Bonjour,
Un peu de mal a me retrouver sur le nouveau forum,j'ai juste vu que Sergio voulait avoir des retours sur JAKAVI.
J'en avais parler sur un autre fil mais ne le retrouve pas.
1ere prise 8 juin 2015 2 X 2 cachés de 5 mg/jour
hb/gl 15
vgm 79.9
Hémato 48.8
Leucocytes 11.60
Neutro 9.05
Plaquettes 515
dernier prise 9mai 2016
dans le même ordre graphique
14.4
86.6
45.4
11.97
8.56
377
Ma rate a baissée de 18cm a 8 cm de débord,une forme retrouvée a peu prés plus besoin de faire de saignées ni prive d'hydré ou inteféron. Pour moi le Jakavi est clairement seul médicament qui me permet de régulé ma maladie,seul hic prise de poids 10 kgs.Je connais pas l'efffet sur ma myélofibrose mais en ce qui concerne ma maladie de vaquez y a pas match avec hydréa et interféron dans mon cas perso.C'était ma derniere chance avant la greffe
-
nouchette10
- Messages : 54
- Enregistré le : mer. déc. 08, 2010 5:28 pm
-
lawrence
- Messages : 226
- Enregistré le : ven. août 11, 2006 9:27 pm
Re: JAKAVI 5MG
Merci de partager ton expérience Nouchette,
Personnellement, j'ai une myélofibrose de grade 2 post-TE, JAK 2 négative mais CALR positive et ma numération ne colle pas avec mes symptômes.
Ma numération actuelle :
Hématies 4.50 T/l
Hémoglobine 13.3 g/dl
VGM 41.2 %
Leucocytes 7.70 G/l dont PNN 5.51 G/l
plaquettes 838 G/l
Et ma rate faisait 14 cm à ma dernière écho, avec de l'interféron à l'époque que j'ai arrêté en décembre 2014, donc elle a du grossir un peu.
Mais mon état général est mauvais, malaises vagals, très grande fatigue, douleurs osseuses aux côtes et au bassin, migraines très fréquentes, suées nocturnes, prurit...
Je suis lessivée
Personnellement, j'ai une myélofibrose de grade 2 post-TE, JAK 2 négative mais CALR positive et ma numération ne colle pas avec mes symptômes.
Ma numération actuelle :
Hématies 4.50 T/l
Hémoglobine 13.3 g/dl
VGM 41.2 %
Leucocytes 7.70 G/l dont PNN 5.51 G/l
plaquettes 838 G/l
Et ma rate faisait 14 cm à ma dernière écho, avec de l'interféron à l'époque que j'ai arrêté en décembre 2014, donc elle a du grossir un peu.
Mais mon état général est mauvais, malaises vagals, très grande fatigue, douleurs osseuses aux côtes et au bassin, migraines très fréquentes, suées nocturnes, prurit...
Je suis lessivée
Lawrence - TE depuis 2001, Myélofibrose depuis 2013, CALR positive - Kardégic + JAKAVI
-
Plassac
- Messages : 7
- Enregistré le : mar. déc. 22, 2015 4:23 pm
Re: JAKAVI 5MG
Depuis début avril 2016 mon mari prend 4x5mg de jakavi (myélofibrose avec Jak2 positif, on ne lui a pas parlé de stade) après un an d'hydrea.
Bilan chronologique :
* La dernière analyse (15 février 2016) alors qu'il était sous hydrea :
Globules blancs : 3300
Globules rouges : 2 430 000
Hémoglobine : 8,1
Plaquettes : 418 000
* Puis pendant 1 mois et demi il n'a rien pris : changement d'hôpital, de médecin , prélèvement ostéomédullaire (ce qui n'avait jamais été fait)
* Quatre analyses depuis le début de la prise de Jakavi, de la plus ancienne à la plus récente :
Globules blancs : 7700 ; 4300 ; 4000 ; 4500
Globules rouges : 2 680 000 ; 2 780 000 ; 2 780 000 ; 2 840 000
Hémoglobine : 8,7 ; 8,9 ; 9,1 ; 9,4
Plaquettes : 520 000 ; 586 000 ; 579 000 ; 642 000
Donc c'est mieux en ce qui concerne l'anémie, par contre les plaquettes sont reparties à la hausse, mais le bénéfice le plus flagrant c'est la disparition totale de la neuropathie périphérique (picotements insupportables plusieurs heures par jour ou la nuit).
