Avis xagrid

[Mounya]

Bonjour,

Je vous lis depuis le jour de mon diagnostic et ai ainsi obtenu bon nombre de réponses à mes questions.
Je me présente, j ai 28ans, diagnostiquée TE jack2 il y a un an avec plaquettes autour de 500 000.
Ayant fait une thrombose la décision a été de me traiter par interferon Pegasys mais j ai su que j'étais enceinte le même jour.
Traitement retardé car plaquettes descendues naturellement avec la grossesse. J'ai commencé début avril Pegasys et obtenu une baisse des plaquettes avec un dosage à 65mg. Seulement problème une élévation des transaminases est apparue donc on attend encore un mois pour voir ce que ça donne.
Mon Hemato m a dit que sinon je serai obligée de passer à xagrid et je voudrai avoir votre avis sur ce traitement. J ai su qu il avait été très discuté il y a quelques années et j aimerai comprendre pourquoi.
Je ne veux pas d un traitement qui pourrait avoir un quelconque effet à long terme. Je suis jeune maman et craint déjà beaucoup l avenir.

Merci beaucoup par avance pour vos réponses.
Mou ya

[ChatMalo]

Bonjour Mouya !

L'augmentation des transaminases est tout à fait normale avec Pegasys car il est synthétisé par le foie. Tant qu'il n'est pas au dessus de 5x le "normal haut", ce n'est pas grave (à moins d'avoir un soucis préexistant). Ils vont baisser progressivement.

Bonne continuation,

Anne

[Mounya]

Bonjour Anne,
Merci beaucoup pour votre réponse. Il semblerait aux dernières analyses de ce matin que les choses évoluent dans ce sens.
J'ai encore une question mes plaquettes sont remontées de 30 000 est ce normal que les plaquettes fluctuent ? Observez vous cela sur vos différentes analyses et à long terme?

Merci encore pour votre réponse c'est très réconfortant en ce début de traitement

[sergio]

Bonjour,

Concernant le Xagrid ( molécule Anagrélide) les avis et les résultats sont partagés. Cette molécule présente un avantage : elle agit sur les cellules différenciées, en l'occurrence les mégacaryocytes et non sur les cellules souche comme les autres cytoréducteurs ( hydréa, vercyte, interféron ) .
C'est un vasodilatateur, c'est pourquoi le fabricant ( SHIRE) demande au médecin de pratiquer un ECG avant la prise du produit.
Pour la grande majorité des malades, ils ressentent un léger malaise environ 1/2 heure après la prise. Il suffit alors de s'assoir quelques minutes en attendant que le malaise passe. Ce n'est pas dangereux. Pour certains on constate une légère tachycardie ( augmentation du rythme cardiaque).
Certains supportent très bien le Xagrid, mais quelques personnes le supportent mal et doivent l'arrêter.
Je confirme tout à fait la réponse de Chatmalo à propos du PEGASYS. Par contre, on ne sait pas encore grand 'chose à propos du ROPEGINTERFERON de AOP.

[Mounya]

Bonjour Sergio,

Merci beaucoup pour votre réponse. Mon hématologue m'a en effet rapidement parlé de l'effet parfois tachycarde de ce traitement.
Problème: je souffre déjà de tachycardie et extrasystoles bégnines (ecg et echocardiaque normaux)

J'espère réellement pouvoir continuer le traitement par Pegasys car même si celui ci me fatigue, c'est de loin celui que je préfère au vue de mon âge.

Merci encore.

[Mounya]

Autre petite question:

Est ce possible malgré une tachycardie et des extrasystoles pré existantes d'envisager un tel traitement? Pas de risque de leucémie ou autres cancers à long terme?

[sergio]

NON, il n'y a pas de risque particulier.
Les extrasystoles, c'est désagréable, mais ce n'est pas dangereux sauf cas extrême. Si l'ECG ne révèle pas de décalage
il n'y a en principe pas de problème.
La tachycardie n'est pas dangereuse en elle-même, mais un pouls à 140, c'est inquiétant pour la personne, et dans ce cas je comprends qu'on le supporte mal.
Si vous le supportez, le choix du PEGASYS est un bon choix. Il est parfois difficile de trouver la dose idéale avec le PEGASYS. Mieux vaut en prendre moins que trop.....
Si vous voulez parler de vive voix de la question du PEGASYS, appelez moi au n° de l'association ( 0981377212).
Je reste à votre disposition pour vous aider de mon mieux.