Moi aussi nouvelle venue

YMO · sam. févr. 24, 2007 7:43 pm

Bonjour à toutes et à tous
Je découvre la TE, et j'attends la confirmation du diagnostic.
L'hémato a l'air sûre d'elle...
Je me familiarise grâce à vous avec l'ennemi, totalement inconnu pour mois il y a un mois.
Je quitte le site tantôt angoissée, tantôt rassurée par vos messages optimistes (j'en ai repéré quelques uns que j'ai relu plusieurs fois).
Mon médecin traitant m'a dirigée vers Ambroise Paré à Boulogne.
Comment consulter un ou deux autres avis d'hémato sur Paris ?
A bientôt.

dim. févr. 25, 2007 9:32 pm

Bonjour YMO,

Surtout pas de panique, ce serait hors de propos.

Attends la confirmation du diagnostic et de connaître l'hémato qui va te recevoir.
Si le courant ne passe pas bien avec lui ou elle, il sera toujours temps d'en reparler. Si le diagnostic est établi quant à la MLP ( TE ou autre) cela ne servira à rien d'aller chercher une confirmation, c'est une perte de temps inutile.
On attend de tes nouvelles et bienvenue dans la famille.

Biz. Sergio.

marianne · lun. févr. 26, 2007 12:24 pm

bonjour
j'avais lu ton message
et je pensais la même chose que Serge
rassure toi
ne panique pas
et si ton hémato te convient
que le courant passe inutile de perdre du temps à aller consulter ailleurs
là c'est avec quelques années de maladie que je parle
mais comme toi à l'annonce j'ai eu très peur
et comme toi je me suis dit
je vais consulter ailleurs et oui Paris des pros
tout y est passé
j'ai attendu , démarré un traitement et 3ans après je vis 2 fois mieux qu'avant
mon témoignage d'autres je pense s'y reconnaitront
alors patience , cool et bienvenue à toi

marie.f · sam. mars 10, 2007 11:50 am

Salut

L'important c'est que le courant passe bien et qu'il ou elle prenne le temps pour tout t'expliquer; par contre pas d'inquietude maintenant ils savent que les ponctions de moelle osseuse ne servent a rien dans le diagnostique d'une TE (j'ai eu le la chance d'en avoir deux, au moins ca aura servie d'entrainement aux internes)

Et puis si t'as des questions ce qui est chouette c'est que tu peux les poser sur le site il y aura toujours quelqu'un pour te repondre.

bon courage

marianne · sam. mars 10, 2007 12:47 pm

quant on parle ponction de moelle
je réagis hyper vite
n'en ayant jamais eu
ne sachant d'ailleurs pas si je suis TE ou Vaquez (plus Vaquez d'après l'hémato)
pourquoi dis tu que ce n'est pas nécessaire pour le dignostique?
et alors pourqoui en faire???
merci pour les réponses et très bonne journée
je vous envoie tout le soleil du Nord!

Marie Noëlle · sam. mars 10, 2007 2:03 pm

Bonjour à tous,

Je suis comme Marianne, je m'interroge sur cette affirmation selon laquelle la ponction de moëlle n'est pas nécessaire.

Certes, elle n'affirme pas la maladie en tant que telle, mais c'est quand même me semble-t-il un élément important pour déterminer une éventuelle évolution de la maladie. Ce n'est tout de même pas la même chose si la moëlle fibrose ou si elle ne fibrose pas ? Et c'est aussi important pour les traitements, pour ma part, on en a exclu certains qui pourraient avoir un effet fibrosant du fait justement que j'ai un début de fibrose, sans la ponction, on ne l'aurait pas su.

j'aimerais bien avoir d'autres avis là dessus.

