La T.E. et la médecine, même combat ?

[elodie62]

Bonjour Malika

J'ai une TE Jack 2 + également diagnostique début 2016, mais il semble qu'elle soit présente depuis quelques années.
Mon hématologue commence à me parler d'Hydrea et j'ai les mêmes craintes que toi, à savoir les risques cardiaques (je n'ai que 38 ans) et les risques leucogenes...

J'ai également des eryrhrolalgies qui se sont améliorés avec la prise d'aspirine.
J'ai également le syndrome de Raynaud, je fais avec, je me protège bien du froid et quand à mes douleurs articulaires, je viens de commencer la kinésithérapie. Alors rien de miraculeux, mais comme dit ma kine, tout est bon à prendre
Pareil pour la circulation difficile, pareil, elle me fait des séances...
Pour la grosse fatigue, j'essaie de me fractionner des moments de repos, je viens de changer ma literie.

J'ai stoppé l'arrêt tabagique, avec mon mari, on cultive davantage, on regarde de très près notre alimentation, je marche 4 fois par semaine et j'use de phytotherapie.

J'avais et j'ai encore beaucoup de questions, mais je me dis que en cumulant toutes ces meilleures habitudes ça peut être que mieux.
Et surtout, malgré parfois des petits passages à vide car à 38 ans, j'ai l'impression d'en avoir 70 ans, j'apprends à vivre autrement avec cette maladie.

Je n'ai pas répondu à toutes tes questions car je ne sais pas trop en fait lol mais voilà mon petit témoignage.

Bien à toi.
Elodie

[sergio]

Bonjour MALIKA,

Voici des réponses aux questions que vous posez :

1 -- BOM et Taux de plaquettes :
La montée du taux de plaquettes est causée par une évolution de la maladie et n'a rien à voir avec la BOM. Il est vrai que la BOM, douloureuse pour la plupart des malades, n'a que peu d'intérêt dès l'instant où la présence d'une mutation connue est avérée, dont V617F de JAK2 en particulier. Cela fait partie d'un protocole ancien qui n'est plus suivi par les hématologues bien informés. En fait, le seul intérêt serait d'avoir une résultat d'examen dans le dossier en vue d'une comparaison avec un nouvel examen dans 10 ans. De plus, s'agissant d'un examen sur lame ( au microscope) , le résultat dépend de l'opérateur, donc pas toujours fiable.


2 --Connaissance de V617F de JAK
cette mutation é été décrite pour la 1ère fois fin 2004 en Californie et en France au 1er trimestre 2005. Dès 2006 est apparue une possibilité d'analyse qualitative, puis après prise de brevets est apparue l'analyse quantitative que nous connaissons aujourd'hui.


3 -- Autres mutations
Les connaissances évoluent. Nous connaissons aujourd'hui 3 mutations majeures ( V617F, CALR etMPL515) plus une dizaine de mutations mineures découvertes plus recemment.

4 -- Mutation V617F sans hyperplquettose ?
Oui, c'est possible chez les malades souffrant de polyglobulie, bien que ce ne soit pas la majorité.

5 -- Kardégic :
Il ya très peu de contre-indication au kardégic à faible dose, si ce n'est qu'il faut le prendre au cours des repas pour éviter de déclencher une réaction d'hyperacidité de l'estomac. Le risque d'hémoragie est généralement envisagé sit TP > 1, 5 M. Mais bien sûr cela dépend des personnes. Si vous avez des epistaxis( saignement de nez) ou des "bleus", il est préférable d'arrêter l'aspirine, sinon il est préférable de continuer pour limiter le risque de thrombose qui est un risque grave.


6 -- Maladie de vieux ?
Vous avez raison, il y a des malades de tous ages, y compris des enfants. En fait, les médecins ont longtemps cru qu'il s'agissait d'une maladie des personnes agées pour 2 raisons. La première c'est qu'elle a longtemps été mal diagnostiquée. La seconde, c'est que le vieillissement de la population fait que vous rencontrez davantage de sujets agés, mais ceux-ci peuvent être malades depuis longtemps, plusieurs dizaines d'années.


7 - Hydréa ou PEGASYS
On vous a raconté des bêtises à propos d'hydréa. Bien qu'ancien, ce médicament est de loin celui qui est le mieux supporté. les problèmes n'arrivent qu'avec de fortes doses. L'hydréa n'est pas un alkylant et n'est en aucune façon leucémogène. C'est le cas par contre du Vercyte qui est un alkylant et qu'il ne faut pas prendre au long cours. Par contre, rien ne s'oppose à ce que vous utilisiez le PEGASYS. C'est un interféron pégylé qui donne le plus souvent de bons résultats.


8 -- Site de consultation
A Montpellier, le site de l'hôpital Saint Eloi ( Dr Navarro) est apprécié par de nombreux malades.
Mais il y a d'autres possibilités à Montpellier;

9 -- Plantes
Cytoréduction par les plantes :
Je connais une plantes très active dans ce domaine, mais elle est bien trop dangereuse pour la porter à la connaissance du public. En dehors de cela, pas de solution connue.

