Bonjour à tous,
Apres une TE découverte il y a maintenant 12 ans, je débute lundi prochain mon premier traitement, litalir (hydrea) à raison de 3 comprimés par semaine.
A quoi dois je faire attention ? La prise est elle préférable Le Matin ou le soir ?
Je sais que je débute avec traitement léger mais ça m’effraye quand même... ça fait si longtemps que je craignais ce moment... tous les conseils sont les bienvenus.
Merci par avance.
Anna
-
Anna
- Messages : 357
- Enregistré le : jeu. sept. 13, 2007 3:34 pm
- Localisation : Genève
Début de traitement
TE découverte en 2006, Jak2+
-
HeleneB
- Messages : 1
- Enregistré le : mer. juil. 25, 2018 6:59 am
Re: Début de traitement
Bonjour Anna,
J'ai été diagnostiquée TE en juin dernier et j'ai commencé juste après un traitement avec Hydrea 1comp/jour (car antécédents de thrombophlebite). J'ai eu quelques ennuis digestifs les premiers jours, dans les heures qui suivent la prise (je prends le médicament le matin avec petit dej) mais ca n'a pas duré.
J'ai été plus fatiguée que d'habitude mais pas au point de changer mon mode de vie. Et mon médecin me dit que le traitement fatigue surtout au début et que ma forme devrait revenir.
Évidement il faut se protéger du soleil avec de l'écran total.
Sinon RAS. Franchement je trouve que le traitement se supporte bien et pourtant j'étais comme toi, très retissente à m'y soumettre et je n'ai pas pour habitude de prendre des médicaments. J'avais plutôt recours à l'allopathie qu'en cas d'absolue nécessité.
Mais c'est bien le cas aujourd'hui pour faire baisser ces fichues plaquettes (ça marche bien d'ailleurs).
J'espère que tout ira bien pour toi aussi. Bon courage.
J'ai été diagnostiquée TE en juin dernier et j'ai commencé juste après un traitement avec Hydrea 1comp/jour (car antécédents de thrombophlebite). J'ai eu quelques ennuis digestifs les premiers jours, dans les heures qui suivent la prise (je prends le médicament le matin avec petit dej) mais ca n'a pas duré.
J'ai été plus fatiguée que d'habitude mais pas au point de changer mon mode de vie. Et mon médecin me dit que le traitement fatigue surtout au début et que ma forme devrait revenir.
Évidement il faut se protéger du soleil avec de l'écran total.
Sinon RAS. Franchement je trouve que le traitement se supporte bien et pourtant j'étais comme toi, très retissente à m'y soumettre et je n'ai pas pour habitude de prendre des médicaments. J'avais plutôt recours à l'allopathie qu'en cas d'absolue nécessité.
Mais c'est bien le cas aujourd'hui pour faire baisser ces fichues plaquettes (ça marche bien d'ailleurs).
J'espère que tout ira bien pour toi aussi. Bon courage.
Hélène
Diagnostiquée TE depuis juin 2018. JAK 2 positif. Antécédent de thrombophlébite cérébrale.
Hydrea (1c/j) + Aspegic 100.
Diagnostiquée TE depuis juin 2018. JAK 2 positif. Antécédent de thrombophlébite cérébrale.
Hydrea (1c/j) + Aspegic 100.
