Bonjour à tous,
Je viens d'avoir 50 ans et je suis hyper tendu depuis environ 4 mois, et depuis quelques semaines mon hématologue m'a informé que j'ai une polyglobulie primitive, suite aux résultats de mes analyses sanguins entre autres, dont les plus pertinentes sont comme suit: Hémoglobine =23.4 g/dl, Globule rouge = 8.5 Millions/mm3, Hématocrite= 67%, avec présence de la mutation V617FJAK2 =29,929 % , et une splénomégalie stade II. mes plaquettes et mes globules blanc sont normales.
Vu l'expérience des administrateurs de ce Forum dans le domaine de cette maladie , j'aimerai bien savoir, avant de commencer le traitement de mon médecin, quel est le meilleur traitement pour mon cas.
Je compte beaucoup sur la compréhension et l' apport des administrateurs et des adhérents de ce forum, pour m'aider à passer cette étape de ma vie dans les meilleures conditions.
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Azziz
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jgir
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Re: SVP! quel est le meilleur traitement pour mon cas?
Bonjour
Je ne suis pas médecin et n'ai pas la même maladie (myélofibrose suite à TE avec Jak2 +) je ne peux donc en aucun cas prendre position, ni émettre un avis.
La seule chose que je peux dire c'est que lorsqu'on m'a prescrit du Jakavi, j'ai constaté, une forte baisse des globules rouges, du tx d'hématocrite et de l'hémoglobine (ce dont je n'avais pas besoin !) et une baisse celle ci désirée des plaquettes avec l'espoir aussi de voir le volume de la rate (21cm) diminuer (echo prévue le 20 avril aprs 6 mois de traitement)
Ceci n'est qu'une expérience personnelle pour une autre maladie
Bon courage
Jérôme
Je ne suis pas médecin et n'ai pas la même maladie (myélofibrose suite à TE avec Jak2 +) je ne peux donc en aucun cas prendre position, ni émettre un avis.
La seule chose que je peux dire c'est que lorsqu'on m'a prescrit du Jakavi, j'ai constaté, une forte baisse des globules rouges, du tx d'hématocrite et de l'hémoglobine (ce dont je n'avais pas besoin !) et une baisse celle ci désirée des plaquettes avec l'espoir aussi de voir le volume de la rate (21cm) diminuer (echo prévue le 20 avril aprs 6 mois de traitement)
Ceci n'est qu'une expérience personnelle pour une autre maladie
Bon courage
Jérôme
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Azziz
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- Enregistré le : jeu. mars 24, 2016 3:39 pm
Re: SVP! quel est le meilleur traitement pour mon cas?
Bonjour Jérôme,
En souhaitant que votre traitement donnera le résultat escompté, je vous remercie beaucoup d'avoir présenté votre expérience.
j'aimerai bien savoir si vous avez eu d'éventuelles effets secondaires sous le Jakavi.
Merci par avance.
Et bon courage.
Azziz
En souhaitant que votre traitement donnera le résultat escompté, je vous remercie beaucoup d'avoir présenté votre expérience.
j'aimerai bien savoir si vous avez eu d'éventuelles effets secondaires sous le Jakavi.
Merci par avance.
Et bon courage.
Azziz
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ChatMalo
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- Enregistré le : mar. nov. 29, 2011 6:03 pm
- Localisation : Essonne
Re: SVP! quel est le meilleur traitement pour mon cas?
Bonjour,
Comme il a déjà été rappelé, nous ne sommes pas médecins et ne pouvons préconiser un traitement plutôt qu'un autre. Mais on peut donner des renseignements. Voici des axes de réflexion (pour info, j'ai eu une Polyglobulie de Vaquez pendant 10 ans,) CE N'EST EN AUCUN CAS NI UNE PRESCRIPTION NI UNE VERITE ABSOLUE, juste mon opinion du moment :
- traitement d'attaque
Votre hématocrite est élevée, à 67% - la valeur recommandée pour les hommes est 45%. Il faut agir rapidement pour faire baisser les globules rouges.