Conclusion :
Vous avez bien travaillé dans vos recherches et vous êtes souvent rès proche de la vérité. Mais il ne faut pas perdre de vue qu'il est très difficile d'avancer seul dans des sujets qui sont du domaine de la recherche. Lorsque vous avez exposé vos doutes à un médecin de la douleur, il en a déduit que vous êtes déprimée..............Erreur bien sur. Moralité : dans ces maladies rares, les spécialist"es se trompent souvent, alors les généralistes............n'en parlons pas.

Je vous conseille :

De faire appel à un spécialiste pour soigner votre endométriose, c'est une maladie qui se soigne relativement bien.

Revenez au Kardégic 75 sauf si vous avez des problèmes de saignements autres que gynéco.

Prenez un traitement cytoréducteur ( hydréa ou PEGASYS à votre convenance.)


Ce serait favorable pour vous, si vous vous en sentez capable, de reprendre une activité réduite.

Bien à vous. Sergio.

[choupie]

bonjour et merci pour ce long témoignage

Si je peux me permettre ... pourquoi ? ne vous a t'ont pas mise sous interféron ..... nous savons maintenant qu'il n'est pas bon de rester avec un taux élevé de plaquettes ! je trouve que l'interféron est un produit miraculeux surtout pour certaines personnes ce qui est mon cas , je n'ai aucun effet délétère , il est vrai que je ne suis qu'a 45 u tous les 40 jours . En 2015 j'étais a 1 million de plaquette , et ce produit fut très efficace et très rapidement , en deux moi j'étais a 500 . Beaucoup ont peur de ce produit ! a tort je pense .

Sachez que vous avez droit au deuxième avis d'un spécialiste dans un grand centre si vous le souhaitez

Moi aussi je fumais ! et la combustion de la cigarette dégage des BENZENS connus pour être un des facteurs responsable de la TE .
bon courage

bien a vous

[cplus]

bonjour Malika

je suis un peu dans votre cas, les plaquettes ayant fait le yoyo pendant plusieurs années.

En 2007, première montée à 1Million 300 : hémorragie sous cutanée suite à une opération.
en 2010 : remontée des plaquettes de 800 000 à 1Million 200....très fatiguée....et re hémorragie sur ulcère
puis à chaque fois, re diminution sans traitement à part le Kardégic....autour de 800 000, et ce pendant des années !

simple suivi par prises de sang, tous les 3 mois

Décembre 2017 : remontée des plaquettes depuis aout...;et Million à nouveau franchi
appel de mon hématologue, au vu de mon passé , pour me dire que je suis dans MA ZONE rouge, et donc on a commencé l interféron
dès le lendemain.
Mes plaquettes ont chuté en 15 j de moitié !!!!

Après plusieurs mois d interféron, chez moi mal supporté, on a pris la décision de l arrêter.
Depuis, cela fait donc 9 mois, mes plaquettes ont remontées un peu, mais en dessus des 800 000 !!
Donc l interféron a fait du bien, et son effet continu " à calmer " ma co locataire

On surveille, et si je re dépasse le Million " un jour " ...on essayera l hydréa.
j ai 50 ans.

chaque patient est différent
dans mon cas, je pense que l hématologue a bien fait de me mettre sous traitement en décembre, au vu de mes épisodes hémorragiques.
Un professeur m a dit que j avais une forme " particulière " de TE, dite " hémorragique " .

On avait réalisé des examens complémentaires d agrégations plaquettaires, qui ont confirmés un défaut de fonctionnement de mes plaquettes

Pour ce qui est du Kardégic, j ai, sur avis de 2 hématologues,
pu / du , faire un arret de quelques jours, avant des extractions dentaires,
ou une autre fois où je m étais coupée et 10 j après, ce n 'était tjs pas " refermé ".

Moi, j ai une très bonne communication avec mon hématologue.
Si j ai le moindre soucis , je peux laisser un message à sa secrétaire, ou un courrier, comme lorsqu'on a envisagé les extractions dentaires, et
à chaque fois, elle m a rappelé pour me dire quoi faire, niveau kardegic

Comme vous dit Sergio, si vous constatez des saignements anormaux, nez, ou plein de bleus etc ...le mieux est de contacter l hémato, et ne plus prendre le kardegic quotidien en attendant un conseil de professionnel.

Mais chaque patient est particulier !
L important, c'est de trouver un qui saura vous écouter, avec qui le courant et la confiance passera.
j ai cette chance.
je vous la souhaite

Bon courage à vous

[sergio]

chère Malika

Une petite précision en ce qui concerne l'hydréa.

L'hydroxyrée est utilisée dans le traitement de la TE depuis près de 50 ans. De nombreuses études scientifiques ont été faites à propos de sa toxicité comme c'est le cas pour tous les médicaments.
Aucune de ces études n'a démontré un quelconque effet leucémogène.
cette affirmation est celle de professeurs émérites et non d'une lecture sur internet.
mais aussi de l'ANSM.
Vous avez l'information. Croyez ce que vous voulez, c'est votre problème.

