Bonjour,
Voila sous interferon depuis aoit 2015 a 135mg par semaine, je dois encore avoir recours au saignées tous les 1 a 2 mois. Sauf depui fevrier mes analyses etaient plutot stables.
Mais la en 3 semaines j'ai augmenté de plus de 400 000 globules rouges. .. comme ils sont minuscules l hemoglobine et hematocrite reste a la limite mais je ne comprend pas cette irrégularité, avez vous vecu la meme chose?
Sachant que je suis un cas atypique a 27 ans. Seul mes globules rouges sont élevés, pour le professeur KILADJIAN cela serait plutot une polyglobulie idiopathique plutot qu une vraie maladie de vaquez. Reste que je suis un peu perdu avec tout cela. ..
Pourquoi cette brusque augmentation ? Pourtanr rien de changer dans mon quotidien.
Merci par avance
Cyril
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waril94
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Analyses sang sous interféron
Polyglobulie depuis 2011, vaquez jak2 negatif.
Pegasys 135/semaine depuis août 2015.
Pegasys 135/semaine depuis août 2015.
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enfield
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Re: Analyses sang sous interféron
Bonjour Cyril,
A mon avis l'augmentation de tes globules rouges est "fictive" : puisque tu as arrêté un peu les saignées tu te retrouves avec les globules qui n'ont pas été retirés mécaniquement. Je n'y vois rien d'anormal pour ma part. continue à bien faire régulièrment les injections de Pégasys et tant que tes analyses de sang restent dans les limites ne fais pas de saignées. Attention: ton excés de g.rouges sera encore là pendant 3 a 4 mois quoi que tu fasses avec le Pégasys (durée de vie des GR de 4 mois) Tu es peut être entrain de basculer dans la phase de traitement pégasys seul sans recours aux saignées. Tu verras, un peu plus tard, tu pourras espacer tes injections de Pégasys.
Amitiés
Enfield
A mon avis l'augmentation de tes globules rouges est "fictive" : puisque tu as arrêté un peu les saignées tu te retrouves avec les globules qui n'ont pas été retirés mécaniquement. Je n'y vois rien d'anormal pour ma part. continue à bien faire régulièrment les injections de Pégasys et tant que tes analyses de sang restent dans les limites ne fais pas de saignées. Attention: ton excés de g.rouges sera encore là pendant 3 a 4 mois quoi que tu fasses avec le Pégasys (durée de vie des GR de 4 mois) Tu es peut être entrain de basculer dans la phase de traitement pégasys seul sans recours aux saignées. Tu verras, un peu plus tard, tu pourras espacer tes injections de Pégasys.
Amitiés
Enfield
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ChatMalo
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Re: Analyses sang sous interféron
Bonjour,
J'ai aussi des GR qui varient de façon inexpliquée, même sous Pégasys. J'étais sous 135 mcg toutes les 2 semaines, mon hématocrite étant remontée à 46% depuis 6 mois et l'hémoglobine au dessus de 5.2 Mo, je suis repassée à 135 mcg toutes les semaines depuis 2 mois, sans autre résultat que la baisse...de mes plaquettes et de mes globules blancs.
Même après 13 ans de maladie, tout cela reste un mystère....l'essentiel est de vérifier l'évolution sur plusieurs prises de sang et consulter son hémato au franchissement de la ligne rouge des taux dits "normal haut".
Cordialement,
J'ai aussi des GR qui varient de façon inexpliquée, même sous Pégasys. J'étais sous 135 mcg toutes les 2 semaines, mon hématocrite étant remontée à 46% depuis 6 mois et l'hémoglobine au dessus de 5.2 Mo, je suis repassée à 135 mcg toutes les semaines depuis 2 mois, sans autre résultat que la baisse...de mes plaquettes et de mes globules blancs.
Même après 13 ans de maladie, tout cela reste un mystère....l'essentiel est de vérifier l'évolution sur plusieurs prises de sang et consulter son hémato au franchissement de la ligne rouge des taux dits "normal haut".
