Xadrig

[janinejp]

Je suis traitée avec Hydréa pour une TE depuis 2010.
Ma prise de sang en Juillet a montré une baisse importante des hématies et des globules blancs.
J'ai eu en Août une BOM qui montre une évolution vers une myélofibrose grade 2.
Mon hématologue me propose d'arrêter l'hydréa et de prendre du xadrig.
la prise de ce nouveau médicament m'angoisse.
J'aimerai des témoignages de personnes qui prennent ce traitement.
Merci de votre aide

[sergio]

La proposition de votre hémato est tout à fait normale car le Xagrid a la propriété de faire baisser les plaquettes sans inconvénient sur les autres lignées. Le Xagrid, à l'inverse des autres cytoréducteurs agit sur les mégacaryocytes, donc sur des cellules différenciées.
Vous ne risquez rien à essayer le Xagrid. Peut-être n'aura-t-il qu'un effet bénéfique pour vous . Et vous aurez le temps de l'arrêter s'il ne vous convient pas.

[janinejp]

Je me demande pourquoi le Xagrid n'est pas donné en 1° intention pour une TE alors qu'il n'agit que sur la lignée plaquettaire ?

[sergio]

L'hydréa a moins d'effets secondaire et convient à une majorité de malades.
Le Xagrid est moins bien toléré, provoquant des douleurs abdominales et de la tachycardie.
C'est cependant une bonne solution pour vous si vous le supportez.

[suzon]

Bonsoir,

On peut aussi se demander pourquoi l'interféron est donné en première intention chez des personnes jeunes ? Et si les meilleurs traitements ne sont pas donnés en fonction de l'âge... et du coût de ceux-ci ?

[ChatMalo]

Bonjour,

On commence à voir des patients traités en première intention par interféron, à condition que l'hémato se soit tenu au courant des dernières publications et les ait mises en oeuvre OU pour des patientes voulant des enfants. Sinon en effet, l'aspect financier peut primer ou bien le fait que c'est plus facile de prendre 2 comprimés plutôt qu'une injection....

Par ailleurs il ne faut pas oublier que l'interféron a encore mauvaise réputation en raison des effets secondaires des patients de l'hépatite C qui commençaient leur traitement à dose élevée + Ribavirine qui accentuait les effets secondaires...

Le traitement en fonction de l'âge....mmmh au risque d'entamer une polémique, j'ai lu sur le forum américain des personnes de 75 ans et plus qui ont été traités au Phosphore 32 (ancien traitement avec fort risque de transformation en LAM sous quelques années). Et on continue à prescrire de l'hydréa aux patients (jeunes et moins jeunes) sur une longue durée alors que l'on sait qu'il y a des risques d'ulcères et de cancers de la peau...

Je radote mais c'est la raison pour laquelle nous devons nous informer sur les traitements existants, en discuter ET argumenter avec nos hémato afin de faire un choix éclairé et non imposé par l'Autorité Médicale.

Le temps du patient qui patiente est révolu, bienvenue au patient 2.0 !

Cordialement,

[sergio]

J'aime bien l'expression patient 2.0................. Malade oui, patient ????

[babou]

Je suis un peu en stress.sous hydréa depuis 11 ans sans trop de problèmes, prise de sang assez bien controlée à part une légère baisse de l'hématocrite, 11.8.Suite à un bobo sur la jambe qui ne guérissait pas, mon hématologue m'a passé sous xagrid depuis 15 jours et la panique :
hemoglobine 10.9
hématocrite 0.330
leucocytes 10.10
polynucléaires 7.75
plaquettes 870 sachant que sous hydréa j'étais à entre 600 et650

Ayant contacté mon hématologue par SMS celui ci me répond qu'il va me téléphoner la semaine prochaine, et la c'est la panique....

[sergio]

pas de panique BABOU, l'hémato ne pouvait pas faire autrement que supprimer l'hydréa pour permettre la guérison de ce que tu appelles un bobo et qui risquait de devenir un ulcère.
Tu as la possibilité de continuer l'anagrélide, mais aussi de passer à un autre médicament. Attends simplement la parole de l'hémato, il n'y a rien de grave pour l'instant avec les chiffres que tu mentionnes.
Bon week end sans inquiétude.

