Hématologie Bayonne

[Bridget]

Bonsoir à tous,

Voilà j'aimerais savoir si certains (es ) d'entre vous sont suivis en hématologie au CH de la Côte Basque à Bayonne et qu'en pensez vous ?
Merci d'avance.

[Kakinou]

Bonjour,

J'ai suivi un peu le même parcours que vous. TE en 1984, traitée par hydrea, puis Maladie de Vaquez en 1995 toujours traitée par hydrea. En tout une trentaine d'année de ce médicament, puis survenue de graves problèmes de peau avec multiples interventions chirurgicales.

Traitée avec Aracytine (injection sous cutanée) chaque semaine pendant 18 mois, sans résultat, à l'ICM de Montpellier

Maintenant je suis soignée pour une myélofibrose depuis janvier 2018 avec Jakavi 20. Pas d'effets secondaires, sinon une prise de poids (j'aimerais bien que ça se calme un peu). Suis en pleine forme depuis que je prends ce nouveau médicament.

Je ne connais pas les hôpitaux de Bayonne et ne puis donc vous donner un avis. Je suis suivie à Montpellier, j'ai 77 ans.

J'ai pensé que mon témoignage pouvait vous apporter un peu de réconfort.

Kakinou

[Bridget]

Merci beaucoup Kakinou pour votre message.

Je suis battue en nombre d'années de maladie !!!
Bravo c'est un réconfort de voir qu'on peut vivre aussi longtemps avec nos SMP.
J'espère que vous allez bien. En tout cas à Montpellier il y a de bons hôpitaux c'est déjà rassurant.
J'ai aussi eu des problèmes cutanés à type de carcinomes au visage après 20 ans d'Hydréa.
Pour l'instant ma MF n'évolue pas trop, pas de symptômes donc le Jakavi sera pour plus tard.
Par chance je tolère mieux le Pegasys qu'avant, alors autant continuer.
Mon taux de LDH est élevé à 450 et vous ?
Bon courage et merci.

[Noel38]

Bonjour à vous deux,

Je profite de votre conversation pour vous poser une question:
J'ai 16 ans de Vaquez dont 12 d'hydrea. Je suis maintenant depuis 3 ans sous Jakavi.
Hydrea combiné à une exposition au soleil d'altitude ont engendré des carcinomes sur le visage
qui sont traités chirurgicalement. Ceci dure depuis 3 ans au rythme d'une ou deux opérations par an.
La question est : est-ce que dans votre cas la situation s'est stabilisée?
Depuis un an, je prends du Nicobion (vitamine pp) dont des études australiennes ont montré l'efficacité
sur la peau, mais sans trop de résultats pour moi jusqu'ici.
Je vous souhaite le meilleur possible
JC

[Bridget]

Bonjour,

Oui les carcinomes basocellullaires m'ont fait vivre un enfer !! je peux le dire.
Deux ou trois exérèses par an pour finir par une importante greffe entre le nez et l'oeil avec lambeau frontal et ablation de la paupière inférieure.
J'ai à la base une peau claire, des yeux bleus, et un premier carcinome à l'âge de 25 ans bien avant la TE.
Donc une prédisposition qui a été boostée par l'Hydréa.
J'en veux beaucoup à mon hémato de l'époque qui me soutenait que l'Hydréa n'était pas responsable et à cause de lui j'ai du subir toutes ces chirurgies.
Je précise que je ne m'exposais plus au soleil depuis le diagnostic de la TE en 89, mais dans ma jeunesse j'ai fait beaucoup de marche en montagne, et de la voile sans trop me protéger. Des sports à reverbération.

A l'arrêt de l'Hydréa mes choses se sont calmées au bout d'un an.
La dermato me brûle à l'azote des petites kératoses mais c'est sans conséquence. Mais ma peau est surveillée de façon rigoureuse tous les 3 mois.
En 2016 on m'a opéré d'un mélanome du cuir chevelu non invasif, juste une surveillance. Mais sans rapport avec l'Hydréa.

Avec le Pegasys je n'ai plus ces problèmes et pour l'instant je recule le moment de prendre du Jakavi, qui d'après ma dermato présente des risques aussi pour la peau.

Courage à vous, je ne connais pas le produit dont vous parlez, mais à mon humble avis il n'y a que l'arrêt de l'Hydréa qui peut faire cesser cette prolifération de carcinomes.

Amicalement.
Brigitte.

