TE et myélofibrose secondaire

Desiradienne · mar. juil. 17, 2018 1:09 pm

Bonjour à tous,
J'ai 58 ans,
En 1990, on m'a diagnostiqué une trombocytémie essentielle. cette maladie a été traité par plusieurs traitements, Hydréa pendant environ 6 ans ( arrêt car trop d'aphtes), puis je suis passé au Versite pendant quelques temps (pas vraiment d'efficacité) , et en 2000 quand le Xagrid a été mis sur le marché français j'ai bénéficié de ce traitement 2 gélules par jour + 1 kardégic 75mg (car malgré que mon nombre de plaquettes était contrôlé, j'avais un risque de caillot) . J'ai bien supporté le traitement (juste quelques maux de tête et quelques palpitations assez rares).
Tout s'est bien passé jusqu'à décembre dernier ou j'ai fait une anémie importante(HB à 9).
l'hématologue a pris cela en main, d'abord j'ai eu des injections d'EPO et vu l'hémato en urgence le 3 avril car les résultats d'analyses faisaient du yoyo (prise de sang tous les 15 jours).
Il a un gros doute sur le fait que je développe peut être la myélofibrose, donc BOM et caryotype le 19 avril, diagnostic confirmé le 11mai. j'ai la myélofibrose, coup de massue. CD 34+ à 18 et LDH à 580, mutation CALR, pas de mutation JAK2.
Maintenant je suis en arrêt de travail jusqu'à début octobre, grosse fatigue, je ne me reconnais plus. beaucoup de maux de tête et quelques douleurs au tibia et clavicule. ce que je ne sais pas à ce jour, c'est est ce que la maladie va évoluer rapidement ou pas, et cela engendre un stress supplémentaire.
Je vous remercie de prendre le temps de me lire.

Par ailleurs y a t'il sur le forum des gens du finistère qui auraient un peu le même parcours que moi, j'aimerai entrer en relation avec eux pour échanger et peut être m'aider à gérer tout cela.

Merci et à tous, beaucoup de courage pour gérer ses syndromes myéloproliférateurs

ChatMalo · ven. juil. 20, 2018 10:54 am

Bonjour,

Je ne suis pas Bretonne mais je vous répond quand même

car j'ai aussi une MF. Personne ne peut prédire l'évolution de nos maladies.... Votre hémato a t il fait réaliser une analyse plus poussée des mutations ? En cas de MF, plus il y a de mutations, plus elle peut être évolutive. Si aucune autre mutation à part CALR, c'est mieux.

A part l'EPO vous n'avez aucun traitement ? Le Jakafi peut améliorer les symptômes, on l'appelle le médicament "feel good" mais il accroit l'anémie. Votre hémato vous en a-t-il parlé ?

Vous pouvez aussi vous offrir une petit voyage à Paris en prenant RdV avec le Pr Kiladjian (délai assez long...) pour avoir un second avis.

Bon courage,

Desiradienne · ven. juil. 20, 2018 2:32 pm

Bonjour et merci pour ta réponse Chatmalo,
L'hémato a fait un caryotype c'est ce qui lui a donné la réponse pour la mutation CALR, c'est la seule.
En ce moment je prends toujours Xagrid mais la posologie est diminuée.
Pour le moment je n'ai pas de traitement encore pour la myélofibrose, l'hémato a décidé surveillance par bilan sanguin 1 fois par mois, d'ailleurs hier Globules rouges à 3,5 millions, ça baisse de mois en mois.
Il ne m'a pas parlé du jakafi, je le revois le 02/10.
Si je prends un autre avis est ce que l'hémato ne va pas prendre cela mal,il me suit depuis 1990, mais c'est vrai que j'y ai déjà pensé
Bon courage

nathou · mar. juil. 24, 2018 2:57 pm

bonjour
Dans ces maladies compliquées, il n'est pas rare d'aller voir un autre spécialiste surtout quand c'est le référent en France. Le Professeur Kiladjian est très agréable et à l'écoute, il faut bien sûr un courrier de ton hémato pour aller le voir sans oublier tout ton dossier médical. N'attends pas le mois d'octobre pour faire toutes ces démarches, tu peux voir avec le secrétariat de ton médecin s'il peut te faire le courrier, lettre personnelle à l'appui. Tu prends rv à St Louis sans ce courrier mais chut!!!!!
Quand on est tranquilisé, on peut se poser et apprendre à mieux accepter. J'ai une MF primitive découverte il y a 6 ans et aidée par le jakavi.
bon courage pour la suite