Présentation

[Athena223]

Bonjour à toutes et à tous.

Je fais la lecture depuis plusieurs jours du forum. Car j aurais bientôt confirmation de mon diagnostique.

Je me prénomme Aurore, j ai 34 ans et réside dans l Oise.

Mon parcourt a commencer il y a environs un an , j ai commencer à faire des migraine ophtalmique (l hématologue m a dit que c était un symptôme ) à l époque prise de sang plaquette a 550 000.
Mon médecin traitant met cela sur le compte du tabagisme . Tout le reste était ok.
J avais également des fourmillement au niveau des jambes mais bon j ai une mauvaise circulation sanguine d origine ( gelure au pied depuis ma plus tendre enfance ).
Au printemps nouveau symptome, sensation de brûlure au pied gauche avec une réel différence thermique palpable.
Du coup j ai passer un dopler, résultat j ai des artères 50% plus petites que la normal.
Prise de sang et plaquette a 740 000.
Donc prise d aspirine 100mg tout les jours.

La semaine dernière rdv chez l hématologue Jak2 positif a 36%, plaquette a 840 000.

De la lundi ponction sur l os iliaque, j ai encore bien mal et des difficulté à arrêter le saignement.

J attend les résultats et le nouveau rendez vous chez l hématologue .
Demain cela fera 4 mois que je ne fume plus.

Voilà un peu mon histoire.

Vous lire me réconforte et m aide à garder le moral même si j ai eu des gros moment de peur. Car je peu potentiellement a l avenir également déclaré une maladie encore plus rare ( maladie génétique nommé Amylose ).
Au final je fais vraiment dans le peu commun comme le dit ma médecin traitente.

[sergio]

Bonjour Aurore,

D'abord CARTON ROUGE pour celui qui a mis en avant le rôle du tabac. Je suis bien d'accord que c'est mieux de ne pas fumer, mais de là à dire que le tabac est responsable de tout !!!!!!. Votre problème est génétique, ne vous culpabilisez pas parce que vous avez fumé.
Les 2 données que vous évoquez : V617F de JAK2 mutée à 36 % et hyperplaquettose n'ont pas de signification formelle dans un premier temps, ce peut être une thrombocytémie Essentielle, mais ce peut aussi être le début d'une autre pathologie, Vaquez par exemple.
ne faits pas une fixation sur les résultats mentionnés par l'angiologue à propos de vos vaisseaux sanguins vus au doppler, rien ne dit que cela ait une quelconque anomalie circulatoire. Si les médecins le juge utile, ils peuvent prescrire un angioscanner des membres inférieurs pour vérifier la qualité de la circulation.
Vous entrez dans la famille des malades myéloprolifératifs. C'est un peu embêtant car on n'en guérit pas pour l'instant, mais cela peut arriver,
à votre âge, tout est possible. En attendant, ne vous inquiétez pas et continuez à vivre normalement.

[Athena223]

Bonjour ,

Merci de répondre.
Il avait surtout fortement recommander d arrêter car cela augmenter le risque de faire une thrombose.
L avantage c est que j avais arrêter de fumer déjà quelques jours avant de ma propre volonté. En contre partie je vapote

Je serais fixer de toute façon dans le prochaines semaines. Je te rassure je culpabilise pas vis à vis du tabac, alcool, régime alimentaire ou autre. On l a c est comme ça faut faire avec.

Le plus dur ça était le gros coup de fatigue que j ai eu ces derniers jours . Et la c est le très gros hématome du à la ponction.

Désolé pour les fautes mais depuis un smartphone ça complique la tâche pour moi qui ne suis pas douée de base.

[Annelise]

Bienvenue Aurore !

Sergio a raison, tu es jeune (je suis dans la même tranche d'âge que toi), alors l'espoir est permis

[Athena223]

Bonjour Annelise.

Merci pour ton soutien.
Je me fais une raison et je suis pas fataliste non plus. Au final une TE ou autre n est rien en comparaison de l Amylose qui elle est mortelle en quelques années.

Donc cela me fait énormément relativisé il y a quelques années.

Le plus compliqué reste l attente au final entre les examens , le diagnostique et la mise en place d un traitement ( ou non ).

1 mois 1/2 entre la prise de sang pour le JAK2 et le rdv chez l hemato on a le temps de se faire des scénario catastrophe quand on a pas d information.

C est cette période qui a été la plus dur à gérer. Car une fois qu' on sais que l on a un syndrome myelo, avec ce forum on apprend qu' on peu très bien vivre avec . Même si on peut souffrir de fatigue ou effet secondaire cela reste vivable au final.

J ai aussi l avantage d avoir des collègues et chef très compréhensif qui me soutienne.

[Athena223]

Bonjour,

Je suis un peu en mode panique depuis hier.
J ai reçu les résultats de la prise de sang effectué lors de la ponction.
D ailleurs cela fait 6 jours que je saigne et l hématome ne se résorbe pas.
Jusqu'à maintenant j avais que mes plaquettes qui posaient problème. Mais la c est festival.

Hematocrite au dessus de la norme
Poly.neutrophiles très au dessus de la norme
Plaquettes 851
Sédimentation à 1h = 0mm
Fibrinogene en dessous de la norme
Cystatine C en dessous de la norme
LDH au dessus de la norme
Orosomucoide en dessous de la norme
Erythropoietine 1.3 mUI/mL

Sergio, pense tu que cela est en lien avec la maladie qui évolue pour prendre sa forme definitive ?

