effets secondaires Pegasys : combien de temps ?

[cplus]

bonjour à tous,
j ai commencé un traitement Pegasys une injection 90 µg par semaine le 21 décembre.
au Début, je m attendais à pire niveau effets secondaires, aussi j ai continué mon travail
( " même pas mal " !! )
( en plus, c'était les vacances, donc effectif déjà réduit au minimum... )

Mais depuis la semaine dernière, je suis très essoufflée.
comme une crise d asthme, mais sans sifflement.
J ai vu un médecin , qui n a pas détecté d infection, mais m a conseillé de me mettre en arrêt maladie, pour pouvoir supporter le traitement et la fréquence pendant 2 mois.
On est mercredi, et je suis toujours aussi essoufflée, même si je ne fais rien, à part emmener et aller chercher mes enfants à l école, en voiture.

ces essoufflements sont dès que je bouge , par exemple pour aller à la boite aux lettres, ou monter à l étage où j ai ma chambre.

je ne tousse pas.
juste comme une crise d asthme, j ai beau ouvrir et respirer à fond, j ai l impression d un tout petit peu d oxygène, mais sans sifflements.
Mes globules rouges et mon hémoglobine sont encore dans les normales.

ça me rappelle la fin de ma grossesse gémellaire, quand je n avais plus assez de place dans mon 1m50 pour moi et mes 2 z'amours. Je respirais ainsi.

Sinon j ai d autres symptômes après l injection : 2 ou 3 nuits très agitées, avec beaucoup de sueurs, à devoir changer le haut de pyjamas. ( ce qui fait fuir mon chat qui dort avec moi habituellement )
Puis frissons et douleurs musculaires ++.
Diarrhées 2 ou 3 j
Insomnies 2 ou 3 j, et cauchemars bizarres.
Perte d appétit ++. Je me force, mais aucune envie de manger. Perdu 1,5 kg depuis le 21/12. Mais j ai des réserves, hi hi .

je m attendais à pire le lendemain de l injection. Mais en faite, c'est sur la durée que c'est...comment dire....usant...

Je veux bien des témoignages, savoir si je dois croire les médecins qui me disent que mon corps va s habituer au produit.
Combien de temps avez vous été " secoué " , pour ceux qui ont eu les effets comme moi ?
et comment vous êtes vous organisé ? travail ? arrêt travail ? adaptation mi temps ??

je vis seule avec mes enfants.
j ai obtenu de l aide ménagère, qui va commencer la semaine prochaine,
et j ai des amis qui m 'apportent les courses commandées par drive.

j ai de la chance, et 2 enfants qui arrivent à verbaliser comment ils le vivent, et sont des z'amours
...et le traitement marche..
mais c'est un peu difficile quand même.

merci à vous pour vos témoignages et conseils de début de traitement.

[cplus]

j ai lu ici des personnes qui avaient arrêté le pegasys à cause de ces effets ...usants...

[Annelise]

Bonjour !

Alors je pense qu'on est tous différents et que si certains supportent au bout de X temps il ne faut rien en déduire pour soi-même malheureusement ! Personnellement j'ai commencé en avril et depuis (cela fait donc 8 mois) j'ai des douleurs diffuses que rien ne soulage (ni doliprane, ni tramadol, codeine, homéopathie, osthéopathie, sport, pas sport, aloe vera, sophrologie etc)...Un neurologue m'a parlé de fibromyalgie qui aurait pu être déclenchée par le médicament, un autre m'a dit que c'était le Pegasys uniquement, quant à l'hématologue il ne sait pas (on a bien entendu fait une pause thérapeutique qui n'a pas montré d'amélioration sensible). Au final je suis perdue avec ma douleur et le seul moyen que j'ai est de supporter ! Mais il y a des jours où c'est vraiment compliqué, je perds courage. Mais heureusement, je n'ai pas mal tous les jours....alors je vis heure par heure ! on s'y habitue et l'avantage au moins c'est que je vois la vie différemment : le simple fait de ne pas souffrir rend la vie merveilleuse !
Sinon j'ai aussi des sueurs nocturnes, comme toi, mais par contre pas d'essouflement. J'ai aussi parfois des démangeaisons.
En tous cas bon courage, il me semble que c'est le seul traitement acceptable lorsqu'on est jeune....

[Annelise]

Ah oui et les cauchemars j'en ai fait pas mal aussi, au début ! Mais alors des vraiment horribles, à tel point que j'avais peur d'aller me coucher en 35 ans je n'avais jamais eu ça !!!

