Nouvelle Vaquezienne

[Louise]

Bonjour,

Je suis nouvelle venue sur le forum. J'ai été diagnostiqué il y a environ 1 mois suite à une prise de sang de routine chez mon médecin généraliste qui au vue des résultats m'a demandé de prendre un rendez-vous avec un hémato.
Ce que j'ai fais et là dans la journée un médecin de l'höpital Henri Mondor m'a appelé pour me dire qu'il m'hospitalisait en urgence.
Évidemment tout cela a été très précipité et je me suis retrouvé avec une aiguille dans le bras et mon sang tout visqueux qui essayait de couler dans un bocal. Très bizarre pour moi je croyais que l'on ne faisait des saignées qu'au moyen âge !
Je suis rentrée chez moi le lendemain avec comme traitement HYDREA 2 par jour et KARDEGIC 1 fois par jour.
Mais mon hémato m'a dit que je ne pouvais pas rester sous HYDREA car je suis trop jeune (51 ans) et qu'il est prévu que je passe sous Interferon Pégylé en février prochain.
Et là je commence à m'inquiéter, jusque là tout va plutôt bien avec l'HYDREA, et ce qui m'angoisse c'est qu'avant de me passer sous INTERFERON elle m'a demander de faire un fond de l’œil car il y a possibilité d'inflammation de la rétine avec ce genre de médicament.
Ce qui m'inquiète c'est que j'ai eu un décollement de la rétine en 1998 et j'ai peur que mon Ophtalmo émette un avis défavorable à l'INTERFERON. Et d'un autre côte resté sous HYDREA représente un risque à longue échéance.
Je suis donc inquiète
Donc j'aimerai savoir si parmi ceux qui prenne de l'INTERFERON y a t-il des personnes qui ont eu des problèmes avec leur rétine.
Et puis j'aimerai savoir si dans l'hypothèse où l'INTERFERON me serait déconseillé quels sont les autres traitements à part L'HYDREA.

Merci de m'avoir lu

A bientôt
EDITH

[Annelise]

Bonjour Edith et "bienvenue" !

Je prends de l'interferon et j'ai eu plein de soucis...mais rien du côté de la rétine. On ne m'a pas fait faire de fond de l'oeil avant de le prendre.
De toute façon nous sommes tous différents et ne réagissons pas de la même manière...Ton hémato est ton meilleur conseiller. Tu penses que tu vas essayer ?

Amitiés

[Louise]

Bonjour,

Merci de me répondre, je n'ai pas encore commencer l'interféron car je dois passer avant une rétinographie. Je dois envoyer mes résultats à mon hémato qui me donnera alors le feu vert.
Quoiqu'il en soit j'ai beaucoup d'appréhension pour ce nouveau traitement, je compte les jours où je suis encore libre et en pleine forme... car je suis encore sous hydréa et je le supporte plutôt bien. Mais dans 10 jours on passe à autre chose.
Mon hémato se veut rassurant mais je n'y crois pas. Elle respecte un protocole. Elle me donne au compte goutte les "mauvaises nouvelles" du genre "il arrive que l'interféron dérègle la tyroide, mais ne vous inquiétez pas on vous donnera des hormones". Et tout cela avec un grand sourire.
J'ai des amies qui ont des problèmes de tyroide et cela me fait vraiement peur.
Il y a aussi ces problème de fièvre.
Je travaille et je commence tôt le matin. J'ai des activités le week-end... vais-je devoir faire une croix sur plein de choses car je ne serai pas en état ?
Je me pose plein de questions, j'ai peur aussi pour ma rétine car il y a 10 ans j'ai fais un décollement. Mon ophtalmo n'a pas l'air bien au courant de tout cela alors que mon hémato me dit que je vais devoir me faire surveiller de près (RDV avec ophtalmo tous les 3 mois).
Donc voilà, je suis quelqu'un de très actif et je ne veux pas être diminué.
Et toi ? Peux tu me dire quel problème tu as rencontré avec l'interféron ? L'as-tu arrêter ? as-tu un autre traitement ?

Tu vas penser peut-être que je mets la charrue avant les boeufs mais j'ai pris une décision : j'arrêterai ce traitement au moindre problème surtout au niveau de la tyroide.
Je suis prête à reprendre des saignées qui me semble plus saines qu'un médoc sous piqure (toutes les semaines pendant six mois dans un premier temps) qui risque de me rendre malade.

Bref comme tu l'auras deviné, ce traitement ne me dit rien qui vaille !!!

Amitié à toi aussi

EDITH

[Annelise]

Alors le pegasys et moi ça a été une longue histoire...des douleurs cauchemardesques, que rien ne soulageait (codeine, morphine, tramadol, myelorelaxants..) et qui ne cessaient pas, c'est à dire pas seulement 3 jours après la piqure. ça a duré 3 mois : grosses chute de moral aussi, perte d'appêtit, fourmillements dans les membres...pendant quelques temps j'ai eu peur de moi, de ce que je pouvais faire car cette souffrance était intolérable. Alors mon conjoint a rappelé mon hémato en catastrophe (moi je n'en étais même plus capable) et après une pause thérapeutique de 3 mois (pendant laquelle les douleurs ont continué !! il a fallu attendre 8 semaines avant que ça aille mieux) on a divisé la dose...quasiment par 4. Tous les 15 jours au lieu de toutes les semaines, et 40 au lieu de 60. Les plaquettes sont remontées à 600 mais au moins j'ai repris une vie normale ! J'ai moins souvent mal et quand ça arrive j'ai appris à supporter avec de l'auto-hypnose. Pat contre je n'ai jamais eu de syndrome grippal. Je suis un peu fatiguée le lendemain de la piqûre (disons que je ne vais pas faire mes 10 kms de course à pied le lendemain). Je fais aussi pas mal de cauchemars, mais bon, à côté de la douleur je m'en accommode !!
Et toi, où en es-tu ?

[Christine33]

Bonsoir,
On m'a fait la même réponse : j'ai été diagnostiqué Vaquez en Avril l'année dernière à 50 ans suite à une prise de sang de routine à la CPAM. Mon médecin traitant m'a mis immédiatement sous DUOPLAVIN 75mg/75mg et m'a envoyé au CHU de ma ville pour une prise en charge par un hématologue. On m'a fait un scanner, une recherche du Jak2, une écho du foie et la rate (pas de biopsie).
On m'a fait une saigné en juillet et fin Aout j'ai commencé le traitement sous HYDREA + DUOPLAVIN qui à bien fonctionné : je suis arrivée à des analyses pratiquement normales.
Mon hématologue m'a dit, comme vous, que je ne pouvais pas rester sous HYDREA car je suis trop jeune et qu'il fallait passer sous Interféron (PEGASYS), moins toxique. Le problème, c'est que mes analyses sont devenues progressivement (depuis 4mois) très mauvaises malgré que je sois sous PEGASYS 180ug (dose maximum).
Je ne suis pas de nature à m'inquiéter mais depuis quelques semaines je me pose beaucoup de questions.
Faut-il que je repasse sous HYDREA avec se risque de toxicité ?
Faut-il que je fasse des saignés ?
Christine33