Si quelqu' un a déjà eu des résultats bizarre comme ça hésitez pas , cela pourra me rassurer.

Bon dimanche

[VYVY17]

BONSOIR JE VIENS VERS VOUS CAR JE SUIS SOUCIEUSE CAR J AI PASSE UNE TOMODENSITOMETRIQUE ABDOMINO PELVIEN SUR LAQUELLE EST NOTE NOMBREUX ELEMENTS GANGLIONNAIRES INFRA CENTIMETRIQUES EN SITUATION INTRA ET RETRO PERITONEAL ( notion de syndrome myeloproliferatif) j ai vue mon hemato il y a quelques semaines cele ne l inquiete pas elle me dit que les ganglions sont petits connaissez vous ce probleme merci pour vos reponses

[Athena223]

Bonjour tout le monde.

Voici un peu les dernières nouvelles.
Les résultats de la ponction écarte la myelofribrose.

Cependant avec des examens contradictoires en résulte une impossibilité de posé un diagnostic. Mon hemato hésite encore entre une TE et un vaquez.

J ai fait ma première saignée aujourd'hui car j ai une hematocryte à 51% mais les plaquettes à 940 000.

Prochaine étape, la scintigraphie pour départager l une ou l autre des maladies.

Finalement ça rejoint ce que tu indiquer Sergio, pour l instant rien de sur, sauf le fait que c est bien un syndrome myeloproliferatif.

[Athena223]

Bonjour à tous,

Je suis à ma 5eme injection de Pegasys 90, accompagné de doliprane et d alprazolam ( merci les cauchemars ).
J arrive a gérer les effets secondaires mais reste quand même parfois fatigué. J ai un effet de "manque" la veille de l injection.
Certain rencontre se genre de chose ?
Cette impression que la machine se remet en route et produit des plaquettes en pagaille.
Je constate aussi un profond malaise lorsque je passe du froid au chaud , genre dehors bien couverte, et rentrer dans un lieu surchauffé genre pharmacie, hôpital etc .

Mes résultats sont bon et je pense arriver cette semaine à 500 000 plaquettes ( un peu plus de 1000000 avant le début du traitement ).

Je vais devoir reprendre le travail par la force des choses , ma situation financière étant plus que compliqué à l heure actuel.

Une question me tarode l esprit , un burn out peut il être le déclencheur d une TE ?
Avez vous des conseils pour facilité la reprise d une activité professionnelle ? Car sur mon lieu de travail c est la fête avec le chauffage on passe de 25° à 18° avec la clim à fond et inversement .
Ça me fait peur .

[Athena223]

Au final mes plaquettes remontent de 521000 à 581000. Est ce ça le problème de posologie ?

Ma prochaine prise de sang sera dans 15 jours. Je m inquiète déjà que ça remonte encore .

[ChatMalo]

Bonjour Aurore !

Pégasys peut mettre du temps à fonctionner, pour mes plaquettes il m'a fallu un an pour qu'elles repassent sous les 400.000. Mes GR ont diminué au bout de 3/4 mois, mais cela dépend des gens.

51% d'hématocrite, et votre hémato n'est pas sûr du diagnostic ????? . Pour votre information, voici les critères de diagnostic de 2016:

Le diagnostic repose sur sur l’association des 3 critères majeurs ou des 2 premiers critères majeurs et du critère mineur en l’absence de
mutation de JAK2 - Critères majeurs
1. Hb > 16,5 g/dL chez l’homme, > 16 g/dL chez la femme, ou Ht > 49% chez l’homme, > 48% chez la femme
ou augmentation de la masse sanguine totale (> 25% de la valeur théorique)
2. Biopsie médullaire : hypercellularité touchant les trois lignées (panmyélose) avec prolifération mégacaryocytaire pléomorphe
3. Présence de la mutation JAK2V617F ou de JAK2 exon 12

Critère mineur
Taux sanguin d’EPO subnormal

D'après vos explications vous avez déjà 2 critères majeurs + il me semble une EPO très basse....mais je suis pas médecin...S'il a toujours un doute, vous pouvez demander l'avis d'un second hématologue (je conseille bien sûr Kiladjian à Saint Louis comme dit Michelin "vaut le voyage").

Enfin, rassurez vous on peut vivre normalement avec ces maladies. J'ai été diagnostiquée en 2004, mais certainement malade depuis 1999. Je travaille à plein temps, je bricole, fais du sport deux fois par semaine.... J'ai fêté récemment mon demi siècle et continue à faire des projets.

Bon courage,

[Athena223]

Bonjour ChatMalo,

Merci de me rassurer.
Entre temps j ai eu ( fin janvier) la confirmation de la TE.

Mais j avais quand même fait deux saignée en temps.

Le volume globulaire étant normal c est comme ça que l hemato à départager la chose ( en réalité la décision est prise par un conseil de médecin ).

Cela fait plusieurs mois que je ne travail plus à cause de la fatigue et j ai hâte. En gros des 550 000 j ai des symptômes de fatigue etc , handicapant mais pas insurmontable non plus. La c est surtout les ES qui me complique la vie et les finances car je me retrouve seul avec l équivalent d un demi salaire.