[canelle]

Pegasys 135 depuis janvier 2010. Au départ 90 toutes les semaines puis très vite 135 tous les 15 jours, puis toutes les 4 semaines, toutes les 6 semaines et actuellement toutes les 8 semaines. Au départ assez mal les quelques jours suivant l'injection. A présent, + de 10 ans je le supporte plutôt bien. Plus de courbatures (je prends un doliprane 1000 1h avant la piqure et le lendemain. Seuls problèmes très grosses sueurs, des coups de pompe une dizaine de jours après la piqure, je fais la sieste. Au bout de 5 ans ai dû etre mise sous Levotirox 50 . Mes plaquettes à 1800000 en 2010 se stabilisent à 350000 400000. Mutation JAK2 a bien baissé ne suis plus qu'à 6%. Moi qui étais sujette à de nombreux rhumes (rhinos, bronchites...) depuis pratiquement 10 ans rien eu . Peut être est ce l'effet du Pegasys ? Je vois l'hémato tous les 6 mois. En fonction des résultats il pense espacer encore les injections. Tous les ans j'ai une échographie de la rate et du foie. A ce jour rien à signaler. Je peux dire que je vis normalement, beaucoup de marche. Des moments de fatigue mais j'ai la chance d'être en retraite depuis 2 ans et quand le besoin s'en fait sentir, je fais une sieste.

[canelle]

Pegasys 135 depuis janvier 2010. Au départ 90 toutes les semaines puis très vite 135 tous les 15 jours, puis toutes les 4 semaines, toutes les 6 semaines et actuellement toutes les 8 semaines. Au départ assez mal en point les quelques jours suivant l'injection. A présent, + de 10 ans je le supporte plutôt bien. Plus de courbatures (je prends un doliprane 1000 1h avant la piqure et le lendemain. Seuls problèmes très grosses sueurs, des coups de pompe une dizaine de jours après la piqure, je fais la sieste. Au bout de 5 ans ai dû être mise sous Levotirox 50 . Mes plaquettes à 1800000 en 2010 se stabilisent à 350000 400000. Mutation JAK2 a bien baissé ne suis plus qu'à 6%. Moi qui étais sujette à de nombreux rhumes (rhinos, bronchites...) depuis pratiquement 10 ans rien eu . Peut être est ce l'effet du Pegasys ? Je vois l'hémato tous les 6 mois. En fonction des résultats il pense espacer encore les injections. Tous les ans j'ai une échographie de la rate et du foie. A ce jour rien à signaler. Je peux dire que je vis normalement, beaucoup de marche. Des moments de fatigue mais j'ai la chance d'être en retraite depuis 2 ans et quand le besoin s'en fait sentir, je fais une sieste. Mais je ne sais pas combien de temps ce traitement peut être pris. Quand je pose la question à l'hématologue il me répond " tant que vous le supportez". Est ce que certains de vous ont ce traitement depuis + de 10 ans ?

[Annelise]

135 ! wouahou !! moi j'ai 40 tous les 15 jours....

[cplus]

hi hi, c'est cela le bon coté d'un forum et d'un partage fraternel :
on en tire chacun du positif !
l une va recevoir " ouha, mais t as une dose de cheval . t es sacrément balaise " , alors qu'elle ne le voyait peut etre pas comme ça...

et les 2 autres vont se sentir : ah ben ouhai, ben c'est " normal" alors si on se sent par moment si ...pas glop ...

Que du positif et du " idem " alors !!
et une histoire de bouteille à moitié pleine, à moité vide...

Moi, j aime les bons moments entre amis, famille, fraternité....aussi, avec modération...j aime le coté " bouteille à moitié pleine "


merci à vous !!! cela me rassure et m encourage !

[cplus]

les cauchemars sous pegasys sont vraiment , pour moi, une bizarrerie , déstabilisante parfois au réveil.

Je fais de cauchemars sur mon enfance, avec des personnages qui sont sortis de ma vie depuis 15 ans, du moins, c'est ce que je pensais, jusqu'à ces cauchemars
quel mystère que nos cerveaux ...
Bon, j essaye de poser tout cela sur un bout de papier au réveil, pour prendre de la distance....Aider mon cerveau et sa mémoire enfouie à faire le tri...

Le moral est bon.
pas d envie de suicide ni sombre +++,
chose que j avais eu subitement avec un médicament contre les douleurs de mes paresthésies, le lyrica, que j avais arrêté en urgence , de peur de faire un passage à l acte.

là, rien de tel...mais je reste vigilante.
cela me fait du bien vos témoignages.
merci à vous !! vraiment !!