[Noel38]

Merci Brigitte.
En ce qui concerne les liens Jakavi - carcinomes de la peau, voilà ce que dit la haute autorité de santé en Novembre 2015:

- « Des cancers cutanés non-mélanomateux (CCNM) ont
été rapportés chez des patients traités
par ruxolitinib. La plupart de ces patients avaient
précédemment reçu un traitement prolongé par
hydroxyurée et avaient déjà eu des lésions cutanées
prémalignes ou des CCNM. Un lien de
causalité avec ruxolitinib n’a pas été établi. Des
examens périodiques de la peau sont
recommandés chez les patients présentant un risque
accru de cancer cutané. »

Ta stratégie est sans doute la bonne puisqu'elle réussit. Dans mon cas, je n'ai pas trop d'alternative
et j'ai surement épuisé mon capital solaire pour le visage.
Bien amicalement,
JC

[Piero]

L'hydrea peut conduire au cancer de la peau. C'est ce qui aurait pu m' arriver, il y a moins de 6 mois, après seulement 4 ans de traitement. J'ai eu beaucoup de difficulté à convaincre la dermato, qui me suivait, que l'hydréa pouvait être en cause. J'ai du lui faire part de résultats d'études dans 2 hopitaux français et d'articles médicaux étrangers.
Bilan: arrêt immédiat de l'Hydréa et remplacement par Pégasys, prise de Nicobion ( 2 cp par jour) , traitement par photothérapie des kératoses et pré-carcinomes
Aujourd'hui, mes problèmes de peau semblent en voie de résolution
Le Pégasys est une autre aventure, compte tenu de ses effets secondaires. Mais là aussi, j'ai découvert avec stupéfaction des articles médicaux étrangers ( en particulier du professeur danois Hasselbalch ), qui préconisent Pégasys en première intention, dès le début de la maladie, mais à plus faible dose ( 45 mug/semaine au lieu de 45/45/90/90/135....) , y compris chez les plus jeunes. Ces articles font clairement état de risques de cancer de la peau avec l'Hydréa.
Nos spécialistes sont incontestablement compétents, mais ne paraissent guère s'intéresser aux effets secondaires, sortant de leur domaine d'expertise, induits soit par la maladie, soit par le traitement. La TE en particulier, stade 1 des syndromes, ne les passionne pas. Dommage !

[Bridget]

Merci à vous deux pour vos réponses qui confirment bien le rapport Hydréa et carcinomes.
Je suis tout à fait d'accord.

Par contre en 89 lorsque j'ai été diagnostiquée TE on ne prescrivais pas encore d'interféron et surtout pas en première intention.
C'était Hydréa et c'est tout ! Voire pour certains hématologues du Vercyte heureusement presque interdit aujourd'hui.
A part ces cancers cutanés je tolérais très bien l'Hydréa pris pendant plus de 20 ans.
Le Pegasys c'est une autre histoire.....
Est-il possible de supporter ce traitement pendant presque 30 ans ? Pour des personnes comme moi qui ont débuté dans la maladie par une grave thrombose, le traitement doit être à vie et sans pause thérapeutique. Pas facile.
Parait-il l'interféron pourrait provoquer des maladies auto immunes sur le long terme. J'ai peu d'info là dessus mais c'est à creuser.

Un petit espoir pour ce nouvel interféron qui arrive .....en 2019 ( depuis le temps ).

Bon courage à tous.

[cplus]

bonjour,

le lien Hydréa et carcinomes de la peau est reconnu !
je me souviens des hématologues le confirmant lors d'un congrès à Tours à un retraité de 86 ans :
conseils : casquette lors du jardinage, manches longues, crème solaire +++ et suivi régulier chez dermato qui n 'est pas dans le déni

Après, attention, le " carcinome cutané " n 'est pas à confondre avec le " Mélanome " , cancer de la peau sacrément plus " de agressif " , mais qui ne " représente " que 10% des cancers cutanés !!
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pour l interféron, je ne voudrais pas dire de bêtises, mais cela ne fait que " peu d années " qu'il est " proposé " dans nos maladies,

et je crois, un peu " par hasard " , si on peut dire........car son effet sur la baisse des plaquettes et autres lignées
ayant été remarquée lorsqu'il était utilisé pour soigner les malades d hépatites B et C
( Depuis, il n 'est presque plus utilisé chez ces malades d'hépatites virales )

Donc , selon moi
et ce que j ai cru comprendre de la part de mes médecins,
c'est un peu " en constatant ces effets " ...
que les chercheurs / hémato se seraient dit : ah ben , et si on le testait sur nos patients SMP ??

Et cela aurait correspondu avec la découverte, par une équipe FRANCAISE, de Jack2+

Sergio et les premiers à avoir été mis sous interféron seront mieux nous dire la date....mais surement bien après 2000 , dans mes souvenirs...

donc oui, on peut " espérer " des modifications des interférons, qui présenteraient moins d effets secondaires.

Pour ma part, je n 'en ai pas fait le " deuil "

prenez soin de vous
et pour les crèmes solaires, chercher des articles des magazines sérieux de consommateurs,
pour voir quelles marques sont les plus efficaces en protection UVA et UVB....qui ne sont pas forcément les plus chères ni les plus " connues ".....