1/ Saignées
Vos plaquettes sont normales : un traitement d'attaque rapide pour baisser les Globules Rouges sont les saignées - c'est efficace, on vous en fait plusieurs sur une - deux ou trois semaines pour venir près de la cible des 45% - les plaquettes vont augmenter (le corps a l'impression de saigner, il produit des plaquettes pour arrêter l'hémorragie). Pas très fun, ça fait un peu vampire ou 17ème siècle, ça oblige à aller à l'hopital. pas sure qu'on puisse les faire au labo d'analyse médicale.
2/ Hydréa
votre hémato préfère un traitement médicamenteux - chimique, l'hydréa en gelules fera baisser les 3 lignées (rouges, blancs, plaquettes) sans distinction et aura une action bénéfique sur la rate.
3/ Jakafi
Un autre traitement possible est le Jakafi, il fait aussi baisser les globules rouges et a souvent une action bénéfique sur la rate, mais ce n'est pas à ma connaissance un traitement "d'attaque".
Dans tous les cas des prises de sang toutes les semaines jusqu'à stabilisation.
- traitement d'entretien
Une fois votre hématocrite stabilisée, vous avez là encore plusieurs options :
1/ continuer les saignées : on estime qu'à partir de 8 par an, il vaut mieux passer au traitement médicamenteux pour des questions de tolérance.
2/ continuer l'hydréa, sauf baisse des plaquettes trop importante
3/ passer à l'interféron pégylée (Pegasys). Ce sont des hormones naturelles synthétisées, l'action est lente, parfois plusieurs mois mais il peut y avoir des effets secondaires (dépression, désordres de la thyroide, fatique, douleurs musculaires) mais pas forcément, il faut réaliser une injection par semaine. Vous pouvez lire mon post sur "mon expérience avec l'interféron" pour vous faire une idée.
4/ le Jakafi, mais c'est un traitement coûteux pour la sécu, en général plutôt proposé aux personnes ayant une myélofibrose.
Pour avoir eu une MV pendant 10 ans, traitée sous hydréa, qui a évolué en MF (Myélofibrose), avec le recul, j'aurais préféré prendre de suite Pegasys dans l'espoir de ralentir l'évolution.
Enfin, un autre conseil d'ordre général
- constituez votre dossier : demander les copies des NFS, biopsies, rapports en tout genre c'est votre propriété
- entourez vous d'un cercle de médecins (généralistes, spécialistes) en qui vous avez confiance
- demander un second avis si vous avez un doute, un voyage à Paris voir le Pr Kiladjian est forcément rentable.
Voilà un petit résumé des options qui me semblent possibles. Je laisse le soin aux autres forumers d'ajouter leurs suggestions et/ou corrections.
N'hésitez pas à poster vos questions.
Comme il a déjà été rappelé, nous ne sommes pas médecins et ne pouvons préconiser un traitement plutôt qu'un autre. Mais on peut donner des renseignements. Voici des axes de réflexion (pour info, j'ai eu une Polyglobulie de Vaquez pendant 10 ans,) CE N'EST EN AUCUN CAS NI UNE PRESCRIPTION NI UNE VERITE ABSOLUE, juste mon opinion du moment :
- traitement d'attaque
Votre hématocrite est élevée, à 67% - la valeur recommandée pour les hommes est 45%. Il faut agir rapidement pour faire baisser les globules rouges.
1/ Saignées
Vos plaquettes sont normales : un traitement d'attaque rapide pour baisser les Globules Rouges sont les saignées - c'est efficace, on vous en fait plusieurs sur une - deux ou trois semaines pour venir près de la cible des 45% - les plaquettes vont augmenter (le corps a l'impression de saigner, il produit des plaquettes pour arrêter l'hémorragie). Pas très fun, ça fait un peu vampire ou 17ème siècle, ça oblige à aller à l'hopital. pas sure qu'on puisse les faire au labo d'analyse médicale.