[Annelise]

bises Cplus !!!
moi ce matin je n'ai pas mal, alors la vie est belle même si je ne sais pas pour combien d'heures

[cplus]

si ce n 'est pas " indiscret " , comment gérez vous niveau travail ??
car ce n 'était pas de mes habitudes de m arrêter...mais là, je ne vois pas comment arriver à reprendre le travail, et nos nombreux km par jour...

[AnaisD]

Bonjour,

Alors comme je l'ai déjà mis sur ce forum je suis plutôt très réactive aux effets du Pegasys.

J'ai vraiment était KO durant le premier mois de traitement, puis ça s'est amélioré avec le temps. Au bout de plus de 3 ans j'ai encore bcp de courbatures et de douleurs articulaires durant les 36h/48h qui suivent l'injection et je suis relativement irritable les 24h premières heures ... après c'est surtout comme tu l'as dit un ras-le-bol car c'est usant. J'avais également au début de grosses sueurs nocturnes et des cauchemars mais ils ont disparu au bout de 2 mois environ.

Je suis en CLM fractionné (Ça n'existe que dans la fonction publique), je ne travaille pas le lundi et je fais mon injection le vendredi ou le samedi soir en fonction de mes obligations. Ce rythme me permet de pouvoir travailler et avoir une vie en dehors du travail.

Pour te donner une idée des doses, j'ai commencé à 135 par semaine puis 90 puis on a baissé de 5 ou 10 tout les 3/4 mois pour être à 40 par semaine maintenant.


Bon courage à toi,
J'espère que tu trouveras ton rythme dans ta vie et au travail avec ce traitement.

Bises

[cplus]

merci bcp pour ton témoignage.

je suis fonctionnaire, aussi j ai pensé au congé long maladie

là, mon médecin m a re prolongé de 15j, car très très essouflée.
après, je vais demander un CLM pour les lundis, qui sont en plus la plus grosse journée niveau boulot, avec pas mal de kilomètres à faire.

ce soir, j ai mal partout.

Et hier j ai craqué niveau de mon ex mari, qui profite de la maladie pour me harceler au niveau de notre séparation...
Bref, après 5 h de textos méchants reçus, j ai fais une bêtise, j ai brûlé une partie de ses affaires ( qui me gênaient depuis bientôt un an dans mon garage ).
Je ne sais pas si c'est le produit qui " encourage " à cela...ou la lassitude...ou une certaine colère de malade...
bon, ça a fait du vide...mais il est colère et me menace de représailles.

[cplus]

vu l hématologue
L essoufflement est " inhabituel " , donc je dois passer Scanner
et on espace les injections

Depuis hier, un abcès froid sur une dent s'est réveillé et me fait mal...La stomato ne rappelle pas... Le généraliste me renvoi vers elle...GRR

Autant dire que le moral n'est pas terrible...mais il parait que je cherche de l aide et suis réactive et combattante.

Portez vous bien tous
prenez soins de vous et des vos proches.
bienveillance
( c'est le plus important, je crois, dans une vie . çà englobe la famille, les proches, et tous les humains qui en valent le coup )

[Annelise]

Courage Cplus, j'espère que cet essoufflement n'est pas grave et que tout va rentrer dans l'ordre.
Tiens nous au courant !

[ChatMalo]

Bonjour,

Je prends 135 mcg Pegasys / semaine depuis 2014. Pour moi l'essoufflement date du début du Pégasys. Se rajoute une toux matinale un peu agaçante.....

RdV chez le pneumologue, radio, scanner avec injection tout est nickel... Je fais un dernier essai avec 1/ ventoline 3 fois par jour pendant 1 mois - puis 2/ Mopral (pour les reflux gastriques) pendant 1 mois. Puis rdv chez la pneumologue qui s'imagine que je vais faire sa biopsie pulmonaire....hahaha pour une toux mais NAN. On nous répète qu'il faut voir les avantages / effets secondaires des traitements... Je peux vivre avec une petit essoufflement et une petite toux.....

Sur la notice du Pegasys il y a dyspnée et toux... je pense qu'on fait partie des 10% d'effets indésirables non ?

Cordialement

[cplus]

merci bcp chatmalo,

car l hémato m a prescrit scanner pulmonaire, et je me suis écroulée mentalement.
je me vois deja avec un cancer pulmo en plus.

meme si l essouflement est apparu dès la première injection

ton message me rassure.

