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JUJUBE56
- Messages : 2
- Enregistré le : sam. déc. 02, 2017 11:08 pm
TE et SYMPTOMES
Bonjour, grande première pour moi de participer à un Forum. J'ai 47 ans Je suis diagnostiquée TE Jack 2+ depuis 2013 avec des plaquettes autour de 800.000. L'Hématologue m'avait présenté cette maladie comme asymptomatique et sans grande gravité si correctement traitée. J'ai refusé tout traitement suite à plusieurs hémorragies sous Kardégic. Puis en Mars 2016, j'ai commencé à avoir des paresthésies dans la jambe gauche irradiant jusqu'à la hanche, m'obligeant à marcher pendant 2 mois avec une canne. A cela, s'ajoutaient une très grande fatigue, ainsi que douleurs aux mains et trouble de la vue. Le premier neurologue consulté a écarté tout lien avec la T.E . Une sclérose en plaques a été évoquée, (sans comptée une erreur de diagnostique : Tumeur au cerveau). Le second Neurologue consulté est resté sur possible SEP mais revoir Hématologue. J'ai donc consulté un nouvel hémato au CHU , qui en parallèle avec une consultation auprès d'un Neuro spécialisé en SEP : Ils sont tombés d'accord pour repartir sur symptômes liés à la T.E. Traitement depuis presque 1 an sous Plavix ( 1 c/j) et Hydréa ( 2/ j) pour faire baisser les plaquettes . Pour le moment, difficulté à trouver le bon dosage Hydréa. Les Plaquettes sont toujours entre 350 et 500.000. Les symptômes sont toujours présents et la marche est souvent difficile. Je refuse pour le moment tout arrêt de travail. Est ce que cette maladie peut avoir des symptômes aussi handicapants ?
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sergio
- Messages : 1114
- Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm
Re: TE et SYMPTOMES
les douleurs de la main et les problèmes de la vue sont probablement liés à la TE. Ce sont des problèmes circulatoires Nous appelons cela des AIT ( accidents ischémique temporaires). C'est assez courant chez des personnes qui ne sont pas traitées.
Pour ce qui est de la paresthésie de la jambe gauche, vos problèmes circulatoires ne peuvent être, à mon avis qu'aggravants, mais certainement pas la cause. Un angioscanner des membres inférieurs devrait permettre d'y voir pus clair. L'hydréa, du fait de son effet sur le VGM, pourrait être remplacé par Xagrid ou PEGASYS s'il s'avère que des difficultés circulatoires sont aggravantes.
Certains effets de la TE ne disparaissent pas sous traitement, c'est pourquoi nous pensons qu'il est préférable, dès le diagnostic de prendre un cytoréducteur à faible dose pour empêcher ces effets de s'installer
Quoiqu'il en soit, il faut poursuivre la recherche de la cause pour votre jambe.
La TE n'est pas une maladie grave en soi au moment du diagnostic, mais il ne faut pas faire comme si les évolutions n'existaient pas, surtout chez des personnes jeunes comme vous. Pour moi, la franchise s'impose.
Pour ce qui est de la paresthésie de la jambe gauche, vos problèmes circulatoires ne peuvent être, à mon avis qu'aggravants, mais certainement pas la cause. Un angioscanner des membres inférieurs devrait permettre d'y voir pus clair. L'hydréa, du fait de son effet sur le VGM, pourrait être remplacé par Xagrid ou PEGASYS s'il s'avère que des difficultés circulatoires sont aggravantes.
Certains effets de la TE ne disparaissent pas sous traitement, c'est pourquoi nous pensons qu'il est préférable, dès le diagnostic de prendre un cytoréducteur à faible dose pour empêcher ces effets de s'installer
Quoiqu'il en soit, il faut poursuivre la recherche de la cause pour votre jambe.
La TE n'est pas une maladie grave en soi au moment du diagnostic, mais il ne faut pas faire comme si les évolutions n'existaient pas, surtout chez des personnes jeunes comme vous. Pour moi, la franchise s'impose.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
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cplus
Re: TE et SYMPTOMES
bonsoir,
comme vous, j ai , subitement, ressenti des douleurs /brûlures / fourmillements dans les jambes et même difficulté à marcher.