Voilà pour notre témoignage.
Bon courage à tous
Bilan chronologique :
* La dernière analyse (15 février 2016) alors qu'il était sous hydrea :
Globules blancs : 3300
Globules rouges : 2 430 000
Hémoglobine : 8,1
Plaquettes : 418 000
* Puis pendant 1 mois et demi il n'a rien pris : changement d'hôpital, de médecin , prélèvement ostéomédullaire (ce qui n'avait jamais été fait)
* Quatre analyses depuis le début de la prise de Jakavi, de la plus ancienne à la plus récente :
Globules blancs : 7700 ; 4300 ; 4000 ; 4500
Globules rouges : 2 680 000 ; 2 780 000 ; 2 780 000 ; 2 840 000
Hémoglobine : 8,7 ; 8,9 ; 9,1 ; 9,4
Plaquettes : 520 000 ; 586 000 ; 579 000 ; 642 000
Donc c'est mieux en ce qui concerne l'anémie, par contre les plaquettes sont reparties à la hausse, mais le bénéfice le plus flagrant c'est la disparition totale de la neuropathie périphérique (picotements insupportables plusieurs heures par jour ou la nuit).
Voilà pour notre témoignage.
Bon courage à tous
-
sergio
- Messages : 1114
- Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm
Re: JAKAVI 5MG
Merci Nouchette et Plassac pour vos retours tout à fait favorables pour JAKAVI.
Pour Plassac, il faudra surveiller le taux de paquettes car le JAKAVI est réputé thrombopéniant.
Pour Nouchette, est-ce que tu établit clairement un rapport entre la prise de poids et la prise de JAKAVI ?
Si quelqu'un a fait la même observation, cela m'intéresserait bien de la savoir.
Merci d'avance.
Pour Plassac, il faudra surveiller le taux de paquettes car le JAKAVI est réputé thrombopéniant.
Pour Nouchette, est-ce que tu établit clairement un rapport entre la prise de poids et la prise de JAKAVI ?
Si quelqu'un a fait la même observation, cela m'intéresserait bien de la savoir.
Merci d'avance.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
-
nouchette10
- Messages : 54
- Enregistré le : mer. déc. 08, 2010 5:28 pm
Re: JAKAVI 5MG
Bonjour,
Oui Sergio pour moi j'avais plus faim et perdais du poids régulierement et si tu veux très vite après la prise du Jakavi au lieu de prendre une petite assiette je me suis mis a dévoré quitte a me reservir 2 ou 3 fois + entre les repas.De 67 kilos en juin 2015 je suis passé a 77 très vite avec un maxi a 80 et la je suis a 78.5 depuis quelques temps.
Oui Sergio pour moi j'avais plus faim et perdais du poids régulierement et si tu veux très vite après la prise du Jakavi au lieu de prendre une petite assiette je me suis mis a dévoré quitte a me reservir 2 ou 3 fois + entre les repas.De 67 kilos en juin 2015 je suis passé a 77 très vite avec un maxi a 80 et la je suis a 78.5 depuis quelques temps.
-
globulette
- Messages : 7
- Enregistré le : mer. févr. 24, 2016 7:02 am
- Localisation : 16710
Re: JAKAVI 5MG
Bonsoir,
Pour la prise de poids sous jakavi, je confirme aussi. Augmentation de l'appétit surtout au début du traitement et quand j'ai augmenté le dosage.
Delphine
Pour la prise de poids sous jakavi, je confirme aussi. Augmentation de l'appétit surtout au début du traitement et quand j'ai augmenté le dosage.