2/ Hydréa
votre hémato préfère un traitement médicamenteux - chimique, l'hydréa en gelules fera baisser les 3 lignées (rouges, blancs, plaquettes) sans distinction et aura une action bénéfique sur la rate.
3/ Jakafi
Un autre traitement possible est le Jakafi, il fait aussi baisser les globules rouges et a souvent une action bénéfique sur la rate, mais ce n'est pas à ma connaissance un traitement "d'attaque".
Dans tous les cas des prises de sang toutes les semaines jusqu'à stabilisation.
- traitement d'entretien
Une fois votre hématocrite stabilisée, vous avez là encore plusieurs options :
1/ continuer les saignées : on estime qu'à partir de 8 par an, il vaut mieux passer au traitement médicamenteux pour des questions de tolérance.
2/ continuer l'hydréa, sauf baisse des plaquettes trop importante
3/ passer à l'interféron pégylée (Pegasys). Ce sont des hormones naturelles synthétisées, l'action est lente, parfois plusieurs mois mais il peut y avoir des effets secondaires (dépression, désordres de la thyroide, fatique, douleurs musculaires) mais pas forcément, il faut réaliser une injection par semaine. Vous pouvez lire mon post sur "mon expérience avec l'interféron" pour vous faire une idée.
4/ le Jakafi, mais c'est un traitement coûteux pour la sécu, en général plutôt proposé aux personnes ayant une myélofibrose.
Pour avoir eu une MV pendant 10 ans, traitée sous hydréa, qui a évolué en MF (Myélofibrose), avec le recul, j'aurais préféré prendre de suite Pegasys dans l'espoir de ralentir l'évolution.
Enfin, un autre conseil d'ordre général
- constituez votre dossier : demander les copies des NFS, biopsies, rapports en tout genre c'est votre propriété
- entourez vous d'un cercle de médecins (généralistes, spécialistes) en qui vous avez confiance
- demander un second avis si vous avez un doute, un voyage à Paris voir le Pr Kiladjian est forcément rentable.
Voilà un petit résumé des options qui me semblent possibles. Je laisse le soin aux autres forumers d'ajouter leurs suggestions et/ou corrections.
N'hésitez pas à poster vos questions.
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
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Azziz
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- Enregistré le : jeu. mars 24, 2016 3:39 pm
Re: SVP! quel est le meilleur traitement pour mon cas?
Bonjour,
Je vous remercie beaucoup Anne, de vos éclaircissements, qui sont très bénéfique à savoir pour moi, notamment pour prendre d'éventuels choix de traitement.
Concernant mon voyage à Paris pour voir le Dr Kiladjian, malheureusement il est impossible à réaliser actuellement, car je suis de l'Algérie, et j'aurai besoin de visa et de moyen financier ( C.à.d. beaucoup de temps) pour le moment je me contente de vos précieuses expériences.
Cordialement.
Azziz
Je vous remercie beaucoup Anne, de vos éclaircissements, qui sont très bénéfique à savoir pour moi, notamment pour prendre d'éventuels choix de traitement.
Concernant mon voyage à Paris pour voir le Dr Kiladjian, malheureusement il est impossible à réaliser actuellement, car je suis de l'Algérie, et j'aurai besoin de visa et de moyen financier ( C.à.d. beaucoup de temps) pour le moment je me contente de vos précieuses expériences.
Cordialement.
Azziz
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ChatMalo
- Messages : 683
- Enregistré le : mar. nov. 29, 2011 6:03 pm
- Localisation : Essonne
Re: SVP! quel est le meilleur traitement pour mon cas?
Bonjour,
Il y a de bons médecins en Algérie, regardez les publications de leurs équipes sur internet , par exemple avec les mots clés SMP + Algérie, il y a une publi sur la LMC par :
N. Abdennebi*, M. Benakli, F. Boukhemia, R.M. Hamladji
Centre Pierre-et-Marie-Curie, Service d’hématologie-greffe de moelle osseuse, Alger, Algérie
Ce sont des chercheurs, mais peut être que certains d'entre eux reçoivent des patients ayant une SMP. ...
