Bonjour à tous et à toutes!
Cela fait très longtemps que je ne suis pas revenue sur le forum,
Dommage que je pense à y revenir quand ça ne va pas.
Petit récapitulatif de l'année qui a passé.
En mai 2017 j'ai arrêté le pegasys avec une dose à 90microg. Les plaquettes ont flambé à plus d'un million, j'étais vraiment à plat, fatigue, stresse à cause de la fatigue, déprime à cause du stresse de la fatigue, c'était pas joyeux.
Mon hématologue m'a donc passé au Xagrid avec deux comprimés par jour et en un mois je me suis sentie renaître avec une chute de plaquettes à 800 000. J'arrivais à reprendre le sport, la fatigue diminuée, je suis passée à 3 pour pouvoir descendre encore (objectif de mon hématologue était au moins 500 000, voir moins).
Mon corps n'a pas supporté l'augmentation, diarrhée, nausées, palpitations... Je suis redescendu à deux comprimés par moi même mais mes plaquettes ont augmenté à nouveau, septembre je vois le spécialiste qui veut absolument que je repasse à trois et me prescrit du Smecta. J'accepte car pour le moment c'est le traitement qui a réussit à faire baisser les plaquettes et je ne veux pas changer de traitement tous les 6 mois. Finalement mon corps fini par s'habituer au traitement je n'ai plus besoin de Smecta, et mes plaquettes auscille aux alentours de 500 000.
Début janvier 2018 retour en force des plaquettes qui augmente à nouveau, après avis avec hématologue je passe à 4 avec les craintes que mon estomac ne supporte pas, finalement rien ne se passe à ce niveau (ouf). J'ai tout de même des palpitations tous les soirs avec 4 comprimés mais cela ne me gène pas plus que ça, je suis en pleine forme, des plaquettes autour de 450 000, plus de fatigue, plus de sueur nocturne, je fais du sport souvent sans me fatiguer, la belle vie.
Début août je ressens un coup de mou, mis août une bonne randonnée (8h de marché 20km, j'ai l'habitude d'en faire souvent) me mets KO...
Prise de sang fin août mes plaquettes à 600 000, hématies limite inférieure et hémoglobine et hématocrite sous la norme mais de peu. Je vois l'hematologue deux jours après, il est septique, préfère que mes plaquettes augmente un peu en revenant à 3 comprimés mais que ma lignée rouge puisse augmenter à nouveau. Car à cause de cette légère anémie, je me sens fatiguée plus que d'habitude.
Courant septembre et octobre pareil la fatigue est de plus en plus présente, (je pense aux plaquettes qui ont du augmenter à nouveau en baissant le ttt) et je croise les doigts pour que l'anémie s'en aille.
Prise de sang lundi, plaquettes redescendu à 500 000... Lignée rouge encore descendue par rapport à août, tjrs de peu, mais ça m'inquiète.
Ce qui m'inquiète le plus c'est le fait de somnoler au volant,
plus de 10min de route à n'importe quel moment de la journée et pfouit je tombe de fatigue... Et ça inquiète aussi mon compagnon. C'est dernier temps, je redoute le moment de prendre le volant lors de mes journées de travail (je suis libéral et je fais 50% de cabinet et 50% de domicile)
Petite question:
Avez vous déjà eu de l'anémie en prennant du xagrid?
Avez vous entendu parler que le Xagrid pouvait faire baisser un peu les globules rouges ? (Dixit l'hematologue)
PS: j'ai mon hématologue en ligne cet après midi, mais je voulais avoir votre témoignage sur le xagrid
).
