nouvelle venue

[fafy65]

bonjour tout le monde Depuis 04/2006 thrombocytemie essentielle sous hydrea bien tolere mais quelques soucis d'ordre gynecologiques en effet je developpe des mycoses vaginales à repetition y aurait il une relation avec la TE ? merci d'avance pour vos reponses à bientôt

[marianne]

et bien si nous sommes dans les pbs gynécos
une autre question!
à 40ans on m'a mise sous LUtényl pour pbs d'hémorragies au momentdes régles
je n'avais pas alors encore ma "Vaquez TE" diagnostiquée.....et là révolte je ne veux plus de ce traitement
j'ai décidé de l'arre^ter
qu'est ce ue cela peut bien faire?????
mesdames (messieurs aussi ! si vous avez un avis)
qu'en pensez vous? suis je candidate aux hémorragies +++avec cette Vaquez /TE ? prenant de l'aspegic.....
au pire je reprendrai très vite mon petit cachet!
mon medecin est ncapable de me donner son avis!
et m'a dit au pire vous n'aurez qu'à vous faire enlever l'utérus
déslée de ne pas répondre à la question précédente
mais je n'en sais rien!

[cathy]

bonjour Marianne
meme problème que toi
donc le gényco m'a préscrit piqure de DECAPEPTYL pour 6 mois de stoppage des règles en pensant que ça irait mieux aprés
et bien non ah oui pdt 6 mois pas de règle c'était super mais hélas cela a repris de plus belle
la gényco veut qu'on m'enlève l'utérus comme je n'étais pas prète elle m'a refait une piqure de 3 mois mais elle m'a dit stop il n'y aura plus
là j'attend mes prochaine règle bientot d'ailleur et puis je me suis fait une raison
j'ai vu mon hémato mi janvier qui m'a dit que ce serait plus raisonnable,
elle souhaite pour la maladie de Vaquez qu'il n'y ai plus d'hémoragie
mon hémato et mon gényco sont en contact depuis l'annonce de ma maladie et c'est vrai que cela me rassure
cathy de paris

[cyan]

Bonjour

Aller voir sur le post que j'ai mis sur le citrobiotic peut être que cela peut vous aider!

[marianne]

salut Cathy
bon oui je crois que ma décision n'est pas forcément très intelligente!!
mais j'aurais essayé
j'y tenais énormément
et cela me trottait dans la tête depuis au moins 1an
marre de ressembler à une petite boule
et j'en veux vraiment aux hormones pour la prsie de poids!
autrefois sous pillule je prenais 1p uis 2/3 kgs si j'arrêtais hop je fondais donc????? je sais que j'ai raison
d'autant que je surveillemon alimentation et je fais de l'exercice physique tous les jours
j'ai 7ans d'hormones et + 7KGS symbolique mais vrai!!!
j'a idit stop
je pense que le risque des hémorragies est aussi pour la fomule sanguine.... quand j'avais des hémorragies j'avais un pb de fer
et là visiblement l'hémato m'a dit de ne plus jamais faire d'apport de fer.
qui peut me dire pourquoi?? j'en manque toujours ne mangeant pas de viande notamment.
donc on verra
mais je crois que notre pb est ressemblant
des femmes vaquez ont elles déjà dépassé ce stade?????
bonne journéeà toutes
.

[Marie Noëlle]

Bonjour à tous

Es tu sûre qu'il s'agisse réellement de mycoses ? Pour ma part, j'ai un problème récurrent d'irritation vaginale qui apparait deux fois dans le mois au moment de l'ovulation et juste avant les règles, cela dure depuis longtemps et j'ai le sentiment que cela est plus ou moins important avec le nombre de plaquettes, c'est beaucoup moins fort maintenant que mes plaquettes sont basses qu'il y a un an.

Comme pour beaucoup d'autres symptômes, ni l'hémato, ni ma gynéco ne voient un lien avec la maladie, la gynéco ne s'explique pas ce problème non plus, mais il est bien réel.

