Bonsoir,
Je suis nouveau sur le forum, je m'inscrit sur ce forum dont je je souhaite remercier les administrateurs ainsi que les membres de l'association ALTE-SMP , le site web de l'association constitue une très bonne source d'informations pour les patients , comme moi , qui se retrouvent avec une forme de cancer chronique et rare .
Ceci est mon premier message ,je me permet donc de me présenter , je suis un homme 43 ans et on viens de me diagnostiquer une maladie de vaquez (jak2+ , hémoglobine et hématocrites élevées ) après 3 thromboses dont deux thromboses profondes..., je suis donc sous AVK
Le diagnostique se poursuit puisque je dois faire bientôt une biopsie de moelle osseuse.
J'ai lu que le fait d'avoir eu des thromboses réduit déjà les possibilités thérapeutiques , le saignées étant à éviter aussi l'interféron.
Il ya t-il des personnes ici qui se sont fait prescrire des saignées ou le pégasys malgré des antécédents de thrombose profondes ?
Merci
Bonne soirée
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mid
- Messages : 5
- Enregistré le : ven. déc. 09, 2016 5:38 pm
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mid
- Messages : 5
- Enregistré le : ven. déc. 09, 2016 5:38 pm
Re: Vaquez avec plusieurs thromboses
Bonjour,
Aucun retour sur experience ?
Aucun retour sur experience ?
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sergio
- Messages : 1114
- Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm
Re: Vaquez avec plusieurs thromboses
Bonjour Mid,
Votre post a été lu par beaucoup de personnes, mais sans doute aucune n'a de réponse à votre question.
Effectivement nous n'avons pas d'information précise à ce sujet. Je ne vois pas par quel mécanisme l'interféron pourrait pousser à la formation de thromboses. Quant aux saignées, pourquoi le renouvellement des cellules après saignée serait-il favorable à la formation de thromboses ?
Nous allons demander l'avis de nos hématologues 'et reviendront vers vous pour les commentaires.
Bien amicalement. Sergio.
Votre post a été lu par beaucoup de personnes, mais sans doute aucune n'a de réponse à votre question.
Effectivement nous n'avons pas d'information précise à ce sujet. Je ne vois pas par quel mécanisme l'interféron pourrait pousser à la formation de thromboses. Quant aux saignées, pourquoi le renouvellement des cellules après saignée serait-il favorable à la formation de thromboses ?
Nous allons demander l'avis de nos hématologues 'et reviendront vers vous pour les commentaires.
Bien amicalement. Sergio.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
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Bridget
- Messages : 126
- Enregistré le : mer. mars 11, 2009 11:08 am
- Localisation : Saint Genis Laval - 69
Re: Vaquez avec plusieurs thromboses
Bonsoir,
J'ai aussi fait une thrombose (hépatique) , sous AVK depuis 26 ans, mais on ne m'a jamais dit que celà réduisait le choix thérapeutique.
Sous Pegasys depuis 4 ans, des saignées tous les 3 mois environ et tout va bien, je n'ai jamais refait de caillot.
Nous aurons peut être d'autres informations.
Courage pour la biopsie.
Bonne soirée.
Brigitte
J'ai aussi fait une thrombose (hépatique) , sous AVK depuis 26 ans, mais on ne m'a jamais dit que celà réduisait le choix thérapeutique.
Sous Pegasys depuis 4 ans, des saignées tous les 3 mois environ et tout va bien, je n'ai jamais refait de caillot.
Nous aurons peut être d'autres informations.
Courage pour la biopsie.
Bonne soirée.
Brigitte
Syndrome de Budd-Chiari + Vaquez depuis 1990. Jak2+ Myélofibrose post Vaquez. Hydréa pendant 21 ans.
Xagrid puis Pegasys 90 µg 3 injections/mois depuis janvier 2014. Dr F.Barraco CH Lyon- Sud.
Brigitte 64 ans
Xagrid puis Pegasys 90 µg 3 injections/mois depuis janvier 2014. Dr F.Barraco CH Lyon- Sud.
Brigitte 64 ans
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mid
- Messages : 5
- Enregistré le : ven. déc. 09, 2016 5:38 pm
Re: Vaquez avec plusieurs thromboses
Bonsoir,
Je souhaite à tout le monde une bonne année 2017 et que votre santé soit meilleure.
Merci Brigitte pour votre retour sur expérience , ca me rassure que les antécédents thrombotique ne réduisent pas les possibilités thérapeutiques, qui sont déjà pas très nombreuses pour la MV.
bonne soirée
Je souhaite à tout le monde une bonne année 2017 et que votre santé soit meilleure.
Merci Brigitte pour votre retour sur expérience , ca me rassure que les antécédents thrombotique ne réduisent pas les possibilités thérapeutiques, qui sont déjà pas très nombreuses pour la MV.
bonne soirée