-
EVA26
- Messages : 7
- Enregistré le : sam. avr. 14, 2018 6:16 pm
Re: Début de traitement
Bonsoir Anna
j'ai une TE diagnostiquée en janvier 2017 je suis sous hydrea avec une prise variable en fonction de mes résultats (au début hydrea + aspirine
tous les jours)
je fais le yoyo je suis passé de 1 200 000 à 198 000 plaquettes et actuellement je suis remontée à 540 000 et je prends 1 hydrea par jour je le prends le matin avec mon café (lorsque je ne l'oublie pas)
j'ai repris le sport. j'essaie de vivre sans penser maladie car je dois avouer qu'au départ c'était cela le plus dur à accepter mais on s'y fait
j'ai une TE diagnostiquée en janvier 2017 je suis sous hydrea avec une prise variable en fonction de mes résultats (au début hydrea + aspirine
tous les jours)
je fais le yoyo je suis passé de 1 200 000 à 198 000 plaquettes et actuellement je suis remontée à 540 000 et je prends 1 hydrea par jour je le prends le matin avec mon café (lorsque je ne l'oublie pas)
j'ai repris le sport. j'essaie de vivre sans penser maladie car je dois avouer qu'au départ c'était cela le plus dur à accepter mais on s'y fait
-
Anna
- Messages : 357
- Enregistré le : jeu. sept. 13, 2007 3:34 pm
- Localisation : Genève
Re: Début de traitement
Voilà après 3 semaines d'hydrea à une dose homéopathique, comme me l'a mentionné mon hémato, ( 500gr 3x par semaine), les plaquettes n'ont pas beaucoup chutées... de 1,2 mio à 1,1 mio environ....
du coup je repars avec un nouveau dosage soit 500gr par jour.
Bon je me rendais bien compte que par rapport à tous ceux qui prennent ce traitement, mon dosage me semblait faible, mais je pense que mon doc veux commencer gentillement....
Pas vraiment d'effet secondaires, me semble-t-il... à part un peu de maux de tête et encore je ne sais pas si c'est le traitement ou mon stress.
Par contre, je me sens très angoissée depuis la prise du traitement. Je pense que mon inconscient travaille beaucoup...Et ça aussi elle avait l'air de dire que c'est souvent le cas avec le départ d'un traitement....
Donc j'essaye de me dire que ces petites pilules c'est pour un mieux ou pas l'inverse....
Merci à vous pour vos messages et belle journée.
Anna
du coup je repars avec un nouveau dosage soit 500gr par jour.
Bon je me rendais bien compte que par rapport à tous ceux qui prennent ce traitement, mon dosage me semblait faible, mais je pense que mon doc veux commencer gentillement....
Pas vraiment d'effet secondaires, me semble-t-il... à part un peu de maux de tête et encore je ne sais pas si c'est le traitement ou mon stress.
Par contre, je me sens très angoissée depuis la prise du traitement. Je pense que mon inconscient travaille beaucoup...Et ça aussi elle avait l'air de dire que c'est souvent le cas avec le départ d'un traitement....
Donc j'essaye de me dire que ces petites pilules c'est pour un mieux ou pas l'inverse....
Merci à vous pour vos messages et belle journée.
Anna
TE découverte en 2006, Jak2+
-
ChatMalo
- Messages : 683
- Enregistré le : mar. nov. 29, 2011 6:03 pm
- Localisation : Essonne
Re: Début de traitement
Chère Anna,
1 gélule par jour est une petite dose.... l'hydréa a peu d'effets secondaires à court terme. A long terme (plusieurs années) et à plus hautes doses (3 par jour) il a des effets sur la peau. Si vous avez d'ores et déjà eu des cancers cutanés il faut en parler à l'hématologue.... J'ai pris hydréa 3 par jour pendant 9 ans et je n'ai eu aucun effet secondaire....
Par contre des plaquettes hautes peuvent entrainer des symptômes qui dépendent des personnes. Au dessus de 400.000 je suis fatiguée et j'ai des maux de tête.
Bonne continuation,
1 gélule par jour est une petite dose.... l'hydréa a peu d'effets secondaires à court terme. A long terme (plusieurs années) et à plus hautes doses (3 par jour) il a des effets sur la peau. Si vous avez d'ores et déjà eu des cancers cutanés il faut en parler à l'hématologue.... J'ai pris hydréa 3 par jour pendant 9 ans et je n'ai eu aucun effet secondaire....
Par contre des plaquettes hautes peuvent entrainer des symptômes qui dépendent des personnes. Au dessus de 400.000 je suis fatiguée et j'ai des maux de tête.
Bonne continuation,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
-
guillaume
- Messages : 87
- Enregistré le : mar. sept. 12, 2017 2:53 am
- Localisation : Cantal
Re: Début de traitement
Bonjour Anna,
je suis sous Hydrea (1 gélule les jours impairs et 2 les jours pairs) depuis deux ans, avec des plaquettes en moyenne à 460.
