Bonjour,
Depuis plusieurs mois, mes plaquettes sont supérieures à 500 000 mais inférieures à 600 000. Mon médecin m’a envoyé chez un hématologue qui m’a fait une prise de sang. Tous les résultats (mutation de gènes...)sont négatifs. Sa remplaçante m’avait appelée pour me dire que mon taux de plaquettes étaient réactionnelles et qu’on en restait là. Mon premier hemato qui revient de congé m’a appelée aujourd’hui. Il n’est pas d’accord et me convoque pour BOM et myélogramme. Je suis dégoûtée et je comprends pas...
Si quelqu’un a un avis, je suis preneuse.
Merci
Marie
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Marie10
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elodie62
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Re: BOM et myélogramme
Bonjour Marie
La BOM est le meilleur outil de avoir le fin mot de l'histoire. Effectivement, quelques peu désagréable pour certains, mais cela permettra d'être fixé sur la cause réel de ton hyperplaquetose. Je trouve que l'hematologue a raison pour poursuire l'investigation.
Si ce geste te fait peur, ne t'inquiètes pas trop. C'est très bien expliqué. Tu peux parfois, selon les services bénéficier du casque virtuel, ou du gaz sous masque.
Pour ma part j'ai pris le masque durant le geste et je ne regrette pas. Et biensur c'est sous anesthésie locale.
J'espère que les résultats seront bons.
Un jour à la fois en attendant et si besoin n'hésites pas.
Elodie
La BOM est le meilleur outil de avoir le fin mot de l'histoire. Effectivement, quelques peu désagréable pour certains, mais cela permettra d'être fixé sur la cause réel de ton hyperplaquetose. Je trouve que l'hematologue a raison pour poursuire l'investigation.
Si ce geste te fait peur, ne t'inquiètes pas trop. C'est très bien expliqué. Tu peux parfois, selon les services bénéficier du casque virtuel, ou du gaz sous masque.
Pour ma part j'ai pris le masque durant le geste et je ne regrette pas. Et biensur c'est sous anesthésie locale.
J'espère que les résultats seront bons.
Un jour à la fois en attendant et si besoin n'hésites pas.
Elodie
Elodie, 38 ans, TE depuis 2017, jack2+
Aspirine protect 100
Vertiges occasionnels, migraines, fatigue, douleurs articulaires
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Marie10
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Re: BOM et myélogramme
Merci de m’acoir Répondu, oui c vrai que ça me stresse beaucoup alors qu’il m’a dit que j’aurai le masque si je le souhaitais. Il tient à faire l’examen car je suis jeune (pour lui
). J’ai 40 ans et du coup il ne veut pas passer à côté de quelque chose. Ce qui m’énerve c que suivant ton médecin, tu as plusieurs discours. Sa remplaçante m’acaot dit : » on veut plus vous voir en hemato, pour moi tout est ok ». C pour ça que je tombe de haut et que je suis si déçue. Je vous tiens au courant pour les résultats. Je ne sais pas si il faut attendre longtemps 
Bonne soirée
). J’ai 40 ans et du coup il ne veut pas passer à côté de quelque chose. Ce qui m’énerve c que suivant ton médecin, tu as plusieurs discours. Sa remplaçante m’acaot dit : » on veut plus vous voir en hemato, pour moi tout est ok ». C pour ça que je tombe de haut et que je suis si déçue. Je vous tiens au courant pour les résultats. Je ne sais pas si il faut attendre longtemps Bonne soirée
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sergio
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- Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm
Re: BOM et myélogramme
Bonjour,
L'hyperplaquettose peut effectivement être réactionnelle dans certains cas, mais peut-être pas.
Faire systématiquement un examen de moelle n'est pas toujours nécessaire, d'autant que l'examen est douloureux pour beaucoup de malades
et n'apporte pas d'informations très significatives.
Avec un taux de plaquettes légèrement supérieur à la norme, on peut se contenter de surveiller pour voir comment cela évolue.
C'est à vous de décider.
L'hyperplaquettose peut effectivement être réactionnelle dans certains cas, mais peut-être pas.
Faire systématiquement un examen de moelle n'est pas toujours nécessaire, d'autant que l'examen est douloureux pour beaucoup de malades
et n'apporte pas d'informations très significatives.
Avec un taux de plaquettes légèrement supérieur à la norme, on peut se contenter de surveiller pour voir comment cela évolue.
C'est à vous de décider.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
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Marie10
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- Enregistré le : mer. août 08, 2018 9:53 pm
Re: BOM et myélogramme
Bonsoir,
C vrai que je ne sais plus quoi penser ni quoi faire. En plus j’appréhende énormément l’examen mais d’un autre côté je me dis et si il avait raison, si on passait à côté de quelque chose...
C’est un interne qui me suit, il a bien du en parler à ses « majors ».
C vrai que je ne sais plus quoi penser ni quoi faire. En plus j’appréhende énormément l’examen mais d’un autre côté je me dis et si il avait raison, si on passait à côté de quelque chose...
C’est un interne qui me suit, il a bien du en parler à ses « majors ».