[choupie]

Bon ! je vais déposer mon grain de sel sur l'hydréa ... des nausées avec ce produit donc impossible de me nourrir , 3 kg de moins en une semaine , j'ai décidé de stopper après 3 jours d'hopital ! pour ce qui est du XADRIG c'est un très bon produit qui quelques fois chez certaines personnes accélère le rythme du coeur , c'est sans gravité juste désagréable , c'est la même chose avec l'ACCUPANT ( pour la douleur) ça passe après quelques semaines . Je suis sous interphéron .

bises tous et toutes

[janinejp]

Merci Choupie pour la bonne note que vous mettez au Xagrid, je commence ce traitement dans quelques jours.
Vous dites n'avoir pas supporté l'hydréa et être en ce moment sous interféron, mais avez vous testé le Xagrid, ou votre avis vient des personnes de votre entourage qui l'ont utilisé ?
Si certains membres du site l'utilise, merci de me dire à quelle dose, l'efficacité sur les plaquettes, les effets sur les dosages hépatiques ...

[suzon]

Bon ! je vais déposer mon grain de sel sur l'hydréa ... des nausées avec ce produit donc impossible de me nourrir , 3 kg de moins en une semaine , j'ai décidé de stopper après 3 jours d'hopital ! pour ce qui est du XADRIG c'est un très bon produit qui quelques fois chez certaines personnes accélère le rythme du coeur , c'est sans gravité juste désagréable , c'est la même chose avec l'ACCUPANT ( pour la douleur) ça passe après quelques semaines . Je suis sous interphéron .

bises tous et toutes

Bonjour Choupie.
Vous rassurez sur le Xagrid et pourtant êtes sous Interféron. J'avoue ne pas bien comprendre le sens que vous voulez donner à votre message...

[suzon]

Bonjour,

On commence à voir des patients traités en première intention par interféron, à condition que l'hémato se soit tenu au courant des dernières publications et les ait mises en oeuvre OU pour des patientes voulant des enfants. Sinon en effet, l'aspect financier peut primer ou bien le fait que c'est plus facile de prendre 2 comprimés plutôt qu'une injection....

Par ailleurs il ne faut pas oublier que l'interféron a encore mauvaise réputation en raison des effets secondaires des patients de l'hépatite C qui commençaient leur traitement à dose élevée + Ribavirine qui accentuait les effets secondaires...

Le traitement en fonction de l'âge....mmmh au risque d'entamer une polémique, j'ai lu sur le forum américain des personnes de 75 ans et plus qui ont été traités au Phosphore 32 (ancien traitement avec fort risque de transformation en LAM sous quelques années). Et on continue à prescrire de l'hydréa aux patients (jeunes et moins jeunes) sur une longue durée alors que l'on sait qu'il y a des risques d'ulcères et de cancers de la peau...

Je radote mais c'est la raison pour laquelle nous devons nous informer sur les traitements existants, en discuter ET argumenter avec nos hémato afin de faire un choix éclairé et non imposé par l'Autorité Médicale.

Le temps du patient qui patiente est révolu, bienvenue au patient 2.0 !

Cordialement,

Merci ChatMalo. Suis d'accord avec vous qu'il faut que le patient se prenne en charge et s'informe. Ce site est en partie fait pour cela. Mais combien de fois, ici, ai-je entendu ( ou plutôt lu) que Hydréa était un très bon médicament avec peu d'effets secondaires. .. tout cela me laisse perplexe. De + il faut quand même dire que les personnes ayant été sous interféron ont plus de risques d'ulcères en revenant vers Hydréa. J'aimerai vraiment savoir les effets délétères de l'interféron (tous) et pourquoi l'interféron dit "naturel" circule dans certains pays et est interdit en France. Merci. Bonne journée à tous.

[choupie]

Se sont les hématologues qui me vantaient les qualités du xadrig , pourquoi je ne l'utilise pas ? une petite fuite mitrale au coeur , ( sans retentissement ) mais avec le temps , on ne sait jamais ....

[ChatMalo]

Bonjour !

Oui l'hydréa est un "bon médicament": facile à prendre, peu d'effets secondaires et PAS CHER (de mémoire la boite est à moins de 10€) mais chimique....tout dépend si on est patient, médecin ou la SS....

Le Pégasys est plus "naturel", mais le traitement coûte (en France à la SS) environ 600 € / mois (aux USA 2500/3000 $) et est peu connu des anciens hémato, il peut entrainer des effets secondaires si le protocole n'est pas suivi (45 mcg pendant 3/4 semaines puis on augmente à 90 mcg). Il a mauvaise réputation à cause des malades de l'hépatite C qui commençaient d'emblée à 135 mcg + Ribavirine qui augmentait les ES...

Je prend Pégasys 135 mcg depuis 2014, je mène une vie normale, je travaille à plein temps, personne, à part ma famille proche, ne sait (ou se doute) que je suis malade depuis 2004 ! Vive Pégase, il m'a redonné des ailes (facile) !

Cordialement