mer. déc. 06, 2017 1:06 pm
bonjour et bienvenue au club !
La TE est en effet un cancer puisque des cellules se multiplient de manière folle. Mais c'est plutôt une maladie chronique à évolution plus ou moins lente...Etes vous nombreux ? pas vraiment ! les statistiques disent : 1 à 2,5 cas pour 100 000 habitants et par an....à titre de comparaison, pour le diabète c'est 400 par jour (en France toujours).
Vous pouvez vivre tout à fait normalement sans traitement si vous n'avez pas de pathologies associées - je vous invite à lire la fiche TE dans l'onglet "SMP".
Vous avez une TE et êtes Jak+. Il est donc essentiel de faire vos analyses de sang régulièrement même si vous n'avez aucun symptômes. En effet certaines personnes (dont moi) se sentent mal au dessus de 500.000, d'autres sont parfaitement bien avec 1 Million de plaquettes.
Par ailleurs, il est possible que votre TE soit en fait une maladie de Vaquez masquée (un autre type de SMP - mais pas sûr je suis pas hémato). En effet 95% des personnes atteintes de MV sont porteuses de cette mutation.
Aussi il est primordial de faire vos prises de sang régulièrement et si vous constatez une anomalie sur vos globules rouges, il faudra contacter votre hémato.
Bonne continuation,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire