Karine44
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TE et baisse de l'hemoglobine

jeu. nov. 09, 2017 3:37 pm

Bonjour à tous,

Comment explique t'on une baisse des globules rouges et une hausse importante des plaquettes?
Je vous écris au sujet de ma mère, TE depuis 4 ans. son état s'est bien dégradé depuis cet été. en particulier les GR qui sont proches des 8% et plaquettes à 1M5. Je ne comprends pas cette évolution. Elle n'a supporté aucun traitements et est affolée. Son médecin traitant lui a dit que c’était les GB qui mangeaient les GR. Cela me semble bien bizarre. Nous allons voir un hemato lundi prochain mais j'ai vraiment peur de ce qui va nous dire.
Quelle solution y a t'il quand les GB sont trop faibles.
Merci à tous.
A bientôt

Karine 44

Karine44
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Re: TE et baisse de l'hemoglobine

jeu. nov. 09, 2017 6:28 pm

Juste une petite précision. Quand je parle des globules rouges à 8, c'est bien sûr l'hémoglobine à 8, les globules sont à 3160000 et hematocrite à 27,7 avec un indice d’anicytose à 25. Les globules blancs sont dans les normalité.
merci à vous tous d'être la.

lawrence
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Re: TE et baisse de l'hemoglobine

lun. nov. 13, 2017 10:17 am

Bonjour Karine,

La baisse des globules rouges n'est pas rare dans nos maladies et elle se produit soit en raison d'un traitement cytoréducteur, ce qui n'est pas le cas de ta maman, si elle ne supporte pas les traitements; soit quand la maladie évolue en myélofibrose, ce qui reste à vérifier par des examens qui seront réalisés par son hémato.
Les hématos prescrivent souvent à ce moment des injections d'EPO pour booster les globules rouges et combattre la fatigue.
J'espère que ta maman en saura plus rapidement,
Lawrence - TE depuis 2001, Myélofibrose depuis 2013, CALR positive - Kardégic + JAKAVI

Karine44
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Re: TE et baisse de l'hemoglobine

jeu. déc. 28, 2017 3:42 pm

Bonjour,
Je reviens vers vous pour donner des nouvelles. L'état de maman s'est dégradé, On viens de recevoir les résultats de ses dernières analyses . Ses plaquettes sont aujourd hui à 2,1 millions( hausse de 1 millions en deux mois) et aucuns appels des docteurs. elle ne voit quasi plus d’un oeil, beaucoup de fatigue état de malaise général mais pas de signes d ’ ecchymoses ou de saignements. Son hemoglobine est stable autour de 8,5. Elle a peur de commencer pégasys (rejets des deux autres traitements). je ne sais plus quoi faire et j’ai le sentiment qu'on laisse maman en danger sans assistance.
Merci et passe de bonnes fêtes.

mila01
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Re: TE et baisse de l'hemoglobine

mer. janv. 03, 2018 1:14 am

Bonjour Karine, puis-je te demander de consulter pour un second avis et de demander à l'hématologue de tester ta maman pour un symptôme borderline MDS/MPN RS-T en français dans le texte c'est un syndrome frontière entre myelodysplasie et myeloprolifération et ça se repère grâce à une biopsie de moëlle... A 8,5 d'hémo, elle pourrait avoir une transfusion pour donner un peu de pêche mais ils ne le feront pas avec autant de plaquettes. Que se passe-t-il lorsque qu'elle prend hydréa? les symptômes intestinaux passent relativement rapidemment...pour xagrid, c'est autre chose, chez hans les migraines et les palpitations ne sont jamais passées, donc il a abandonné ce traitement et est repassé à hydréa. Si tu as l'impression que ta maman est mal suivie, adresse toi à un centre d'excellence en hémato. beaucoup de courage, Béné

choupie
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Re: TE et baisse de l'hemoglobine

ven. janv. 05, 2018 12:45 am

bonsoir karine
Je comprends ton angoisse en effet , il est inacceptable qu'un médecin vous fasse courir un risque et vous laisse démunie face à une situation aussi angoissante ! 2 million , ça commence a faire beaucoup !! Normalement , la motivation première d'un professionnel soignant , lorsqu'une personne souffre et demande de l'aide , est de la lui apporter sans réserve ...... Un médecin n'a pas le droit de vous faire un refus de soin , s'il le fait il doit vous orientez vers un confrère et rapidement . ....

Et Mila a raison , il y a de très rares cas de patients atteint des deux syndromes à la fois / myélodysplasique et myéloprolifératif . je ne suis plus vraiment certaine du chiffre , mais il me semble que ça ne représente que 0,2% des malades .

Est ce que tu peux me dire en message privé dans quelle région se trouve ta maman ? nous pensons bien a elle ,

bien amicalement

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