[Piero]

Je me permets de verser au dossier la traduction d'un courrier d'un hématologue danois reconnu par ses pairs Hans Hasselbalch. Mes compétences ne me permettent pas de savoir s'il a raison ou tort, mais d'autres hématologues partagent son opinion. La traduction Google n'est pas parfaite , mais reste, je le pense, compréhensible

Hans Hasselbalch, Hôpital Roskilde, professeur, département d'hématologie, université de Copenhague
Chers amis, collègues et patients…
Il y a environ 25 ans, l'interféron recombinant (IFN) était utilisé avec succès pour la première fois dans le traitement de la thrombocytémie essentielle et quelques années plus tard dans le traitement de la polycythémie vraie et de la myélofibrose hyperproliférative. Depuis lors, de nombreuses études ont confirmé que l'IFN était bénéfique pour un grand nombre de patients atteints de MPN. (Tout au long de cette lettre, IFN signifie rIFNα, ou interféron alpha recombinant.)
Dans ce contexte, je suis préoccupé par les affirmations du Dr. Ayalew Tefferi selon lesquelles l’IFN n’est pas meilleur que le HU et le busulphan dans les MPN. Si Tefferi l'a dit, il est problématique qu'un collègue, qui peut être conscient de son impact considérable sur la «communauté scientifique» et les soins prodigués aux patients relevant du MPN, se lève et ne dit pas la vérité.
Au cours des années, le Dr Richard Silver et moi-même avons publié de nombreux articles - études et revues - qui démontrent que l'interféron n'est pas «un médicament expérimental», qui ne doit être utilisé que dans certains cas. L’interféron est un vieux cheval du cirque qui - pour des raisons inconnues - a été négligé, renvoyé et jeté.
Dans certains de ses articles - même des articles éducatifs en Am J Hematol - Tefferi a mentionné l'IFN en tant qu'agent inférieur à l'hydroxyurée et ne doit pas être utilisé dans le traitement de l'ET, du PV ou de la myélofibrose. Je ne peux pas disséquer ou comprendre les raisons de son attitude anti-IFN. Quand, de temps en temps, Tefferi dans la liste de références cite IFN, il cite souvent sa propre «lettre au rédacteur en chef» rapportant 11 patients atteints de myélofibrose avancée ne obtenant aucun bénéfice de l'IFN et ne tolérant pas très bien l'IFN en raison d'un risque trop élevé. dosage. D'après ces données, Tefferi a évidemment conclu que l'IFN n'était pas un médicament de choix pour les patients atteints de MPN, alors qu'il négligeait totalement toutes les données sur l'IFN dans la littérature, montrant qu'il fonctionne très bien et qu'il est bénéfique pour la grande proportion de patients avec des MPN.
Ainsi, les véritables leaders d'opinion sur l'utilisation des IFN dans les MPN sont relativement peu nombreux dans le monde et peuvent, de manière indépendante, raconter une tout autre histoire à propos des IFN dans les MPN - Richard Silver comme tout premier, Heinz Gisslinger d'Autriche et Jean-Jacques Kiladjian de Paris et - bien sûr, sans oublier mes collègues suédois et norvégiens. Ces collègues ont une expérience considérable - comme moi - dans l'utilisation des IFN dans les MPN - au moins 20 ans et nous avons traité des centaines de patients atteints d'IFN au cours de ces années.
En conséquence, nous avons donc eu le privilège de vivre:
L’IFN à faible dose normalise les numérations sanguines périphériques en quelques mois chez la grande majorité des patients atteints de TH, de PV et de MF hyperproliférative.
L'IFN à faible dose réduit le besoin de phlébotomies chez la grande majorité des patients PV au cours des 6 à 12 premiers mois, mais certains patients ont encore besoin de phlébotomies au cours de la deuxième (et de la troisième) année.
L'IFN à faible dose est bien toléré par la grande majorité des patients (10 à 20% ne tolère pas très bien l'IFN - un défi et un projet de recherche qui explique pourquoi il en est ainsi. Une étude sera bientôt lancée au Danemark offrant un traitement d'association à l'IFN pour les patients intolérants avec Jakafi Les raisons de cette association thérapeutique sont décrites dans mon dernier article paru dans Expert Reviews Hematol 2014.
Un IFN à faible dose est capable d'induire une régression de la myélofibrose chez un sous-groupe de patients atteints de myélofibrose hyperproliférative (Silver RT et al Blood, juin 2011; groupe Kiladjians dans Br J Haematol 2013).
L'IFN à faible dose induit des rémissions moléculaires profondes, évaluées par la charge et la normalisation de la moelle osseuse selon le JAK2V617F - elle persiste même après une interruption de l'IFN jusqu'à 5 ans (publié par le groupe danois du MPN dans Ann Hematol et en Hématologie).
Selon les conclusions ci-dessus, l'IFN à faible dose est le seul agent susceptible d'induire une «maladie résiduelle minimale» / une «guérison opérationnelle» dans les MPN.
Il a également été démontré que l’IFN à faible dose réduisait les points finaux difficiles - thrombose et hémorragie - par rapport aux témoins historiques.
L’IFN à faible dose correspond à: Pegasys 45 µg x 1 par voie sous-cutanée (sc) par semaine, équivalent à PegIntron 30 µg x 1 sc par semaine.
Conclusions:
En 2014, l'IFN n'est pas un médicament expérimental dans les MPN.
En 2014, nous avons environ 25 ans d'expérience de l'utilisation de l'IFN dans le traitement des MPN.
En 2014, nous n’avions qu’un seul agent - l’interféron - capable de freiner la progression de la maladie en induisant une maladie résiduelle minimale avec normalisation de la moelle osseuse chez un sous-groupe de patients PV - même pendant des années sans traitement et - en outre - le potentiel de retour à la fibrose médullaire