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Marie10
- Messages : 22
- Enregistré le : mer. août 08, 2018 9:53 pm
Re: BOM et myélogramme
C’et incroyable Malika, j’ai l’impression de vivre la même chose que vous.
Je suis donc allée à l’examen, j’avais l’impression de ne pas trop avoir le choix...
L’examen s’est très mal passé et je l’ai trouvé aussi très traumatisant. Même chose que vous hôpital universitaire mais je préfère de ne pas trop témoigner car si je donne mon ressenti de cet examen, je vais faire peur à tout le monde.
J’attends les résultats...
Au fait à la dernière prise de sang, mes
Plaquettes étaient en-dessous de 500 000.
Merci beaucoup Malika.
Je suis donc allée à l’examen, j’avais l’impression de ne pas trop avoir le choix...
L’examen s’est très mal passé et je l’ai trouvé aussi très traumatisant. Même chose que vous hôpital universitaire mais je préfère de ne pas trop témoigner car si je donne mon ressenti de cet examen, je vais faire peur à tout le monde.
J’attends les résultats...
Au fait à la dernière prise de sang, mes
Plaquettes étaient en-dessous de 500 000.
Merci beaucoup Malika.
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cplus
Re: BOM et myélogramme
bonjour,
c'est lamentable
je suis choquée
que cela puisse encore se passer de façon traumatisante.
moi, j ai eu droit au casque de réalité virtuelle, et ça m a bcp aidée lors de l acte
Il faut qu'on se bat pour que les Bom se passent mieux !!
avec vous en pensée.
c'est lamentable
je suis choquée
que cela puisse encore se passer de façon traumatisante.
moi, j ai eu droit au casque de réalité virtuelle, et ça m a bcp aidée lors de l acte
Il faut qu'on se bat pour que les Bom se passent mieux !!
avec vous en pensée.
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Marie10
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Re: BOM et myélogramme
Bonjour tout le monde,
Alors j’ai eu les résultats des examens. Il y a bien un dysfonctionnement de la moelle mais le taux (le taux de quoi?je ne sais pas) n’est pas significatif pour parler d’une trombocythemie essentielle ou d’un autre syndrome myeloproliferatif, pour l’instant !
L’hemato a décidé de surveiller le taux de mes plaquettes 1 fois par mois et on se revoit dans 3 mois pour faire le point.
Voilà où j’en suis, je ne sais toujours pas pourquoi mon taux de plaquettes augmente, ça fera un an au mois février que l’on cherche.
Mais je ne me plains pas (du moins j’essaie !) car je n’ai aucun symptome, c’est juste que c’est pénible tous ces examens pour au final ne rien savoir...
Merci à ce site d’exister et bonne journée.
Alors j’ai eu les résultats des examens. Il y a bien un dysfonctionnement de la moelle mais le taux (le taux de quoi?je ne sais pas) n’est pas significatif pour parler d’une trombocythemie essentielle ou d’un autre syndrome myeloproliferatif, pour l’instant !
L’hemato a décidé de surveiller le taux de mes plaquettes 1 fois par mois et on se revoit dans 3 mois pour faire le point.
Voilà où j’en suis, je ne sais toujours pas pourquoi mon taux de plaquettes augmente, ça fera un an au mois février que l’on cherche.
Mais je ne me plains pas (du moins j’essaie !) car je n’ai aucun symptome, c’est juste que c’est pénible tous ces examens pour au final ne rien savoir...
Merci à ce site d’exister et bonne journée.
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Marie10
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- Enregistré le : mer. août 08, 2018 9:53 pm
Re: BOM et myélogramme
En fait, ma question est comment diagnostique t’on une TE de façon sûre quand les 4 mutations de gènes sont négatives ?
Je me sens perdue là...
Je me sens perdue là...
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suzon
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- Enregistré le : ven. sept. 25, 2015 10:56 am
Re: BOM et myélogramme
Bonjour
Sergio vous répondra certainement de façon plus scientifique, mais tant mieux pour vous s'il n'y a aucune mutation génétique. Votre TE (augmentation des plaquettes) n'est peut-être de ce fait que transitoire et réactionnelle. D'où la surveillance et les examens.
Sergio vous répondra certainement de façon plus scientifique, mais tant mieux pour vous s'il n'y a aucune mutation génétique. Votre TE (augmentation des plaquettes) n'est peut-être de ce fait que transitoire et réactionnelle. D'où la surveillance et les examens.
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Marie10
- Messages : 22
- Enregistré le : mer. août 08, 2018 9:53 pm
Re: BOM et myélogramme
Bonsoir, bon ben suite de mes aventures suite à un taux de plaquettes toujours élevées (550 000 environ). J’ai eu un autre rdv avec l’hematologue et il ne comprend pas !!!! Pas de symptômes, pas d’autres anomalies, à part ces plaquettes qui sont un peu élevées. Ça fait un an que je suis suivie et personne ne peut répondre à mes questions mais on continue encore le suivi au moins pendant 1 an m’a t-il dit !!!