Au début du traitement je prenais les médicaments le matin mais cela me mettait les intestins en vrac... je pense que c'était surtout dû à l'aspirine; maintenant je les prends pendant le repas de midi et tout va bien ! J'avais fait une tentative le soir, mais j'ai eu l'impression de moins bien dormir et une sensation de lourdeur au réveil.
Il parait qu'il faut boire beaucoup ! (de l'eau), quelqu'un sur le forum a conseillé une eau minérale faible en minéraux, l'indication figure sur toutes les bouteilles.
Psychologiquement, j'ai décidé de ne pas me laisser dominer par cette maladie, j'en ai fait une sorte de jeu entre elle et moi (même si je ne peux pas lutter contre la fatigue). Là aussi, un truc que j'ai trouvé : en cas de coup de barre, je me couche sur le canapé sous la couverture comme si j'allais dormir ; parfois un quart d'heure suffit pour surmonter le coup de fatigue (mais pas toujours...)
Il faut garder le moral !
je suis sous Hydrea (1 gélule les jours impairs et 2 les jours pairs) depuis deux ans, avec des plaquettes en moyenne à 460.
Au début du traitement je prenais les médicaments le matin mais cela me mettait les intestins en vrac... je pense que c'était surtout dû à l'aspirine; maintenant je les prends pendant le repas de midi et tout va bien ! J'avais fait une tentative le soir, mais j'ai eu l'impression de moins bien dormir et une sensation de lourdeur au réveil.
Il parait qu'il faut boire beaucoup ! (de l'eau), quelqu'un sur le forum a conseillé une eau minérale faible en minéraux, l'indication figure sur toutes les bouteilles.
Psychologiquement, j'ai décidé de ne pas me laisser dominer par cette maladie, j'en ai fait une sorte de jeu entre elle et moi (même si je ne peux pas lutter contre la fatigue). Là aussi, un truc que j'ai trouvé : en cas de coup de barre, je me couche sur le canapé sous la couverture comme si j'allais dormir ; parfois un quart d'heure suffit pour surmonter le coup de fatigue (mais pas toujours...)
Il faut garder le moral !
65 ans, TE depuis 2013 devenue Maladie de Vaquez, mutation JAK2,
Aspirine Protect et Besremi.
Aspirine Protect et Besremi.
-
Anna
- Messages : 357
- Enregistré le : jeu. sept. 13, 2007 3:34 pm
- Localisation : Genève
Re: Début de traitement
Bonjour Guillaume,
Mon hémato m'a fait commencer le traitement avec 3 gélules par semaine.... dose homéopathique comme elle précisé. après 3 semaines je suis passée à 1 comprimé par jour, que je prends le matin avec mon petit-déj. Mes plaquettes sont à 750000. Je la revois mi janvier, mais pour le moment elle m'a laissé à un comprimé.
Je dois avouer que je le supporte assez bien, je ne rencontre pas d'effets secondaires pour le moment, je croise les doigts.
Par contre par moment moi aussi des monstres coups de fatigues... genre à te sentir presque pas bien, et là moi aussi pareil, si je suis à la maison je me couche un moment sur mon canapé.
Je travaille à 70 % alors par moment lorsque je rentre le soir je suis ko. En semaine je ne prévois pas souvent des sorties le soir car j'ai l'impression que je ne tiens pas coup.
Le moral va bien globalement, mais il vrai que certains jours si j'y pense, si réfléchis à ma vie plus tard ça me fait un peu flipper....
Alors j'essaye de profiter de ma vie de mes enfants de mon mari..... et de vivre tout simplement, la relaxation m'aide beaucoup.
En tout cas merci pour le partage de vos expériences, c'est très important pour moi.
Je vous souhaite à tous de très belles fêtes de fin d'année.
Anna
Mon hémato m'a fait commencer le traitement avec 3 gélules par semaine.... dose homéopathique comme elle précisé. après 3 semaines je suis passée à 1 comprimé par jour, que je prends le matin avec mon petit-déj. Mes plaquettes sont à 750000. Je la revois mi janvier, mais pour le moment elle m'a laissé à un comprimé.