Par contre, l essoufflement me diminue vraiment bcp.

j ai aussi ventoline 3 fois par jour depuis lundi, mais je ne ressens guère d amélioration.
Du coup, On espace mes injections

J ai le moral pas loin du zéro.
Difficulté à marcher ( douleurs dans les cuisses ++ et cet essoufflement !! )
tout le monde me regarde à la pharmacie ou le si peu où je vais et me demande si j ai besoin d aide
Je suis incapable de faire des courses ( bon, y a le drive, mais c'est pas top )

je me suis achetée une canne pour la marche, car j ai du mal à rejoindre ma voiture.

Mon ex mari est venu m espionner à la sortie de l école des enfants, et a ricané sur ma " déchéance physique ".

J espère qu'en n injectant pas ce soir, je vais sentir un mieux d ici quelques jours.

J ai appelé mon travail pour envisager de reprendre à mi temps et mettre en place le CMF pour les lundis :
" ha ben non, faut au moins 120 j d arret pour ça "
j ai Rv la semaine prochaine avec eux.
je leur ai dis que je n'étais pas bien à cogiter à la maison, mais elle ne semble pas chaude pour que je reprenne.


je vis au jour le jour, c'est un peu difficile pour moi et mes enfants
Mais il va bien falloir qu'on s habitue.
La psy m a vachement positivé sur " moi ", mais j ai du mal, hi hi

merci pour ton témoignage, ça me rassure bcp si tu as la meme chose que moi.
10 % !!

[AnaisD]

C'est bizarre pour le CLM fractionné car moi il n'y a pas eu de décompte de jour d'arrêt ...

Je pense qu'il faut que tu vois avec le médecin de ton travail et pas les services administratifs ...

Pour les effets secondaires, chacun le vie de manière différente mais il faut écouter son corps et ne pas culpabiliser d'être arrêté et te trouver une activité à la maison qui ne soit pas physique pour occuper son esprit (lecture, jeu ...).

Bon courage !

[cplus]

pour le CLM,
elle m ' a dit :
" par expérience, on sait que ce n'est même pas la peine de déposer le dossier avant 120 j d arrêt, car il ne sera pas étudié "



j avoue avoir été surprise, voir choquée
qu'on n aide pas des fonctionnaires travailleurs handicapés au maintient dans l emploi...
Et qu'on " m obligerait " à m arrêter 4 mois pour bénéficier de mes lundis post injection ( 2 par mois )

Les textes de loi sont clair : on peut bénéficier d un arret " fractionné " pour des soins et traitement ( genre dialyse....ou injection d interféron )

je vais les voir la semaine prochaine.

Il semblerait que le mi temps thérapeutique, par contre, il ne faille plus être arrêté 6 mois pour en bénéficier

merci à vous tous pour vos messages qui m aident

[Athena223]

Bonjour à tous.

Diagnostiqué d une TE le 22/01/18 ( après 1 ans de symptôme ).
J ai commencer le Pegasys 90 mardi .
1 injection / semaine .
La semaine prochaine je me ferais l injection moi même.

J ai constaté aussi les nuits de très mauvaise qualité avec les cauchemars, suée, courbatures, vertige plus présent qu' avant , légère céphalées ( comme avant une saignée car j en ai fait 2 ).

Je ne travaille plus depuis maintenant fin octobre 2017 .
2018 nouvelle années et j ai eu droit à une rupture après cinq ans de vie commune.
Encore heureux que j ai pas un petit moral car la sinon ...

Je vais bien voir ce que ça va donner par la suite , mais j ai la chance d être soutenu a tous les niveaux car financièrement c est pas la joie .

Est ce que certain on pu obtenir des aides ou autre ? Car je vais même perdre la prime d activé ( j ai un contrôle de la caf qui comprend pas que je gagne moins d argent et veulent me couper les vivres ), donc en gros je dois vivre avec environ 750€ / mois , j ai toujours pas d APL non plus .

[cplus]

* j ai pu obtenir de l aide ménagère, par la Caf, avec un certificat de mon médecin traitant.

J ai demandé après la 2 ème injection, car mal partout et essoufflée.

Je paie une petite participation par heure de ménage., selon mon QF

j ai bien fais, car je suis " usée " physiquement et moralement ( à cause de mes soucis de divorce surtout )

* au printemps, j ai fais la demande de carte priorité handicapée lors du renouvellement de ma qualité de travailleur handicapé.
A cause de mes paresthésies dans les jambes.
J ai bien fais aussi, car là, avec l interféron, j ai très très mal et marche difficilement.
Donc j évite les files d attentes debout.

