Résistance à Pegasys

[Christine33]

Bonjour,
Je suis nouvelle sur le forum. J'ai été diagnostiqué Vaquez en avril 2017 pour mes 50 ans. Au passage, on m'a trouvé un goitre (nodules sur le thyroïde) et des fibromes utérins (ma gynécologue m'a dis que cela n'était pas très grave, qu'ils allaient régresser). J'ai commencé avec de l'Hydréa de Sept à Déc 2017. Le traitement a plutôt bien fonctionné. Depuis début décembre, je suis passée sous Pegasys : j'ai commencé à 90 ug, puis 135 ug et je suis depuis 1mois1/2 à 180 ug.
Mes analyses sont mauvaises : je suis remontée à 6 300 000 d'hématie, à 17 d'hémoglobine, à 53,6 d'hématocrite et à environ 650 000 de plaquettes.
Est ce que les fibromes peuvent influencer l'effet de Pegasys ? Pourquoi je fais de la résistance à Pegasys ? Je suis dans une phase de doute !!!

[sergio]

Bonjour Christine.
Pourquoi être passé d'hydréa à PEGASYS si hydréa donnait le résultat attendu ?
Si PEGASYS à raison de 180 µg par semaine ne donne pas de résultat, pourquoi insister ? il faut être raisonnable. Voyez votre hémato rapidement et demandez lui de passer à une autre cytoréducteur tout de suite.
Quant à l'influence des fibromes sur l'action du PEGASYS , cela paraît peu probable, même si en la matière il est toujours difficile d'affirmer.
Votre gynéco est la professionnelle, faisons lui confiance..........Mais de là à penser que ces fibromes vont se réduire ou disparaître; cela nous interroge. tél si vous voulez en parler. Amicalement. Sergio.

[Christine33]

Merci Sergio, pour votre réponse.
"Pourquoi être passé d'hydréa à PEGASYS si hydréa donnait le résultat attendu ?" : A cause de la toxicité de l'Hydréa sur le long terme. Mon hématologue estime que je suis trop jeune pour rester sous Hydréa.
Nous avons évoqué de faire une saigné pour faire redescendre les taux.
Cdt
Christine33

[Christine33]

J'avais envi de partager ma joie !!!

Mes résultats cette semaine sont encourageants.

Après une hausse régulière depuis 2 mois de mes résultats alors que je suis sous Péagsys 180ug, la baisse semble s'amorcer ! Pour les Hématies je suis passée de 6300000 à 5900000, l'hémoglobine passe de 17 à 16,4 et enfin l'hématocrite passe de 53,6 à 48,7% (les plaquettes passent de 680000 à 580000) !!!!

J'ai bu beaucoup plus d'eau cette semaine, car habituellement, je bois très peu dans la journée. Est ce que cela a joué sur cette baisse ou est ce que mon organisme qui réagit enfin ???

J'espère que les résultats de la semaine prochaine iront dans le même sens !!!

Bonne journée
Christine33

[agoranet]

Pegasys s'est montré efficace sur moi durant deux ans, à raison de 90 mg par sem. Mais depuis quelques semaines, il semble beaucoup moins actif : l'hématocrite dépasse 49 alors que les recommandations appellent à ne pas dépasser 45. Mon hémato vient d'augmenter la dose à 135 / sem mais il m'a parlé d'une possible résistance au médicament, auquel cas il faudrait passer à autre chose. Il préfèrerait cependant poursuivre le plus possible avec Pegasys car c'est pour l'instant le seul traitement qui n'agit pas directement sur la moelle osseuse et qui risquerait le moins de provoquer d'autres affections sous-jacentes.
Je me demande aussi si l'action du Pegasys n'est pas liée à d'autres facteurs touchant à l'hygiène de vie : traumatismes émotionnels, habitudes alimentaires, interaction avec d'autres médicaments...

[Bivala]

Bjr.
Je suis sous PEGASYS 90mg depuis février 2018. Les GR et HT (ce jour à 49%) sont très instables. Passage en 1 semaine de HT44.5% à HT49% ...
Difficile de gérer ces paramètres avec dosage de 90mg. Une semaine ca baisse dont les GB, celle d'après tout remonte en flèche.
Du coup je continue les saignées en parallèle toutes les 4 à 5 semaines.
Je pense que la suite logique sera d'augmenter à 135mg.
Est-ce normal ? Est-ce une résistance au Pegasys ou beaucoup d'entre nous on connu ce genre de difficultés au démarrage du traitement le temps de trouver le bon dosage ?
Ca fait pas loin de 6 mois que je suis sous traitement et commence à m'impatienter ... Est-ce si long que ca ?
Avez-vous connu la même chose ?