[fafy65]

oui je suis sûre que c'est une mycose par contre 3 jours de ttt ovules + crême aucun résultat j'avais vu sur 1 site une recette miracle : 15gts d'Echinacea + 15gts d'Extrait de pepins de pamplemousse + 15cl d'eau tiede le tout à appliquer en douche vaginale 1 fois par jour ttt fait depuis 3 jours et plus aucune perte blanche ni de demangeaison
donc à recommander

[michel schickler]

Bonjour à tous,
Marianne, en réponse à ta question sur le fer, que la carence soit due à une perte de sang volontaire (saignée) ou non (hémorragie), en général il ne faut pas essayer de la corriger car la prise de fer relance la production de sang (hématopoïèse), ce qui n'est pas bon du tout dans la maladie de vaquez.
bises; michel

[marianne]

merci beaucoup pour cette explication simple claire et nette
bonne journée à tous

[Lachieuze]

Coucou me voilà !!

J'ai moi aussi le même type de problème...sortes de mycoses qui ont duré des années... et médicaments qu'on me demandait de prendre pour réguler le côté hemorragique des règles...

Déjà, je reviens sur le fer...c'est normal, pour éviter d'aider ton petit système à produire encore plus de globules rouges, plaquettes et autres...avec un taux de ferritine et fer sérique très bas, ton corps aura plus de mal à faire monter tes taux...donc, ils ne veulent pas qu'on en prenne...moi je flotte entre 2 et 4 en fer serrique depuis des années...ca n'empèche pas les traitements...mais quand j'en ai pris une fois quand même parce que je ne tenais plus debout et que je perdais mes cheveux..j'ai du aller à l'hopital toutes les semaines pendant plus d'un mois tellement mes globules grimpaient vite....
Sans le fer le système s'épuise...et le tout se ralentit. Mais tu n'as pas à changer ton alimentation qui ne serait de toute facon pas suffisante pour combler la carence

Pour les mycoses, je passais au départ mon temps compet à faire des traitements divers...(ca a duré plus de 10n ans) sans effets. J'ai fini par systématiquement déjà utiliser des savons traitant de type hydralin apaisa ou gynhydralin et jamais jamais aucun autre savon. Encore aujourd'hui, si je vais quelque part et que j'utilise un autre savon...paf, mycose.
Je pense que c'est plus un problème de flore qui se détruit et qui ne neutralise plus le milieu...donc, toute agression quelle qu'elle soit produit une réaction en chaine et donc des démangaisons.
Après ca évolue ou non...
Aujourd'hui je n'en ai presque plus...et la seule chose que j'ai changée c'est réellement les mesures de base que sont: le nettoyage avec savon spécial en continu et les sous vêtements en coton... j'évite les collants, les pantalons trop serrés... et ca a suffit.
Je suis totalement persuadée que c'"est lié à la maladie...et peut être aussi à une fragilité de la flore déjà suppérieure à la normale. Mais toutes les femmes que j'ai croisé qui avaient un problème de notre type avaient ce type de réactions...

Quant aux règles, j'en avais déjà parlé sur un autre sujet...j'ai des règles monstrueusement hémorragiques...j'appelles ca les chuttes du niagara...
Je prenais des traitements...j'ai arrêté. Qu'est ce que ca a changé ? En fait rien dans mon état général mis à part plus de douleurs au moment des règles... mais les hormones font gonfler...et heu...je suis maniaco-dépressive de ma taille de guèpe
J'ai essayé à nouveau les traitements il y a 2 ans environ en me disant que ca avait du évoluer...mais j'ai finalement décidé que pour ce que ca changait...je préférais m'abstenir...! Mon gynéco et mon hémato le savent...et ont dit que si je supportais les douleurs... ca allait. Et qu'au pire, ca faisait de petits traitements...et faisait baisser mes globules rouges et mes plaquettes de façon plus ou moins conséquente...