En 2014, nous avons déployé des efforts considérables pour lutter contre la myélofibrose avancée, caractérisée par de multiples altérations génomiques qui se développent au cours de l'évolution clonale dès les premiers stades de ce cancer - ET et PV. Dernièrement, il a été démontré que l'inhibition de la télomérase par Imetelstat rétablissait la myélofibrose, mais non sans effets secondaires significatifs et l'impact bénéfique prolongé devait être confirmé dans une plus grande série de patients. Notre inquiétude à propos de ce médicament a été renforcée par l'arrêt des essais cliniques de la FDA en raison de sa toxicité.
En 2014, les autorités du MPN ne recommandent pas le traitement du MPN au stade le plus précoce du cancer - ET et PV, malgré une quantité considérable de données montrant que ces cancers précoces - comme tous les autres cancers - vont évoluer régulièrement avec l'instabilité génomique croissante, la formation de sous-clones, la résistance à traitement et finalement transformation leucémique chez certains patients.
En 2014, les autorités du MPN ne recommandent pas de traiter les MPN avec l'IFN au stade précoce du cancer - ET et PV - en dépit d'un nombre considérable de données montrant que seul cet agent sans alternative peut potentiellement inverser le processus de la maladie, comme l'indique l'induction de rémissions moléculaires et - dans un sous-groupe de patients PV - une normalisation de la moelle osseuse, qui est même maintenue après l'arrêt du traitement pendant une période allant jusqu'à 5 ans. 
En 2014, nous devons discuter et déterminer s'il est toujours éthique de ne pas offrir aux patients atteints de MPN le meilleur traitement disponible - l'IFN - au stade précoce du cancer, où les chances de succès sont probablement les meilleures à tout moment. À cet égard, les MPN ne sont pas différents des autres cancers.
En 2014, nous savions que les effets bénéfiques de l’IFN comprenaient, entre autres, des effets sur le renforcement de l’immunité avec «la restauration de la surveillance immunitaire tumorale défectueuse» - une «surveillance radar défectueuse» et - en outre - l’inhibition de la télomérase, qui a permis de rétablir le stade avancé de la myélofibrose mais pas sans effets secondaires et sans l'expérience à long terme que nous avons avec l'IFN dans les MPN.
En 2014, l’IFN devrait donc être considéré comme un traitement initial chez tous les patients nouvellement diagnostiqués atteints de TE, de PV et de myélofibrose hyperproliférative, l’objectif étant de traiter un cancer dès le début afin d’interdire la progression du cancer à un stade précoce du cancer (ET / PV) jusqu’à un stade avancé. stade du cancer - myélofibrose - lorsque des cellules immatures - y compris des cellules souches (cellules CD34 +) - sortent de l'enfer en train de brûler (niches de la moelle osseuse - «les poussins s'envolent prématurément de leurs nids» -) vers la circulation vers les graines (métastases) dans la rate , le foie et ailleurs.
En 2014, le monde est divisé en deux: celui qui a accès à l'IFN et l'autre qui n'a pas accès à l'IFN.
En 2014, dans le monde ayant accès à l'IFN, la plupart des patients ont l'avantage d'être traités avec l'IFN, avec le résultat probable d'une diminution constante de leur nombre en quelques semaines ou mois et chez les patients JAK2V617F positifs avec une diminution du fardeau allèle JAK2.
C'est une chance, car l'allèle JAK2V617F est un promoteur de la thrombose en soi et - selon certaines études épidémiologiques - un promoteur de la tumeur également. En outre, la charge allélique JAK2V617F induit une instabilité génomique croissante prédisposant à des mutations supplémentaires, à la formation de sous-clones, à la résistance au traitement et à la transformation ultime leucémique et myélofibrotique. À cette fin, l'allèle JAK2V617F s'est récemment révélé induire la génération d'espèces réactives de l'oxygène (ROS) (Marty et al Leukemia 2013), ce qui induit également une instabilité génomique, etc. Cette dernière découverte va certainement dans le sens du fait que les MPN sont «Un modèle d'inflammation humaine pour le développement du cancer», comme décrit plus récemment dans Leukemia Research.
En 2014, dans l'autre monde - n'ayant pas accès à l'IFN - vous suivez un système de stratification du risque, permettant aux patients dont le NPP est à faible risque - <60 ans, aucune thrombose préalable, plaquettes <1500 unités - d'être suivis sans traitement cytoréducteur mais uniquement traités avec de l'aspirine et dans les phlébotomes PV. Quand ces patients sont-ils alors candidats au traitement par cytoréduction? Ils en sont ainsi, lorsqu'ils succombent à la catastrophe - événement de thrombose ou hémorragie majeure, pouvant affaiblir le patient le reste de sa vie. Ensuite, dans la plupart des centres sans accès à l'IFN - ces patients sont traités par l'hydroxyurée - un agent potentiellement leucémogène utilisé pendant de longues périodes - un risque de 10% de leucémie myéloïde aiguë (LMA) / myélodysplasie (MDS) après environ 10 ans, 15 % après environ 15 ans et 20% après environ 20 ans.
En 2014 - pour toutes ces raisons - nous devrions traiter nos patients atteints de cancer du NPP lorsque le cancer est diagnostiqué et non pas adhérer à la stratégie «Wait and Watch» mais plutôt au «Concept d'intervention précoce avec interféron» pour combattre le cancer du NPP le plus tôt possible et interdire la progression du cancer. Ce concept prévaut également de plus en plus en Europe centrale, où certaines autorités ont également abandonné l'hydroxyurée et croient même, sur la base de données probantes, que l'hydroxyurée peut non seulement provoquer une LMA / MDS, mais également des tumeurs solides. Cela est logique lorsque l'on se rend compte que l'hydroxyurée altère également les mécanismes de réparation de l'ADN et la fonction de suppression des tumeurs (p53).