Je dois avouer que je le supporte assez bien, je ne rencontre pas d'effets secondaires pour le moment, je croise les doigts.
Par contre par moment moi aussi des monstres coups de fatigues... genre à te sentir presque pas bien, et là moi aussi pareil, si je suis à la maison je me couche un moment sur mon canapé.
Je travaille à 70 % alors par moment lorsque je rentre le soir je suis ko. En semaine je ne prévois pas souvent des sorties le soir car j'ai l'impression que je ne tiens pas coup.
Le moral va bien globalement, mais il vrai que certains jours si j'y pense, si réfléchis à ma vie plus tard ça me fait un peu flipper....
Alors j'essaye de profiter de ma vie de mes enfants de mon mari..... et de vivre tout simplement, la relaxation m'aide beaucoup.
En tout cas merci pour le partage de vos expériences, c'est très important pour moi.
Je vous souhaite à tous de très belles fêtes de fin d'année.
Anna
TE découverte en 2006, Jak2+
-
suzon
- Messages : 121
- Enregistré le : ven. sept. 25, 2015 10:56 am
Re: Début de traitement
Bonjour Anna
Boire beaucoup surtout les deux trois jours avant le début du traitement. Ensuite boire suffisamment, l'hydréa dessèche la peau mais pas seulement, j'ai eu les yeux très secs . On peut avoir aussi ongles et cheveux abîmés. Ecran total, mais j'ai à ce jour des taches sur la peau qui ne partent plus. Pour l'heure de la prise, cela n'a pas d'importance, je le prends le matin quand c'est un et un matin et soir sinon.
Bien amicalement,
Boire beaucoup surtout les deux trois jours avant le début du traitement. Ensuite boire suffisamment, l'hydréa dessèche la peau mais pas seulement, j'ai eu les yeux très secs . On peut avoir aussi ongles et cheveux abîmés. Ecran total, mais j'ai à ce jour des taches sur la peau qui ne partent plus. Pour l'heure de la prise, cela n'a pas d'importance, je le prends le matin quand c'est un et un matin et soir sinon.
Bien amicalement,
-
choupie
- Messages : 130
- Enregistré le : mer. juil. 26, 2017 6:01 pm
Re: Début de traitement
bonjour
je ne veux pas faire une fixation sur l'inflammation mais quand même ! je pense qu'elle est responsable des ongles qui se dédoubles et des cheveux cassants , je connais ces problèmes depuis 9 ans et je n'ai jamais utilisé l'hydréa ... enfin si ! mais juste 5 jours . et je suis sous interféron depuis 2015 et sans aucun problème . mais l'ongle se casse et le cheveux reste comme dévitalisé ...
Quand a l'espérance de vie je suis en accord avec zuson et je dis même qu'on nous raconte beaucoup de conn.... j'ai même entendu un médecin me dire ...oh mais çe n'est rien ! c'est inflammatoire votre truc ! et un autre ....oubliez la maladie ! vous vivrez comme les autres , vous verrez tout ira bien ! Vivre bien avec un cancer , c'est un peu léger comme propos ! surtout de la pars d'un médecin !
je ne veux pas faire une fixation sur l'inflammation mais quand même ! je pense qu'elle est responsable des ongles qui se dédoubles et des cheveux cassants , je connais ces problèmes depuis 9 ans et je n'ai jamais utilisé l'hydréa ... enfin si ! mais juste 5 jours . et je suis sous interféron depuis 2015 et sans aucun problème . mais l'ongle se casse et le cheveux reste comme dévitalisé ...
Quand a l'espérance de vie je suis en accord avec zuson et je dis même qu'on nous raconte beaucoup de conn.... j'ai même entendu un médecin me dire ...oh mais çe n'est rien ! c'est inflammatoire votre truc ! et un autre ....oubliez la maladie ! vous vivrez comme les autres , vous verrez tout ira bien ! Vivre bien avec un cancer , c'est un peu léger comme propos ! surtout de la pars d'un médecin !
