Traitement Thrombocytémie Essentielle - 28 ans

[Judith]

Bonjour à tout,
Je me présente: je suis Judith, j'ai 28 ans et vis actuellement aux Pays-Bas. Il y a environ 2 mois, les médecins m'ont diagnostiqué une thrombocytémie essentielle. Mon taux de plaquettes atteignant des valeurs de 1500000 à 1800000, le médecin m'a directement mise sous traitement Péginterferon (injections de 135 microgrammes une fois par semaine). Je supporte le traitement plutôt bien. A part de la fatigue le jour après l'injection, tout se passe bien.
Pourtant, le traitement même en ayant augmenter les doses ne marche pas comme cela était espéré vu que mon taux de plaquettes est toujours aux alentours de 1200000 après 2 mois de traitement. Mon hématologue m'a dit qu'on attendait encore un mois et si mon taux ne redescendait toujours pas au bout d 'un mois, on devrait changer peut être de traitement. Je ne suis pas très favorable au changement de traitement étant donné mon âge et que les autres traitements sont plus agressifs avec des effets beaucoup plus incertains.
J'aurais aimé avoir votre avis sur la question. Est-il vraiment nécessaire de passer à un autre traitement? Et si oui, comment sont supportés généralement les autres traitements (Hydrea, Xagrid, etc.) et connaît-on les dangers de ces traitements au long terme sur notre organisme?

Merci d'avance pour votre aide,

Cordialement,

Judith

[Kermie]

Peg Interferon est un médicament très lent.
C'est le meilleur choix à votre age. Patience, chez certaines personnes, les résultats positifs apparaissent après 10 à 12 mois.

[ChatMalo]

Bonjour Judith,

Je vous confirme qu'il faut laisser beaucoup plus de temps pour que l'interféron marche, c'est du "slow food". Pour moi, il a fallu près de 4 mois pour voir une petite baisse (et 135 mcg), d'autres personnes ont eu besoin d'encore plus de temps.

Vous êtes jeune, en âge d'avoir des enfants, évitez l'hydréa..
Pour ce qui est du Xagrid, j'espère que d'autres malades atteintes de TE pourront vous répondre, mais il y a il me semble pas mal d'inconvénients.

L'interféron a montré sur certains patients une régression de la fibrose. C'est à ce jour le seul traitement capable de ralentir la maladie (mais seulement chez certains patients). Si vous supportez l'interféron, je vous invite à insister auprès de votre hémato pour continuer.

Bonne continuation,

[Judith]

Bonjour a tous,

Merci beaucoup pour vos reponses. Cela m'aide beaucoup. Les soins et relations avec les docteurs sont tres differents aux Pays-Bas et ce n est pas toujours tres facile de se faire sa propre idee d'autant plus que la maladie est encore mal connue.

J'ai un rendez-vous avec le specialiste dans 1 mois pour decider de la suite. Les choses que j'ai pu lire et vos commentaires me confortent dans l'idee dee continuer avec l interferon. Surtout que je le supporte plutot bien. Je vous tiendrai au courant des evenements.

Merci encore et bon courage a vous!

Judith

[nathou]

Bonjour Judith
Je ne dirais rien sur la TE, j'ai la myélofibrose primitive.
Par contre, vous m'aurez fait sourire en me disant que les relations étaient un peu compliquées avec les médecins néerlandais.
Je suis suivie en France par un hémato d'origine néerlandaise qui a un contact extraordinaire, une écoute intéressante. J'ai toujours mis ces qualités sur le fait qu'il est néerlandais .!!!!!!
bon courage

[gabriel]

Salut Judith,

j'ai 37 ans, j'ai été diagnostiqué TE à 22 ans suite à un infarctus.
J'ai commencé par de l'Hydrea + Kardegic pendant 10 ans, jusqu'à 6 gélules/jour en fonction du taux de plaquettes qui oscillait entre 500 000 et 800 000.
Ca a bien marché au début, puis quelques problèmes cutanés + remontée des plaquettes + fatigue, mon hémato m'a ensuite passé au Xagrid.
Ca fait plusieurs années maintenant, ça marche relativement bien, (stagnation vers 600 000), j'arrive à faire pas mal de sport, je fait un métier physique (artisan) et j'ai un bébé de 16 mois, à part quelques siestes nécessaires et de longues nuits je me sens en forme.
Je prends 2 gélules/jour de Xagrid depuis 5 ans. Mon médecin m'en a prescrit 6 mais ça me fait un peu peur d'en prendre autant, j'ai pris la liberté de baisser le traitement.

Bon courage pour tout,

Gab.

[Maria38]

Bonjour,

Je voudrais poser la question a ceux qui sont au courant des effets concernant l' interféron sur la fertilité et combien temps reste-il dans le sang? Car je viens d’arrêter le traitement avec l’interféron et réaliser un test concernant ma resserve ovarienne. Je ne sais pas si je dois prendre en compte ses résultats alors que j'ai fait un test a ni deux semaine après le traitement et le résulta a été désastreux.Ma réserve ovarienne est super bas.Mon gynécologue a l’époque a dit qu'il ne connait pas le pegasys 45 mg et que de toute façon j'ai pas le droit de congeler mes ovocytes .

J'ai demande déjà avant de commencer le traitement une solution pour préserver ma fertilité et on m'a répondu que j'ai pas le droit >

Maintenant,je suis en dépression totale.
Maria.