En 2014, le fait que la «communauté scientifique hématologique» ne tienne pas compte de la multitude de données convaincantes montrant que l'IFN est un agent extrêmement puissant qui a changé la vie de centaines de patients traités au MPN est extrêmement épuisant et bouleversant pour les patients atteints de MPN. dans le monde entier - induisant même une maladie résiduelle minimale.
Dans cette perspective, qu'attendons-nous? - À mon avis, beaucoup trop de patients ont été mis sur la liste d'attente conformément à la stratégie «Wait and Watch» et subissent la catastrophe avant d'être traités pour leur cancer.
Nous devons repenser l'approche académique en recherchant le niveau de preuve le plus élevé - les résultats d'un essai randomisé comparant l'hydroxyurée à l'interféron chez des patients à haut risque (étude MPN-Consortium). En attendant, nos patients atteints de MPN vont en souffrir. Je pense que le moment est venu de reconsidérer / repenser si l'approche - «Wait and Watch» - est en effet éthique si nous savons avec certitude qu'une proportion importante de nos patients souffrant de MPN au cours de la maladie subira des épisodes thrombotiques / hémorragiques. Sans traitement par l'IFN, nous savons que le cancer - comme tous les autres cancers - évoluera progressivement tout au long du chemin inévitable, du stade précoce du cancer (ET / PV) au stade avancé du cancer - la myélofibrose - lorsqu'il n'y a pas de retour en arrière pour la plupart des patients.
Au lieu de cela, nous devrions tous conjuguer nos efforts pour éliminer les barrières entre les deux mondes - fusionner nos concepts sur l’IFN en tant que pierre angulaire du traitement des MPN d’aujourd’hui et de demain - probablement à l’avenir en association avec des statines et des inhibiteurs de JAK2 ou autres. agents de ciblage affichant une synergie avec l'IFN.
De toute évidence, cette voie est beaucoup plus fructueuse et ouvrira sans aucun doute de nouveaux horizons à nos patients au lieu d’être victime de la condamnation par des opinions strictes et opposées entre les autorités du MPN.Cette voie - la fusion des deux mondes et sans barrières entre eux - profitera à notre patients et - j'en suis convaincu - éclairciront grandement l'horizon, amélioreront leur qualité de vie et, espérons-le, même pour un grand nombre de patients, rétabliront l'évolution de la maladie à un état de maladie résiduel minimal.
Pour finir - mon point de vue sur l’IFN et sur l’essai randomisé du consortium MPN
Pour ceux d'entre nous qui avons confiance en l'interféron et qui ont des décennies d'expérience de l'interféron, je dois citer un patient américain charmant qui m'a rendu visite il y a quelques mois à Roskilde pour son conseil sur l'IFN. «Cet interféron fonctionne vraiment pour moi! Tu m'as sauvé la vie, je pense. Je suis très reconnaissant et nous devons maintenant convaincre le reste du monde de la nécessité d'un traitement précoce. Je chante sur notre feuille d’hymne, mais c’est étonnant de constater combien de fois le monde est sceptique quant à l’évidence. Comme tu me l'as dit une fois, je m'en souviens bien: «Je n'ai pas besoin de jeter une pièce au sol 100 fois pour prouver que cela ne rebondira pas sur le sol et ne retournera pas dans ma main»
Meilleurs voeux et bonne nuit de Copenhague
Hans

[cplus]

bonsoir Malika

désolée de vous sentir tant en souffrance / colère....
désabusée/abusée....

Dans votre premier post, vous dites être au RSA,
que les difficultés liées à votre divers pathologies n'ont pas été reconnues
" ouvrant droit " à la reconnaissance de travailleur handicapé

Je comprend votre situation et colère / souffrance

après....les différents traitements....je dirais que , dans votre situation actuelle....c'est presque " secondaire " .

Vous ne pouvez plus travailler. Vous avez l impression de vous noyer.
Les recherches que vous faites sur les différents traitements sur la TE, et je suppose sur l Endométriose, qui est une " saloperie " de maladie invalidante....cela fait beaucoup, et chaque " lien " découvert sur le net contredit un autre...et tout cela tourne en rond dans votre tete j ai l impression ?

Moi, j ai eu la chance de trouver un médecin généraliste et un hématologue " à l écoute" , qui, meme s'ils ne connaissaient que " Peu " ma maladie, ont su entendre mon appel à l aide, en 2011, suite à ma grave hémorragie, et
rédiger un dossier +++ de demande de reconnaissance de statut de travailleur handicapé.

cela ne m a pas apporté d aide financière, mais au moins, j ai pu être " protégée " au niveau de l emploi .

certains employeurs sont même " intéressés " par les RQTH ( Reconnaissance Qualité Travailleur Handicapé ) , car ils doivent en avoir 6 %, je crois, sinon, ils paient une taxe à l état.