Cordialement,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
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Bivala
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- Enregistré le : dim. sept. 24, 2017 9:37 pm
Re: Analyses sang sous interféron
Cela fait maintenant 4 mois que je suis traité par Pegasys 90mg par semaine. Les GR et HT commencent à baisser. Par contre GB aussi notamment les neutrophiles. Plus que 1.5 pour un mini de 2. A partir de quelle valeur faut il s'inquieter car risque d'avoir des pb d'immunité ? Quelles sont les valeurs usuelles pour les personnes traitées à IF ?
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sergio
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- Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm
Re: Analyses sang sous interféron
L'IFN est un cytoréducteur qui agit sur les cellules souche, donc sur les 3 lignées. Il n'est donc pas anormal de constater une baisse de neutros sous traitement. A partir de quel taux de neutros faut-il arrêter l'IFN ? C'est une question à laquelle votre hémato doit répondre en fonction du contexte général de votre dossier. Donc, posez lui la question.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
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Bivala
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Re: Analyses sang sous interféron
A titre d'exemple ou de comparaison - histoire de se rassurer ou pas ..., quelles valeurs usuelles avez vous sous interféron et est-ce que cela se passe bien en terme de défense immunitaire ?
Pour l'instant tjrs environ 1.5 de neutrophiles (env. 2.5 à 3 avant le médoc) et tjrs pas d'effet sur les GR.
J'ai peur qu'en augmentant la dose d'interféron, je me retrouverai avec des GB très très faibles ....
Pour l'instant tjrs environ 1.5 de neutrophiles (env. 2.5 à 3 avant le médoc) et tjrs pas d'effet sur les GR.
J'ai peur qu'en augmentant la dose d'interféron, je me retrouverai avec des GB très très faibles ....
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cplus
Re: Analyses sang sous interféron
bonsoir à tous,
je n ai que peu de " recul " sur les neutrophiles et l immunité sous interféron,
ayant du le stopper rapidement, à cause de de l effet secondaire, , rare mais trop important chez moi, de complications respiratoires, en plus des autres....
Mais...
de mon " expérience " de club d activité sportive adaptée ", de 2011 à 2015,
( canoë 15 places, on a quand même fait 2 marathons à Venise, de plus de 30 km, crotte alors !!! )
pour mes amis malades de cancers, divers et variés,
sous des tas de traitements , différents , divers et variés....
vu que l équipe était constituée de cancers de toute origine et à tout stade : de seins, de vessie, lymphomes, reins, estomac, .....plus des métastases un peu partout ...
Quand certains ( puisqu'il y avait des hommes parmi nous ) avaient des Globules blancs bas, quelque soit la lignée, ou des plaquettes ( marques rouges un peu partout ... ) ou Globules rouges bas ( surtout retentissement sur l essoufflement ..)
et bien, on " évitait " simplement , de se faire la bise ou se toucher...
Après...on était dans un " Club pour malades de cancerS "....
Donc on comprenait aussitôt quand l un disait : " je vous dis bonjour DE LOIN " ...
que ça voulait dire que SA dernière
analyse n était pas au top " POUR LUI " ....et qu'il AVAIT BESOIN de se protéger, se rassurer, ne pas prendre de risque inutile, surtout en hiver, aux moments des grippes, gastros , varicelles et autres trucs un peu " saisonnier "
cela se faisait " simplement" .... mais nous avions deja l 'étiquette " club de canoë pour malades de cancerS " ...
Donc à vous de trouver l astuce pour éviter les contacts avec les gens, quelques soient leurs ages , leurs états physiques apparents....
Si vous avez peur , vu vos analyses, ou votre ressenti ( TRES IMPORTANT CA , VOTRE ressenti ) de choper quelque chose de " bénin" , mais donc vous n avez absolument pas besoin " EN PLUS " , en ce moment, POUR VOUS
Vous n avez pas à vous RAJOUTER la peur de choper un truc bénin pour les autres...
Alors vous trouverez en vous, des demi vérités, des demi mensonges....." j ai peur d avoir un début d 'herpes , je prefère ne pas faire la bise " ....
ou autres...
L essentiel : prenez soin de vous
ne vous exposez pas à des risques inutiles / dérisoires pour les autres...mais pas pour vous...
s'ils ne savent pas....modifier la réalité n'est pas ..." mentir " ....
