Sous jakavi

[laliana]

Bonjour à toutes et tous. J'ai une question pour les personnes prenant JAKAVI (je suis sous jakavi 20mg 2comprimés par jour), et sur les effets secondaires Depuis quelques semaines j'ai des douleurs style tendinites, en ce moment c'est la jambe gauche, il y a quelques temps c'etait la hanche droite. Des maux de tete et pression au niveau de la nuque, il est vrai que je suis à 9.8 d'hemoglobine, que je travaille à temps plein où je marche beaucoup. Je fais un peu de gym pilate et natation pour me detendre mais je dois avouer que c'est tres dur en ce moment, le moral est en chute libre.
Je ne veux pas trop en parler autour de moi, c'est ma façon de pouvoir gerer cette maladie mais là je viens un peu m'exprimer sur ce forum pour deposer un peu de mon fardeau. Bonne journée à vous .

Laliana 57ans diagnostiquée TE il y a quinze ans

[jgir]

bonjour
sous Jakavi 15 depuis seulement une semaine
seulement mal à la tête pour l'instant et aucun effet sur les résultats escomptés
peut etre trop court (traitement - analyse) ?
Augmentation des plaquettes (+ 150 000) et légère baisse globules blancs
Myélofibrose suite TE avec mutation Jak2
A suivre

[soandr]

Bonjour Laliana,
sous jakavi 10 mg matin et soir depuis deux mois pour mv j'ai eu une très bonne réaction durant le 1er mois (baisse hématocrite et hémoglobine)...comme j'ai pu le mentionner sur le forum mv...une nette amélioration de l'état général par rapport à l'hydréa qui commençait à être inefficace et produire des effets secondaires.
Le deuxième bilan hématologique laisse apparaître une poussée de l'hémoglobine à 17,5 contre 16,6 avant et une hématocrite à 54 contre 49,5 avant. Pour le reste je suis resté dans les normes sauf... pour la BILIRUBINE qui crève le plafond (totale,conjuguée ou libre)...il semble que l'organisme a beaucoup mal à "évacuer" les globules rouges détruites.
Pour ce qui est des effets secondaires, je ne peux pas dire (pour le moment) qu'ils soient très spécifique au JAKAVI...un ballonnement récurrent certainement dû à l'élimination de tous ces "résidus", des coups de "pompe" ponctuels qui disparaissent après 10 mn de sieste et quelques céphalées et raideurs de nuque qui vont et viennent...mais tous ces symptômes je les avais avant le JAKAVI.
Les examens hématologiques semblent recommencer à faire des bonds en avant et en arrière comme sous hydréa, mais je sens quand même un "mieux" par rapport à l'hydréa.
En ce qui concerne votre question sur les tendinites...j'ai effectivement constaté des douleurs inexpliquées qui durent un ou deux jours au niveau de la paume de la main et plus exactement sur l'éminence hypothénar(qui ressemblent en effet à des tendinites)...mais pas au point d'être insupportables.
Je travaille normalement, j'hésite pas à faire une petite sieste dès que j'ai l'occasion et de "bouger et promener" le bonhomme dès que possible. Je ne peux pas dire (hormis quelques désagréments consécutifs au dérèglement de l'hémogramme) et que ne vis pas "normalement".

Je reste persuadé que dans toutes ces SMP, le stress, l' hygiène et la qualité de vie jouent un rôle déterminant dans la réaction de notre organisme, mais pas toujours facile de conjuguer ces facteurs avec les obligations du quotidien mais à la moindre occasion faut pas hésiter...
Voilà ce que je peux vous dire sur mon expérience "JAKAVI".
Bon courage

[laliana]

Bonsoir; merci de cette reponse qie nous permet de nous soutenir. En fait de tendinite, apres IRM il s'agit d'une periostite, je suis en arrêt depuis novembre, il n'y a que le repos qui peut en venir à bout (juste un peu de piscine pour me detendre!!)
Mon hematologue me dit qu'il n'y a pas de relation avec la maladie. Je pense que lorsqu on travaille avec 9 d'hémoglobine, à un moment le corps "lâche"
A moi de me limiter!!!
Bonne soirée.