Eh Marianne, le soleil il est aussi chez moi, et je compte bien en profiter (j'ai sorti mon maillot de bain, ma crème solaire et ma serviette.... je m'en vais sur la terrasse, il fait 28° chez moi !! na !)

marianne · sam. mars 10, 2007 4:34 pm

frimeuse!
chez moi il fait 16° à tout casser
et je pars me ballader avec un bonnet sur la tête
malgré le soleil
le vent souffle et à travers champs soleil ou pas il fait frisquet
bonne journée quand même!
sans rancune

YMO · sam. mars 10, 2007 8:38 pm

Bonsoir,
Donc je comprends qu'une ponction est possible. Comment se passe cet examen ? Je crois qu'il est redoutable, mais apparemment c'est un élément important du diagnostic.
Bonne soirée à toutes et à tous.
YMO

franck · sam. mars 10, 2007 10:47 pm

Bonjour à tous,

Je suis comme Marianne, je m'interroge sur cette affirmation selon laquelle la ponction de moëlle n'est pas nécessaire.

Certes, elle n'affirme pas la maladie en tant que telle, mais c'est quand même me semble-t-il un élément important pour déterminer une éventuelle évolution de la maladie. Ce n'est tout de même pas la même chose si la moëlle fibrose ou si elle ne fibrose pas ? Et c'est aussi important pour les traitements, pour ma part, on en a exclu certains qui pourraient avoir un effet fibrosant du fait justement que j'ai un début de fibrose, sans la ponction, on ne l'aurait pas su.

j'aimerais bien avoir d'autres avis là dessus.

Eh Marianne, le soleil il est aussi chez moi, et je compte bien en profiter (j'ai sorti mon maillot de bain, ma crème solaire et ma serviette.... je m'en vais sur la terrasse, il fait 28° chez moi !! na !)

deja en maillot de bain

on se prepare pour l'ete si je comprend bien

attention au coup de soleil

franck · sam. mars 10, 2007 10:52 pm

Bonsoir,
Donc je comprends qu'une ponction est possible. Comment se passe cet examen ? Je crois qu'il est redoutable, mais apparemment c'est un élément important du diagnostic.
Bonne soirée à toutes et à tous.
YMO

Hello
surtout pas de panique ,certe le mieux est d'arrivé detendu
et d'avoir les os pas trop dure

Treve de plaisantrie:ce n'est pas le genre d'exame que l'on prefere mais moi j'ai eu pire alors avoir un trocard dans le sternum ce n'est pas agreable mais si le praticien est bon ca ce passe relativement bien
bye bye

Lachieuze · ven. mars 16, 2007 12:52 pm

Coucou !

Jsuis assez d'accord ! La première fois ca s'est très mal passé...la 2ème fois je dois admettre que ca c'est bien passé....

Le stress y est pour beaucoup, et de toute facon il vaut mieux le faire, une fois pour toutes... ca donne des infos qu'ils ne peuvent pas avoir autrement...

Je suis même étonnée que certaines ne l'ont pas eue...mais je l'ai déjà dit dans un autre post!

Pour vous faire les pieds : ici, à Bordeaux, il fait très très beau, et chaud!! On a dépassé les 20 degrés hier !!

Bizzzzzzaaavvvoussssssss

tsitsinathella · mar. avr. 24, 2007 7:25 pm

bonjour à tous!
j'ai 36 ans et une TE depuis 2000!
la ponction osseuse n'est pas douloureuse!
Elle a permis de diagnostiquer la TE, de savoir d'où venait le déréglement!, pour ma part de ma moelle osseuse et non pas de la rate!
Et de me préscrire le bon traitement!
Ainsi que, d'écarter les autres maladies...

La route est longue quand on ne sait rien!!

Moi je suis en phase de deuil, des choses que je ne ferais plus comme avant!
Je vais super bien et mes plaquettes se tiennent tranquille!
Je suis heureuse et je vis biennnnnnnn!

Bizouille à tous!!

c+ · mer. avr. 25, 2007 10:38 am

bonjour,
pour moi la ponction de moelle s'est très bien passée, avec un petit peu de morphine.
j'ai trouvé ça moins désagréable que le dentiste , ce qui a bien fait rire l'hémato et l'interne.
juste un peu mal à l'os le lendemain...
mais au moins, comme ça on sait exactement ce qu'il se passe dans la moelle.
pour moi, ça a permi " l'acceptation " et rassurée que ce n'était QUE ça...

si tu veux savoir, je peux t'expliquer tout le déroulement de l'examen pour ma part.

bonne continuation à tous au soleil !