Bonjour a toutes et a tous.
Je suis un homme aujourd'hui âgé de 59 ans.
Le 01 mai 2008, j'ai fait un AIT qui a duré plusieurs heures. Après une semaine d'hospitalisation au CHU de Poitiers et de nombreux examens, je suis sorti sans que l'on ai trouvé de cause probante et le cerveau partiellement altéré.
Le 01 mai 2009, j'ai fait un autre AIT qui a duré moins de 3 heures. Je suis hospitalisé au CH Dunkerque et après une semaine je sors
sans que l'on ai trouvé de cause encore une fois. mon bilan sanguin est normal. Le neurologue m'informe pendant mon séjour que l'on a bien retrouvé à l'IRM mon premier AIT, celui pour lequel j'ai été hospitalisé, ainsi que des traces suspectes qui lui font penser qu'entre les deux périodes, j'ai probablement fait un troisième AIT qui est resté silencieux.
Le 10 septembre 2010, le service de santé au travail de mon entreprise m'informe que mes plaquettes sont à 700 000 et me conseil de faire un autre prélèvement.
En décembre 2010, mes plaquettes sont à 800 000 et après un prélèvement de moelle osseuse, le diagnostic tombe: Thrombocytémie Essentielle avec JAK2 V617F négatif. traitement: Kargégic 160 mg et 2 gélules d'Hydréa par jour. Objectif, ramener les plaquettes entre 150 000 et 400 000.
En avril 2015, grâce aux progrès de la science, une nouvelle recherche réalisée au CHU de Lille montre une délétion de type I dans le gène de la cal réticuline. Ma TE est cette fois clairement identifiée.
Durant cette période de 5 ans, La dose d'Hydréa est progressivement augmentée à 3 par jour et mes plaquettes oscillent entre 400 et 700 000, sans jamais atteindre l'objectif de moins de 400 000.
en janvier 2016, mon hématologue constate la relative inefficacité de l'Hydréa et me propose le Xagrid a raison de 4 gélules de 0.5mg par jour.
Mes plaquettes restent toujours supérieures à 400 000 et en avril 2016 je prends 3 gélules de Xagrid et 3 Gélules d'Hydréa par jour.
Les effets secondaires sont présents. Outre une sécheresse importante de la peau (du à l'Hydréa) j'ai de nombreuses palpitations cardiaques, de l'essoufflement, de la rétention d'eau dans les jambes (probablement du au Xagrid) et une fatigue chronique intense.
Les médicaments me provoquent une anémie (Hémoglobine à 10.3 g/dl, 2330 Leucocytes et 2 410 000 Hématies avec un VGM à 126) Les plaquettes sont entre 500 000 et 600 000, bien loin de l'objectif.
Chaque bilan sanguin mensuel montre une lente dégradation sans que les plaquettes descendent sous 400 000.
En Février2017, mon hématologue me propose d'abandonner le traitement actuel et me propose du Pégasys 90µg à terme. Je commence par une dose hebdomadaire de 45 µg et on verra...
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Westhoeck
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ChatMalo
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Re: Petit nouveau, ma TE, mon passager clandestin
Bonjour et bienvenue !
Xagrid + Hydréa à haute dose....je suis impressionnée. C'est vraiment une grosse dose....avec 3 HU (seulement) j'avais trop d'effets secondaires et mes plaquettes sont montées quand même à plus de 550.000 !
Vous avez raison d'essayer Pégasys, il donne de bons résultats sur les plaquettes mais je vous conseille d'être patient...très patient. Il m'a fallu plus d'un an et une lente montée de 45 mcg à 90 mcg puis 135 pour maîtriser mes plaquettes sous la barre des 400.000. J'ai une MF post PV et des globules rouges encore plus prolifératifs qui ont du mal à passer sous la barre du max haut recommandé.
L'anémie est normale, due à l'hydréa qui cible sans distinction les 3 lignées plaquettes- rouges et blancs. Ce sera idem pour le Pégasys.... mais comme chacun réagit différemment, il est possible que cela ait une action positive sur vos plaquettes et moins d'impact sur les rouges.
Le Pégasys est ce qu'on appelle du "slow food"...il prend son temps mais agit à la fin...ce n'est donc pas sur quelques semaines que vous aurez forcément un résultat, mais sur plusieurs mois. Prenez une réserve de Doliprane, ça aide bien au début sur le "symptôme grippal" de Pegasys.
Bonne continuation,
Xagrid + Hydréa à haute dose....je suis impressionnée. C'est vraiment une grosse dose....avec 3 HU (seulement) j'avais trop d'effets secondaires et mes plaquettes sont montées quand même à plus de 550.000 !
