TE et VHC

[fafy65]

BONSOIR, visite mardi avec l'hématologue pour faire le point aprés 8 mois d'hydrea, contaminée en 1987 par le virus de l'hépatite c génotype 1a lors d'une transfusion Ce dernier me demande de prendre contact avec l'hépatologue afin de mettre en place 1 traitement d'interferon étonnée de sa proposition j'ai commencé à lui poser des questions mais il était certainement trés pressé et m'a simplement répondu de voir tout cela avec l'hépatologue Je suis inquiete car prise d'un traitement supplémentaire mais si j'ai bien compris je ne devrais pas continuer l'hydrea car l'interféron est aussi quelquefois prescit pour 1 TE ?
Merci de m'éclairer et surtout de me rassurer car j'en ai MARRE MARRE MARRE!!!!!!!!!de tous ces toubibs qui restent vagues dans leurs réponses plutôt que de prendre le temps d'expliquer les choses une bonne fois pour toute sans se décharger sur leurs confrères qui eux font la même chose et nous dans tout ça nous sommes obligés de subir car nous avons besoin d'eux je ne généralise pas mais pour ma part c'est ainsi Merci d'avance pour vos réponses

[chocolat]

bonsoir fafy,

je crois que nous avons tous plus ou moins eu à faire à des médecins qui se refilent le bébé, c'est vrai que c'est pénible, trèèèèèèèèèèèèèèèèèèèès pénible ! si tu veux que je te fasse rire (enfin rire...moi j'ai ri jaune) quelques temps après avoir démarré l'hydréa j'ai eu une éruption, et ma dermato...qui diagnostiquait une allergie : "il faut arrêter l'hydréa, -mais je ne peux pas à cause de mes plaquettes ! - quand on a une allergie on supprime d'abord la cause!" (ben oui c'est tout simple, tout le monde sait que dans les SMP on a des kyrielles de traitements à notre disposition, y a qu'à piocher, zapper, bref qu'est-ce qu'on s'amuse !)

bon, sinon ce qui n'est pas drôle non plus c'est ton hépatite c avec la te par dessus le marché ! même si la transfusion t'a peut-être sauvé la vie, c'est cher payé.

mais peut-être qu'un point positif si l'on peut dire, c'est qu'avec l'interféron tu pourrais avoir un traitement pour deux maladies ?

pour ma part je suis passée à l'interféron (viraféronpeg) en novembre , ça ne se passe pas trop mal, l'hémato m'a prescrit de l'advil à prendre en systématique lors des injections pour contrecarrer les effets secondaires et ça marche pas mal, donc je suis assez contente de ce traitement ; tu verras sur le site, nous sommes plusieurs à être traités à l'interféron, 2a ou 2b, je ne sais pas trop t'expliquer la différence mais peut être que nos pros pourront nous aider pour plus de précisions ?

également un point positif de l'interféron (au moins pour les TE/vaquez à jak2 muté dont je fais partie, peut-être que toi aussi ?) : la diminution des marqueurs de jak 2 muté, voire la stabilisation de la maladie qui permet d'arrêter tout traitement pendant plusieurs mois voire plus longtemps, les études sont en cours actuellement sur ce denier point.

voilà donc quelques indications mais peut-être que d'autres personnes pourront compléter ?

bonne soirée à toi, et tiens nous au courant...

helene

[sergio]

Bonsoir Fafy,

Je confirme que le PEGASYS ( ou interféron PEG alpha 2a ) a été mis au point par le laboratoire ROCHE pour le traitement de l'hépatite C, seul ou associé à un autre produit ( Ribavérine ). La Ribavérine se prend par voie orale, mais exclusivement au moment des repas.
Pour VIRAFERON PEG ( ALpha 2 b ) c'est la même chose.
Le traitement doit être prescrit par un hépatologue qui vérifie les paramètres hépatiques auparavant.
Il se trouve, comme on te l'a dit que ces interféron pégylés réussissent assez bien sur les MLP avérées JAK2 +. Donc Bingo, on peut soigner les 2 en même temps.
J'espère vivement pour toi que l'évolution de ton hépatite C sera bloquée par le traitement. Bon courage et vive la vie.

[fafy65]

Merci beaucoup pour vos réponses j'ai rdv avec l'hépatologue jeudi 8 mars je suppose qu'elle va me prescrire 1 fibrotest actitest comme chaque année et ensuite mettre en place le ttt d'interféron et puis en espérant qu'il sera efficace car en ayant le génotype 1a c'est celui qui est le moins réceptif au ttt d'où la durée de celui ci 1 an car en principe pour les autres génotypes 6 mois suffisent Bon je verrai bien !
ET IL EST CERTAIN QUE LA VIE EST BELLE ET QU'IL FAUT S'ACCROCHER ALORS RESISTONS ET PROFITONS DE TOUS LES INSTANTS DE BONHEUR QU'ELLE NOUS OFFRE
Merci encore de votre soutien