Pour moi....mais je répete que je comprend votre colère et souffrance...
Le truc principale serait de " monter " un dossier.
Ici, nous pouvons vous trouver des liens sur la fatigue liée à la TE etc...
Pour l Endométriose, il existe surement des associations de malades....où idem, vous trouverez des liens pour votre demande de RQTH.

ensuite, pour ce qui est des traitements...pour qui, pour quoi, cobaye...acte non nécessaire....
tout cela est, je pense, " secondaire " dans votre situation actuelle.

En 2004, il était SYSTEMATIQUEMENT réalisé une BOM

Depuis, les choses ont évoluées, doucement, mais surement...
D ailleurs, grace à des associations de malades, comme celle ci .

Il faut bien se dire que nos maladies sont " rares " , touchant principalement des personnes de plus de 60 ans....
donc désolée, Malika,
mais comme m a dit l anesthésiste après ma 1ère hémorragie : " vous n 'êtes pas dans LES LIVRES "...dont on a adapté Votre cas. Nous sommes désolés de l hémorragie, mais une hémorragie, c'est gérable....une embolie...c'est gravissime...Donc on a pris ce choix .

Moi, j ai apprécié cet échange.
Il me semble que c'est ce qui vous met le plus en souffrance et colère actuellement, c'est que l hémato vous dit qu'il refuse de vous mettre sous interféron, mais sans " justifier " sa décision

alors allez y, parlez leur direct, comme vous arrivez à faire ici,
et si vos médecins ne répondent pas, changez en

Aucun traitement n'est " une cochonnerie " où on sert de cobaye.
Sans traitement, on y risque notre peau
donc ne pas cracher dans la main qui nous nourrira un jour...
Mais en discuter, avec une confiance réciproque, peser le pour et contre...pour chaque cas
selon l age, et les autres soucis de santé, avec le corps médical.

si vous n avez plus confiance dans votre médecin généraliste, qui n a pas vu l incompatibilité de traitement endométriose / TE : changez en !!

Et dès la première consultation, posez claire net les cartes sur la table : voila, j ai ça et ça...je n ai plus confiance....est ce que vous acceptez de m accompagner ??

et si soucis de fric, mais je suppose, vu vos recherches, que vous avez deja eu RV avec Assistante sociale etc ..

tenez bon
y a toujours de solutions...
Mais dans le calme...et avec " confiance ", que vous n avez plus avec vos médecins...mais que vous pourrez retrouver ailleurs

[cplus]

et si vous avez besoin de " déposer " vos valises,
avec certains membres ,
vous pouvez le faire par messagerie privée :

lorsque vous vous connectez, en haut , à droite, vous avec 4 icônes qui apparaissent, dont une enveloppe ouverte.

vous pouvez alors échanger, en privé, avec les membres que vous souhaitez.

gardez courage
aucun des traitements n 'est + ou moins bon qu'un autre.
chacun est une aide, pour vivre avec notre " co locataire " ,
selon chaque cas.

c'est un peu comme une histoire d ' envahissement " de mauvaises herbes :
il y a plusieurs possibilités,
on essaye l un, et l autre, selon la configuration, le terrain....les résultats....les dégâts co latéraux....

il faut juste trouver une équipe , en qui avoir confiance, et " essayer , ensemble " ...et trouver le meilleur compromis, selon son cas.

[suzon]

Bonjour Malika et tous,

Effectivement vous avez vraiment bien fait le tour de la maladie, vos questions, je pense, nous nous les sommes toutes posées, plus ou moins en voulant regarder la maladie en face ou parfois en faisant un peu l'autruche.

Je n'ai pas le même âge que vous et pas la même mutation. Je n'ai pas eu à ce jour d'autres choix que l'hydréa, cela doit faire 5 ans maintenant que j'en prends. La bonne nouvelle (je touche du bois) c'est qu'à chaque fois que j'augmente la dose, les plaquettes réagissent bien, mais les effets secondaires aussi(aphtes et très grande fatigue, chute de cheveux, ongles très friables, marche douloureuse, essoufflement ).

Je ne suis pas d'accord quand les médecins disent que nous avons une vie normale avec cette maladie, peut-être bien traitée nous rejoignons les statistiques de durée de vie, mais pas dans le confort.

Sergio vous a bien répondu. Pour ce qu'il en est de ce produit naturel dont il tait le nom, je trouve cela dommage, et j'avoue que cela m'intrigue. Il n'est pas question de prendre n'importe quoi et de prendre des risques, mais s'il y a une chose qui pourrait nous aider et que nous ne savons pas à l'heure actuelle et qui ne sera peut-être jamais à l'étude parce que non brevetable et donc non rentable pour l'industrie pharmaceutique... Et puis on trouve bien des effets indésirables à des médicaments testés et brevetés des années après leur mise sur le marché... et qui font parfois scandale sanitaire. Rien n'est sûr à cent pour cent.

Pour ce qui est du stress, il n'arrange certainement pas les choses. Des études récentes prouvent qu'il baisse les défenses immunitaires. Et un bon système immunitaire est primordial pour lutter contre la maladie et sa transformation. Puisque nous ne pouvons pas la stopper pour l'instant...

Voilà, bon courage Malika, et à toutes les personnes malades sur ce forum.