Vous avez raison d'essayer Pégasys, il donne de bons résultats sur les plaquettes mais je vous conseille d'être patient...très patient. Il m'a fallu plus d'un an et une lente montée de 45 mcg à 90 mcg puis 135 pour maîtriser mes plaquettes sous la barre des 400.000. J'ai une MF post PV et des globules rouges encore plus prolifératifs qui ont du mal à passer sous la barre du max haut recommandé.
L'anémie est normale, due à l'hydréa qui cible sans distinction les 3 lignées plaquettes- rouges et blancs. Ce sera idem pour le Pégasys.... mais comme chacun réagit différemment, il est possible que cela ait une action positive sur vos plaquettes et moins d'impact sur les rouges.
Le Pégasys est ce qu'on appelle du "slow food"...il prend son temps mais agit à la fin...ce n'est donc pas sur quelques semaines que vous aurez forcément un résultat, mais sur plusieurs mois. Prenez une réserve de Doliprane, ça aide bien au début sur le "symptôme grippal" de Pegasys.
Bonne continuation,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
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Margotte
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Re: Petit nouveau, ma TE, mon passager clandestin
Bonjour à tous,
On m'a déclaré une TE à l'âge de 21ans, traitement avec Hydrea pendant 5 ans, que j'ai décidé d'arrêter pour ma première grossesse et sans savoir les effets indésirables à long terme... 10 ans plus tard, la TE à évoluer vers la maladie de vaquez, j'ai du reprendre un traitement, et donc, je suis passé sous pegasys, une dose par semaine.
Après plusieurs mois, j'avais des gros soucis de comportement, agressivité, violence.... Pas moi du tout!! J'ai décidé d'arrêter le traitement contre avis médical, après quelques mois, je me suis retrouvé beaucoup plus sereine... En sachant que mes plaquettes restaient entre 450000 et 500 000...
J'ai maintenant 39 ans et on vient de me déclarer une myelofibrose débutante.... La suite logique paraît il....
Mon avis sur les traitements ? Chacun réagit différemment, c'est sur, mais valent ils vraiment la peine?
Maintenant, on me dit, on laisse évoluer la maladie et on verra...
Suite logique....
On m'a déclaré une TE à l'âge de 21ans, traitement avec Hydrea pendant 5 ans, que j'ai décidé d'arrêter pour ma première grossesse et sans savoir les effets indésirables à long terme... 10 ans plus tard, la TE à évoluer vers la maladie de vaquez, j'ai du reprendre un traitement, et donc, je suis passé sous pegasys, une dose par semaine.
Après plusieurs mois, j'avais des gros soucis de comportement, agressivité, violence.... Pas moi du tout!! J'ai décidé d'arrêter le traitement contre avis médical, après quelques mois, je me suis retrouvé beaucoup plus sereine... En sachant que mes plaquettes restaient entre 450000 et 500 000...
J'ai maintenant 39 ans et on vient de me déclarer une myelofibrose débutante.... La suite logique paraît il....
Mon avis sur les traitements ? Chacun réagit différemment, c'est sur, mais valent ils vraiment la peine?
Maintenant, on me dit, on laisse évoluer la maladie et on verra...
Suite logique....
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ChatMalo
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Re: Petit nouveau, ma TE, mon passager clandestin
Bonjour Margotte !
Je prends Pegasys depuis 2013 car ma MV a évolué en MF sous hydréa. J'ai eu des périodes agressives aussi dues au Pégasys et sans doute accentuées par la ménopause. Cela a disparu tout seul, soit grâce à une prise de conscience, soit grâce au THS que m'a donné la gynéco, je ne sais pas trop...
Je pense, et cela n'est nullement un avis médical, juste un avis personnel éclairé, qu'il est dangereux de tourner le dos à cette maladie hautement évolutive. Le crédo "wait and see" m'angoisse car la prochaine étape pour moi c'est la progression vers la leucémie.
C'est pour cela que j'ai choisi le Pegasys, seul traitement à ce jour qui a montré chez certains patients, notamment en MF débutante, un arrêt de la progression, voire même un recul de la fibrose. C'est n'est pas sûr à 100%, mais je préfère prendre ce risque là que celui de la leucémie ou de la greffe.
Je prend 135 mcg par semaine et je suis en pleine forme, mes prises de sang sont quasi normales et personne autour de moi hors famille très proche ne sait que je suis malade.
Si j'étais vous, je ne me poserai aucune question et je retenterai Pegasys avec si besoin un traitement homéopathique ou autre pour l'humeur.
Vous pouvez aller voir le Pr Kiladjian à Saint Louis - Paris pour un second avis, il explique très bien et est très humain, mais les délais de RdV sont d'au moins 8 mois. Comme le dit Michelin "Vaut le voyage" !