Delphine
vaquez depuis 2012
-
Noel38
- Messages : 48
- Enregistré le : mar. oct. 10, 2006 5:34 pm
Re: JAKAVI 5MG
Bonsoir,
J'ai un peu plus d'un an d'expérience du Jakavi (2X20mg) et 14 ans de Maladie de Vaquez.
J'ai du arrêter l'hydrea pris pendant 12 ans à cause de sa perte d'efficacité et des problèmes de peau engendrés.
Dans mon cas :
- gestion correcte des lignées rouges et plaquettes; 44/48 et 150/230.
- augmentation des leucocytes / hydrea. Ceci confirme que le Jakavi contrôle mal la lignée leucocytaire.
- légère prise de poids +2/3%.
- augmentation des transaminases, mais plus ou moins dans les normes.
- rate : pas de problèmes, mais je n'en ai jamais eu.
- fatigue et douleurs : probablement inférieures à l'hydrea.
Enfin, j'ai eu une infection urinaire, ce qui est assez rare pour un homme et ce qui ne m'était jamais arrivé.
C'est bien un effet secondaire comme indiqué sur la notice. Je n'en connais pas la raison.
Pour l'instant, cela me convient bien et je n'avais pas d'alternative.
Bonne soirée
JC
J'ai un peu plus d'un an d'expérience du Jakavi (2X20mg) et 14 ans de Maladie de Vaquez.
J'ai du arrêter l'hydrea pris pendant 12 ans à cause de sa perte d'efficacité et des problèmes de peau engendrés.
Dans mon cas :
- gestion correcte des lignées rouges et plaquettes; 44/48 et 150/230.
- augmentation des leucocytes / hydrea. Ceci confirme que le Jakavi contrôle mal la lignée leucocytaire.
- légère prise de poids +2/3%.
- augmentation des transaminases, mais plus ou moins dans les normes.
- rate : pas de problèmes, mais je n'en ai jamais eu.
- fatigue et douleurs : probablement inférieures à l'hydrea.
Enfin, j'ai eu une infection urinaire, ce qui est assez rare pour un homme et ce qui ne m'était jamais arrivé.
C'est bien un effet secondaire comme indiqué sur la notice. Je n'en connais pas la raison.
Pour l'instant, cela me convient bien et je n'avais pas d'alternative.
Bonne soirée
JC
-
marie C
- Messages : 63
- Enregistré le : mer. sept. 20, 2006 8:44 pm
- Localisation : Rueil Malmaison
Re: JAKAVI 5MG
Bonsoir
J'ai une TE depuis l'âge de 8 ans (j'en ai 42), JACK2 négatif et CARL négatif et après avoir eu de l'HYDREA enfant et ado, puis rien puis de nouveau HYDREA puis XAGRID puis PEGASYS pendant ces presque 6 dernières années, mon hémato m'a mise sous JAKAVI depuis près de 3 mois car je ne supportais plus l'interferon. Premier mois 2 X 10 mg et mes plaquettes sont passées de 1300000 à 550000 du coup réduction à 2 X 5 mg et remontée des plaquettes à un peu plus d'1000000. Du coup reprise à 2 X 10 mg avec une baisse en un mois à 850000 et enfin depuis 1 semaine à 2 X15mg. Beaucoup de vertige et surtout une prise de plus de 3 kilos depuis le début du traitement. L'hémato en qui j'ai une grande confiance me dit que ce n'est pas du au JAKAVI mais je n'en suis vraiment pas convaincue. Je n'avais pas de pb d'anorexie avant le début de traitement et il est vrai que j'ai une faim plus importante et plus souvent dans la journée. Je suis tentée de grignoter alors que je ne grignote pas d’habitude.
Je suis donc très interressée également de savoir si cette prise de poids est liée ou pas au JAKAVI.
J'ai également un autre effet depuis le début du traitement, mes règles se sont énormément raccourcies (6 j à 2j). est ce que c'est arrivé à quelqu'un?