Vala...je ne sais pas si j'ai répondu à toutes les questions...y en avait tellement

Bizzzzz

Irène

[marianne]

et bien me revoilà avec le fer
j'en ai pris toute ma vie avec de rares moments sans
j'en manquais en permanence ne mangeant absolument aucune viande et en plus avec pbs de régles++++++++
et notamment quand j'ai décidé de donner mes plaquettes (!)
je prenais du fer depuis 3mois
cela a t il pu influencer?jouer un rôle déclancheur?

maintenant je pense à mes 2 filles
qui ont 28 et 19ns
les 2 ont des pbs de manque de fer
doivent elles éviter le complément? sachant que
l'ainée a un taux de plaquettes normal mais limite supérieur

je commence à sérieusement m'interroger pour elles....

quand aux hormones je devais reprendre le traitement il y a 1 semaine
je l'ai laissé tomber et le regrette déjà
je me sens mal ,gonflée,mal au ventre
bref je ferai le deuil de mon poids idéal et dès que possible
je reprends mon cachet
bonne fin de journée !

[cathy]

michel
je pense que là tu te trompes mon fer était au plus bas et l'hémato m'a prescrit un traitement de 6 mois et j'ai la maladie de vaquez

[marianne]

un arbitre!!
perso ma généraliste n'a pas pu m'expliquer pour quoi cette position de l'hémato
mais c'est l'hémato qui m' a dit de ne jamais prendre de fer et surtout de veiller dans les complexes vitaminés qu'il n'y en ait pas......

[michel schickler]

Je savais bien, Cathy, que je finirai par me planter à force de répondre aux questions de plus en plus difficiles de Marianne, à son jeu : "qui veut gagner des millions....de globules rouges!"
bises; michel

[marianne]

non seulement je ne sais plus pour le fer
mais en plus je me fais eng.........
c'est vraiment trop injuste
vous êtes pas sympas les amis
bonne soirée quand même
vous me faites bien rire quand même

[sergio]

B'jour Marianne.

Je comprends que tu te fasses du souci pour tes filles. C'est bien normal.
Je ne sais plus, mais je suppose qu'étant définie comme Vaquez, tu es JAK2+ ?
Pourquoi ne pas faire faire un JAK2 complet à tes filles ? Pb de prise en charge ? Bon, à voir avec ton hémato.

Si elles sont négatives au JAK2, il serait intéressant de déterminer si elles
sont hétérozygotes ou monozygotes en matière de TE. Ceci est une étude de clonalité. Je te parle un peu chinois, mais le 31 Mars au soir, tu auras tout compris. Biz de Sergio.

[Lachieuze]

Bouhhhh...je signale que moi je suis Vaquez...et que je viens d'avoir les résultats de mon Jack2...qui est totalement négatif (pour la 3ème fois)...donc....

Pour le fer, je suis sûre à 100% de ce que je dis...je ne compte pas les cpourriers et les explications de mon hémato qui insiste pour que je n'en prenne surtout jamais...! Mais la fois où je l'avais fait quand même...il y a environ 8 ans (jme souviens parce que c'était après l'accouchement de ma 4ème et que je tombais tous les 2M), j'ai juste du faire plein de saignées juqu'à ce que mes réserves de fer s'épuisent et que je repasse à une fois par mois... vala...

Vip c'est vrai que le traitement aux hormones fonctionne celà dit...la dernière fois je l'ai fait pendant presque 2mois et demi...et j'ai été plutôt tranquille prendant 6 mois...ca doit être les restes des hormones

Ne te stresses pas Marianne!! Je suis assez d'accord avec Serge, si tu leur fais faire un test...au minimum ca te rassurait...! Moi c'est ma terreur en ce quin concerne mes enfants...

Pourqoi Serge? Quand on est Jack2 ca peut être transmissible génétiquement à nos enfants ?