Cordialement,
Je prends Pegasys depuis 2013 car ma MV a évolué en MF sous hydréa. J'ai eu des périodes agressives aussi dues au Pégasys et sans doute accentuées par la ménopause. Cela a disparu tout seul, soit grâce à une prise de conscience, soit grâce au THS que m'a donné la gynéco, je ne sais pas trop...
Je pense, et cela n'est nullement un avis médical, juste un avis personnel éclairé, qu'il est dangereux de tourner le dos à cette maladie hautement évolutive. Le crédo "wait and see" m'angoisse car la prochaine étape pour moi c'est la progression vers la leucémie.
C'est pour cela que j'ai choisi le Pegasys, seul traitement à ce jour qui a montré chez certains patients, notamment en MF débutante, un arrêt de la progression, voire même un recul de la fibrose. C'est n'est pas sûr à 100%, mais je préfère prendre ce risque là que celui de la leucémie ou de la greffe.
Je prend 135 mcg par semaine et je suis en pleine forme, mes prises de sang sont quasi normales et personne autour de moi hors famille très proche ne sait que je suis malade.
Si j'étais vous, je ne me poserai aucune question et je retenterai Pegasys avec si besoin un traitement homéopathique ou autre pour l'humeur.
Vous pouvez aller voir le Pr Kiladjian à Saint Louis - Paris pour un second avis, il explique très bien et est très humain, mais les délais de RdV sont d'au moins 8 mois. Comme le dit Michelin "Vaut le voyage" !
Cordialement,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
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Cetollo06
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Re: Petit nouveau, ma TE, mon passager clandestin
Woow , c'est vraiment une histoire hallucinanteBonjour a toutes et a tous.
Je suis un homme aujourd'hui âgé de 59 ans.
Le 01 mai 2008, j'ai fait un AIT qui a duré plusieurs heures. Après une semaine d'hospitalisation au CHU de Poitiers et de nombreux examens, je suis sorti sans que l'on ai trouvé de cause probante et le cerveau partiellement altéré.
Le 01 mai 2009, j'ai fait un autre AIT qui a duré moins de 3 heures. Je suis hospitalisé au CH Dunkerque et après une semaine je sors
sans que l'on ai trouvé de cause encore une fois. mon bilan sanguin est normal. Le neurologue m'informe pendant mon séjour que l'on a bien retrouvé à l'IRM mon premier AIT, celui pour lequel j'ai été hospitalisé, ainsi que des traces suspectes qui lui font penser qu'entre les deux périodes, j'ai probablement fait un troisième AIT qui est resté silencieux.
Le 10 septembre 2010, le service de santé au travail de mon entreprise m'informe que mes plaquettes sont à 700 000 et me conseil de faire un autre prélèvement.
En décembre 2010, mes plaquettes sont à 800 000 et après un prélèvement de moelle osseuse, le diagnostic tombe: Thrombocytémie Essentielle avec JAK2 V617F négatif. traitement: Kargégic 160 mg et 2 gélules d'Hydréa par jour. Objectif, ramener les plaquettes entre 150 000 et 400 000.
En avril 2015, grâce aux progrès de la science, une nouvelle recherche réalisée au CHU de Lille montre une délétion de type I dans le gène de la cal réticuline. Ma TE est cette fois clairement identifiée.
Durant cette période de 5 ans, La dose d'Hydréa est progressivement augmentée à 3 par jour et mes plaquettes oscillent entre 400 et 700 000, sans jamais atteindre l'objectif de moins de 400 000Simulation de rachat de crédit.
en janvier 2016, mon hématologue constate la relative inefficacité de l'Hydréa et me propose le Xagrid a raison de 4 gélules de 0.5mg par jour.
Mes plaquettes restent toujours supérieures à 400 000 et en avril 2016 je prends 3 gélules de Xagrid et 3 Gélules d'Hydréa par jour.
Les effets secondaires sont présents. Outre une sécheresse importante de la peau (du à l'Hydréa) j'ai de nombreuses palpitations cardiaques, de l'essoufflement, de la rétention d'eau dans les jambes (probablement du au Xagrid) et une fatigue chronique intense.
Les médicaments me provoquent une anémie (Hémoglobine à 10.3 g/dl, 2330 Leucocytes et 2 410 000 Hématies avec un VGM à 126) Les plaquettes sont entre 500 000 et 600 000, bien loin de l'objectif.
Chaque bilan sanguin mensuel montre une lente dégradation sans que les plaquettes descendent sous 400 000.
En Février2017, mon hématologue me propose d'abandonner le traitement actuel et me propose du Pégasys 90µg à terme. Je commence par une dose hebdomadaire de 45 µg et on verra...