-
suzon
- Messages : 121
- Enregistré le : ven. sept. 25, 2015 10:56 am
Re: Début de traitement
Il me semble que c'est depuis peu que la maladie est reconnue comme étant un cancer. je crois que la plupart des médecins ne connaissent pas bien cette maladie, pour eux c'est une maladie chronique comme l'hypertension ou le diabète.bonjour
je ne veux pas faire une fixation sur l'inflammation mais quand même ! je pense qu'elle est responsable des ongles qui se dédoubles et des cheveux cassants , je connais ces problèmes depuis 9 ans et je n'ai jamais utilisé l'hydréa ... enfin si ! mais juste 5 jours . et je suis sous interféron depuis 2015 et sans aucun problème . mais l'ongle se casse et le cheveux reste comme dévitalisé ...
Quand a l'espérance de vie je suis en accord avec zuson et je dis même qu'on nous raconte beaucoup de conn.... j'ai même entendu un médecin me dire ...oh mais çe n'est rien ! c'est inflammatoire votre truc ! et un autre ....oubliez la maladie ! vous vivrez comme les autres , vous verrez tout ira bien ! Vivre bien avec un cancer , c'est un peu léger comme propos ! surtout de la pars d'un médecin !
-
choupie
- Messages : 130
- Enregistré le : mer. juil. 26, 2017 6:01 pm
Re: Début de traitement
oui , malheureusement ! il n'y a que les hématologues qui connaissent bien les S M P ,
-
fredtoucour
- Messages : 128
- Enregistré le : mer. févr. 22, 2012 1:36 am
- Localisation : Charleroi-Hainaut- BELGIQUE
Re: Début de traitement
Bonjour,
Je suis allé voir mon généraliste en 2004 car mon taux de plaquettes trop haut. Il m'a directement redirigé vers un spécialiste car pour lui certaines anomalies dans le sang devaient être traitées par un spécialiste.
Quand j'ai revu mon généraliste par la suite en lui annonçant avoir été diagnostiqué TE, il m'a avoué qu'il avait une toute petite idée sur les SMP. Durant les 7 années d'études pour être généraliste, le sujet des SMP avait été évoqué durant .......2x1/2 journée
Au début du traitement j'ai pris HYDREA 3c/matin et 2c/soir en diminuant progressivement de semaine en semaine selon les résultats obtenus ; pas d'effets secondaires. Je suis donc un peu étonné qu'en France on pratique inversément: on commence un TT par petites doses pour augmenter par la suite?
J'espère bien que d'ici peu vous aurez trouvé le bon équilibre dans vos traitements tout en ayant une bonne qualité de vie sans trop d'effets secondaires indésirables voire même inexistants ( c'est encore mieux )
Je vous souhaite de passer d'excellentes Fêtes de fin d'année,
Fred de Belgique
Je suis allé voir mon généraliste en 2004 car mon taux de plaquettes trop haut. Il m'a directement redirigé vers un spécialiste car pour lui certaines anomalies dans le sang devaient être traitées par un spécialiste.
Quand j'ai revu mon généraliste par la suite en lui annonçant avoir été diagnostiqué TE, il m'a avoué qu'il avait une toute petite idée sur les SMP. Durant les 7 années d'études pour être généraliste, le sujet des SMP avait été évoqué durant .......2x1/2 journée
Au début du traitement j'ai pris HYDREA 3c/matin et 2c/soir en diminuant progressivement de semaine en semaine selon les résultats obtenus ; pas d'effets secondaires. Je suis donc un peu étonné qu'en France on pratique inversément: on commence un TT par petites doses pour augmenter par la suite?
J'espère bien que d'ici peu vous aurez trouvé le bon équilibre dans vos traitements tout en ayant une bonne qualité de vie sans trop d'effets secondaires indésirables voire même inexistants ( c'est encore mieux )
Je vous souhaite de passer d'excellentes Fêtes de fin d'année,
Fred de Belgique
Myélofibrose post TE diagnostiquée en 2004 - Hydrea pendant 4 ans - Mai 2017 début JAKAVI. Splénectomie 02/2018. Allogreffe 5/04/2018... Je viens juste d'avoir 4 ans!