Bises

Irène

[marianne]

hello
et bien me stresser non
je suis une personne qui préfère savoir et envisage tout avec sérénité
mais quand je vois ma fille ainée qui pour 2 éternuements envisage la pneumonie!
qui m'a reprochée de l'avoir mise au monde et ne m'adresse plus la parole....je me dis que c'est pas gagné
pour la plus jeune j'aurai une discussion mais elle a des positions trés tranchées comme par ex ne jamais prendre le risque d'un enfant ....sachant que dans la famille il y a des pbs sanguins
mais le mieux est mon hématologue qui refuse de me fairel e JAK2!!! alors le demander pour mes enfants?????
et je pense à mon garçon
finallment je l'ai enlvé du lot alors que lui aussi pourrait être candidat....
bon dimanche à tous quand m^me
bises++++++++

[sergio]

Désolé Irène, je ne sais pas si ton Pb peut être hérédiataire ou non.
Par contre, est-ce qu'on t'a fait la batterie JAK2 complète ou seulement le V617F ? Normalement, à Pessac, on devrait t'avoir fait la totale.
Si tu restes JAK2NEG à la totale, tu es un vrai animal de laboratoire. Il va falloir qu'on s'occupe de ton cas............
Biz et t'en fais pas, avec ou sans JAK2 la vie est belle.

[michel schickler]

Bonjour tout le monde,
c'est quoi s'il te plaît Serge la batterie totale Jak2?
je connais la mutation V617F (mutation unique), le comptage des cellules Jak2 mutées, éventuellement la recherche d'homozygotie pour savoir si les 2 gènes jak2 de chaque cellule sont touchés mais y-aurait-il quelque chose d'autre?

[Marie Noëlle]

Justement à propos d'homozygotie ( ça s'écrit comme ça ), quelqu'un peut il m'expliquer la différence avec la caractéristique hétérozygote, mon hémato m'a vaguement dit que moi c'était JAK2 Hétérozygote mais j'ai vraiment pas tout compris ..???

Michel tu m'as l'air au point, j'attends ta lumière (au secours je suis dans le noir !!!)

biz

[michel schickler]

Bonjour Marie Noëlle,
alors, tous nos chromosomes (les maisons des gènes) marchent par paires, puisqu'on a, dans chaque cellule, les chromosomes du papa et ceux de la maman.
Jak 2 habite dans le chromosome numéro 9.
Si les 2 chromosomes N°9 ont un jak2 muté, la mutation est dite homozygote; sinon elle est hétérozygote.
Pour être sûr d'avoir une mutation homozygote sans en avoir fait la recherche, il faut donc avoir plus de 50% de cellules mutées.
Pour mon cas perso, on ne sait pas parceque j'en suis à 25% et la recherche n'a pas été faite (ça n'a pas grande importance sur le plan pratique)
bisous; michel

[Lachieuze]

Hip hip hip!!!

Et bien je viens de trouver une raison d'être heureuse d'être une bête de laboratoire
Comme j'ai eu toute la baterie Jack2...et que c'est totalement négatif (j'ai eu le résultat, y a vraiment rien de rien mis à part zéro pointé), je dois pouvoir beaucoup moins stresser en ce qui concerne ma création personnelle...que sont mes 5 charmants enfants

Bah...dis moi Serge, c'est si rare que ca des Vaquez sans Jack2 ??
Je savais boien que j'étais unique !!

Bizzzz

Irène

[sergio]

Pour Irène :

Le % de JAK2 positif en y incluant les mutations récemment découvertes se situe à plus de 99 %. C'est pourquoi tu es exceptionnelle. Ceci dit, les autres mutations à part V617F sont de découverte récente et il n'est pas évident que tu ais eu la recherche complète, c'est à vérifier. Si comme je le crois, tu es suivie à PESSAC, je peux demander l'info pour toi.

Pour Marie Noelle

Le chromosome sexuel 23 est XX pour les femmes et XY pour les hommes. On ne peut pour cette raiosn pas faire de recherche clonale chez les hommes. Chez la femme, un X vient du père et un X de la mère. un seul touché = hétérozygote, les deux touchés = homozygotie.