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ChatMalo
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- Enregistré le : mar. nov. 29, 2011 6:03 pm
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Re: Petit nouveau, ma TE, mon passager clandestin
Bonjour,
C'est pourtant une histoire tout à fait banale de recherche de diagnostic. De plus, il est courant que l'hydréa "arrête" de fonctionner au bout de plusieurs années...pour moi après 9 ans et 1500 mg/jour.
Le Pégasys m'a redonné ma vie d'avant et depuis 3 ans je profite de chaque jour pleinement et vis une vie normale. Je te souhaite la même chose!
Bonne journée à tous !
C'est pourtant une histoire tout à fait banale de recherche de diagnostic. De plus, il est courant que l'hydréa "arrête" de fonctionner au bout de plusieurs années...pour moi après 9 ans et 1500 mg/jour.
Le Pégasys m'a redonné ma vie d'avant et depuis 3 ans je profite de chaque jour pleinement et vis une vie normale. Je te souhaite la même chose!
Bonne journée à tous !
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
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satela
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Re: Petit nouveau, ma TE, mon passager clandestin
Bonjour et bienvenue!
Le Pegasys est en général bien toléré mais sur le long terme peut aussi avoir ses petits inconvénients; J'en prends depuis au moins 7 ans il me semble avec des fluctuation dans la posologie de 135 mg/semaine je suis actuellement à 90 mg tous les 15 jours ce qui est assez léger et je prend du Kardégic 75. Cependant depuis 14 ans que j'ai cette maladie l'asthénie, les essoufflements, les troubles de la mémoire et de la concentration sont bien là et peu reconnus je trouve. Je précise que j'ai 33 ans et une petite fille de 26 mois ainsi qu'un mari, un chien et une maison et gérer tout ce n'est pas simple (et je ne parle même pas du travail).
Ce que je trouve dérangeant dans votre parcours c'est qu'une prise de sang n'ai pas été réalisée plus tôt. Ce n'est pas un examen invasif ça reste quelque chose de routinier pour le corps médical.
Bon courage.
Le Pegasys est en général bien toléré mais sur le long terme peut aussi avoir ses petits inconvénients; J'en prends depuis au moins 7 ans il me semble avec des fluctuation dans la posologie de 135 mg/semaine je suis actuellement à 90 mg tous les 15 jours ce qui est assez léger et je prend du Kardégic 75. Cependant depuis 14 ans que j'ai cette maladie l'asthénie, les essoufflements, les troubles de la mémoire et de la concentration sont bien là et peu reconnus je trouve. Je précise que j'ai 33 ans et une petite fille de 26 mois ainsi qu'un mari, un chien et une maison et gérer tout ce n'est pas simple (et je ne parle même pas du travail).
Ce que je trouve dérangeant dans votre parcours c'est qu'une prise de sang n'ai pas été réalisée plus tôt. Ce n'est pas un examen invasif ça reste quelque chose de routinier pour le corps médical.
Bon courage.
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Westhoeck
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- Enregistré le : dim. févr. 19, 2017 6:49 pm
Re: Petit nouveau, ma TE, mon passager clandestin
Bonjour à toutes et à tous,
Un peu de nouvelles, je supporte bien mon traitement actuel basé sur une injection hebdomadaire de Pegasys 90 ùg. Mes plaquettes sont tombées à 226000 avec une tendance toujours à la baisse au fil des prises de sang mensuelles. La maladie ou l'interféron me fatiguent énormément.
Mes Lymphocytes sont bas à 34,§% (862:mm3).
Je reviens sur le Forum car j'ai besoin de vos expériences. 3 nouvelles lignes sont apparues sur les prises de sang:
Eléments blastiques 0,8 %
Myélocytes 0,8 %
Métamyélocytes 0,8 %
Je ne sais quoi en penser et mon prochain RV avec l'hématologue est en septembre.
Avez vous un avis?
Un peu de nouvelles, je supporte bien mon traitement actuel basé sur une injection hebdomadaire de Pegasys 90 ùg. Mes plaquettes sont tombées à 226000 avec une tendance toujours à la baisse au fil des prises de sang mensuelles. La maladie ou l'interféron me fatiguent énormément.
Mes Lymphocytes sont bas à 34,§% (862:mm3).
Je reviens sur le Forum car j'ai besoin de vos expériences. 3 nouvelles lignes sont apparues sur les prises de sang:
Eléments blastiques 0,8 %
Myélocytes 0,8 %
Métamyélocytes 0,8 %
Je ne sais quoi en penser et mon prochain RV avec l'hématologue est en septembre.
Avez vous un avis?