On m a diagnostiqué une sclérose en plaques....en 2015
( mon ex mari m a quitté alors... trop )
Puis une spécialiste a contre diagnostiqué la SEP...( Sclérose En Plaques )
Il semblerait que ces paresthésies latérales soient connues dans les SMP....
je suis, depuis 2015, soulagée par une prise quotidienne de Laroxyl en gouttes, utilisé par plusieurs personnes ici qui ont été diagnostiquées SEP dans un premier temps, tout comme nous
ca marche bien pour moi, même si je ressens ces fourmis et brûlures chaque jour...je co habite avec.
bon courage
comme vous, j ai , subitement, ressenti des douleurs /brûlures / fourmillements dans les jambes et même difficulté à marcher.
On m a diagnostiqué une sclérose en plaques....en 2015
( mon ex mari m a quitté alors... trop )
Puis une spécialiste a contre diagnostiqué la SEP...( Sclérose En Plaques )
Il semblerait que ces paresthésies latérales soient connues dans les SMP....
je suis, depuis 2015, soulagée par une prise quotidienne de Laroxyl en gouttes, utilisé par plusieurs personnes ici qui ont été diagnostiquées SEP dans un premier temps, tout comme nous
ca marche bien pour moi, même si je ressens ces fourmis et brûlures chaque jour...je co habite avec.
bon courage
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cplus
Re: TE et SYMPTOMES
j ai depuis, accepté mon état, et ai obtenu une carte de priorité handicapé, dans les files d attentes
donc ça confirme que les paresthésies sont imputables à nos maladies de moelle...
je l utilise peu, car ça gène énormément ma fille de 10 ans..
mais franchement, avec mes sensations de fourmis et brûlures quasi permanentes..
ben si je peux éviter 1 h de queue à un parc d attractions...ben je n ai plus honte...
je suis même fière de mettre en place des " aides " pour arriver à maintenir une qualité de vie avec mes enfants et proches...
bon courage à vous
donc ça confirme que les paresthésies sont imputables à nos maladies de moelle...
je l utilise peu, car ça gène énormément ma fille de 10 ans..
mais franchement, avec mes sensations de fourmis et brûlures quasi permanentes..
ben si je peux éviter 1 h de queue à un parc d attractions...ben je n ai plus honte...
je suis même fière de mettre en place des " aides " pour arriver à maintenir une qualité de vie avec mes enfants et proches...
bon courage à vous
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marie C
- Messages : 63
- Enregistré le : mer. sept. 20, 2006 8:44 pm
- Localisation : Rueil Malmaison
Re: TE et SYMPTOMES
Bonsoir
Bonne année à tous et surtout une santé aussi meilleure que possible.
Pour ces sensations de brûlures et fourmis, j'ai eu ce problème cet été après avoir arrêté le KARDEGIC car on m'avait mise sous COUMADINE (AVK) et que dans les derniers "écrits" il a été prouvé que l'association AVK et KARDEGIC pouvait être plus dangereuse que bénéfique.
Au bout de 3 semaines d'arrêt du KARDEGIC, j'ai ressenti des fourmis et surtout des brûlures insupportables au niveau des extrémités de mes mains et pieds. Après avoir réalisé que le seul changement dans mes différents traitements était l'arrêt du KARDEGIC, avec l'autorisation de mes médecins j'ai repris le KARDEGIC et mes brûlures et fourmis ont disparu très rapidement.
Voila mon témoignage.
Marie
Bonne année à tous et surtout une santé aussi meilleure que possible.
Pour ces sensations de brûlures et fourmis, j'ai eu ce problème cet été après avoir arrêté le KARDEGIC car on m'avait mise sous COUMADINE (AVK) et que dans les derniers "écrits" il a été prouvé que l'association AVK et KARDEGIC pouvait être plus dangereuse que bénéfique.
Au bout de 3 semaines d'arrêt du KARDEGIC, j'ai ressenti des fourmis et surtout des brûlures insupportables au niveau des extrémités de mes mains et pieds. Après avoir réalisé que le seul changement dans mes différents traitements était l'arrêt du KARDEGIC, avec l'autorisation de mes médecins j'ai repris le KARDEGIC et mes brûlures et fourmis ont disparu très rapidement.
Voila mon témoignage.
Marie