Amitiés.

[cplus]

bonjour Malika
par déposer en privé, je pensais plus au passage " détresse sociale et économique "

Avez vous quelqu'un qui peut vous écouter, un psychologue ?

bon courage à vous.

[suzon]

Pour Malika

Je vous trouve formidable ! Cela fait un bien fou de vous lire. Pas de langue de bois. Vous foncez et vous avez raison, après tout c'est de nos vies qu'il s'agit.

Quand j'ai perdu mon fils (cancer colorectal à 32 ans) je suis allée témoigner sur un forum cancer, pas pour alarmer mais pour informer. Une personne m'a "gentiment " conseillait alors d'aller sur le forum deuil... Certainement, je ne devais pas faire "peur" aux malades, pourtant ce n'était pas mon but et beaucoup de personnes l'ont compris.

Pendant tout le temps de la maladie et des traitements, je vous assure que je me la suis cassée la tête pour s'avoir ce qui était bon pour lui, pouvait le sauver... puis au moins l'aider à mieux supporter les traitements, à avoir moins d'effets secondaires, une meilleur qualité de vie. J'en ai poussé des portes et des portes.


Alors oui, le rire, le positif c'est bien. Mais regarder la maladie dans tous ses aspects est très important pour anticiper au mieux.

Je ne sais pas combien de temps nous pouvons vivre avec cette maladie, votre question est très pertinente. Je me suis toujours demandée comment elle était traitée avant les cytoréducteurs... et comment elle évoluait alors. A-t-on retrouvé de vieux traités de médecines qui en parlent ?

Bon courage Malika et merci pour votre témoignage ici.

[cplus]

bonsoir
je ne peux que vous rejoindre dans vos interrogations
et votre colère / inquiétudes / ras le bol

découverte en 2006, suite à des malaises, nombreux bleus , blessures qui ne cicatrisaient pas...
on m a, selon moi, menée en bateau dans un monde de bisounours : " ..vous aurez la même espérance de vie égale au reste de la population.....mais une qualité de Vie.....différente ."
face à mes coups de fatigues, on m a longuement dit : " c'est de la déprime " , suite à l annonce....

sauf que mes analyses de sang, qui ont permis de découvrir la maladie, étaient suite à de nombreux malaises et coagulation anormale...et non à une déprime !!!
donc nulle déprime !
premier foutage de gueule et culpabilisation
( nulle " découverte par hasard " !!! c'est moi qui ai demandé analyses de sang, car il se passait quelque chose d anormale niveau coagulation )

Depuis, la thèse du Professeur Kiladjian, a montré que 75 % des patients évoquaient cette fatigabilité.

c'est cette thèse, qu'on peut trouvé sur le net, que j ai joins à mon dossier de Reconnaissance de qualité de travailleur Handicapé,

non pour touché du fric, mais pour être " protégée " au niveau de mon poste de travail,

car on m a demandé de me mettre " en longue maladie, ....mes petits arrets de 5 j pour asthénie gênants la continuité du service.....
paroles de la cadre, devant témoin./
ensuite ma notation annuelle n'est jamais parvenue à l administration.....la cadre en a donc refait une un matin, sans me recevoir ( obligation légale pourtant : " je vous ai oubliée " ) et à ma surprise.....après 25 ans....j ai eu ma première appréciation " négative " , car j étais arrivée en retard un matin de verglas...

Depuis, certains médecins ont accepté d 'entendre cette fatigabilité...
D autres non....évoquent toujours une dépression.................zappons les , dans nos possibilités,
ou mettons leur sur le nez ces études scientifique et cette thèse

merde
c'est nous qui en chions, qui avons mal partout, surtout en stade myélofbrose,
et merde, c 'est nous qui sommes victimes
et non responsables / coupables !!

aujourdhui, je suis allée montrer à la psychologue du personnel dans que état j étais encore, une semaine d arret maladie après 2 agressions verbales de l encadrement : je ne dors plus, j y cogite sans arret
j imagine quels plans machiavéliques l encadrement fait dans mon dos pour me mettre en faute et me virer...
je pense aussi à mes collègues dans la merde jusqu'au menton, vu mon arrêt....et que je n ai reçu aucun textos de personnes....

donc demain : rendez vous en Hopital Psychiatrique ( !!!!!!!!!! ) , en urgence, avec la cellule prévention suicide...;car oui, ....j en suis a évoquer l envie de " débrancher le poste " ...
pas mourir....mais " etre comme dans un coma, et me réveilller plus tard , dans qq mois, quand toute cette merde sera gérée par d autres, atténueé, dissipée ...."

accrochez vous !
ne vous laissez pas faire!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
ouvrez vos " bouches "
c'est votre vie,
c'est vous le malade=
vous avez raison de raler !!!
avec vous
c+
( usée par 12 ans de combat + un divorce non à l amiable + Monsieur voulant " profiter de la vie " + aucune famille...DASS... )

[Piero]