* et j ai commencé à voir un psy, car je sens que je coule...

Avez vous vu une assistance sociale pour vos soucis ?
L APL, moi, j ai attendu presque 2 mois je crois lors de ma séparation...Je ne veux pas vous décourager. J avais appelé pour savoir d' où ça en était. Ils sont très gentil au téléphone.
Si vous etes dans le caca, je crois qu'ils peuvent aider, surtout là avec la mise sous traitement. Il faut prendre Rendez vous.

Bon courage à vous

[lilou]

Bonjour à tous,
Petit temoignage:
J'ai suivi le traitement pegasys pendant 1 an 1/2. Voici la liste des effets secondaires que J'ai ressenti
-Douleurs articulaires, musculaires
-fatigue +++
- essoufflement à l'effort
-Chute de cheveux
-prurit
- douleurs thoracique
- crise de larmes sans raison
En diminuant le dosage au cours des mois le prurit, la chute de cheveux et les crises de larmes ont disparu.

À l'arrêt complet du traitement tous les symptômes cités ont disparus. La fatigue a disparu complètement 3mois après l'arrêt.
Dans mon cas, tous les effets secondaires étaient imputables à pegasys et non à ma TE.

Pour gérer la fatigue, J'ai opté pour le télétravail 1j par semaine.

Pour le clm dans le fonction publique:
Il est préférable de commencer avec le cmo (congé maladie ordinaire) jusqu'à 90 j pour bénéficier de son plein traitement.
Puis un peu avant l'échéance des 90j il faut constituer son dossier pour le clm et le faire démarrer au 91j. Le médecin traitant remet un courrier que l'on adresse au comité médical. Le clm est pour 3 ans : 1 an plein traitement et 2 ans 1/2 traitement.
Après 1an de clm, il faut faire un dossier pour le cld et éviter la perte de salaire ( 5 ans dont 3 ans de plein traitement). Remarque: la date de départ de clm est le jour où la maladie est constatée pour la 1ere fois. En fonctions des info dont disposera le comité médical ça pourra être le 1 er jour de cmo ou le jour du courrier médical du médecin traitement.

Voilà pour ce que je peux apporter.
Courage à tous.
Lilou

[ChatMalo]

Bonjour à tous,

J'ai lu le fil du post et toutes les infos de part et d'autre.

1/ je suis étonnée que vous ayez commencé à une dose de 90 mcg, le protocole étant de 45 mcg pendant 3 semaines puis 90 mcg....
2/ jamais eu de cauchemar mais j'ai suivi le protocole ci-dessus
3/ mon essoufflement ne change pas sous ventoline 3 x / jour. Par contre il diminue après avoir fait du sport...allez comprendre !
4/ j'ai fait plein d'examens pulmonaires, je reste persuadée que c'est un effet secondaire de Pegasys c'est marqué sur la boite en tant qu'ES fréquent...même si mon super professeur es Hématologie dit le contraire....
5/ J'ai la chance de n'avoir plus d'ES de Pegasys malgré les 135 mcg/semaine ,grâce à beaucoup de sport et pas de stress. Je cultive mon optimisme au quotidien !

Je vous envoie plein de pensées positives !

[cplus]

quand j ai vu l hématologue, hors rendez vous, pour lui dire que j étais toujours essoufflée ++ 10 j après l injection,
et savoir si je refaisais la prochaine,
elle m a dit : " ah ben non, arrêtez l interféron "

Alors j ai demandé ce qu' on fait par la suite, si on reprendre à petite dose,
elle m a dit : " vous aviez déjà une petite dose . Non, plus d interféron, si c'est lui qui vous provoque cet essouflement " .

Donc je suis surprise et un peu perdue avec ces différences de dosages entre nous tous ici.

le protocole n 'est pas défini au plan national...?
existe t il un lien sur ce protocole ? quelqu'un a t il un texte la dessus ?
sur le net, je n ai trouvé que pour les hépatites.


Depuis, je n ai plus de nouvelles, mes plaquettes ont baissées après la dernière injection du 25 février, 500 000.

Et là, je suis bien moins essoufflée et moins douleurs musculaires....donc hop, généraliste me renvoi au travail : reprise, à mi temps thérapeutique, la semaine prochaine.

