biopsie / ponction de moelle osseuse : que de différences !!

[cplus]

bonjour à tous,
je poste sur la partie TE, mais cela concerne également les Vaquez, les myélofibroses et les LMC

Ma première biopsie de moelle osseuse date de + de 11 ans...

en 11 ans....il semble bien qu'il n y ait toujours pas d harmonisation de la prise en charge de la douleur
et ou du stress, lors de cet acte, et les jours d après

quel dommage !!

Peut etre serait il intéressant, car plusieurs ici viennent ou vont vivre cet acte, ou l ont vécu " jadis "

de se pencher sur nos expériences...

et qui sait, en cheminant...
faire prendre conscience à certains établissements et praticiens
combien la prise en charge niveau " douleur " et niveau " stress" pourrait encore être améliorée ,
pour le bénéfice de tous, patients et praticiens ????

Une sorte de questionnaire anonyme ?? par exemple :

Vous avez deja eu une ponction / biospie de moelle osseuse , si oui :
* date
* établissement ou région ( si ça ne pose pas de problème de confidentialité )
* vous avait t on suffisamment expliquer l acte avant ?
* vous avait t on proposé une pré médication, une anesthésie locale, ou plus ? si oui, quel produit ?
( gaz analgésiant type meopa Kalinox, morphine, prémédication mais sans savoir le nom du produit ...)

* si vous avez eu une médication contre la douleur, a t elle été " suffisante " ? quelle douleur avez vous " ressentis " , sur une échelle de zéro à 10 ?

* si vous avez eu une médication contre la douleur, a t elle eu des effets " désagréables " ( sensation d être shooté, impossibilité de conduire après, dans les vapes ... )

* vous a t on informé de la possibilité de douleurs dans les jours suivants ?

* arrêt maladie prescrit pour le lendemain ou pas ?
* durée de l acte , environ

[cplus]

moi :
première biopsie en 2006, dans le cadre de la découverte de la maladie
centre hospitalier
acte bien expliqué à l avance
pré médication anti douleur expliquée à l avance : morphine + anesthésiant au point de ponction

informée que je ne pourrais pas repartir " par moi même "
et arrêt maladie prescrit pour le lendemain

biopsie dans la crête iliaque antérieure , l os sur le devant du bassin
( apparemment...n 'est plus réalisé que chez les enfants, ou obèses, du fait du risque de complications par perforation , cet os étant plus mince que celui du dos )
Hémato et interne sympas
douleur estimée à zéro
effets secondaires de l anti douleur : pas du tout agréable. La morphine m a plongée dans un état bizarre, endormissement, beaucoup de difficultés à " revenir "....impossibilité de conduire ou gérer une vie de famille les heures suivantes.
Désagréable ++, trop " shootée "
durée de l acte : 45 minutes. os très dur d après l hématologue.

2 ème biopsie , dans le cadre de " voir l évolution de la maladie ", pour adapter le traitement futur
établissement privé
acte non expliqué , car j en ai deja eu un
médication anti douleur bien expliquée à l avance : proposition anesthésie locale , puis soit gaz analgésiant, MEOPA, soit casque de réalité virtuelle.
je peux venir et repartir par mes propres moyens si option casque .
( si gaz meopa : pas possible de conduire après l acte )

pas d arret maladie de proposé ( dommage...j ai eu tellement mal par la suite, ayant fait un hématome, que j aurais été incapable de travailler le lendemain )
biopsie ET ponction dans la crête iliaque postérieure ( derrière, dans le bas du dos )
hémato et infirmières super sympas. Rires pendant l acte
douleur estimée entre zéro et 1
aucun effet secondaires au casque de réalité virtuelle
mais douleur ++ les heures d après, ainsi que les jours d après, mais à cause d'un hématome + du à mes plaquettes qui n agrègent plus du tout . hématome de 6 cm x 5, mais je suis une " forme " rare de TE
durée de l acte : 15 min , et dans la bonne humeur

[jean999]

Ponction Février 2016
CHU Strasbourg

Anesthésie locale, kalinox que j'ai refusé (cela m’empêchait de discuter avec la doctoresse)
Douleur avant 0, douleur pendant 0, douleur après 0

Venu à pied et reparti à pied.
Il est important de venir décontracté et se dire que nous sommes tous différents devant la douleur.

Jean

[cplus]

c'est un témoignage encourageant, qui en rassurera beaucoup !
merci

Oui, nous sommes tous différents dans nos seuils de douleur, et le stress doit y avoir sa part également

biopsie dans l os de devant ou derrière ?

[jean999]

Biopsie sur l'os arrière (le haut de la fesse). Le premier prélèvement n'étant pas bon (ce qui arrive souvent dans le cas de la myelo) j'ai eu droit à un deuxième prélèvement mais avec un outil de plus grande section.