Bonjour Malika,
Je compatis vraiment à vos difficultés. Vos questions sont bien légitimes et essaient d'aller au fond des choses. Vous avez raison de réfléchir et de chercher des solutions par vous même, car chaque malade est unique et ne doit pas tout attendre de ses médecins et de leurs protocoles habituels .
L'hydréa n'est certainement pas totalement mauvais. J'ai connu une personne qui en prenait depuis plus de 20 ans avec satisfaction. Beaucoup d'exemples sur le forum montrent des malades soignés avec l'hydréa depuis longtemps. Mais, d'autres , comme moi, ont du l'abandonner assez rapidement ( moins de 4 ans) à cause de problèmes de peau : kératoses multiples, débuts de carcinomes, etc... Pour certains, l'hydréa ne semblent pas empêcher non plus l'évolution de la TE vers la myélofibrose. Ses avantages: il est peu couteux et facile à prendre, et en général efficace .
Je suis passé à l'Interféron-Pégasys avec crainte. Le protocole m'imposait des dosages progressifs d'une semaine à l'autre: 45, 45, 90, 90, 90, 90, puis135. Au bout d'un mois, j'étais devenu un "zombie" sans envie , légèrement déprimé, cassé par un mal de dos. Mais les analyses montraient d'excellents résultats : plaquettes à 200 000. Après discussion difficile avec mon hématologue et après avoir lu la lettre d'Hasselbalch, je décidais de diminuer très sensiblement le dosage et de me rapprocher de ses préconisations ( 45/semaine en moyenne). Progressivement, j'ai retrouvé un tonus satisfaisant, avec peu d'effets secondaires ( mais je suis retraité et adapte mon emploi du temps à mon ressenti) et des résultats d'analyse toujours corrects ( plaquettes à moins de 300 000). Voilà pourquoi j'ai un apriori favorable concernant la thése développée par Hasselbalch.
En France, le Dr Kiladjan-Paris semble être proche des thèses d'Hasselbalch. Les inconvénients de l'Interféron-Pégasys, mis à part ses effets secondaires possibles, sont son absence d'agrément par les autorités médicales françaises, son coût et surtout sa vente en seringues de 90 mini ( le dosage en 45 serait le bienvenu).
A noter qu'après 3 mois de traitement, l'hématologue qui me suit a bien voulu réduire sa prescription à 90 tous les 15 jours ( soit 45 par semaine en moyenne).
J'essaie de conserver de bons rapports avec mes médecins, mais je fais comme vous: je proteste et j'argumente au mieux, humblement, en sachant très bien que je n'ai pas de connaissances médicales approfondies. Je crois vraiment que nos médecins hématologues sont bons, mais certainement plus intéressés et occupés par les maladies du sang jugées plus graves: leucémies, myélomes, lymphomes, etc.... La TE: bof !
Peut être pourriez vous essayer l'hydréa pendant quelque temps pour voir ? ou tenter l'Interféron, si vous trouvez un hématologue pouvant vous en prescrire. Sergio devrait pouvoir vous fournir quelques adresses.
Vous devriez aussi lire les témoignages de Chatmalo sur le forum. Son passage au Pegasys , il y a plusieurs années, s'est avéré, semble-t-il, un succés
Bon courage et continuez à réfléchir à votre santé comme vous le faites.

[cplus]

*

[ChatMalo]

Bonjour,

Je n'ai pas tout lu. Si vous pouvez, prenez RdV chez le spécialiste français Pr Kiladjian à StLouis - Paris, vous aurez une seconde opinion d'un spécialiste mondial. Les délais sont très longs, ça laisse le temps de réserver un TGV Ouigo!

NON la BOM n'est pas systématique et encore moins en 2004 ! J'ai eu ma première en 2013. A saint Louis ils utilisent la nouvelle "perceuse" moins douloureuse et plus rapide que le docteur qui se couche sur toi pour te percer les os.

Enfin Pegasys est un traitement qui marche très bien et qui, bien conduit, (on commence à petite dose de 45 mcg pendant 3/4 semaines et puis on augmente à 90 mcg) n'a que peu d'effets secondaires.

Bon courage,

[choupie]

bonsoir Malika
l'hydréa est une chimio qui est utilisée depuis 40 ans et qui ne provoque aucun problème cardiaque .
Il existait un produit le VERCYTE très bien supporté mais peut être plus fabriqué aujourdhui ...

Quand a la plante qui fait descendre les plaquettes ... je suis du même avis que sergio de garder son nom sous silence , car cette plante est extremement dangereuse , elle provoque de redoutables hémorragies et elle n'a pas d'antidote !
Nous devons restés positifs et penser a nos camarades qui sont en pleines formes grâce a la greffe ....et penser aux 'avancés de la recherche .

bien a toi

[VYVY17]

bonjour malika
jai passe une biopsie le 29 aout au chu de poitiers qui c est tres mal passe j avais avant des plaquettes a 485000 et un mois apres 712000 plaquettes etant sous kardegic! je suis comme toi ! je me demande pourquoi ! a bientot courage! sylvie

[Piero]

Malika:
Précisions concernant les différents médicaments pour la TE :
- le xagrid a pour objectif de diminuer la lignée plaquettaire, sans affecter les lignées "globules rouges et blancs"
- l'hydréa et le Pégasys diminuent les 3 lignées simultanément: plaquettes, globules rouges et blancs, et la question, qu'il faut peut être poser: ont ils une incidence sur les autres pathologies, sur la béta-thalassémie en particulier ( problème d'hémoglobine) ?
Un très bon hématologue doit pouvoir vous aider à choisir, sans que vous abandonniez vos qualités personnelles d'analyse et de réflexion .
Piero