Et pour la suite, je ne sais pas...
j avoue que j aimerais continuer l interféron, à petite dose, une fois par mois,
ré éssayer au moins une fois pour voir si j hyperventile à nouveau...
me laisser une chance de continuer ce produit qui a bien agit, et dont les effets désagréables ont l air de diminuer passés les 2 premiers mois.


merci à toi Chatmalo pour tes encouragements

[Annelise]

Moi je me dis qu'il faut persévérer...pour ma part ça fait presque un an, j'ai encore des soucis de douleurs non soulagées par quelque molécule que ce soit mais elles s'espacent et j'apprends à gérer avec l'auto-hypnose...par contre en accord avec mon hémato on a divisé la dose par presque 4 ! (35/40 tous les quinze jours au lieu de 60 par semaine)...

[albane]

Bonjour à tous,
Au sujet des effets secondaires du pegasys que je prends depuis 2014 , j'ai remarqué que je me sens mieux l'hiver, la chaleur extérieure décuple les malaises du genre bouffées de chaleur mais aussi les douleurs (peut-être un effet de déshydratation...). L'hiver , le fait de passer du froid au chaud , en particulier quand je rentre dans un magasin par exemple m'oblige souvent à ôter mon manteau .L'été , au-dessus de 22 degrés environ je deviens une loque qui se traîne, je préfère donc l'hiver tout compte fait.
J'ai malgré tout remarqué que mes douleurs musculaires sont moins intenses d'une manière générale ,à moins que je ne m'habitues à la douleur , ce qui est possible aussi.
Actuellement je prends du magnésium et de l'oméga 3 en gélules et je me sens mieux , est-ce psychologique ? moitié moitié peut-être .
Je dois préciser aussi qu'avant de connaitre ma maladie j'ai été plusieurs années sans traitement et les douleurs , migraines et autres symptômes me gâchaient déjà la vie donc j'en conclue que les effets secondaires du pegasys accentuent un peu les symptômes que j'avais déjà avant, seule la migraine ne m'embête plus , c'est toujours ça .
Je vous souhaite à tous et toutes bon courage , je vous lis très régulièrement et ça me fait du bien de ne pas être isolée avec ma TE.
Amicalement,
Albane

[albane]

Désolée pour les immenses smileys , je ne sais pas d' où je sors ça !!!!

[ChatMalo]

Bonjour,

Pour essayer de répondre à la problèmatique effets secondaires / arrêt ou pas du Pégasys, il faut mesurer le avantages inconvénients (le bénéficie risque pour le médecin).

Si pour vous l'effet secondaire est rédhibitoire, que ça vous pourrit la vie, alors demandez à l'hémato d'arrêter et changer.

Si vous pensez que ça vaut le coup, insistez pour continuer.

Perso, j'ai des effets secondaires embêtants (essoufflement, prurit à l'eau, Gamma GT élevés, et peut être exacerbation de l'asthme, j'ai eu des marqueurs positifs de la Polyarthrite Rhumatoide, une toux persistance).
Cependant mes bénéfices étant un parfait contrôle de mes comptes, une disparition de la fatigue, la taille de la rate raisonnable, je supporte les ES et souhaite continuer le Pégasys encore 30 ans.

Je pense qu'il faut raisonner en qualité de vie : est-elle correcte ou modifiée par le traitement, un autre traitement pourra t il la rétablir ou l'améliorer ? Et surtout que puis je faire à coté pour l'améliorer : psy, sport....

Voilà quelques pistes de réflexion pour le week end à venir,

Anne

[lina]

Bonjour,
Je suis nouvelle sur le forum. J'ai été diagnostiqué TE en avril 2005, j'ai 50 ans. Aspegic 100 pendant 10 ans, les plaquettes montent de plus en plus . Arrivé a 1 million 200 milles, on m'a mis sous hydrea pendant 1 an puis pegasys depuis Mai 2017.
Arrêt hydrea en septembre 2017. Hypothyroidie découvert en janvier 2018 traité par thyrofix.
Le traitement a plutôt bien fonctionné. Depuis début avril 2018 je suis passée sous Pegasys à 90 ug toutes les 3 semaines. Parceque urticaire avec angio-œdèmes (visage et levres).
Démangeaisons ++++
Arrêt pegasys et reprise de l'hydrea.
Arrêt aspegic et mis sous plavix, en Juin.
Depuis J ai moins d'urticaire mais à la moindre lésion cutanée (même frottement avec tissu) l'urticaire revient. Dosage des tryptase negatif.
Hier oedème du visage et lèvre.
Traité par solupred + inorial + atarax.
Ça diminue un peu dans la journée.
Lhemato dit que c'est le pegasys et qu'il faut attendre....