( en espérant avoir aider un peu....Moi, maintenant, j arrive à dire " ah non, pas de contact, ma dernière analyse est pÖ top " ..;mais j ai des années de recul , et je bosse dans le médial, ça aide à la compréhension des autres .....
Bon courage à tous
et ne prenez pas de risques pour vous )
je n ai que peu de " recul " sur les neutrophiles et l immunité sous interféron,
ayant du le stopper rapidement, à cause de de l effet secondaire, , rare mais trop important chez moi, de complications respiratoires, en plus des autres....
Mais...
de mon " expérience " de club d activité sportive adaptée ", de 2011 à 2015,
( canoë 15 places, on a quand même fait 2 marathons à Venise, de plus de 30 km, crotte alors !!! )
pour mes amis malades de cancers, divers et variés,
sous des tas de traitements , différents , divers et variés....
vu que l équipe était constituée de cancers de toute origine et à tout stade : de seins, de vessie, lymphomes, reins, estomac, .....plus des métastases un peu partout ...
Quand certains ( puisqu'il y avait des hommes parmi nous ) avaient des Globules blancs bas, quelque soit la lignée, ou des plaquettes ( marques rouges un peu partout ... ) ou Globules rouges bas ( surtout retentissement sur l essoufflement ..)
et bien, on " évitait " simplement , de se faire la bise ou se toucher...
Après...on était dans un " Club pour malades de cancerS "....
Donc on comprenait aussitôt quand l un disait : " je vous dis bonjour DE LOIN " ...
que ça voulait dire que SA dernière
analyse n était pas au top " POUR LUI " ....et qu'il AVAIT BESOIN de se protéger, se rassurer, ne pas prendre de risque inutile, surtout en hiver, aux moments des grippes, gastros , varicelles et autres trucs un peu " saisonnier "
cela se faisait " simplement" .... mais nous avions deja l 'étiquette " club de canoë pour malades de cancerS " ...
Donc à vous de trouver l astuce pour éviter les contacts avec les gens, quelques soient leurs ages , leurs états physiques apparents....
Si vous avez peur , vu vos analyses, ou votre ressenti ( TRES IMPORTANT CA , VOTRE ressenti ) de choper quelque chose de " bénin" , mais donc vous n avez absolument pas besoin " EN PLUS " , en ce moment, POUR VOUS
Vous n avez pas à vous RAJOUTER la peur de choper un truc bénin pour les autres...
Alors vous trouverez en vous, des demi vérités, des demi mensonges....." j ai peur d avoir un début d 'herpes , je prefère ne pas faire la bise " ....
ou autres...
L essentiel : prenez soin de vous
ne vous exposez pas à des risques inutiles / dérisoires pour les autres...mais pas pour vous...
s'ils ne savent pas....modifier la réalité n'est pas ..." mentir " ....
( en espérant avoir aider un peu....Moi, maintenant, j arrive à dire " ah non, pas de contact, ma dernière analyse est pÖ top " ..;mais j ai des années de recul , et je bosse dans le médial, ça aide à la compréhension des autres .....
Bon courage à tous
et ne prenez pas de risques pour vous )
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Bivala
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Re: Analyses sang sous interféron
Bjr et voici quelques nouvelles de mon cas aprés interrogation sur effet pegasys 90.
Un nouvel hemato m'a demandé de ne pas faire en parallèle saignées et interferon. L absence de résultat de l interféron viendrait de la. D un coté on stimule la moelle et de l'autre on la freine. Ca ne peut marcher correctement.
Résultat aprés 4 mois sans saignées :
GB tjrs bas (neutrophiles à 1.6)
GR tjrs haut à 5.98
Hb à 15.1
HT à 46.8
Plaquettes en forte baisse à 200.
Pas encore génial en HT mais plus la péche car pas de saignées. Hb remonte.
En espérant que le nb de GR et HT vont baisser encore un peu .... encore trop haut ?
PS : aucun effet secondaire avec 90 mg par semaine à part une peau plus seche et en esperant ne pas avoir de pb avec la baisse des neutrophiles en cas de bactéries....
Bon voeux à tous
Un nouvel hemato m'a demandé de ne pas faire en parallèle saignées et interferon. L absence de résultat de l interféron viendrait de la. D un coté on stimule la moelle et de l'autre on la freine. Ca ne peut marcher correctement.