[Bivala]

Oubliez de préciser : 1 prise de 90mg par semaine.

[ZeldaSF]

Bonjour à vous,

Je suis nouvelle sur le forum. J'ai 45 ans et j'ai été diagnostiquée pour la MV il y a deux ans. J'ai eu très peu de saignées (3 ou 4 à l'hôpital) puis de l'hydréa pendant un an (jusqu'à 17/semaine) avec de la coumadine pour prévenir les risques de nouvelle thrombose et depuis un an environ du pegasys (135µg/semaine). Ca marche plutôt bien pour moi vu que mes dernières analyses me donnent une hématocrite à 41,1% que les globules blancs sont dans les clous même si les plaquettes sont un peu faibles. Bon, il y a des inconvénients: la fatigue, le mauvais sommeil, beaucoup de mauvais rêves, de petits saignements de nez, des douleurs abdominales, mais bon il semble qu'il faille faire avec. Le point positif: je dois prendre beaucoup moins de coumadine qu'avec l'hydréa. Une surprise aussi au bout de six mois: l'hématocrite et remonté de 7% entre décembre 2017 et janvier 2018... Du coup à nouveau de l'hydréa avec le pégasys pendant un mois jusqu'à retour à 45%.
Je suis enseignante et malgré des démarches pour obtenir un allègement de service pour raison de santé, je n'ai rien pu obtenir. C'est ça qui me fait le plus peur pour la suite: comment assurer sur le plan professionnel jusqu'à la retraite dans ces conditions? Je sais qu'il y a d'autres dispositifs, mais je ne crois pas que ça fonctionnera non plus. Toutes les possibilités sont limitées dans le temps et pour l'instant, je ne peux pas envisager de travailler à temps partiel autorisé pour des questions financières. La plupart des gens ne comprennent pas que c'est difficile parce qu'aucun symptôme n'est apparent pour eux et donc je vais tout à fait bien selon eux.
Pour en revenir au sujet de départ: oui il faut être un peu patient pour voir les effets mais ça marche!
Et vous comment votre entourage réagit-il?
Bien à vous,
Zelda

[agoranet]

Zelda, je vois beaucoup de similitudes entre votre situation et la mienne. Seule la différence d'âge est notable, mais ceci devrait vous rassurer puisqu'à 68 ans, je suis encore bien actif malgré les désagréments que vous connaissez bien : fatigue, sommeil perturbé, vertiges... Je constate un amaigrissement ces dernières années mais je ne sais pas si d'autres font aussi ce constat.
Mon traitement est aussi le Pegasys, 90 µg ou 135 µg, en alternance 1 semaine sur deux. En revanche mon hémato ne m'a pas proposé de renforcer le traitement avec Hydrea lorsque l'hématocrite a dépassé 48. Si dans les mois qui viennent, ce paramètre s'éloigne encore des 45, il faudra envisager un autre traitement (lequel ? Je ne sais pas...) Je n'ai jamais pris de coumadine mais seulement aspégic 75 mg pour éviter les thromboses.
Concernant les retentissements sur la vie professionnelle, j'ai vécu aussi ces difficultés liées aux démarches à effectuer pour obtenir une décharge. Après des procédures assez longues, j'ai finalement obtenu un congé longue durée en 2007 que j'ai pu renouveler jusqu'à l'âge de la retraite, en 2012. Les difficultés étaient accentuées par le fait que cette maladie n'était pas répertoriée dans la liste des affections reconnues pour obtenir un CLD. Les choses ont peut-être changé depuis, sinon l'association pourrait peut-être se pencher sur ce problème... J'étais moi aussi dans l'enseignement et j'ai eu la chance de trouver dans mon rectorat une personne compréhensive qui a su me conseiller, mais je ne suis pas sûr que ces conditions soient encore d'actualité.
Relations avec l'entourage : afin de ne pas paraître trop différent et de préserver la diversité des relations sociales, j'ai choisi de ne divulguer mes problèmes de santé qu'à une ou deux personnes de confiance. Enfin, je pense qu'une bonne dose de philosophie est indispensable dans notre cas. Personnellement, je m'intéresse à la méditation en pleine conscience, aux psychologies comportementales et à la dimension spirituelle de l'existence, toutes approches utiles mais pas faciles d'accès quand notre éducation ne nous y a pas préparé.