En attendant des réponses,
Marie
J'ai une TE depuis l'âge de 8 ans (j'en ai 42), JACK2 négatif et CARL négatif et après avoir eu de l'HYDREA enfant et ado, puis rien puis de nouveau HYDREA puis XAGRID puis PEGASYS pendant ces presque 6 dernières années, mon hémato m'a mise sous JAKAVI depuis près de 3 mois car je ne supportais plus l'interferon. Premier mois 2 X 10 mg et mes plaquettes sont passées de 1300000 à 550000 du coup réduction à 2 X 5 mg et remontée des plaquettes à un peu plus d'1000000. Du coup reprise à 2 X 10 mg avec une baisse en un mois à 850000 et enfin depuis 1 semaine à 2 X15mg. Beaucoup de vertige et surtout une prise de plus de 3 kilos depuis le début du traitement. L'hémato en qui j'ai une grande confiance me dit que ce n'est pas du au JAKAVI mais je n'en suis vraiment pas convaincue. Je n'avais pas de pb d'anorexie avant le début de traitement et il est vrai que j'ai une faim plus importante et plus souvent dans la journée. Je suis tentée de grignoter alors que je ne grignote pas d’habitude.
Je suis donc très interressée également de savoir si cette prise de poids est liée ou pas au JAKAVI.
J'ai également un autre effet depuis le début du traitement, mes règles se sont énormément raccourcies (6 j à 2j). est ce que c'est arrivé à quelqu'un?
En attendant des réponses,
Marie
-
ChatMalo
- Messages : 683
- Enregistré le : mar. nov. 29, 2011 6:03 pm
- Localisation : Essonne
Re: JAKAVI 5MG
Bonjour,
Un petit commentaire sur le Jakavi et la prise de poids : OUI c'est un effet secondaire du médicament (de très nombreux témoignages et mention sur le site jakavi.com : weight gain : 7% des personnes de l'essai clinique MF). Cependant, il est difficile de savoir si ce n'est pas plutot un effet indirect de la réduction de la rate.
Cordialement,
Un petit commentaire sur le Jakavi et la prise de poids : OUI c'est un effet secondaire du médicament (de très nombreux témoignages et mention sur le site jakavi.com : weight gain : 7% des personnes de l'essai clinique MF). Cependant, il est difficile de savoir si ce n'est pas plutot un effet indirect de la réduction de la rate.
Cordialement,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
-
nouchette10
- Messages : 54
- Enregistré le : mer. déc. 08, 2010 5:28 pm
Re: JAKAVI 5MG
Bonjour,tjrs sous jakavi depuis juin 2015 mes taux sont bons contrairement aux débuts,savoir si le médicament agit sur la moelle et freine la myelo je sais pas en tous cas a part la prise de poinds comme dit au début le reste je me plaid pas.
-
Plassac
- Messages : 7
- Enregistré le : mar. déc. 22, 2015 4:23 pm
Re: JAKAVI 5MG
Bonjour,
Il s'agit toujours de mon mari (myélofibrose). En juillet/août, les plaquettes ayant de nouveau beaucoup augmenté (751 000), l'oncologue a changé la dose de Jakavi : 2x15 mg au lieu de 4x5 mg depuis avril, et il a ajouté un anti-agrégant (Plavix ou générique). Le taux d'hémoglobine oscille, sans que l'on comprenne pourquoi (de 8,2 à 9,7 depuis juillet ; 8,9 en ce moment). Les démangeaisons sont un peu réapparues, mais supportables.
Bon courage à tous
Il s'agit toujours de mon mari (myélofibrose). En juillet/août, les plaquettes ayant de nouveau beaucoup augmenté (751 000), l'oncologue a changé la dose de Jakavi : 2x15 mg au lieu de 4x5 mg depuis avril, et il a ajouté un anti-agrégant (Plavix ou générique). Le taux d'hémoglobine oscille, sans que l'on comprenne pourquoi (de 8,2 à 9,7 depuis juillet ; 8,9 en ce moment). Les démangeaisons sont un peu réapparues, mais supportables.
Bon courage à tous