Bonne continuation,
Cordialement,
Il y a de bons médecins en Algérie, regardez les publications de leurs équipes sur internet , par exemple avec les mots clés SMP + Algérie, il y a une publi sur la LMC par :
N. Abdennebi*, M. Benakli, F. Boukhemia, R.M. Hamladji
Centre Pierre-et-Marie-Curie, Service d’hématologie-greffe de moelle osseuse, Alger, Algérie
Ce sont des chercheurs, mais peut être que certains d'entre eux reçoivent des patients ayant une SMP. ...
Bonne continuation,
Cordialement,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
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jgir
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- Enregistré le : jeu. nov. 05, 2015 10:30 am
- Localisation : Joué Les Tours (37)
Re: SVP! quel est le meilleur traitement pour mon cas?
Bonjour Azziz,
Pour répondre à votre question sur les effets secondaires je dirai que j"ai eu quelques problèmes de boutons dans le dos au début mais maintenant ça va nettement mieux.
J'ai lu la réponse de "chatmalo" et je trouve son exposé formidable (mais c'est coutumier), et je confirme le prix exorbitant en France du Jakavi.
Bonne continuation
jérôme
Pour répondre à votre question sur les effets secondaires je dirai que j"ai eu quelques problèmes de boutons dans le dos au début mais maintenant ça va nettement mieux.
J'ai lu la réponse de "chatmalo" et je trouve son exposé formidable (mais c'est coutumier), et je confirme le prix exorbitant en France du Jakavi.
Bonne continuation
jérôme
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Azziz
- Messages : 4
- Enregistré le : jeu. mars 24, 2016 3:39 pm
Re: SVP! quel est le meilleur traitement pour mon cas?
Bonjour à tous,
Suite à vos conseils, en particulier celui de Chatmalto, qui m'a conseillé de voir le Pr Kiladjian, ne sachant pas au début de mon premier message que je suis résident en Algérie, j'ai comme même essayé de contacter le Pr en lui expliquant mon cas , et malgré son agenda très chargé ( car il était en déplacement à l'étranger), il m'a orienté vers son assistante de l'hôpital saint louis, a qui j'ai transmis tous les rapports médicaux dont je dispose, et je viens de recevoir aujourd'hui même la réponse suivante:
Voici la réponse du Pr Kiladjian en réponse à votre courrier du 5/04/2016 " le diagnostic de polyglobulie primitive semble clair et bien documenté. Le fait que vous n'ayez pas d'antécédent vasculaire, que les leucocytes et plaquettes soient normaux feraient proposer un traitement par saignées pour faire baisser l'hématocrite jusqu'à 45% en association avec l'Aspirine 100 mg par jour."
J'attends avec impatience votre avis.
Cordialement.
Azziz
Suite à vos conseils, en particulier celui de Chatmalto, qui m'a conseillé de voir le Pr Kiladjian, ne sachant pas au début de mon premier message que je suis résident en Algérie, j'ai comme même essayé de contacter le Pr en lui expliquant mon cas , et malgré son agenda très chargé ( car il était en déplacement à l'étranger), il m'a orienté vers son assistante de l'hôpital saint louis, a qui j'ai transmis tous les rapports médicaux dont je dispose, et je viens de recevoir aujourd'hui même la réponse suivante:
Voici la réponse du Pr Kiladjian en réponse à votre courrier du 5/04/2016 " le diagnostic de polyglobulie primitive semble clair et bien documenté. Le fait que vous n'ayez pas d'antécédent vasculaire, que les leucocytes et plaquettes soient normaux feraient proposer un traitement par saignées pour faire baisser l'hématocrite jusqu'à 45% en association avec l'Aspirine 100 mg par jour."
J'attends avec impatience votre avis.
Cordialement.