Pour Michel

A la suite de V617F, de nouvelles mutations de JAK2 ont été mises en évidence qui changent les % de JAK3 POS tant sur les PV que sur les TE.
Mais c'est très récent. J'attends une publication la dessus. Je vous en reparlerai quand je l'aurai reçue.

[michel schickler]

merci Serge; on attend impatiemment tes infos!

[michel schickler]

Plus j'y pense, plus je réalise que c'est vraiment un super scoop, Serge, ton info au sujet de ces autres mutations de jak2.
Si en plus le % des TE concernées est aussi époustouflant que celui des vaquez! et on peut se demander aussi ce que ça va donner pour les SM?

Et on va peut-être avoir la clé du mystère : pourquoi une même mutation (la V617F classique) peut donner des maladies, certes "cousines", mais quand même un peu différentes?

En tous cas je le trouve de plus en plus sympa notre ami janus!

(Serge, dans ton message précédent, tu parles de jak3 positif; je pense que c'est une faute de frappe? on parle bien toujours de jak2? il ne manquerait plus que jak3 soit dans le coup!

[michel schickler]

Bonjour à tous,
je viens de trouver un site où on parle de 4 nouvelles mutations de l'exon 12 du gène jak2.
voilà l'adresse :
http://content.nejm.org/cgi/content/fre ... /356/5/459

je crois qu'il faut être abonné pour avoir le texte complet!

[Marie Noëlle]

que c'est compliqué !

J'espère que lors de la AG, nous pourrons avoir des précisions

[franck]

Bonjour à tous,
je viens de trouver un site où on parle de 4 nouvelles mutations de l'exon 12 du gène jak2.
voilà l'adresse :
http://content.nejm.org/cgi/content/fre ... /356/5/459

je crois qu'il faut être abonné pour avoir le texte complet!

Hello
si une personnes peut nous dechiffrer tout ca je suis preneur

[michel schickler]

oui, ça serait bien qu'on nous traduise tout ça.

Moi ce qui m'intrigue c'est le dernier paragraphe : "Conclusions"

"Des mutations de jak2 (donc on pense aux mutations nouvellement découvertes) définissent un syndrome myeloprolifératif DISTINCT qui affecte des patients chez lesquels on diagnostique actuellement une maladie de Vaquez (polycytémie vraie) ou une érythrocytose essentielle"

Comme dit Hubert Reeves, astrophysicien et maintenant défenseur de la nature : "comprendre, c'est d'abord se familiariser".
N'empêche, si on pouvait au moins nous expliquer la conclusion...

[sergio]

Ne nous laissons pas abuser par des termes techniques. Erythrocytose = augmentation du nombre d'hématies dans le sang. Jusqu'à maintenant on distinguait la polyglobulie primitive des polyglobulies secondaires. Dans cet article, l'équipe de Cambridge annonce avoir mis en évidence une nouvelle mutation de JAK2 dite 539. Il y en a eu d'autres identifiées depuis. L'auteur pose la question : est-ce que la mutation 539 doit être classée dans les maladies de Vaquez comme la mutation V617F alors que génétiquement, c'est une mutation différente.
Il est vrai que la tendance actuelle serait de définir de nouvelles classifications en fonction de ces diverses mutations. Je ne vois rien de très intéressant pour les malades dans le fait de modifier les classifications. Nous, ce qui nous intéresse, c'est l'étude de l'hémostase pour classifier les dangers et la mise au point des inhibiteurs pour nous soigner.

[michel schickler]

Merci Serge de ta réponse.
Je viens de me rendre compte que dans mon message j'ai fait un lapsus en disant erythrocytose essentielle au lieu de idiopathique.
J'ai vu sur qqes sites que le groupe de patients qui ont ça, est hétérogène : maladie de vaquez débutante, értyhrocytoses primitives ou secondaires; ça veut peut-être dire qu'on ne sait pas vraiment et les nouvelles mutations seront peut-être des marqueurs bien utiles.