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Quel intérêt Pegasus versus Hydrea ?

mar. mars 27, 2018 10:17 pm

J'ai une TE calr type 2 et 50 ans.
Après trois mois d'hydrea, mes plaquettes sont passées de 1,2 million à 530 000. Je supporte très bien Hydrea avec 3/j en semaine + 2/j le week-end
Là ils veulent me passer à Pegasys 90 + 2 Hydrea/j car ça pourrait diminuer les risques d'évolution de la TE vers je ne sais plus quoi , fibrose je crois et leucémie aiguë.
Vu ce forum où tout le monde annonce plein d'effets secondaires avec pegasys, je suis inquiet. Cela vaut-il la peine ? Pegasys réduit il vraiment le risque de complications la TE car le discours de l'hemato n'était pas affirmatif
Je crois que si le médicament me rend malade, je retournerai à Hydrea, pas envie de me pourrir la vie.

De façon générale, vous pensez qu'il faut mieux prendre l'injection le vendredi (je bosse la semaine) ? Et y en a-t-il qui prennent pegasys sans ressentir d'effets secondaires ?
Merci

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Re: Quel intérêt Pegasys versus Hydrea ?

mar. mars 27, 2018 10:19 pm

J'ai une TE calr type 2 et 50 ans.
Après trois mois d'hydrea, mes plaquettes sont passées de 1,2 million à 530 000. Je supporte très bien Hydrea avec 3/j en semaine + 2/j le week-end
Là ils veulent me passer à Pegasys 90 + 2 Hydrea/j car ça pourrait diminuer les risques d'évolution de la TE vers je ne sais plus quoi , fibrose je crois et leucémie aiguë.
Vu ce forum où tout le monde annonce plein d'effets secondaires avec pegasys, je suis inquiet. Cela vaut-il la peine ? Pegasys réduit il vraiment le risque de complications la TE car le discours de l'hemato n'était pas affirmatif
Je crois que si le médicament me rend malade, je retournerai à Hydrea, pas envie de me pourrir la vie.

De façon générale, vous pensez qu'il faut mieux prendre l'injection le vendredi (je bosse la semaine) ? Et y en a-t-il qui prennent pegasys sans ressentir d'effets secondaires ?
Merci

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sergio
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Re: Quel intérêt Pegasus versus Hydrea ?

mer. mars 28, 2018 4:11 pm

Si hydréa donne de bons résultats, je ne vois pas de raison valable de changer dans l'immédiat sauf le fait que l'hydréa, sur le long terme, rend les hommes stériles. Selon l'âge, il est toujours possible de déposer du sperme congelé "au cas ou".
Le PEGASYS est déconseillé aux personnes ayant une tendance à la dépression. Sinon il n'a pas d'autre effet secondaire grave.
Certaines personnes prétendent que l'hydréa provoquerait des leucémies. Des études sérieuses ont montré qu'il n'en est rien et qu'en fait, c'est surtout un argument de vente pour des produits concurrents plus chers.
Une remarque qui peut avoir son importance dans l'avenir : le PEGASYS n'a pas d'autorisation de mise sur le marché ( AMM) en hématologie, il n'est autorisé en France que pour l'hépatite C avec la Ribavérine. Ce qui n'empêche pas qu'il soit largement prescrit. Son concurrent, le Ropeginterféron devrait arriver dans le courent 2018 avec une AMM
.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

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Re: Quel intérêt Pegasus versus Hydrea ?

mer. mars 28, 2018 10:05 pm

Merci en fait l'hemato me dit bien que Hydrea n'a pas d'effet sur évolution vers leucémie mais plutôt qu'il semblerait que pegasys pourrait avoir un effet positif sur la diminution du risque d'évolution vers une leucémie (littérature internationale)
Comme j'ai parfois tendance à la déprime, ce changement de traitement m'inquiète un peu.
Je vais en parler à mon médecin traitant qui me connaît bien.
En tous cas, si je ne supporte pas bien le pegasys, je suis résolu à revenir à Hydrea

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sergio
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Re: Quel intérêt Pegasus versus Hydrea ?

ven. mars 30, 2018 5:53 pm

le traitement par PEGASYS permet incontestablement de diminuer le chimérisme ( pourcentage de kinase mutée dans une mutation V617F de JAK2) . De là à penser que des rémissions seraient possibles est un pas que certains ont franchi un peu vite.
Nous ne disposons pas d'étude de long terme sur chaque produit, sauf sur hydréa qui est ancien.
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Re: Quel intérêt Pegasus versus Hydrea ?

ven. mars 30, 2018 7:29 pm

Merci en ce qui me concerne, je n'ai pas de mutation jack2 mais une TE Calr de type 2
Bon week-end de Pâques.

suzon
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Re: Quel intérêt Pegasus versus Hydrea ?

dim. avr. 08, 2018 4:53 pm

Bonjour. Je suis sous Hydréa depuis maintenant plus de 5 ans. J'ai posé cette même question la dernière fois à mon hématologue qui m'a dit qu'il n'y avait pas plus de risques avec Hydréa de faire une fibrose qu'avec de l'interféron.

Je trouve que les positionnements ne sont pas toujours très clairs sur le sujet. Je pense que l'âge intervient dans le choix, car vous auriez plus de temps à être traité par Hydréa que si la maladie était venue plus tard dans votre vie. L'hydréa sur le long terme... ? encore un peu tabou d'y répondre (pourtant il doit y avoir du recul à présent, puisque c'était le médicament donné en 1ère intention).

Reposer la question peut-être ?

Bon courage.

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sergio
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Re: Quel intérêt Pegasus versus Hydrea ?

lun. avr. 09, 2018 11:26 am

Chacun peut donner son avis, un forum est fait pour cela. Ceci dit :
En ce qui concerne notre association; nous considérons comme digne de foi tout ce qui émane de la recherche scientifique. Par contre, nous sommes très vigilants à propos des rumeurs. Savoir est scientifique, croire c'est autre chose. Nous n'empêchons personne de croire ce qui lui convient mais nous restons réservés.

En conclusion, vérifiez toute affirmation avant de la faire vôtre.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
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cplus

Re: Quel intérêt Pegasus versus Hydrea ?

lun. avr. 09, 2018 7:45 pm

bonsoir Sergio
je ne comprend pas trop la réponse

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