Azziz
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cplus
Re: SVP! quel est le meilleur traitement pour mon cas?
l aspirine est le traitement " de base " dans nos maladies, pour éviter de boucher un tuyau quelque part.
elle sera à prendre à vie, chaque jour, avec possibilité de pauses thérapeutiques de quelques jours, en accord avec les médecins / anesthésistes, par exemple en cas d intervention chirurgicale.
l aspirine n agit pas sur la production de cellules, mais elle fluidifie le sang, et limite la formation de caillots. c'est un peu comme "un savon"
les saignées sont le traitement de première intention : il faut enlever le surplus de globules rouges qui épaissit dangereusement votre sang. Elles vous seraient prescrit jusqu'à attendre 45 % de cellules pour 65 % de liquide dans votre sang, proportions " normales ".
si vous faisiez l expérience de mettre votre sang dans un tube gradé en centimètres, de 10 cm de haut, et le laisser reposer. chez un sujet normal, la hauteur de globules serait de 3.5 à 4.5 cm, avec un liquide surnageant qui monte jusqu'à 10 cm. Actuellement, vos globules montent à 6.7 cm, ce qui est trop pour un fonctionnement " normal " de votre organisme. trop épais.
Si vous souhaitez connaitre comment se passe une saignée, beaucoup de gens sur le forum en ont eu et peuvent répondre à vos interrogations. c'est comme un don de sang, sauf qu'on le jette ensuite.
le Pr Kiladjian est très réputé ici en France. il a beaucoup aidé l association, et je vois avec plaisir qu'il aide au delà de nos frontières par ce courrier.
ces saignées devraient vous apporter un soulagement au niveau de votre tension, due à ce trop plein de cellules.
Après, si cela ne s avère pas suffisant, il existe des traitements pour faire baisser la production de cellules, mais ils ont tous des effets secondaires, et un cout ( hydréa, interféron etc ) et ne semblent pas justifiés au professeur.
Donc la préconisation semble dans votre cas être : commencer par l aspirine et les saignées, sur plusieurs mois.
Et voir par la suite ( la suite pouvant n être que dans plusieurs années, voir jamais
)
cdt
elle sera à prendre à vie, chaque jour, avec possibilité de pauses thérapeutiques de quelques jours, en accord avec les médecins / anesthésistes, par exemple en cas d intervention chirurgicale.
l aspirine n agit pas sur la production de cellules, mais elle fluidifie le sang, et limite la formation de caillots. c'est un peu comme "un savon"
les saignées sont le traitement de première intention : il faut enlever le surplus de globules rouges qui épaissit dangereusement votre sang. Elles vous seraient prescrit jusqu'à attendre 45 % de cellules pour 65 % de liquide dans votre sang, proportions " normales ".
si vous faisiez l expérience de mettre votre sang dans un tube gradé en centimètres, de 10 cm de haut, et le laisser reposer. chez un sujet normal, la hauteur de globules serait de 3.5 à 4.5 cm, avec un liquide surnageant qui monte jusqu'à 10 cm. Actuellement, vos globules montent à 6.7 cm, ce qui est trop pour un fonctionnement " normal " de votre organisme. trop épais.
Si vous souhaitez connaitre comment se passe une saignée, beaucoup de gens sur le forum en ont eu et peuvent répondre à vos interrogations. c'est comme un don de sang, sauf qu'on le jette ensuite.
le Pr Kiladjian est très réputé ici en France. il a beaucoup aidé l association, et je vois avec plaisir qu'il aide au delà de nos frontières par ce courrier.
ces saignées devraient vous apporter un soulagement au niveau de votre tension, due à ce trop plein de cellules.
Après, si cela ne s avère pas suffisant, il existe des traitements pour faire baisser la production de cellules, mais ils ont tous des effets secondaires, et un cout ( hydréa, interféron etc ) et ne semblent pas justifiés au professeur.
Donc la préconisation semble dans votre cas être : commencer par l aspirine et les saignées, sur plusieurs mois.
Et voir par la suite ( la suite pouvant n être que dans plusieurs années, voir jamais
)cdt