[Bivala]

De retour de chez l'hémato - un nouveau, l'ancien étant parti …. - , je suis perdu … Après 6 mois d'essai à 90mg par semaine, pas d'effets de réduction observés sur les GR. Je fais autant de saignées qu'avant, environ 1x toutes les 4 à 6 semaines.
Quasi aucun effets secondaires.
L'hémato pense à arrêter du coup le traitement par interferons et de juste faire les saignées. Sous prétexte que je suis jeune (42 ans).
Pas convaincu d'augmenter la dose à 135mg si pas d'effet à ce jour.
Il n'est pas convaincu non plus du bien fait du Pegasys quant à l'évolution de la maladie en MF. Pour lui, rien n'est prouvé.
Du coup, je suis un peu perdu et me demande si l'arrêt serait une bonne chose ou pas ?
Si vous pouvez venir à mon secours et me conseiller … est-ce trop tot pour arrêter, est-ce un trop faible dosage, risque sur évolution de la maladie ? ….

[Bivala]

En plus de mes questions précédemment postées et étant vraiment dans le doute, et pas rassuré d'avoir des hémato remplaçants les un après les autres, est-ce que vous avez un bon hémato à me conseiller - région Grand Est Mulhouse / Strasbourg - mais prêt à aller jusqu'à Lyon.

[ChatMalo]

Bonjour,

Il faut parfois un an, voire plus pour trouver le bon dosage et avoir un contrôle correct. Perso je dois prendre 135 mcg sinon mes GR restent au dessus des 45% et je suis pas très bien. Il faut se rappeler que Pégasys c'est du "slow food", il demande du temps pour agir mais chacun est différent ! Vous pouvez tenter 135 mcg pendant un certain temps et réduire une fois que la réponse hématologique est là.

A discuter avec l'hémato mais vous avez fait la plus grande partie du chemin, l'essai à 135 est à mon avis le plus simple.

Cordialement

[lina]

Bonjour,
Je suis nouvelle sur le forum. J'ai été diagnostiqué TE en avril 2005, j'ai 50 ans. Aspegic 100 pendant 10 ans, les plaquettes montent de plus en plus . Arrivé a 1 million 200 milles, on m'a mis sous hydrea pendant 1 an puis pegasys depuis Mai 2017.
Arrêt hydrea en septembre 2017. Hypothyroidie découvert en janvier 2018 traite par thyrofix.
Le traitement a plutôt bien fonctionné. Depuis début avril 2018 je suis passée sous Pegasys à 90 ug toutes les 3 semaines. Parceque urticaire avec angio-œdèmes (visage et levres).
Démangeaisons ++++
Arrêt pegasys et reprise de l'hydrea.
Arrêt aspegic et mis sous plavix, en Juin.
Depuis J ai moins d'urticaire mais à la moindre lésion cutanée (même frottement avec tissu) l'urticaire revient.
Ce matin oedème du visage et lèvre.
Traité par solupred + inorial + atarax.
Ça diminue un peu dans la journée.
Lhemato dit que c'est le pegasys et qu'il faut attendre....

[PetiteAnne]

Bonjour Bivala,

(Je suis vietnamien, j'espère que vous pouvez comprendre mon francais ...)

Ne vous inquiétez pas. C'est exactement ce qu'on a eu:

Ma copine, 28 ans, thrombocytémie essentielle jak2 positif depuis 2014. Son hématocrite a commencé à augmenter depuis 2017.

En janvier 2018, lors d'un rdv avec l'hématologue, il a dit: "votre hématocrite est trop élevéé, il faut faire qqch mtn".

-Depuis janvier 2018: Hydréa, 1/jour --> L'hématocrite n'a rien changé, tjs 56-59. Seulement les GBs et les plaquettes ont diminué.
-Depuis mars 2018: Hydréa 1-2-1-2-.../jour + Pegasys 45mgr --> MÊME PROBLÈME ...


"Votre cas est atypique" - l'hématologue a dit.

En avril 2018, l'hématologue a décidé de garder le dosage d'Hydréa et d'augmenter le Pegasys à 90mgr. Selon l'hématologue, si le Pegasys et l'Hydréa ne marchent pas, il faut essayer l'Anti-JAK2. Et si pendant 6 mois-1 ans, l'hématocrite ne change pas, il faut penser à la greffe ... Il a dit "si" ...

On a eu bcp bcp bcp de soucis ...

MAIS, depuis ma copine a pris Hydréa + Pegasys 90, il y a eu un grand changement: les GR ont commencé à diminuer. En juin 2018, c'était la 1ère fois tt les chiffres sont OK! (GR, GB, plaquettes, foie, rein, etc.).

Après avoir utilisé l'Hydréa + le Pegasys 90 pendant 1-2 semaines, l'hématologue nous a demandé d'arrêter Hydréa.

Ma copine prend le Pegasys 90 depuis ce moment là, tt est OK!