J'aurais besoin de conseils

[damlanath]

Bonsoir à tous,

Je suis une femme de 53 ans, cela fait deux années que j'ai été diagnostiquée comme ayant une maladie de Vaquez. Jusqu'à présent je vous suivais en silence car j'habitais à l'étranger. J'ai trouvé beaucoup de réponses à mes questions dans vos messages et j'en profite pour vous remercier de l'aide que vous m'avez apportée.
Je suis sous Jakavi (2fois 5mg par jour) et je vais bien mieux depuis que j'utilise ce traitement car en plus de ma polyglobulie je souffre d'une splénomégalie due à l'hypertension induite par une thrombose de la veine porte (...tout un programme!)

Je suis depuis quelques mois de retour en France à Nice. J'ai patienté les 3 mois requis afin de pouvoir me réinscrire à la Sécurité sociale et maintenant je me demande de quelle façon procéder (j'ai habité plus de 20 ans à Istanbul et le système français a beaucoup évolué)

Est-il mieux de trouver un médecin généraliste en tant que médecin traitant ou un hématologue? J'ai lu sur le site Ameli qu'un spécialiste pouvait être choisit comme médecin traitant.
Si quelqu'un a un médecin à me conseiller par MP cela serait gentil car ils ne connaissent pas tous cette maladie.
Pour le moment je retourne tous les 2 mois en Turquie afin que mes hématologues me prescrivent mon traitement mais bien évidement cette situation n'ai pas possible sur le long terme.

Y a-t-il des permanences de l'association sur Nice ou dans les environs? Je n'étais malheureusement pas là lors des réunions d'information du 20 janvier et cela me ferait beaucoup de bien de rencontrer des personnes souffrant des mêmes problèmes que moi.

Merci d'avoir pris le temps de me lire. Amitiés. À bientôt.

[sergio]

Voici quelques réponses à vos questions :

Il est préférable d'avoir recours à un hématologue pour votre suivi.
A Nice, contactez le Docteur Laurence LEGROS au service d'hématologie de l'hôpital ARCHET 2. Elle vous prendra comme patiente ou vous adressera à une collègue de son service.
Vous avez tout à fait le droit de prendre votre hématologue comme médecin traitant. Rien ne l'interdit.
Je demande aux malades de la région qui lisent ce post de vous mettre un petit mot ou de prendre contact par MP.
Amitiés. Sergio.

[damlanath]

Merci beaucoup Sergio pour votre réponse très rapide
Bonne journée