être apprécié alors qu'on se ne sent par moment plus qu'un malade fatigué , genre petit tas de rien du tout....

aussi je vous invite à pratiquer un loisir, une activité. Oui oui, je sais, pas facile avec cette foutue fatigue, mais on y trouve du positif qui booste bien la tete.

[albane]

Bonjour tout le monde ,
Après une longue absence , me voici revenue sur le site , même si je vous lisais régulièrement, je n"avais plus la niaque pour intervenir mais ça va mieux.
J'ai eu du mal à accepter mon traitement d'hydrea après le Pegasys, j'avais l'impression de revenir en arrière car mes plaquettes se sont mises à augmenter dans la foulée . Aujourd'hui , mes taux sont à peu près stabilisés et j'attends mon prochain rdv chez l'hémato pour faire le point.
Je tâche également de régler ma vie avec la maladie comme vous me l'avez tous et toutes conseillé , c'est pas facile d'abandonner certains réflexes mais j'y travaille avec les douleurs et la fatigue récurrente à laquelle il est difficile d'échapper.
Voici les fêtes qui arrivent et je compte bien en profiter à mon rythme , on s'organise déjà. Toute la famille et mes amis ont compris la nécessité de faire avec, ça se présente bien .
Je vous souhaite de bonnes fêtes et je pense bien à vous tous et toutes, très amicalement,
Albane

[suzon]

Bonjour Albane,

Comme vous je viens lire nos amis mais pas toujours l'envie de parler de moi. Par contre, contente d'avoir des nouvelles et je vois que vos plaquettes sont stabilisées.

Je dois faire ma prise de sang ces jours-ci, toujours un peu de hantise mais cela ne sert à rien de faire l'autruche, je le sais.

Mon médecin traitant m'avait proposé de diminuer l'hydréa (c'est lui qui me l'a proposé je précise) à cause des aphtes et de la fatigue. Un essai commencé depuis 3 mois et mes plaquettes étaient stables...


J'essaie d'oublier la maladie (ou plutôt faire en sorte qu'elle n'accapare pas tout de moi) alors j'écris, je fais du piano, de la méditation et un peu de jardin quand le temps le permet.

Je vous souhaite ainsi qu'à toutes les personnes de ce site de bonnes fêtes, dans la sérénité et la joie.