Résultat aprés 4 mois sans saignées :
GB tjrs bas (neutrophiles à 1.6)
GR tjrs haut à 5.98
Hb à 15.1
HT à 46.8
Plaquettes en forte baisse à 200.
Pas encore génial en HT mais plus la péche car pas de saignées. Hb remonte.
En espérant que le nb de GR et HT vont baisser encore un peu .... encore trop haut ?
PS : aucun effet secondaire avec 90 mg par semaine à part une peau plus seche et en esperant ne pas avoir de pb avec la baisse des neutrophiles en cas de bactéries....
Bon voeux à tous
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Bivala
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Re: Analyses sang sous interféron
Bonjour à tous.
Malheureusement, HT continue de monter à 47,7%, GR à 5,95 mais neutrophiles continues de baisser à 1.2 g/l pr un mini de 2 ...
Tjrs sous IF90 par semaine mais effets tardes. Plus de saignées depuis 5 mois maintenant apres 2 ans de saignées toutes les 6S. Le fer et ferritine remonte bien par contre donc vraiment en forme.
Inquiet pour le peu de neutrophiles et la remonté de HT, quelques avis me rassureraient peut etre ....
Faut il arreter pegasys ?
Malheureusement, HT continue de monter à 47,7%, GR à 5,95 mais neutrophiles continues de baisser à 1.2 g/l pr un mini de 2 ...
Tjrs sous IF90 par semaine mais effets tardes. Plus de saignées depuis 5 mois maintenant apres 2 ans de saignées toutes les 6S. Le fer et ferritine remonte bien par contre donc vraiment en forme.
Inquiet pour le peu de neutrophiles et la remonté de HT, quelques avis me rassureraient peut etre ....
Faut il arreter pegasys ?
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Bivala
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Re: Analyses sang sous interféron
De retour de chez l hémato : pas logique que interferon ne fasse pas effet au vu du faible taux jak2 à 8%.
Est ce encore l inertie des saignées arretées en septembre ? On se laisse encore 3 mois sinon jakavi. Ca m inquiete fortement tout cela et le moral en prend un gros coup ....
Pour partager vos avis et experiences.
Est ce encore l inertie des saignées arretées en septembre ? On se laisse encore 3 mois sinon jakavi. Ca m inquiete fortement tout cela et le moral en prend un gros coup ....
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sergio
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Re: Analyses sang sous interféron
Il me semble que le fait que l'iIFN n'apporte pas les résultats escomptés n'a pas signification particulière au niveau de la maladie, donc ce n'est pas un motif d'inquiétude.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
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Bivala
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Re: Analyses sang sous interféron
Merci Serge pour votre retour.
Mon inquiétude n'est pas sur le niveau ou seuil de la maladie (l'hémato me parle d'ailleurs de "pré-Vaquez" car JAK2=8%, bref ceci étant un autre débat...), mais plus sur le fait de devoir changer de traitement et de passer à Jakavi.
Si IF ne marche pas, est-ce que le Jakavi marchera mieux ? Est-ce que ma moelle est "surboosté", .... Effets secondaires, ....
Le souci vient surtout du fait de ne pouvoir augmenter le dosage car GB neutrophiles vers 1.2g/l donc très bas.
Et j'ai cru comprendre que l'IF était le seul traitement a éventuellement faire baisser le taux de mutation et que son principe actif était un peu moins chimique que le Jakavi.
Je n'ai "que" 42 ans ...
Mon inquiétude n'est pas sur le niveau ou seuil de la maladie (l'hémato me parle d'ailleurs de "pré-Vaquez" car JAK2=8%, bref ceci étant un autre débat...), mais plus sur le fait de devoir changer de traitement et de passer à Jakavi.
Si IF ne marche pas, est-ce que le Jakavi marchera mieux ? Est-ce que ma moelle est "surboosté", .... Effets secondaires, ....
Le souci vient surtout du fait de ne pouvoir augmenter le dosage car GB neutrophiles vers 1.2g/l donc très bas.
Et j'ai cru comprendre que l'IF était le seul traitement a éventuellement faire baisser le taux de mutation et que son principe actif était un peu moins chimique que le Jakavi.
Je n'ai "que" 42 ans ...